7 ความกลัวผู้ปกครองออทิสติกจะเข้าใจ

เนื้อหา

• 1. ฉันทำเพียงพอสำหรับเขาหรือไม่?
• 2. ทักษะการสื่อสารของเขาจะพัฒนาอย่างไร
• 3. เขาจะรับมือกับการเปลี่ยนผ่านสู่ความเป็นผู้ใหญ่ได้อย่างไร?
• 4. เขาจะมีอนาคตแบบไหน?
• 5. ฉันจะต้องเลือกที่จะปล่อยเขาไปไหม?
• 6. เขาเคยเข้าใจไหมว่าเขารักมากแค่ไหน?
• 7. จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อฉันตาย
• ทำงานผ่านความกลัวเพิ่มเติมสำหรับเด็กพิเศษ

สุขภาพและสุขภาพสัมผัสเราแต่ละคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคนคนหนึ่ง

มาดูกันเถอะ: การเลี้ยงเด็กให้รู้สึกเหมือนเป็นทุ่นระเบิด

โดยปกติแล้วผู้ปกครองสามารถหันไปหาครอบครัวและเพื่อน ๆ เพื่อขอคำแนะนำและความมั่นใจโดยรู้ว่าพวกเขาอาจพบปัญหาที่คล้ายกันและจะมีคำพูดบางคำ - หรือจินและชีสอย่างน้อยที่สุด! การสนับสนุนประเภทนี้ทำงานได้ดีเมื่อลูกของคุณมีระบบประสาท

แต่เมื่อลูกของคุณมีความพิเศษมากกว่าส่วนใหญ่แล้วคุณจะไปที่ไหน ใครจะช่วยได้เมื่อคำแนะนำการเป็นผู้ปกครองสากลไม่เหมาะกับลูกของคุณ?

ด้วยเหตุผลนี้และเหตุผลอื่น ๆ อีกมากมายการเป็นพ่อแม่ของเด็กออทิสติกอาจรู้สึกเหงาบ้างเป็นครั้งคราว

ความกลัวที่คุณเป็นพ่อแม่ออทิสติกแตกต่างจากความกังวลทั่วไปของพ่อแม่คนอื่น ๆ

ฉันรู้เพราะฉันเป็นทั้งพ่อและแม่

ฝาแฝดของฉันเกิดที่ 32 สัปดาห์ พร้อมกับการมาถึงก่อนกำหนดของพวกเขาโฮสต์ของคำถามและข้อสงสัย

มีคนบอกฉันว่าแฮร์รี่ชายคนหนึ่งของฉันมีอาการ craniofacial ที่เรียกว่าอาการ Goldenhar ซึ่งหมายความว่าครึ่งหนึ่งของใบหน้าของเขาไม่เคยพัฒนา การมีลูกชายที่มีเงื่อนไขพิเศษทำให้ฉันเข้าสู่โลกแห่งความรู้สึกผิดและความเศร้าโศก

จากนั้นเมื่อแฮร์รี่อายุสองขวบเขาก็ถูกวินิจฉัยว่าเป็นออทิซึม โอลิเวอร์ลูกชายอีกคนของฉันและแฮรี่โอลิเวอร์ไม่มีออทิซึม

ดังนั้นฉันจึงรู้ถึงชัยชนะความท้าทายและความกลัวในการเลี้ยงดูเด็กที่เป็นโรคประสาทและเด็กที่ไม่ธรรมดา

สำหรับโอลิเวอร์ฉันกังวลเกี่ยวกับการปลอบโยนเขาผ่านความปวดร้าวใจที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ของเขา ฉันหวังว่าฉันจะสามารถสนับสนุนเขาผ่านแรงกดดันจากการสอบการหางานและมิตรภาพ

เพื่อนของฉันเข้าใจความกังวลเหล่านี้เพราะพวกเขาแบ่งปันส่วนใหญ่ เราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับประสบการณ์ของเราเกี่ยวกับกาแฟและหัวเราะความกังวลของเราในตอนนี้

