6 วิธีในการสนับสนุนคนที่คุณรักด้วยฮีโมฟีเลีย A

เนื้อหา

• 1. สนับสนุนกิจกรรมที่ปลอดภัย
• 2. เตรียมน้ำแข็งแพ็คและผ้าพันแผลไว้ให้พร้อม
• 3. ยืมมือ (ตามตัวอักษร!)
• 4. ช่วยบริหารยา
• 5. เป็นคนขับรถ
• 6. รับทราบข้อมูล
• Takeaway

หากคนที่คุณรักมีฮีโมฟีเลีย A พวกเขาขาดโปรตีนที่เรียกว่าปัจจัยการแข็งตัวของเลือด VIII ซึ่งหมายความว่าพวกเขาอาจไวต่อการมีเลือดออกมากเกินไปเมื่อได้รับบาดเจ็บหรือพวกเขาอาจเริ่มตกเลือดโดยไม่มีการเตือนหรือคำอธิบาย

สหพันธ์โลกของฮีโมฟีเลียประมาณการว่า 1 ใน 10,000 คนเกิดมาพร้อมกับฮีโมฟีเลียเอแม้จะมีความหายากของโรคเลือดนี้แล้วสิ่งสำคัญคือการตระหนักว่าคนที่คุณรักไม่ได้อยู่คนเดียว พวกเขายังโชคดีที่มีคนที่ใส่ใจพวกเขาและสภาพของพวกเขา

ด้านล่างเป็นวิธีที่ดีที่สุดที่คุณสามารถช่วยสนับสนุนคนที่คุณรักด้วยฮีโมฟีเลียเอ

1. สนับสนุนกิจกรรมที่ปลอดภัย

เมื่อคนที่คุณรักมีฮีโมฟีเลีย A มันเป็นเรื่องที่เข้าใจได้อย่างดีว่ากังวลเรื่องความปลอดภัยในระหว่างทำกิจกรรมบางอย่าง แบบฝึกหัดบางอย่างเช่นกีฬาแบบสัมผัสได้รับการพิจารณาว่ามีความเสี่ยงสูงโดยเฉพาะเมื่อมีเลือดออกรุนแรงที่อาจเกิดขึ้นได้ คุณอาจถูกล่อลวงให้แนะนำให้พวกเขางดเว้นจากกิจกรรมทั้งหมด แต่การทำเช่นนั้นอาจส่งผลเสียต่อความผาสุกทางร่างกายและอารมณ์ของพวกเขา

แม้ว่าจะไม่แนะนำกีฬาและกิจกรรมความเสี่ยงต่อการบาดเจ็บที่ศีรษะ แต่สหพันธ์ฮีโมฟีเลียโลกบอกว่าการเดินว่ายน้ำและขี่จักรยานนั้นปลอดภัย แทนที่จะห้ามกีฬาทุกชนิดช่วยให้คนที่คุณรักนึกถึงวิธีที่พวกเขาสามารถป้องกันตัวเองจากการตกเลือด ขึ้นอยู่กับความรุนแรงของฮีโมฟีเลีย A พวกเขาอาจต้องใช้ความระมัดระวัง พวกเขาต้องการอุปกรณ์ป้องกันไหม? พวกเขาจำเป็นต้องใช้การฉีด desmopressin (DDAVP) หรือมีการแช่ก่อนกิจกรรมหรือไม่ อยู่ที่นั่นเพื่อสนับสนุนคนที่คุณรักโดยไม่ต้องเดินทางไปทำกิจกรรมที่พวกเขาสามารถเพลิดเพลินได้อย่างปลอดภัย

2. เตรียมน้ำแข็งแพ็คและผ้าพันแผลไว้ให้พร้อม

วิธีหนึ่งที่จะช่วยคนที่คุณรักให้ระมัดระวังในระหว่างกิจกรรมที่มีความเสี่ยงสูงคือการมีชุดปฐมพยาบาลซึ่งรวมถึงยาของพวกเขาด้วย ผ้าพันแผลก็เพียงพอแล้วสำหรับการคลุมหรือขูดขนาดเล็กหลังจากใช้แรงกดเพื่อชะลอหรือหยุดเลือด นอกจากนี้คุณยังสามารถมีแพ็คน้ำแข็งในมือเพื่อรักษาอาการกระแทกและช่วยป้องกันการช้ำ

3. ยืมมือ (ตามตัวอักษร!)

