ตอนอายุ 32 ฉันพบว่ามี MS นี่คือสิ่งที่ฉันทำในวันที่ตามมา

เนื้อหา

• คุณเรียนรู้ว่าคุณมี MS เป็นครั้งแรกได้อย่างไร?
• ขั้นตอนต่อไปคืออะไร?
• คุณคุ้นเคยกับ MS เมื่อได้รับการวินิจฉัยหรือไม่?
• อะไรคือความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในตอนแรกและคุณรับมือกับมันอย่างไร?
• คุณรู้สึกว่าคุณมีทรัพยากรเพียงพอที่จะจัดการกับ MS ทั้งทางร่างกายและจิตใจหรือไม่?
• ใครเป็นแหล่งคำแนะนำและการสนับสนุนหลักของคุณในช่วงแรก ๆ นั้น?
• เมื่อคุณถูกขอให้ปรึกษาเกี่ยวกับแอป MS Buddy คุณลักษณะใดที่คุณคิดว่าเป็นส่วนสำคัญที่สุดสำหรับนักพัฒนาซอฟต์แวร์
• เป็นเวลากว่าสิบปีแล้วที่คุณวินิจฉัย อะไรเป็นแรงจูงใจให้คุณสู้ศึก MS
• สิ่งหนึ่งเกี่ยวกับ MS ที่คุณต้องการให้คนอื่นเข้าใจคืออะไร?

ผู้คนกว่า 2.3 ล้านคนทั่วโลกกำลังเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม และส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยระหว่างอายุ 20 ถึง 40 ปีดังนั้นการได้รับการวินิจฉัยตั้งแต่อายุยังน้อยจะเป็นอย่างไรเมื่อหลาย ๆ คนเริ่มอาชีพแต่งงานและเริ่มสร้างครอบครัว

สำหรับหลาย ๆ วันและสัปดาห์แรก ๆ หลังจากการวินิจฉัย MS ไม่ได้เป็นเพียงความตกใจของระบบ แต่เป็นหลักสูตรความผิดพลาดเกี่ยวกับสภาพและโลกที่พวกเขาแทบไม่รู้ว่ามีอยู่จริง

เรย์วอล์คเกอร์รู้เรื่องนี้โดยตรง Ray ได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการกำเริบของโรค MS ในปี 2004 เมื่ออายุ 32 ปีเขายังเป็นผู้จัดการผลิตภัณฑ์ที่ Healthline และมีบทบาทสำคัญในการให้คำปรึกษาสำหรับ MS Buddy ซึ่งเป็นแอป iPhone และ Android ซึ่งเชื่อมโยงผู้ที่มี MS กับกันและกันเพื่อขอคำแนะนำการสนับสนุนและอื่น ๆ

เรานั่งคุยกับเรย์เกี่ยวกับประสบการณ์ของเขาในช่วงสองสามเดือนแรกหลังจากการวินิจฉัยของเขาและเหตุใดการช่วยเหลือจากเพื่อนจึงมีความสำคัญต่อทุกคนที่มีอาการเรื้อรัง

คุณเรียนรู้ว่าคุณมี MS เป็นครั้งแรกได้อย่างไร?

ฉันอยู่ในสนามกอล์ฟเมื่อได้รับโทรศัพท์จากสำนักงานแพทย์ นางพยาบาลกล่าวว่า“ สวัสดีเรย์มอนด์ฉันกำลังโทรไปกำหนดเวลาแตะกระดูกสันหลังของคุณ” ก่อนหน้านั้นฉันเพิ่งไปหาหมอเพราะมีอาการชาที่มือและเท้ามาสองสามวันแล้ว หมอให้ฉันครั้งเดียวและฉันไม่ได้ยินอะไรเลยจนกว่าจะเรียกว่ากระดูกสันหลังแตะ สิ่งที่น่ากลัว

ขั้นตอนต่อไปคืออะไร?

ไม่มีใครทดสอบ MS คุณต้องผ่านการทดสอบเต็มรูปแบบและหากหลายวิธีเป็นผลบวกแพทย์ของคุณอาจยืนยันการวินิจฉัย เนื่องจากไม่มีการทดสอบใดที่บอกว่า“ ใช่คุณมี MS” แพทย์จึงดำเนินการช้า

อาจเป็นเวลาไม่กี่สัปดาห์ก่อนที่แพทย์จะบอกว่าฉันมี MS ฉันทำการกรีดกระดูกสันหลังสองครั้งการทดสอบสายตาที่เป็นไปได้ (ซึ่งจะวัดว่าสิ่งที่คุณเห็นส่งผลต่อสมองของคุณเร็วแค่ไหน) จากนั้น MRI ทุกปี

คุณคุ้นเคยกับ MS เมื่อได้รับการวินิจฉัยหรือไม่?