ความกลัวของฉันสำหรับแฮร์รี่นั้นแตกต่างกันมาก

ฉันไม่แบ่งปันให้พวกเขาอย่างง่ายดายส่วนหนึ่งเป็นเพราะเพื่อนของฉันไม่เข้าใจ - แม้ว่าพวกเขาจะพยายามอย่างดีที่สุดและส่วนหนึ่งเป็นเพราะความกลัวที่ลึกที่สุดของฉันทำให้พวกเขามีชีวิตและบางวันฉันก็ไม่ยอมสู้

ในขณะที่ฉันรู้ว่าความกลัวที่ฉันมีต่อ Oliver จะได้รับการแก้ปัญหาของตัวเองฉันก็ไม่ได้มีความอุ่นใจเท่ากันสำหรับแฮร์รี่

เพื่อระงับความกังวลของฉันฉันมุ่งเน้นไปที่ความรักที่ฉันมีต่อแฮร์รี่และความสุขที่เขานำมาสู่โลกของฉันไม่ใช่แค่ความท้าทาย

ถึงกระนั้นฉันต้องการให้ผู้ปกครองออทิสติกคนอื่นรู้ว่าพวกเขาไม่ได้อยู่คนเดียว นี่คือความกังวลของแฮรี่ที่ผู้ปกครองออทิสติกหลายคนจะเข้าใจ

1. ฉันทำเพียงพอสำหรับเขาหรือไม่?

ฉันพยายามอย่างต่อเนื่องเพื่อค้นหาความสมดุลระหว่างการช่วยเหลือแฮร์รี่และการส่งเสริมความเป็นอิสระของเขา

ฉันเลิกอาชีพสอนของฉันเพื่อให้พร้อมสำหรับการนัดหมายและการทำงานของเขามากขึ้น

ฉันต่อสู้เพื่อให้เขาเข้าถึงบริการที่เขาสมควรได้รับ

ฉันจะพาเขาออกไปทั้งวันแม้ว่าฉันจะรู้ว่าเขาอาจจะล่มสลายในดินแดนที่ไม่คุ้นเคยเพราะฉันต้องการให้เขาได้สัมผัสกับชีวิตสำรวจโลกรอบตัวเขาและสร้างความทรงจำ

แต่มีเสียงมีเสียงดังวอกแวกที่บอกว่ามี มากกว่า ฉันควรจะทำ ว่ามีสิ่งอื่น ๆ ที่เขาสมควรได้รับที่ฉันไม่ได้ให้

ฉันจะทำทุกอย่างเพื่อให้แน่ใจว่าแฮร์รี่ใช้ชีวิตที่เต็มไปด้วยความสุขให้มากที่สุด และบางวันฉันก็ยังรู้สึกเหมือนกำลังปล่อยเขาไปเหมือนฉันยังไม่พอ

ในสมัยนั้นฉันพยายามเตือนตัวเองว่าผู้ปกครองทุกคนไม่ว่าพวกเขาจะเลี้ยงดูเด็กที่ไม่ธรรมดาหรือไม่จำเป็นต้องสร้างความสงบสุขด้วยความไม่สมบูรณ์แบบ

ทั้งหมดที่ฉันทำได้คือสิ่งที่ดีที่สุดของฉันและฉันก็ต้องเชื่อว่าแฮรี่จะมีความสุขกับความพยายามเชิงรุกของฉันที่จะช่วยให้เขาใช้ชีวิตที่ร่ำรวยที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้

2. ทักษะการสื่อสารของเขาจะพัฒนาอย่างไร

แม้ว่าเขาจะเป็นคนพูดเก่ง แต่แฮรี่ก็รู้เพียงไม่กี่คำและใช้มันได้ดี แต่เขาก็ยังคุยกันไม่ได้