การตัดด้วยฮีโมฟีเลียมักจะต้องใช้มากกว่าผ้าพันแผลและกอด เนื่องจากคนที่คุณรักไม่มีความสามารถในการเกาะกลุ่มเพื่อหยุดเลือดพวกเขาจึงต้องการความช่วยเหลือเป็นพิเศษ คุณสามารถช่วยโดยใช้แรงกดลงบนแผลด้วยผ้ากอซ (ซึ่งเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในพื้นที่ที่เข้าถึงยากของร่างกาย) เมื่อเลือดไหลออกมาให้ใช้ผ้าพันแผลไปยังบริเวณนั้นเพื่อป้องกันแผล หากเลือดออกไม่หยุดให้พาคนที่คุณรักไปที่ห้องฉุกเฉินแล้วโทรหาหมอ

4. ช่วยบริหารยา

ในขณะที่เงินทุนส่วนใหญ่จะทำในสำนักงานบางคนที่มีฮีโมฟีเลียรุนแรงอาจต้องดำเนินการที่บ้าน หากสภาพของคนที่คุณรักอ่อนลงพวกเขาอาจต้องใช้ DDAVP ด้วยตัวเองในกรณีฉุกเฉินหรือเป็นมาตรการป้องกัน เรียนรู้วิธีจัดการยาเหล่านี้ในกรณีที่คนที่คุณรักต้องการความช่วยเหลือ ขอคำแนะนำจากแพทย์หรือแม้แต่ปล่อยให้คนที่คุณรักแสดงให้คุณเห็นว่าพวกเขาสามารถทำได้อย่างไร

5. เป็นคนขับรถ

ระหว่างการตรวจสุขภาพปกติการนัดหมายการรักษาและการบำบัดทางกายภาพคนที่คุณรักอาจหมดแรงจากการขับรถไปรอบ ๆ คุณสามารถช่วยได้โดยเสนอให้ขับรถไปที่นัดหมายของพวกเขาเมื่อใดก็ตามที่คุณสามารถ การทำเช่นนั้นสามารถช่วยคนที่คุณรักประหยัดพลังงานของพวกเขาเพื่อให้พวกเขาสามารถมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่สำคัญที่สุด: เริ่มดีขึ้น นอกจากนี้หากพวกเขามีเลือดไหลออกมาจากข้อต่อที่หัวเข่าและข้อเท้าการขับขี่รถยนต์อาจเป็นเรื่องที่ท้าทายเป็นพิเศษ

6. รับทราบข้อมูล

การใช้ชีวิตกับฮีโมฟีเลีย A เป็นสิ่งที่ต้องจัดการเป็นอย่างมากและคนที่คุณรักมักจะเน้นไปที่การรักษาและการป้องกันมากกว่าสถานะของพวกเขา คุณสามารถช่วยด้วยการเป็นนักวิจัยของพวกเขา: มีวิธีการใหม่ ๆ ที่จะมาหารือกับแพทย์ของพวกเขาหรือไม่? การรักษาเหล่านี้มีผลข้างเคียงอะไรบ้าง? ยาที่คุณรักกำลังใช้งานได้ตามที่ควรหรือไม่? มีการทดลองทางคลินิกหรือไม่?

นอกจากนี้คุณยังสามารถช่วยคนที่คุณรักด้วยการนัดหมายแพทย์ของพวกเขา เสนอที่จะจดบันทึกและให้การสนับสนุนทางอารมณ์ คนที่คุณรักจะแจ้งให้คุณทราบถึงขีด จำกัด เมื่อมันมาถึงความสนใจของคุณ

Takeaway

ฮีโมฟีเลียเอเป็นเงื่อนไขที่คงอยู่ตลอดชีวิตซึ่งไม่มีทางรักษาได้ คุณสามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคนที่คุณรักโดยให้การสนับสนุนด้านศีลธรรมและการแพทย์ การดูแลที่เหมาะสมสามารถช่วยรับรองอายุการใช้งานปกติ ดังนั้นในขณะที่คุณอาจรู้สึกหมดหนทางเมื่อต้องเผชิญกับสภาพของคนที่คุณรัก แต่คุณอาจทำอะไรได้มากกว่าที่คุณคิด