ฉันไม่ได้เลย ฉันรู้เพียงสิ่งเดียวคือ Annette Funicello (นักแสดงหญิงจากยุค 50) มี MS ฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่า MS หมายถึงอะไร หลังจากที่ฉันได้ยินว่ามีความเป็นไปได้ฉันก็เริ่มอ่านทันที น่าเสียดายที่คุณพบ แต่อาการและความเป็นไปได้ที่เลวร้ายที่สุด

อะไรคือความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดในตอนแรกและคุณรับมือกับมันอย่างไร?

ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดอย่างหนึ่งเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคือการจัดเรียงข้อมูลที่มีอยู่ทั้งหมด มีหลายสิ่งที่น่ากลัวในการอ่านสำหรับสภาพเช่น MS คุณไม่สามารถคาดเดาเส้นทางได้และไม่สามารถรักษาให้หายได้

คุณรู้สึกว่าคุณมีทรัพยากรเพียงพอที่จะจัดการกับ MS ทั้งทางร่างกายและจิตใจหรือไม่?

ฉันไม่มีทางเลือกจริงๆฉันแค่ต้องจัดการ ฉันเพิ่งแต่งงานใหม่สับสนและตรงไปตรงมากลัวเล็กน้อย ในตอนแรกทุกความเจ็บปวดความเจ็บปวดหรือความรู้สึกคือ MS จากนั้นไม่กี่ปีไม่มี MS. มันเป็นรถไฟเหาะอารมณ์

ใครเป็นแหล่งคำแนะนำและการสนับสนุนหลักของคุณในช่วงแรก ๆ นั้น?

ภรรยาใหม่ของฉันอยู่ที่นั่นเพื่อฉัน หนังสือและอินเทอร์เน็ตยังเป็นแหล่งข้อมูลสำคัญ ฉันพึ่งพา National Multiple Sclerosis Society ในช่วงเริ่มต้น

สำหรับหนังสือฉันเริ่มอ่านชีวประวัติเกี่ยวกับการเดินทางของผู้คน ตอนแรกฉันเอนเอียงไปที่ดวงดาว: Richard Cohen (สามีของ Meredith Vieira), Montel Williams และ David Lander ต่างก็ได้รับการวินิจฉัยในช่วงนั้น ฉันอยากรู้ว่า MS มีผลต่อพวกเขาและการเดินทางของพวกเขาอย่างไร

เมื่อคุณถูกขอให้ปรึกษาเกี่ยวกับแอป MS Buddy คุณลักษณะใดที่คุณคิดว่าเป็นส่วนสำคัญที่สุดสำหรับนักพัฒนาซอฟต์แวร์

เป็นเรื่องสำคัญสำหรับฉันที่พวกเขาส่งเสริมความสัมพันธ์แบบที่ปรึกษา เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกคุณจะหลงทางและสับสน อย่างที่บอกไปก่อนหน้านี้มีข้อมูลมากมายคุณจะจมน้ำตาย

โดยส่วนตัวแล้วฉันชอบที่จะมีประสบการณ์ MS มากที่จะบอกฉันว่าทุกอย่างจะดีขึ้น และทหารผ่านศึก MS มีความรู้มากมายที่จะแบ่งปัน

เป็นเวลากว่าสิบปีแล้วที่คุณวินิจฉัย อะไรเป็นแรงจูงใจให้คุณสู้ศึก MS

มันฟังดูโบราณ แต่ลูก ๆ ของฉัน

สิ่งหนึ่งเกี่ยวกับ MS ที่คุณต้องการให้คนอื่นเข้าใจคืออะไร?

เพียงเพราะบางครั้งฉันอ่อนแอไม่ได้หมายความว่าฉันจะเข้มแข็งไม่ได้เช่นกัน

ประมาณ 200 คนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ทุกสัปดาห์ในสหรัฐอเมริกาเพียงแห่งเดียว แอปฟอรัมกิจกรรมและกลุ่มโซเชียลมีเดียที่เชื่อมโยงผู้ที่มี MS เข้าด้วยกันอาจมีความสำคัญสำหรับทุกคนที่กำลังมองหาคำตอบคำแนะนำหรือเพียงแค่มีคนคุยด้วย

คุณมี MS หรือไม่? ดูชุมชน Living with MS ของเราบน Facebook และเชื่อมต่อกับบล็อกเกอร์ MS ชั้นนำเหล่านี้!