กล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง: บทบาทของแต่ละคนในทีมดูแลเด็กของคุณ
เนื้อหา
- ผู้ประกอบการพยาบาล
- แพทย์ประสาทและกล้ามเนื้อ
- กายภาพบำบัด
- นักกิจกรรมบำบัด
- ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ
- โรคปอด
- ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลระบบทางเดินหายใจ
- นักโภชนาการ
- นักสังคมสงเคราะห์
- ประสานงานชุมชน
- ที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
- การพกพา
เด็กที่มีกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) จำเป็นต้องได้รับการดูแลจากผู้เชี่ยวชาญในสาขาการแพทย์หลายแห่ง ทีมดูแลเฉพาะมีความจำเป็นเพื่อเพิ่มคุณภาพชีวิตของลูก
ทีมดูแลที่ดีจะช่วยให้ลูกของคุณหลีกเลี่ยงภาวะแทรกซ้อนและตอบสนองความต้องการประจำวันของพวกเขา ทีมดูแลที่ดีจะเป็นแนวทางในการเปลี่ยนผ่านสู่วัยผู้ใหญ่
ผู้เชี่ยวชาญในทีมดูแลเด็กของ SMA มีดังนี้:
- ที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
- พยาบาล
- dietitians
- ระบบหายใจ
- ผู้เชี่ยวชาญประสาทและกล้ามเนื้อ
- นักกายภาพบำบัด
- นักกิจกรรมบำบัด
SMA สามารถส่งผลกระทบต่อทั้งครอบครัวของคุณ ทีมดูแลควรรวมนักสังคมสงเคราะห์และผู้ประสานงานชุมชน ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้สามารถช่วยเชื่อมโยงทุกคนเข้ากับทรัพยากรสนับสนุนภายในชุมชนของคุณ
ผู้ประกอบการพยาบาล
ผู้ปฏิบัติการพยาบาลจะช่วยประสานงานการดูแลบุตรของคุณ พวกเขากลายเป็นคน“ ไปสู่” ในทุกด้านของการสนับสนุนสำหรับลูกของคุณเช่นเดียวกับครอบครัวของคุณ
แพทย์ประสาทและกล้ามเนื้อ
แพทย์ทางประสาทและกล้ามเนื้อมักจะเป็นผู้เชี่ยวชาญคนแรกที่พบกับคุณและลูกของคุณ พวกเขาจะทำการทดสอบทางระบบประสาทและการศึกษาการนำกระแสประสาท พวกเขาจะกำหนดโปรแกรมการบำบัดเฉพาะสำหรับบุตรหลานของคุณและทำการส่งต่อตามความเหมาะสม
กายภาพบำบัด
ลูกของคุณจะได้พบกับนักกายภาพบำบัดอย่างสม่ำเสมอตลอดชีวิต นักกายภาพบำบัดจะช่วยเหลือด้วย:
- ช่วงของการออกกำลังกายเคลื่อนไหว
- การยืด
- กายอุปกรณ์ที่เหมาะสมและเครื่องมือจัดฟัน
- การออกกำลังกายแบกน้ำหนัก
- การบำบัดทางน้ำ (สระว่ายน้ำ)
- การออกกำลังกายการหายใจเพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อทางเดินหายใจ
- การให้คำแนะนำสำหรับอุปกรณ์อื่น ๆ เช่นที่นั่งพิเศษรถเข็นและรถเข็น
- การแนะนำและสอนกิจกรรมที่สามารถทำได้กับลูกของคุณที่บ้าน
นักกิจกรรมบำบัด
นักกิจกรรมบำบัดมุ่งเน้นไปที่กิจกรรมประจำวันเช่นการกินการแต่งตัวและการกรูมมิ่ง พวกเขาอาจแนะนำอุปกรณ์เพื่อช่วยให้เด็กของคุณสร้างทักษะสำหรับกิจกรรมเหล่านี้
ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ
ภาวะแทรกซ้อนที่พบบ่อยสำหรับเด็กที่มี SMA คือ scoliosis (ความโค้งของกระดูกสันหลัง) ผู้เชี่ยวชาญด้านกระดูกและข้อจะประเมินความโค้งของกระดูกสันหลังและให้การรักษา การรักษาอาจมีตั้งแต่การสวมรั้งหลังถึงการผ่าตัด
กล้ามเนื้ออ่อนแรงสามารถทำให้เกิดการตัดทอนเนื้อเยื่อผิดปกติของกล้ามเนื้อ (contractures) กระดูกหักและการเคลื่อนที่ของสะโพก