เขาตอบสนองต่อทางเลือกต่าง ๆ ที่มอบให้แก่เขาและคำพูดของเขามากมายเป็นเพียงเสียงสะท้อนของสิ่งที่เขาได้ยินจากคนอื่นรวมถึงคำสบถแปลก ๆ จากเหตุการณ์ขับรถที่ฉันโทษพ่อของเขา - ไม่ใช่ฉันอย่างแน่นอน

อย่างดีที่สุดแฮร์รี่สามารถเลือกอาหารที่เขากินเสื้อผ้าที่เขาใส่และสถานที่ที่เราไปเยี่ยมชม

ที่แย่ที่สุดเขาต้องการนักแปลที่เข้าใจสไตล์การสนทนาของตัวเอง

เขาจะต้องพึ่งพาคนอื่นเสมอเพื่อทำความเข้าใจและโต้ตอบกับโลกรอบตัวเขาหรือไม่? เขาจะเป็นคนแปลกหน้าต่ออิสรภาพที่ภาษาให้หรือไม่

ฉันหวังว่าจะไม่จริง แต่ถ้าออทิซึมสอนอะไรให้ฉันมันก็คือสิ่งที่คุณทำได้คือรอและหวัง

แฮร์รี่ทำให้ฉันประหลาดใจกับการเติบโตของเขาตลอดชีวิต

ฉันยอมรับเขาอย่างที่เขาเป็น แต่ไม่เคยหยุดฉันจากการเชื่อว่าเขาสามารถเกินความคาดหวังและทำให้ฉันประหลาดใจอีกครั้งในแง่ของการพัฒนาภาษาของเขา

3. เขาจะรับมือกับการเปลี่ยนผ่านสู่ความเป็นผู้ใหญ่ได้อย่างไร?

ตอนนี้ฉันกำลังสนทนากับ Harry เกี่ยวกับวัยแรกรุ่นในขณะที่เขาเปลี่ยนผ่านวัยรุ่น แต่จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อคุณไม่สามารถอธิบายความรู้สึกของคุณได้

คุณรับมือกับอารมณ์แปรปรวนที่ไม่คาดคิดความรู้สึกแปลกใหม่และการเปลี่ยนแปลงวิธีการมองของคุณอย่างไร?

ดูเหมือนว่าไม่ยุติธรรมที่ร่างกายของแฮร์รี่กำลังพัฒนา แต่ความเข้าใจของเขายังไม่พร้อม

ฉันจะให้ความมั่นใจกับเขาได้อย่างไรและอธิบายว่าสิ่งที่เขารู้สึกเป็นธรรมชาติอย่างสมบูรณ์แบบเมื่อเขาไม่สามารถบอกฉันว่าเขากำลังดิ้นรน? การต่อสู้นั้นจะประจักษ์โดยปราศจากการสนทนาหรือไม่?

อีกครั้งฉันหวังว่าฉันจะทำมากพอโดยการเป็นคนที่กระตือรือร้นในการสอนเขาเกี่ยวกับการเปลี่ยนแปลงที่คาดหวัง

อารมณ์ขันก็เป็นกลยุทธ์การรับมือที่สำคัญสำหรับฉัน ฉันพยายามค้นหาด้านตลก ๆ ของสถานการณ์ที่ฉันสามารถทำได้

และเชื่อใจฉันแม้ในสถานการณ์ที่ยากลำบากที่สุดก็มีโอกาสได้รับอารมณ์ขันที่เบิกบานใจซึ่งจะช่วยให้คุณก้าวต่อไป

4. เขาจะมีอนาคตแบบไหน?

ฉันกังวลเกี่ยวกับสิ่งที่จะเกิดขึ้นเมื่อเด็กของฉันกลายเป็นผู้ใหญ่ในโลก

เขาจะสามารถสัมผัสโลกรอบตัวเขาได้อย่างอิสระเพียงใดและเขาจะสนุกเพียงใดถ้าเขาต้องการใครสักคนกับเขาตลอดเวลา เขาจะทำงานไหม เขาจะรู้จักมิตรภาพที่แท้จริงหรือสัมผัสกับความรักของคู่ครองหรือไม่?

