โรคไขข้ออักเสบมีผลต่อตัวเลือกในชีวิตของฉันอย่างไร: สิ่งที่ฉันต้องการให้คนรู้

เนื้อหา

• จากโรคไขข้ออักเสบของฉัน:“ ออกจากโรงเรียน”
• จากอาจารย์ของฉัน:“ คุณจะดีขึ้นเพราะมัน”
• จากเพื่อนร่วมงานของฉัน:“ คุณไม่มีลูกเพียงคนเดียว”
• ทำไมคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์คือคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์
• การพกพา

ฉันต้องการคิดว่าคนส่วนใหญ่มีความตั้งใจดีเมื่อพวกเขาให้คำแนะนำที่ไม่ต้องการ (และโดยทั่วไปไม่จำเป็น) ไม่ว่าจะเป็นการแนะนำการรักษาน้ำมันงูหรือเลิกโรงเรียนหรือควรมีเด็กกี่คนมันจะแก่เร็วขึ้น

บรรทัดล่างคือฉันอาจมีร่างกายที่คาดเดาไม่ได้ แต่ฉันรู้ว่าร่างกายของฉัน - และชีวิตของฉัน - ดีที่สุด

จากโรคไขข้ออักเสบของฉัน:“ ออกจากโรงเรียน”

เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคไขข้ออักเสบเป็นครั้งแรกโรคไขข้ออักเสบของฉันก็ยืนกรานว่าฉันออกจากโรงเรียนระดับบัณฑิตศึกษาและย้ายบ้านไปอยู่กับพ่อแม่ของฉัน “ ไม่มีทางที่คุณจะประสบความสำเร็จในโปรแกรมของคุณในขณะที่จัดการกับอาการป่วยเรื้อรังหลายอย่าง” เขากล่าว

ฉันไม่ได้ฟังและท้ายที่สุดฉันก็ทำโปรแกรมให้เสร็จ เขาและฉันมาถึงความเข้าใจที่ไม่มีโรงเรียนชีวิตของฉันไม่ได้รู้สึกเหมือนชีวิตของฉันอีกต่อไป การเก็บข้าวของและปล่อยไว้จะปิดผนึกชะตากรรมของฉันมากกว่าที่จะพยายามทำให้สำเร็จ

จากอาจารย์ของฉัน:“ คุณจะดีขึ้นเพราะมัน”

ขณะที่ฉันพยายามรักษาระดับปริญญาเอกในขณะที่อยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังหลายคนบางคนคิดว่าการป่วยจะมีผลกระทบเชิงบวกต่ออาชีพของฉัน ศาสตราจารย์คนหนึ่งบอกฉันว่า“ คุณจะเป็นนักสังคมวิทยาที่ดีกว่าเพราะคุณป่วย” ฉันตกตะลึง

ขณะที่สิ่งนี้เป็นสิ่งที่ตรงกันข้ามกับนักไขข้ออักเสบของฉันบอกให้ฉันเก็บข้าวของและเดินหน้าต่อไปมันก็ไม่เจ็บหรือน่าตกใจ ไม่มีที่ไหนที่จะคิดได้ว่าชีวิตของฉันจะได้รับผลกระทบจากความท้าทายที่พวกเขาไม่เข้าใจ

จากเพื่อนร่วมงานของฉัน:“ คุณไม่มีลูกเพียงคนเดียว”

คนที่ฉันทำงานด้วย freaked out เมื่อฉันกล่าวว่าสามีของฉันและฉันต้องการมีลูกหนึ่งคนและดูว่าจะไปอย่างไร คำตอบคือ“ คุณจะทำสิ่งนั้นกับลูกของคุณได้อย่างไร? ทำไมคุณถึงต้องการให้พวกเขาเติบโตอย่างโดดเดี่ยว?”

