การทดลองใช้อุปกรณ์เคลื่อนที่เปลี่ยนวิธีที่ฉันมองตัวเองด้วย MS

เนื้อหา

• บรรทัดล่างสุด

ฤดูร้อนระหว่างรุ่นน้องและรุ่นพี่ของวิทยาลัยฉันกับแม่ตัดสินใจสมัครเข้าร่วมค่ายฝึกออกกำลังกาย มีการเรียนทุกเช้าตอนตี 5 เช้าวันหนึ่งขณะวิ่งฉันรู้สึกไม่สบายเท้า ในช่วงสองสามสัปดาห์ต่อมาสิ่งต่างๆแย่ลงและฉันรู้ว่าถึงเวลาไปพบแพทย์แล้ว

ฉันไปพบแพทย์หลายคนที่ให้คำแนะนำที่ขัดแย้งกัน หลายสัปดาห์ต่อมาฉันพบว่าตัวเองอยู่ที่โรงพยาบาลเพื่อขอความเห็นอีกครั้ง

แพทย์บอกฉันว่าฉันเป็นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ซึ่งเป็นโรคของระบบประสาทส่วนกลางที่ขัดขวางการไหลเวียนของข้อมูลภายในสมองและระหว่างสมองกับร่างกาย

ตอนนั้นฉันไม่รู้ว่า MS คืออะไร ฉันไม่รู้ว่ามันสามารถทำอะไรกับร่างกายของฉันได้

แต่ฉันรู้ว่าฉันจะไม่มีวันปล่อยให้เงื่อนไขของฉันมากำหนดฉัน

ภายในเวลาไม่กี่วันโรคที่ฉันเคยไม่รู้อะไรเลยกลายเป็นจุดสนใจและเป็นศูนย์กลางของชีวิตครอบครัวของฉัน แม่และพี่สาวของฉันเริ่มใช้เวลาหลายชั่วโมงกับคอมพิวเตอร์ในแต่ละวันอ่านบทความและแหล่งข้อมูลทุกชิ้นที่หาได้ เรากำลังเรียนรู้ในขณะที่เราไปและมีข้อมูลมากมายให้ย่อย

บางครั้งมันให้ความรู้สึกเหมือนฉันอยู่บนรถไฟเหาะ สิ่งต่างๆดำเนินไปอย่างรวดเร็ว ฉันกลัวและไม่รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นต่อไป ฉันอยู่ในระหว่างการเดินทางฉันไม่ได้เลือกที่จะไปไม่แน่ใจว่าจะพาฉันไปที่ไหน

สิ่งที่เราค้นพบอย่างรวดเร็วคือ MS เปรียบเสมือนน้ำ อาจมีรูปร่างและรูปแบบหลายรูปแบบการเคลื่อนไหวจำนวนมากและยากที่จะบรรจุหรือคาดเดาได้ สิ่งที่ฉันทำได้ก็แค่แช่มันไว้และเตรียมอะไรก็ได้

ฉันรู้สึกเศร้าเสียใจสับสนและโกรธ แต่ฉันรู้ว่าไม่มีประเด็นที่จะบ่น แน่นอนว่าครอบครัวของฉันคงไม่ปล่อยให้ฉันอยู่แล้ว เรามีคติประจำใจ:“ MS is BS”

ฉันรู้ว่าฉันจะต้องต่อสู้กับโรคนี้ ฉันรู้ว่าฉันมีกองกำลังสนับสนุนอยู่ข้างหลัง ฉันรู้ว่าพวกเขาจะไปที่นั่นทุกย่างก้าว

ในปี 2009 แม่ของฉันได้รับโทรศัพท์ที่เปลี่ยนชีวิตเรา มีคนที่ National MS Society ได้เรียนรู้เกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉันและถามว่าพวกเขาจะสนับสนุนเราได้อย่างไรและอย่างไร

ไม่กี่วันต่อมาฉันได้รับเชิญให้ไปพบกับคนที่ทำงานกับคนหนุ่มสาวที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย เธอมาที่บ้านของฉันและเราก็ออกไปหาไอศกรีม เธอตั้งใจฟังขณะที่ฉันพูดเกี่ยวกับการวินิจฉัยของฉัน หลังจากที่ฉันเล่าเรื่องราวของฉันให้เธอฟังแล้วเธอก็แบ่งปันโอกาสกิจกรรมและทรัพยากรที่องค์กรมีให้

การได้ยินเกี่ยวกับงานของพวกเขาและผู้คนนับพันที่พวกเขาช่วยเหลือทำให้ฉันรู้สึกเหงาน้อยลง เป็นเรื่องน่าสบายใจที่ได้รู้ว่ามีคนอื่น ๆ และครอบครัวอยู่ที่นั่นต่อสู้กับการต่อสู้แบบเดียวกับฉัน ฉันรู้สึกเหมือนได้มีโอกาสทำมันด้วยกัน ฉันรู้ทันทีว่าฉันต้องการมีส่วนร่วม