ศัลยแพทย์กระดูกและข้อจะกำหนดว่าบุตรของคุณมีความเสี่ยงจากภาวะแทรกซ้อนดังกล่าวหรือไม่ พวกเขาจะสอนมาตรการป้องกันและแนะนำวิธีการรักษาที่ดีที่สุดหากเกิดภาวะแทรกซ้อน
โรคปอด
เด็กทุกคนที่มี SMA จะต้องการความช่วยเหลือในการหายใจในบางจุด เด็กที่มีรูปแบบที่รุนแรงมากขึ้นของ SMA อาจจะต้องการความช่วยเหลือทุกวัน ผู้ที่มีรูปแบบรุนแรงน้อยกว่าอาจต้องการความช่วยเหลือในการหายใจเมื่อติดเชื้อหวัดหรือระบบทางเดินหายใจ
แพทย์ระบบทางเดินหายใจในเด็กจะประเมินความแข็งแรงของกล้ามเนื้อระบบหายใจและการทำงานของปอด พวกเขาจะเปิดเผยว่าลูกของคุณต้องการความช่วยเหลือจากเครื่องจักรสำหรับการหายใจหรือไอ
ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลระบบทางเดินหายใจ
ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลระบบทางเดินหายใจจะช่วยตอบสนองความต้องการด้านการหายใจของบุตรหลานของคุณ พวกเขาจะสอนวิธีจัดการกิจวัตรการหายใจของบุตรของคุณที่บ้านและจัดหาอุปกรณ์ให้ทำ
นักโภชนาการ
นักโภชนาการจะเฝ้าดูการเจริญเติบโตของลูกของคุณและตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขาได้รับสารอาหารที่เหมาะสม เด็กที่มี SMA ประเภทที่ 1 อาจมีปัญหาในการดูดและกลืน พวกเขาจะต้องการการสนับสนุนทางโภชนาการเพิ่มเติมเช่นหลอดให้อาหาร
เนื่องจากขาดความคล่องตัวเด็กที่มีรูปแบบการทำงานที่สูงขึ้นของ SMA จึงมีความเสี่ยงสูงที่จะมีน้ำหนักตัวมากเกินหรือเป็นโรคอ้วน นักโภชนาการจะตรวจสอบให้แน่ใจว่าลูกของคุณรับประทานอาหารได้ดีและรักษาน้ำหนักตัวที่ดีต่อสุขภาพ
นักสังคมสงเคราะห์
นักสังคมสงเคราะห์สามารถช่วยเหลือด้านอารมณ์และผลกระทบทางสังคมจากการมีลูกที่มีความต้องการพิเศษ ซึ่งอาจรวมถึง:
- ช่วยให้ครอบครัวปรับตัวเข้ากับการวินิจฉัยใหม่
- การค้นหาแหล่งเงินเพื่อช่วยค่ารักษาพยาบาล
- สนับสนุนให้ลูกของคุณกับ บริษัท ประกันภัย
- การให้ข้อมูลเกี่ยวกับบริการของรัฐ
- ทำงานกับพยาบาลเพื่อประสานงานการดูแล
- ประเมินความต้องการด้านจิตใจของเด็ก
- ทำงานกับโรงเรียนของบุตรหลานของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขารู้วิธีจัดการกับความต้องการของบุตรหลานของคุณ
- ช่วยเหลือเกี่ยวกับการเดินทางไปและกลับจากศูนย์ดูแลหรือโรงพยาบาล
- แก้ไขปัญหาที่เกี่ยวข้องกับการเป็นผู้ปกครองของบุตรของท่าน
ประสานงานชุมชน
การประสานงานชุมชนสามารถทำให้คุณติดต่อกับกลุ่มสนับสนุน พวกเขายังสามารถแนะนำคุณกับครอบครัวอื่น ๆ ที่มีลูกด้วย SMA นอกจากนี้ผู้ประสานงานชุมชนอาจวางแผนกิจกรรมเพื่อสร้างความตระหนักต่อ SMA หรือเงินเพื่อการวิจัย
ที่ปรึกษาทางพันธุกรรม
ที่ปรึกษาทางพันธุกรรมจะทำงานร่วมกับคุณและครอบครัวของคุณเพื่ออธิบายพื้นฐานทางพันธุกรรมของ SMA นี่เป็นสิ่งสำคัญหากคุณหรือสมาชิกครอบครัวคนอื่นกำลังคิดที่จะมีลูกมากขึ้น
การพกพา
ไม่มีวิธีการรักษา SMA ที่เหมาะกับทุกขนาด อาการความต้องการและความรุนแรงของอาการอาจแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล
ทีมดูแลเฉพาะสามารถทำให้ง่ายขึ้นในการปรับวิธีการรักษาตามความต้องการของเด็ก
ตัวเลือกของบรรณาธิการ
แชมพูที่ดีที่สุดสำหรับผมหงอก