คำตอบของฉัน? “ ฉันไม่มีบทสนทนานี้” ทำไม? เพราะมันเจ็บ เพราะมันเจ็บปวด และเพราะมันไม่มีใครทำธุรกิจจริงๆว่าองค์ประกอบของครอบครัวของฉันคืออะไรหรือทำไมมันถึงเป็นอย่างนั้น

เนื่องจากความเจ็บป่วยเรื้อรังของฉันเราไม่ทราบว่าร่างกายของฉันจะตอบสนองต่อการตั้งครรภ์ได้อย่างไร ความเจ็บป่วยของฉันจะดีขึ้น แต่พวกเขาก็อาจจะแย่ลง ดังนั้นจึงไม่ใช่ความคิดที่ดีที่จะทำให้ความหวังของฉันดีขึ้นและมีความคาดหวังว่าเด็กหลายคนกำลังอยู่ในอนาคตของเรา

ทำไมคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์คือคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์

ดูเหมือนว่าช่วงเวลาที่ฉันป่วยเรื้อรังเป็นช่วงเวลาเดียวกันที่ทำให้ผู้คนคิดว่ามันโอเคที่จะให้คำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์แก่ฉัน ไม่ว่าจะมาจากแพทย์นักการศึกษาเพื่อนร่วมงานเพื่อนหรือครอบครัวคำแนะนำที่ไม่พึงประสงค์คือที่ดีที่สุดน่ารำคาญและที่เลวร้ายที่สุดที่เป็นอันตราย

สิ่งนี้ทำให้คนเราเจ็บป่วยเรื้อรังอยู่ในตำแหน่งที่ยากลำบาก เราเพียงแค่ยิ้มและพยักหน้ารับรู้ว่าเราไม่ได้ตั้งใจฟังคำแนะนำที่ได้รับหรือไม่? หรือว่าเราตบมือและบอกผู้ให้คำแนะนำให้ทราบถึงธุรกิจของตนเอง?

เท่าที่ฉันยิ้มและพยักหน้าสิ่งที่ทำให้ฉันผิดหวังคือคนไม่ตระหนักว่าการตัดสินของพวกเขาอาจเป็นอันตรายได้ ตัวอย่างเช่นโดยไม่ทราบสถานการณ์ของฉันเพื่อนร่วมงานของฉันบอกฉันว่าฉันเป็นคนไม่ดีเพราะอาจทำให้ลูกในอนาคตของฉันเป็นลูกคนเดียว

แต่เพื่อนร่วมงานของฉันไม่รู้จักทุกสิ่งที่ได้ตัดสินใจไปแล้วและเพราะอะไร พวกเขาไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของการสนทนากับสามีของฉันเกี่ยวกับว่าเราต้องการที่จะมีลูกด้วยค่าใช้จ่ายทั้งหมดหรือไม่แม้ว่านั่นจะหมายถึงการสูญเสียฉัน

มันง่ายมากที่จะผ่านการตัดสินเมื่อคุณไม่มีความรู้ในการตัดสินใจ และแม้ว่าคุณจะทำคุณก็ยังอาจไม่เข้าใจอย่างถ่องแท้

การพกพา

ผู้คนอาจไม่เห็นด้วยกับตัวเลือกที่ฉันเลือก แต่พวกเขาไม่ได้อยู่ในร่างกายของฉัน พวกเขาไม่ต้องรับมือกับความเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นประจำทุกวันและพวกเขาไม่ต้องรับมือกับความรู้สึกที่ถูกบอกว่าคุณไม่สามารถทำอะไรบางอย่างได้ สิ่งสำคัญสำหรับพวกเราที่อาศัยอยู่กับ RA จะรู้สึกมีอำนาจในการตัดสินใจของเราเองและสนับสนุนการเลือกของเราเอง

Leslie Rott Welsbacher ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคไขข้ออักเสบในปี 2551 เมื่ออายุ 22 ปีในช่วงปีแรกของการสำเร็จการศึกษา หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วเลสลี่ยังได้รับปริญญาเอกด้านสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนและปริญญาโทด้านการสนับสนุนด้านสุขภาพจาก Sarah Lawrence College เธอเขียนบล็อก Getting Closer to Myself ที่ซึ่งเธอได้แบ่งปันประสบการณ์ของเธอในการรับมือและใช้ชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังหลายโรคโดยตรงไปตรงมาและมีอารมณ์ขัน เธอเป็นผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยมืออาชีพที่อาศัยอยู่ในรัฐมิชิแกน