ในไม่ช้าครอบครัวของฉันก็เริ่มเข้าร่วมในกิจกรรมต่างๆเช่น MS Walk และ Challenge MS ระดมเงินเพื่อการวิจัยและตอบแทนองค์กรที่ให้เรามากมาย

ด้วยการทำงานหนักและสนุกสนานมากขึ้นทีมของเรา - ชื่อ "MS is BS" - ระดมทุนได้มากกว่า $ 100,000 ในช่วงหลายปีที่ผ่านมา

ฉันพบชุมชนของผู้คนที่เข้าใจฉัน มันเป็น "ทีม" ที่ใหญ่และดีที่สุดที่ฉันเคยเข้าร่วม

ไม่นานการทำงานกับ MS Society ก็กลายเป็นเรื่องที่ไม่สะดวกและเป็นที่สนใจของฉันมากขึ้น ในฐานะสาขาวิชาเอกการสื่อสารฉันรู้ว่าฉันสามารถใช้ประโยชน์จากทักษะทางวิชาชีพเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นได้ ในที่สุดฉันก็เข้าร่วมพาร์ทไทม์ขององค์กรโดยพูดคุยกับคนหนุ่มสาวคนอื่น ๆ ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS

ขณะที่ฉันพยายามช่วยเหลือผู้อื่นด้วยการแบ่งปันเรื่องราวและประสบการณ์ของฉันฉันพบว่าพวกเขาช่วยเหลือฉันมากยิ่งขึ้น ความสามารถในการใช้เสียงของฉันเพื่อช่วยเหลือชุมชน MS ทำให้ฉันมีเกียรติและมีจุดมุ่งหมายมากกว่าที่ฉันเคยจินตนาการไว้

ยิ่งฉันเข้าร่วมกิจกรรมมากเท่าไหร่ฉันก็ยิ่งได้เรียนรู้มากขึ้นว่าคนอื่น ๆ มีประสบการณ์อย่างไรและจัดการกับอาการของพวกเขาได้อย่างไร จากเหตุการณ์เหล่านี้ฉันได้รับบางสิ่งที่หาไม่ได้จากที่ไหน: คำแนะนำโดยตรงจากผู้อื่นที่ต่อสู้ในการต่อสู้เดียวกัน

ถึงกระนั้นความสามารถในการเดินของฉันก็ยังคงแย่ลงเรื่อย ๆ นั่นคือตอนแรกที่ฉันเริ่มได้ยินเกี่ยวกับอุปกรณ์กระตุ้นไฟฟ้าขนาดเล็กที่ผู้คนเรียกว่า "ช่างมหัศจรรย์"

แม้จะมีความท้าทายอย่างต่อเนื่อง แต่การได้ยินเกี่ยวกับชัยชนะของคนอื่นทำให้ฉันมีความหวังที่จะต่อสู้ต่อไป

ในปี 2012 ยาที่ฉันใช้เพื่อช่วยจัดการกับอาการของฉันเริ่มส่งผลต่อความหนาแน่นของกระดูกและการเดินของฉันก็แย่ลงเรื่อย ๆ ฉันเริ่มมีอาการ“ เท้าหลุด” ซึ่งเป็นปัญหาการลากขาที่มักมาพร้อมกับ MS

แม้ว่าฉันจะพยายามมองโลกในแง่ดี แต่ฉันก็เริ่มยอมรับความจริงที่ว่าฉันมีแนวโน้มที่จะต้องใช้เก้าอี้รถเข็น

หมอของฉันติดตั้งสายรัดขาเทียมให้ฉันเพื่อที่ฉันจะได้ไม่เหยียบมัน แต่มันดันเข้าที่ขาของฉันและทำให้รู้สึกไม่สบายตัวมากกว่าที่จะช่วยได้

ฉันได้ยินมามากเกี่ยวกับอุปกรณ์ "วิเศษ" ที่เรียกว่า Bioness L300Go เป็นผ้าพันแขนเล็ก ๆ ที่คุณสวมรอบขาเพื่อกระตุ้นและช่วยฝึกกล้ามเนื้อ ฉันต้องการสิ่งนี้ฉันคิดว่า แต่ฉันไม่สามารถจ่ายได้ในเวลานั้น

ไม่กี่เดือนต่อมาฉันได้รับเชิญให้กล่าวสุนทรพจน์เปิดและปิดในงานระดมทุนครั้งสำคัญของ MS Achievers สำหรับ MS Society

