เพื่อน MS ของฉันให้พลังแก่ฉันในการต่อสู้ต่อไป '

เนื้อหา

• คุณได้รับการวินิจฉัยโรค MS ได้อย่างไร
• คุณหันไปขอความช่วยเหลือในวันและสัปดาห์แรกเหล่านั้นที่ไหน
• อะไรเป็นแรงผลักดันให้คุณเริ่มมองหาคำแนะนำและการสนับสนุนจากชุมชนออนไลน์
• คุณพบอะไรในชุมชนออนไลน์เหล่านี้ที่ช่วยคุณได้มากที่สุด
• ระดับการเปิดกว้างของผู้คนในชุมชนเหล่านี้ทำให้คุณประหลาดใจหรือไม่?
• มีบุคคลที่คุณพบในชุมชนเหล่านี้ที่เป็นแรงบันดาลใจให้คุณหรือไม่
• เหตุใดจึงสำคัญที่คุณต้องสามารถเชื่อมต่อโดยตรงกับผู้อื่นที่มี MS
• สิ่งที่คุณจะพูดกับคนที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้กับ MS?

Arnetta Hollis เป็นชาว Texan ที่มีชีวิตชีวาด้วยรอยยิ้มอันอบอุ่นและบุคลิกภาพที่น่าดึงดูด ในปี 2559 เธออายุ 31 ปีและมีความสุขกับชีวิตเหมือนเพิ่งแต่งงานใหม่ น้อยกว่าสองเดือนต่อมาเธอได้รับการวินิจฉัยว่ามีหลายเส้นโลหิตตีบ

ปฏิกิริยาของ Arnetta ต่อข่าวไม่ใช่สิ่งที่คุณคาดหวัง “ หนึ่งในสิ่งที่ยากที่สุดของฉัน และ ช่วงเวลาที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในชีวิตกำลังได้รับการวินิจฉัยโดย MS” เธอกล่าว “ ฉันรู้สึกว่าฉันได้รับพรด้วยโรคนี้ด้วยเหตุผล พระเจ้าไม่ให้โรคลูปัสหรือโรคภูมิต้านทานผิดปกติอื่นมาให้ฉัน เขาให้ฉันหลายเส้นโลหิตตีบ เป็นผลให้ฉันรู้สึกว่ามันเป็นจุดประสงค์ของชีวิตของฉันที่จะต่อสู้เพื่อความแข็งแกร่งของฉันและหลายเส้นโลหิตตีบ”

Healthline นั่งคุยกับ Arnetta เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับการวินิจฉัยที่เปลี่ยนชีวิตของเธอและวิธีที่เธอพบความหวังและการสนับสนุนในไม่กี่เดือนหลังจากนั้น

คุณได้รับการวินิจฉัยโรค MS ได้อย่างไร

ฉันใช้ชีวิตตามปกติเมื่อวันหนึ่งฉันตื่นขึ้นมาและล้มลง ในอีกสามวันข้างหน้าฉันสูญเสียความสามารถในการเดินพิมพ์ใช้มืออย่างเหมาะสมและรู้สึกถึงอุณหภูมิและความรู้สึก

ส่วนที่น่าตื่นตาตื่นใจที่สุดของการเดินทางที่น่ากลัวนี้คือฉันได้พบกับแพทย์ที่ยอดเยี่ยมที่มองมาที่ฉันและบอกฉันว่าเธอรู้สึกว่าฉันมี MS แม้ว่านี่จะน่ากลัว แต่เธอก็ยืนยันกับฉันว่าเธอจะให้การรักษาที่ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ ตั้งแต่นั้นมาฉันก็ไม่เคยกลัว ที่จริงฉันยอมรับการวินิจฉัยนี้เป็นสัญญาณของฉันที่จะมีชีวิตที่สมบูรณ์ยิ่งขึ้น

คุณหันไปขอความช่วยเหลือในวันและสัปดาห์แรกเหล่านั้นที่ไหน

ในช่วงแรกของการวินิจฉัยครอบครัวของฉันได้ร่วมมือกันเพื่อรับรองว่าพวกเขาจะช่วยฉัน ฉันถูกล้อมรอบด้วยความรักและการสนับสนุนจากสามีของฉันที่ทำงานอย่างไม่รู้จักเหน็ดเหนื่อยเพื่อให้แน่ใจว่าฉันได้รับการรักษาและการดูแลที่ดีที่สุด

จากมุมมองทางการแพทย์ทีมประสาทวิทยาและการบำบัดของฉันทุ่มเทอย่างมากในการดูแลฉันและมอบประสบการณ์ตรงที่ช่วยให้ฉันเอาชนะอาการมากมายที่ฉันเผชิญ

