Primary Progressive MS: Myths vs. Facts

เนื้อหา

• ตำนาน: จะไม่มีทางรักษา PPMS ได้
• ความจริง: การวิจัยกำลังดำเนินการสำหรับยา
• ตำนาน: PPMS ส่วนใหญ่เกิดขึ้นในผู้หญิง
• ความจริง: PPMS ส่งผลกระทบต่อผู้หญิงและผู้ชายในอัตราเดียวกัน
• ตำนาน: PPMS เป็นโรคของผู้สูงอายุ
• ความจริง: สภาพอาจเกิดขึ้นก่อนวัยกลางคน
• ความเชื่อ: การวินิจฉัย PPMS หมายความว่าคุณจะถูกปิดใช้งาน
• ข้อเท็จจริง: ช่วงอัตราทุพพลภาพใน PPMS
• ตำนาน: การมี PPMS หมายความว่าคุณต้องลาออกจากงาน
• ความจริง: การทำงานจะไม่ทำให้ PPMS แย่ลง
• ตำนาน: ไม่มียาช่วย PPMS ดังนั้นคุณควรตรวจสอบการเยียวยาธรรมชาติ
• ความจริง: มียาใหม่หนึ่งตัวที่ได้รับการอนุมัติสำหรับ PPMS และการรักษาด้วย MS ธรรมชาติไม่ปลอดภัยอย่างแน่นอน
• ตำนาน: PPMS เป็นโรคที่แยกได้ในที่สุด - ไม่มีใครจะเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่
• ความจริง: คุณไม่ได้อยู่คนเดียว
• ตำนาน: PPMS เป็นอันตรายถึงตาย
• ความจริง: PPMS เป็นโรคที่ก้าวหน้า แต่ไม่ถึงขั้นเสียชีวิต

Primary Progressive Multiple Sclerosis (PPMS) เป็นโรคที่ซับซ้อนที่แตกต่างกันระหว่างบุคคล กล่าวอีกนัยหนึ่งไม่ใช่ทุกคนจะมีอาการหรือประสบการณ์เดียวกัน อัตราความก้าวหน้ายังแตกต่างกันไป

ความลึกลับรอบ PPMS ได้สร้างตำนานมากมายเกี่ยวกับเงื่อนไขนี้ สิ่งนี้สามารถสร้างความสับสนได้มากมายเมื่อคุณพยายามค้นคว้าหลาย ๆ เส้นโลหิตตีบ (MS) และรูปแบบหลัก เรียนรู้เกี่ยวกับบางตำนานที่พบบ่อยที่สุดเกี่ยวกับ PPMS ที่นี่เช่นเดียวกับข้อเท็จจริงที่แท้จริง

ตำนาน: จะไม่มีทางรักษา PPMS ได้

ความจริง: การวิจัยกำลังดำเนินการสำหรับยา

ตั้งแต่ปี 2017 MS ไม่สามารถแก้ไขได้ ยาบางตัวได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ว่าด้วยรูปแบบการส่งกลับคืนของ MS แต่ส่วนใหญ่ดูเหมือนจะไม่ทำงานใน PPMS เมื่อเร็ว ๆ นี้หนึ่งยาใหม่ Ocrevus (ocrelizumab) ได้รับการอนุมัติสำหรับ PPMS

นี่ไม่ได้หมายความว่าจะไม่มีทางรักษา ในความเป็นจริงการวิจัยกำลังดำเนินการในแง่ของยาสำหรับ PPMS เช่นเดียวกับการรักษาที่เป็นไปได้สำหรับ MS ทุกรูปแบบ เนื่องจากพันธุกรรมและสภาพแวดล้อมเป็นสิ่งที่มีส่วนช่วยในการพัฒนาของ MS การวิจัยจึงมองหาวิธีที่จะป้องกันไม่ให้ตัวแปรเหล่านี้มีผลกระทบต่อผู้ใหญ่ในภายหลัง