ฉันพูดถึงการเดินทางของ MS เพื่อนที่เหลือเชื่อที่ฉันได้พบขณะทำงานกับองค์กรและเกี่ยวกับผู้คนทั้งหมดที่เงินบริจาคสามารถช่วยได้ไม่ว่าจะผ่านการวิจัยที่สำคัญหรือช่วยให้ผู้คนได้รับเทคโนโลยีเช่น L300Go

หลังจากเหตุการณ์นั้นฉันได้รับโทรศัพท์จากประธาน MS Society มีคนในงานได้ยินฉันพูดและถามว่าพวกเขาสามารถซื้อ L300Go ให้ฉันได้ไหม

และไม่ใช่แค่ใคร แต่ไรอันเคอร์ริแกนนักฟุตบอลอินเดียนแดง ฉันเอาชนะด้วยความซาบซึ้งและตื่นเต้น

ในที่สุดเมื่อฉันได้เจอเขาอีกครั้งประมาณหนึ่งปีต่อมามันยากที่จะพูดถึงสิ่งที่เขาให้ฉัน ตอนนั้นข้อมือที่ขาของฉันมีความหมายมากกว่าอุปกรณ์พยุงข้อเท้าหรือเท้า

มันกลายเป็นส่วนเสริมในร่างกายของฉัน - ของขวัญที่เปลี่ยนชีวิตฉันและเปิดโอกาสให้ฉันได้ช่วยเหลือผู้อื่นต่อไป

ตั้งแต่วันแรกที่ฉันได้รับ Bioness L300Go หรือ "คอมพิวเตอร์ตัวเล็กของฉัน" อย่างที่เรียกกันว่าฉันเริ่มรู้สึกแข็งแกร่งและมั่นใจมากขึ้น ฉันยังรู้สึกถึงสภาวะปกติที่ฉันไม่รู้ด้วยซ้ำว่าฉันแพ้ นี่เป็นสิ่งที่ไม่มียาหรืออุปกรณ์อื่นให้ฉันได้

ขอบคุณอุปกรณ์นี้ฉันเห็นตัวเองเป็นคนธรรมดาอีกครั้ง ฉันไม่ได้ถูกควบคุมโดยโรคของฉัน หลายปีที่ผ่านมาการเคลื่อนไหวและการเคลื่อนไหวได้ผลมากกว่ารางวัล

ตอนนี้การเดินผ่านชีวิตไม่ใช่เรื่องทางกายภาพอีกต่อไป และ กิจกรรมทางจิต ฉันไม่จำเป็นต้องบอกตัวเองว่า“ ยกเท้าก้าวเดิน” เพราะ L300Go ของฉันทำเพื่อฉัน

ฉันไม่เคยเข้าใจความสำคัญของความคล่องตัวจนกระทั่งฉันเริ่มสูญเสียมันไป ตอนนี้ทุกย่างก้าวคือของขวัญและฉันมุ่งมั่นที่จะก้าวต่อไป

บรรทัดล่างสุด

แม้ว่าการเดินทางของฉันจะอยู่ไกล แต่สิ่งที่ฉันได้เรียนรู้ตั้งแต่ได้รับการวินิจฉัยนั้นมีค่ายิ่ง: คุณสามารถเอาชนะทุกสิ่งที่ชีวิตของคุณโยนเข้ามากับครอบครัวและชุมชนที่ให้การสนับสนุน

ไม่ว่าคุณจะรู้สึกเหงาแค่ไหน แต่ก็ยังมีคนอื่น ๆ คอยสนับสนุนคุณและก้าวต่อไป มีคนที่ยอดเยี่ยมมากมายในโลกที่ต้องการช่วยเหลือคุณตลอดเส้นทาง

MS อาจรู้สึกเหงา แต่มีการสนับสนุนมากมาย สำหรับใครก็ตามที่อ่านข้อความนี้ไม่ว่าคุณจะเป็นโรค MS หรือไม่ก็ตามสิ่งที่ได้เรียนรู้จากโรคนี้คืออย่ายอมแพ้เพราะ“ จิตใจเข้มแข็งร่างกายแข็งแรง” และ“ MS คือ BS”

Alexis Franklin เป็นผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยจาก Arlington, VA ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 21 ปีตั้งแต่นั้นมาเธอและครอบครัวของเธอได้ช่วยหาเงินหลายพันดอลลาร์สำหรับการวิจัย MS และเธอได้เดินทางไปยังพื้นที่ที่ใหญ่กว่า DC เพื่อพูดคุยกับคนอื่น ๆ ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย ผู้คนเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอกับโรคนี้ เธอเป็นแม่ที่รักของมินนี่ผสมชิวาวาและชอบดูฟุตบอลอินเดียนแดงทำอาหารและถักโครเชต์ในเวลาว่าง