เด็กผู้ชายที่ดูแตกต่างของฉันที่รักที่จะเด้งและพนังจะได้รับการยอมรับจากสังคมที่ตัดสินผู้คนในรูปลักษณ์หรือไม่

อนาคตของแฮร์รี่นั้นไม่แน่นอน - การทำตามตัวเลือกที่เป็นไปได้ทั้งหมดจะไม่เป็นประโยชน์ ทั้งหมดที่ฉันทำได้คือพยายามอย่างที่สุดเพื่อให้เขามีชีวิตที่เขาสมควรได้รับและสนุกกับการใช้เวลากับเด็กชายทั้งสองของฉันในตอนนี้

5. ฉันจะต้องเลือกที่จะปล่อยเขาไปไหม?

ฉันต้องการให้แฮร์รี่อยู่กับฉันตลอดเวลา ฉันต้องการให้เขาอยู่ในบ้านของเราที่ซึ่งเขารู้สึกผ่อนคลายอย่างสมบูรณ์และการระเบิดของเขายินดีต้อนรับเหมือนกับเสียงหัวเราะของเขา

ฉันต้องการปกป้องเขาจากโลกที่สามารถใช้ประโยชน์จากคนที่อ่อนแอได้

แต่ถึงแม้ว่าฉันต้องการรู้ว่าเขาปลอดภัยเสมอฉันกังวลเกี่ยวกับการต่อสู้เขากลับไปนอนที่ 3 ในตอนเช้าเมื่อฉันอายุ 66 ปีและเขาเป็น 40

ฉันจะรับมืออย่างไรเมื่อเขาใหญ่ขึ้นและแข็งแกร่งขึ้น? การล่มสลายของเขาจะมากเกินไปสำหรับฉันในอนาคตอันไกลหรือไม่?

ทางเลือกคือการเห็นเขาใช้ชีวิตแบบผู้ใหญ่ในที่พักแบบผู้เชี่ยวชาญ ตอนนี้ฉันไม่สามารถคิดได้

เช่นเดียวกับความกลัวส่วนใหญ่ของฉันที่มีต่อแฮร์รี่มันไม่ใช่สิ่งที่ฉันต้องคิดในวันนี้ แต่ฉันรู้ว่ามันเป็นเรื่องจริงที่ฉันอาจต้องพิจารณาสักวันหนึ่ง

6. เขาเคยเข้าใจไหมว่าเขารักมากแค่ไหน?

ฉันบอกแฮร์รี่ว่าฉันรักเขาอย่างน้อยวันละห้าครั้ง บางครั้งคำตอบของเขาคือความเงียบอึกทึก บางครั้งเขาหัวเราะคิกคักและบางครั้งเขาก็สะท้อนการประกาศของฉัน

แฮร์รี่ได้ยินคำพูดของฉันในลักษณะเดียวกับที่เขาได้ยินคำแนะนำของฉันใส่รองเท้าหรือกินขนมปังปิ้งของเขาหรือไม่?

พวกเขาเป็นเพียงแค่เสียงที่ฉันทำหรือเขาเข้าใจความรู้สึกที่อยู่เบื้องหลังประโยคหรือไม่?