ตำนาน: PPMS ส่วนใหญ่เกิดขึ้นในผู้หญิง

ความจริง: PPMS ส่งผลกระทบต่อผู้หญิงและผู้ชายในอัตราเดียวกัน

MS บางรูปแบบมักเกิดขึ้นกับผู้หญิงมากกว่าผู้ชาย - บางครั้งก็มากเป็นสามเท่า กระนั้นก็ตามจากข้อมูลของ MS National Society PPMS ดูเหมือนจะส่งผลกระทบต่อทั้งผู้หญิงและผู้ชายในจำนวนที่เท่ากัน

การวินิจฉัย PPMS อาจทำได้ยาก แต่คุณไม่ควรคิดว่าคุณมีรูปแบบเฉพาะของ MS เพียงอย่างเดียวเนื่องจากเพศของคุณ

ตำนาน: PPMS เป็นโรคของผู้สูงอายุ

ความจริง: สภาพอาจเกิดขึ้นก่อนวัยกลางคน

การโจมตีของ PPMS มีแนวโน้มที่จะเกิดขึ้นช้ากว่า MS รูปแบบอื่น ๆ อย่างไรก็ตามดูเหมือนว่ามีความเข้าใจผิดว่าเป็นโรคของผู้สูงอายุ นี่อาจเป็นส่วนหนึ่งเนื่องจากการโจมตีของความพิการที่เกี่ยวข้องกับอายุ ตามที่ศูนย์การแพทย์มหาวิทยาลัยโรเชสเตอร์อายุเฉลี่ยของการโจมตีสำหรับ PPMS อยู่ระหว่าง 30 และ 39 ปี

ความเชื่อ: การวินิจฉัย PPMS หมายความว่าคุณจะถูกปิดใช้งาน

ข้อเท็จจริง: ช่วงอัตราทุพพลภาพใน PPMS

ความพิการทางร่างกายเป็นความเสี่ยงต่อ PPMS - อาจมากกว่า MS รูปแบบอื่น ๆ นี่คือสาเหตุที่ PPMS ทำให้เกิดแผลในกระดูกสันหลังมากขึ้นซึ่งจะสามารถสร้างปัญหาการเดิน บางคนที่มี PPMS อาจต้องการอุปกรณ์อำนวยความสะดวกสำหรับการเดินเช่นอ้อยหรือรถเข็น National MS Society ประมาณการว่าผู้ที่มี MS ประมาณ 25 เปอร์เซ็นต์ต้องการความช่วยเหลือประเภทนี้

ถึงกระนั้นก็ไม่ได้หมายความว่าคุณควรคาดหวังความพิการหลังจากได้รับการวินิจฉัยด้วย PPMS อัตราความพิการแตกต่างกันมากในลักษณะเดียวกับอาการที่ทำ คุณสามารถช่วยป้องกันการเริ่มต้นของปัญหาการเดินด้วยการออกกำลังกายเป็นประจำซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของวิถีชีวิตที่กระตือรือร้น พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับตัวเลือกอื่น ๆ เพื่อช่วยรักษาความเป็นอิสระของคุณเช่นการบำบัดทางกายภาพและการประกอบอาชีพ

ตำนาน: การมี PPMS หมายความว่าคุณต้องลาออกจากงาน

ความจริง: การทำงานจะไม่ทำให้ PPMS แย่ลง

เป็นตำนานที่คุณต้องหยุดทำงานเพียงเพราะคุณมี PPMS อาการบางอย่างอาจทำให้การทำงานลำบากเช่นความเหนื่อยล้าความบกพร่องทางสติปัญญาและปัญหาการเดิน แต่คนส่วนใหญ่ที่มีระบบ PPMS สามารถทำงานนอกเวลาได้อย่างน้อยโดยไม่มีปัญหาที่สำคัญ เป็นความจริงที่ PPMS อาจส่งผลให้เกิดความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับการทำงานมากขึ้นเมื่อเทียบกับ MS รูปแบบอื่น ๆ แต่นั่นไม่ได้หมายความว่าทุกคนที่มีอาการต้องหยุดทำงาน

หากคุณมีข้อกังวลด้านความปลอดภัยเกี่ยวกับงานของคุณคุณอาจพิจารณาพูดคุยกับนายจ้างเกี่ยวกับที่พักอาศัยที่เป็นไปได้ แพทย์ของคุณอาจให้คำแนะนำเพื่อช่วยให้การทำงานง่ายขึ้นด้วย PPMS

