กระดูกสันหลังของกล้ามเนื้อลีบ: แหล่งข้อมูลออนไลน์ที่ดีที่สุด

เนื้อหา

• สมาคมโรคกล้ามเนื้อเสื่อม
• รักษา SMA
• มูลนิธิ Gwendolyn Strong
• SMA Angels Charity
• องค์กรนอกสหรัฐอเมริกา

โรคกล้ามเนื้อสันหลังฝ่อ (SMA) ส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันทุกด้าน ดังนั้นการพูดคุยปัญหาและขอคำแนะนำจึงเป็นเรื่องสำคัญ

การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน SMA อาจส่งผลดีต่อความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ของคุณ เป็นสิ่งที่ควรพิจารณาสำหรับผู้ปกครองสมาชิกในครอบครัวหรือผู้ที่อาศัยอยู่กับ SMA

นี่คือแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่ดีที่สุดสำหรับการสนับสนุน SMA:

สมาคมโรคกล้ามเนื้อเสื่อม

Muscular Dystrophy Association (MDA) เป็นผู้สนับสนุนชั้นนำของการวิจัย SMA MDA ยังมีกลุ่มสนับสนุนโดยเฉพาะสำหรับ SMA อื่น ๆ สำหรับความผิดปกติของกล้ามเนื้อโดยทั่วไป พวกเขาพูดคุยเกี่ยวกับการจัดการความเศร้าโศกการเปลี่ยนผ่านหรือการรักษา MDA ยังมีกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ

หากต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุนโปรดติดต่อเจ้าหน้าที่ MDA ในพื้นที่ของคุณ ไปที่หน้ากลุ่มสนับสนุน MDA และป้อนรหัสไปรษณีย์ของคุณในเครื่องมือระบุตำแหน่ง“ ค้นหา MDA ในชุมชนของคุณ” ทางด้านซ้ายมือของหน้า

ผลการค้นหาจะมีหมายเลขโทรศัพท์และที่อยู่สำหรับสำนักงาน MDA ในพื้นที่ของคุณ คุณยังสามารถค้นหาศูนย์ดูแลในพื้นที่และกิจกรรมที่กำลังจะเกิดขึ้นในพื้นที่ของคุณ

มีการสนับสนุนทางออนไลน์เพิ่มเติมผ่านชุมชนโซเชียลมีเดียขององค์กร ค้นหาบน Facebook หรือติดตามบน Twitter

รักษา SMA

Cure SMA เป็นองค์กรสนับสนุนที่ไม่แสวงหาผลกำไร พวกเขาจัดการประชุม SMA ที่ใหญ่ที่สุดในโลกในแต่ละปี การประชุมนี้รวบรวมนักวิจัยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพผู้ที่มีปัญหาและครอบครัวของพวกเขา

เว็บไซต์ของพวกเขามีข้อมูลมากมายเกี่ยวกับ SMA และการเข้าถึงบริการสนับสนุน พวกเขายังให้ผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยเมื่อเร็ว ๆ นี้ด้วยแพ็คเกจการดูแลและชุดข้อมูล

ขณะนี้มีบท Cure SMA ที่นำโดยอาสาสมัคร 34 บททั่วสหรัฐอเมริกา ดูข้อมูลการติดต่อได้ในหน้า Cure SMA chapters

แต่ละบทจัดงานทุกปี กิจกรรมในท้องถิ่นเป็นวิธีที่ดีในการพบปะผู้อื่นที่ได้รับผลกระทบจาก SMA

ติดต่อบทท้องถิ่นของคุณหรือไปที่หน้ากิจกรรม Cure SMA เพื่อค้นหาเหตุการณ์ในสถานะของคุณ

คุณยังสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นผ่านหน้า Facebook ของ Cure SMA

มูลนิธิ Gwendolyn Strong

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่สร้างความตระหนักรู้ทั่วโลกเกี่ยวกับ SMA คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นเพื่อรับการสนับสนุนผ่านทางเพจ Facebook หรือ Instagram ของพวกเขา คุณยังสามารถเข้าร่วมรายชื่ออีเมลเพื่อรับข้อมูลอัปเดตได้

หนึ่งในความคิดริเริ่มของพวกเขาคือโครงการ Project Mariposa ผ่านโครงการนี้พวกเขาสามารถมอบ iPad 100 เครื่องให้กับผู้ที่มี SMA ได้ iPads ช่วยให้คนเหล่านี้มีการสื่อสารการศึกษาและส่งเสริมความเป็นอิสระ

สมัครสมาชิกช่อง YouTube ของ GSF เพื่อรับข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับโครงการและดูวิดีโอของผู้ที่มี SMA เล่าเรื่องราวของพวกเขา

เว็บไซต์ GSF ยังมีบล็อกเพื่อช่วยให้ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ SMA และครอบครัวของพวกเขาสามารถติดตามข่าวสารเกี่ยวกับการวิจัย SMA ได้ ผู้อ่านยังสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับการต่อสู้และความสำเร็จของผู้ที่อาศัยอยู่กับ SMA

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity มีวัตถุประสงค์เพื่อหาเงินเพื่อการวิจัยและปรับปรุงคุณภาพการดูแลผู้ที่มี SMA องค์กรดำเนินการโดยอาสาสมัคร ในแต่ละปีพวกเขาถือลูกบอลเพื่อหาเงินสำหรับการวิจัย SMA

องค์กรนอกสหรัฐอเมริกา

มูลนิธิ SMA มีรายชื่อองค์กร SMA ที่ตั้งอยู่ทั่วโลก ใช้รายการนี้เพื่อค้นหาองค์กร SMA ในประเทศของคุณหากคุณอาศัยอยู่นอกสหรัฐอเมริกา

เยี่ยมชมเว็บไซต์ของพวกเขาหรือโทรเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับกลุ่มสนับสนุน