อะไรเป็นแรงผลักดันให้คุณเริ่มมองหาคำแนะนำและการสนับสนุนจากชุมชนออนไลน์

เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ครั้งแรกฉันอยู่ที่ห้องไอซียูเป็นเวลาหกวันและอยู่ในช่วงพักฟื้นคนไข้เป็นเวลาสามสัปดาห์ ในช่วงเวลานี้ฉันไม่มีอะไรนอกจากมือ ฉันรู้ว่าฉันไม่ใช่คนเดียวที่ประสบกับโรคนี้ดังนั้นฉันจึงเริ่มค้นหาการสนับสนุนออนไลน์ ฉันดู Facebook ก่อนเพราะกลุ่มที่หลากหลายที่มีอยู่บน Facebook นี่คือที่ฉันได้รับการสนับสนุนและข้อมูลมากที่สุด

คุณพบอะไรในชุมชนออนไลน์เหล่านี้ที่ช่วยคุณได้มากที่สุด

เพื่อน MS ของฉันสนับสนุนฉันในแบบที่ครอบครัวและเพื่อนของฉันไม่สามารถทำได้ ไม่ใช่ว่าครอบครัวและเพื่อนของฉันไม่เต็มใจที่จะให้การสนับสนุนฉันมากขึ้นมันเป็นเพียงความจริงที่ว่า - เพราะพวกเขาลงทุนด้านอารมณ์ - พวกเขากำลังประมวลผลการวินิจฉัยเช่นเดียวกับฉัน

เพื่อนร่วมชั้น MS ของฉันใช้ชีวิตและ / หรือทำงานกับโรคนี้ทุกวันดังนั้นพวกเขาจึงรู้ดีเลวและน่าเกลียดและสามารถช่วยเหลือฉันได้ในแง่นั้น

ระดับการเปิดกว้างของผู้คนในชุมชนเหล่านี้ทำให้คุณประหลาดใจหรือไม่?

ผู้คนในชุมชนออนไลน์นั้นค่อนข้างเปิดกว้าง ทุกวิชามีการหารือกัน - การวางแผนทางการเงินการเดินทางและการใช้ชีวิตที่ดีโดยทั่วไป - และผู้คนจำนวนมากเข้าร่วมในการอภิปราย ในตอนแรกมันทำให้ฉันประหลาดใจ แต่ยิ่งฉันเผชิญกับอาการมากเท่าไหร่ฉันยิ่งต้องพึ่งพาชุมชนที่ยิ่งใหญ่เหล่านี้มากเท่านั้น

มีบุคคลที่คุณพบในชุมชนเหล่านี้ที่เป็นแรงบันดาลใจให้คุณหรือไม่

Jenn เป็นคนที่ฉันพบใน MS Buddy และประวัติของเธอเป็นแรงบันดาลใจให้ฉันไม่ยอมแพ้ เธอมี MS รวมถึงโรคที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมอื่น ๆ แม้ว่าเธอจะมีโรคเหล่านี้เธอก็สามารถเลี้ยงดูพี่น้องของตัวเองและตอนนี้ลูก ๆ ของเธอเอง

รัฐบาลได้ปฏิเสธสิทธิประโยชน์ด้านความพิการของเธอเนื่องจากเธอไม่ได้รับเครดิตขั้นต่ำในการทำงาน แต่ถึงอย่างนั้นเธอก็ทำงานได้เมื่อเธอสามารถและเธอยังคงต่อสู้อยู่ เธอเป็นผู้หญิงที่น่าอัศจรรย์และฉันชื่นชมความแข็งแกร่งและความเพียรของเธอ

เหตุใดจึงสำคัญที่คุณต้องสามารถเชื่อมต่อโดยตรงกับผู้อื่นที่มี MS

เพราะพวกเขาเข้าใจ เพียงแค่ใส่พวกเขาได้รับมัน เมื่อฉันอธิบายอาการหรือความรู้สึกของฉันกับครอบครัวและเพื่อน ๆ มันก็เหมือนกับการพูดคุยกับกระดานเพราะพวกเขาไม่เข้าใจว่ามันเป็นอย่างไร การพูดกับผู้ที่มีโรค MS นั้นเหมือนกับอยู่ในห้องเปิดโล่งที่มีทุกตาหูและความสนใจในเรื่องที่อยู่ในมือ: MS

สิ่งที่คุณจะพูดกับคนที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้กับ MS?

คำแนะนำที่ฉันโปรดปรานสำหรับคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยคือ: ฝังชีวิตเก่าของคุณ มีเวลางานศพและเสียใจสำหรับชีวิตเก่าของคุณ จากนั้นยืนขึ้น โอบกอดและรักชีวิตใหม่ที่คุณมี หากคุณยอมรับชีวิตใหม่คุณจะพบกับความแข็งแกร่งและความอดทนที่คุณไม่เคยรู้มาก่อน

ผู้คนราว 2.5 ล้านคนอาศัยอยู่กับ MS ทั่วโลกและอีก 200 คนได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการทุกสัปดาห์ในสหรัฐอเมริกาโดยลำพัง สำหรับคนเหล่านี้หลายคนชุมชนออนไลน์เป็นแหล่งสนับสนุนและคำแนะนำที่จำเป็นซึ่งอาศัยอยู่เป็นส่วนตัวและเป็นจริง คุณมี MS ไหม ลองใช้ชีวิตกับชุมชน MS ของเราบน Facebook และเชื่อมต่อกับบล็อกเกอร์ MS เหล่านี้!