ตำนาน: ไม่มียาช่วย PPMS ดังนั้นคุณควรตรวจสอบการเยียวยาธรรมชาติ

ความจริง: มียาใหม่หนึ่งตัวที่ได้รับการอนุมัติสำหรับ PPMS และการรักษาด้วย MS ธรรมชาติไม่ปลอดภัยอย่างแน่นอน

จนกระทั่งเมื่อเร็ว ๆ นี้ยังไม่มียาที่ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยาสำหรับ PPMS อย่างไรก็ตามเมื่อวันที่ 28 มีนาคม 2017 ยาใหม่ชื่อ Ocrevus (orelizumab) ได้รับการอนุมัติสำหรับการกำเริบและ PPMS ในการศึกษาผู้เข้าร่วมที่ได้รับการรักษาด้วย Ocrevus 732 คนมีเวลานานกว่าก่อนที่ความพิการจะแย่ลงเมื่อเทียบกับผู้ที่ได้รับยาหลอก

นอกจากนี้แพทย์อาจสั่งยาชนิดอื่นที่สามารถช่วยบรรเทาอาการได้ ตัวอย่างเช่นยากล่อมประสาทอาจช่วยลดภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวลในขณะที่กล้ามเนื้อผ่อนคลายสามารถช่วยในการหดเกร็งเป็นครั้งคราว

บางคนหันไปใช้การรักษาแบบธรรมชาติโดยหวังว่าจะได้พบคนที่สามารถช่วยรักษาอาการของพวกเขาได้ การวิจัยกำลังดำเนินต่อไปในบางส่วนของวิธีการเหล่านี้เช่นกัญชาสมุนไพรและการฝังเข็ม อย่างไรก็ตามในปัจจุบันยังไม่มีหลักฐานว่าสิ่งเหล่านี้ปลอดภัยหรือมีประสิทธิภาพสำหรับ MS ทุกรูปแบบ

หากคุณตัดสินใจที่จะลองวิธีแก้ธรรมชาติให้ถามแพทย์ของคุณก่อน นี่เป็นสิ่งสำคัญอย่างยิ่งหากคุณใช้ยาตามใบสั่งแพทย์อยู่แล้ว

ตำนาน: PPMS เป็นโรคที่แยกได้ในที่สุด - ไม่มีใครจะเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบอยู่

ความจริง: คุณไม่ได้อยู่คนเดียว

สมาคม MS แห่งชาติประมาณการว่าประมาณ 400,000 คนอเมริกัน“ ยอมรับว่ามี MS” เกือบหนึ่งในสี่มีรูปแบบของโรคที่ก้าวหน้า ต้องขอบคุณการสนทนาที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับ MS ทำให้มีกลุ่มสนับสนุนมากขึ้นกว่าเดิม สิ่งเหล่านี้มีให้ในแบบส่วนตัวและแบบออนไลน์

หากคุณไม่ต้องการพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณกับผู้อื่นนั่นไม่เป็นไร คุณอาจลองพูดคุยกับที่ปรึกษาหรือคนที่คุณรัก สิ่งนี้สามารถช่วยป้องกันความรู้สึกแยกได้ที่คนจำนวนมากที่ต้องเผชิญกับ PPMS

ตำนาน: PPMS เป็นอันตรายถึงตาย

ความจริง: PPMS เป็นโรคที่ก้าวหน้า แต่ไม่ถึงขั้นเสียชีวิต

องค์ความรู้และปัญหาการเคลื่อนไหวรวมกับการขาดการรักษาสำหรับ PPMS ได้ให้วิธีการตำนานที่ว่าเงื่อนไขนี้เป็นอันตรายถึงชีวิต ข้อเท็จจริงคือขณะที่ PPMS ดำเนินไปตามกาลเวลามันก็แทบจะไม่ถึงตาย National MS Society รายงานว่าส่วนใหญ่ของผู้ที่มี MS ถึงช่วงชีวิตเฉลี่ย

การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตโดยรวมของคุณได้อย่างมีนัยสำคัญรวมถึงช่วยป้องกันภาวะแทรกซ้อนจาก PPMS