สิ่งที่รู้สึกเหมือนอยู่กับ IPF

เนื้อหา

• Chuck Boetsch ได้รับการวินิจฉัยในปี 2556
• George Tiffany ได้รับการวินิจฉัยในปี 2010
• Maggie Bonatakis ได้รับการวินิจฉัยในปี 2546

กี่ครั้งแล้วที่คุณได้ยินใครบางคนพูดว่า“ มันไม่เลวร้ายขนาดนั้นหรอก” สำหรับผู้ที่เป็นโรคพังผืดในปอดที่ไม่ทราบสาเหตุ (IPF) การได้ยินสิ่งนี้จากสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนแม้ว่าพวกเขาจะมีความหมายดีก็ตามอาจเป็นเรื่องที่น่าผิดหวัง

IPF เป็นโรคที่หายาก แต่ร้ายแรงที่ทำให้ปอดของคุณแข็งทำให้หายใจเข้าได้ยากขึ้น IPF อาจไม่เป็นที่รู้จักกันดีในชื่อ COPD และโรคปอดอื่น ๆ แต่ไม่ได้หมายความว่าคุณไม่ควรใช้วิธีเชิงรุกและพูดถึงเรื่องนี้

ต่อไปนี้เป็นวิธีที่คน 3 คนที่ได้รับการวินิจฉัยแยกจากกันมากกว่า 10 ปี - อธิบายโรคและสิ่งที่พวกเขาต้องการแสดงให้คนอื่นเห็นด้วย

Chuck Boetsch ได้รับการวินิจฉัยในปี 2556

มันเป็นเรื่องยากที่จะใช้ชีวิตโดยมีจิตใจที่อยากจะทำในสิ่งที่ร่างกายไม่สามารถทำได้อีกต่อไปด้วยความสบายระดับเดิมและต้องปรับชีวิตของฉันให้เข้ากับความสามารถทางกายภาพใหม่ของฉัน มีงานอดิเรกบางอย่างที่ฉันไม่สามารถทำได้ก่อนที่จะได้รับการวินิจฉัย ได้แก่ การดำน้ำการเดินป่าการวิ่ง ฯลฯ แม้ว่าบางอย่างสามารถทำได้โดยใช้ออกซิเจนเสริม

นอกจากนี้ฉันไม่ได้เข้าร่วมกิจกรรมทางสังคมกับเพื่อน ๆ บ่อยนักเนื่องจากฉันเหนื่อยล้าอย่างรวดเร็วและต้องหลีกเลี่ยงการอยู่ร่วมกับคนกลุ่มใหญ่ที่อาจป่วย

อย่างไรก็ตามในรูปแบบที่ยิ่งใหญ่สิ่งเหล่านี้เป็นความไม่สะดวกเล็กน้อยเมื่อเทียบกับสิ่งที่คนพิการอื่น ๆ ใช้ชีวิตประจำวัน …มันเป็นเรื่องยากเหมือนกันที่ต้องใช้ชีวิตด้วยความมั่นใจว่านี่เป็นโรคที่ก้าวหน้าและฉันสามารถเดินลงไปด้านล่างได้โดยไม่ต้องแจ้งให้ทราบล่วงหน้า ไม่มีทางรักษาใด ๆ นอกจากการปลูกถ่ายปอดสิ่งนี้มีแนวโน้มที่จะสร้างความวิตกกังวลอย่างมาก เป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยากลำบากจากการไม่คิดถึงการหายใจเป็นการคิดถึงทุกลมหายใจ

ในที่สุดฉันพยายามใช้ชีวิตทีละวันและสนุกกับทุกสิ่งรอบตัว แม้ว่าฉันอาจจะไม่สามารถทำสิ่งเดียวกับที่ฉันทำได้เมื่อสามปีก่อน แต่ฉันก็มีความสุขและขอบคุณสำหรับการสนับสนุนจากครอบครัวเพื่อนและทีมดูแลสุขภาพ

George Tiffany ได้รับการวินิจฉัยในปี 2010

เมื่อมีคนถามเกี่ยวกับ IPF ฉันมักจะให้คำตอบสั้น ๆ กับพวกเขาว่าเป็นโรคของปอดซึ่งจะหายใจได้ยากขึ้นเรื่อย ๆ เมื่อเวลาผ่านไป หากบุคคลนั้นสนใจฉันพยายามอธิบายว่าโรคนี้ไม่ทราบสาเหตุและเกี่ยวข้องกับการเกิดแผลเป็นที่ปอด

ผู้ที่มี IPF มีปัญหาในการทำกิจกรรมที่ต้องใช้กำลังกายเช่นการยกหรือแบกของ เนินเขาและบันไดอาจเป็นเรื่องยากมาก จะเกิดอะไรขึ้นเมื่อคุณพยายามทำสิ่งเหล่านี้คือคุณเป็นลมหอบและรู้สึกราวกับว่าคุณไม่สามารถรับอากาศเข้าปอดได้เพียงพอ

บางทีสิ่งที่ยากที่สุดของโรคคือเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยและได้รับแจ้งว่าคุณมีชีวิตอยู่ได้อีกสามถึงห้าปี สำหรับบางคนข่าวนี้น่าตกใจสร้างความเสียหายและท่วมท้น จากประสบการณ์ของฉันคนที่คุณรักมีแนวโน้มที่จะได้รับผลกระทบหนักพอ ๆ กับผู้ป่วย

สำหรับตัวฉันเองฉันรู้สึกว่าตัวเองมีชีวิตที่สมบูรณ์และยอดเยี่ยมและในขณะที่ฉันต้องการให้มันดำเนินต่อไปฉันก็พร้อมที่จะรับมือกับทุกสิ่งที่เข้ามา

Maggie Bonatakis ได้รับการวินิจฉัยในปี 2546

การมี IPF เป็นเรื่องยาก มันทำให้ฉันหมดลมหายใจและเหนื่อยง่ายมาก ฉันยังใช้ออกซิเจนเสริมด้วยและนั่นส่งผลต่อกิจกรรมที่ฉันทำได้ทุกวัน

บางครั้งอาจรู้สึกเหงา: หลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค IPF ฉันไม่สามารถเดินทางไปเยี่ยมหลาน ๆ ได้อีกต่อไปซึ่งเป็นการเปลี่ยนแปลงที่ยากลำบากเพราะฉันเคยเดินทางไปดูพวกเขาตลอดเวลา!

ฉันจำได้ว่าตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันรู้สึกหวาดกลัวเพราะอาการนั้นร้ายแรงแค่ไหน แม้ว่าจะมีวันที่ยากลำบาก แต่ครอบครัวของฉัน - และอารมณ์ขันของฉัน - ช่วยให้ฉันคิดบวก! ฉันแน่ใจว่าได้มีการสนทนาที่สำคัญกับแพทย์เกี่ยวกับการรักษาของฉันและคุณค่าของการเข้ารับการบำบัดฟื้นฟูปอด การได้รับการรักษาที่ชะลอการลุกลามของ IPF และการมีบทบาทอย่างแข็งขันในการจัดการโรคทำให้ฉันรู้สึกควบคุมได้