ฉันอยากให้เขารู้ว่าฉันรักเขามากแค่ไหน แต่ฉันก็ไม่รู้ว่าเขาจะทำหรือไม่

ฉันฝันถึงวันที่แฮร์รี่หันมาหาฉันและพูดว่า "ฉันรักเธอ" โดยไม่ต้องแจ้งให้ทราบ แต่ฉันก็มีความสุขในการเชื่อมต่อพิเศษของเราที่ไม่จำเป็นต้องใช้คำพูดในการแสดงความรู้สึกของเรา

7. จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อฉันตาย

นี่คือความกลัวที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน จะเกิดอะไรขึ้นกับลูกชายของฉันเมื่อฉันไม่อยู่ที่นี่ ไม่มีใครรู้จักเขาเหมือนฉัน

แน่นอนว่าเขามีครอบครัวและเจ้าหน้าที่ที่โรงเรียนที่รู้จักนิสัยและนิสัยใจคอของเขา แต่ฉันรู้ว่าหัวใจของเขา

ฉันรู้มากเกี่ยวกับสิ่งที่ลูกของฉันคิดและรู้สึกโดยไม่จำเป็นต้องพูดอะไรเลย

เท่าที่ฉันรักความผูกพันพิเศษที่เราแบ่งปันฉันจะให้ทุกอย่างเพื่อที่จะได้ขวดเวทมนตร์นั้นและส่งต่อเมื่อฉันต้องจากเขาไป

ใครจะรักเขาอย่างดุเดือดอย่างฉัน หัวใจของฉันจะแตกสลายเพื่อไปจากเขา

บางครั้งคุณต้องเผชิญหน้ากับปีศาจของคุณโดยรู้ว่าเป็นสิ่งที่ดีที่สุดในที่สุด

ฉันเพิ่งเริ่มดูว่าจะเกิดอะไรขึ้นกับแฮร์รี่เมื่อฉันตาย ในสหราชอาณาจักรมีองค์กรการกุศลที่เรียกว่าเซ้นส์ซึ่งมีทรัพยากรและคำแนะนำที่ดี ฉันหวังว่าการเตรียมตัวสำหรับอนาคตของเราในตอนนี้จะทำให้ฉันสบายใจมากขึ้น

ทำงานผ่านความกลัวเพิ่มเติมสำหรับเด็กพิเศษ

ความกลัวของแฮร์รี่นั้นไม่มีผลกับโอลิเวอร์ แม่ของฉันไม่มีใครรู้สึกได้เลย

ความกลัวของพ่อแม่ออทิสติกนั้นมีเอกลักษณ์และซับซ้อนเหมือนเด็ก ๆ ของเรา

ฉันไม่รู้ว่าชีวิตจะเผยออกมาให้เราทุกคนได้อย่างไรและความกลัวของฉันจะได้รับการพิสูจน์หรือไม่ แต่ฉันรู้ว่าสำหรับทุกความกังวลที่ทำให้ฉันตื่นขึ้นมาในตอนกลางคืนมีความยืดหยุ่นและพละกำลังในตัวเราทุกคนที่จะไปต่อ

สำหรับผู้ปกครองออทิสติกความมุ่งมั่นของเราที่จะมอบชีวิตที่ดีที่สุดให้กับลูกหลานของเราคือเกราะของเรา

ในขณะที่เรามุ่งเน้นไปที่วันละครั้งเราถูกเติมพลังด้วยความรักที่รุนแรงกว่าสิ่งอื่น - และจินและชีสในกรณีของฉัน!

ชาร์ลีเป็นแม่กับฝาแฝดโอลิเวอร์และแฮร์รี่ แฮร์รี่เกิดมาพร้อมกับสภาพ craniofacial ที่หายากที่เรียกว่ากลุ่มอาการ Goldenhar และเป็นออทิสติกดังนั้นชีวิตจึงมีความท้าทายอย่างที่ได้รับรางวัลในบางครั้ง ชาร์ลีเป็นอาจารย์พิเศษผู้เขียนบล็อก "Our Altered Life" ของเราและเป็นผู้ก่อตั้งองค์กรการกุศล More Than a Face ซึ่งกำลังพยายามสร้างความตระหนักรู้ถึงใบหน้าที่เสียโฉม เมื่อเธอไม่ทำงานเธอสนุกกับการใช้เวลากับเพื่อน ๆ ในครอบครัวกินชีสและจิบเครื่องดื่ม!