Anemia เคียวเซลล์มีผลต่อความคาดหวังในชีวิตอย่างไร

เนื้อหา

• โรคโลหิตจางเซลล์เคียวคืออะไร?
• อัตราการรอดชีวิตของ SCA คืออะไร
• ผู้ที่มี SCA มีอายุสั้นกว่าหรือไม่
• มีผลต่อการพยากรณ์โรคของใครบางคน?
• ฉันจะทำอย่างไรเพื่อปรับปรุงการพยากรณ์โรค?
• เคล็ดลับสำหรับเด็ก
• เคล็ดลับสำหรับผู้ใหญ่
• แนะนำให้อ่าน
• บรรทัดล่างสุด

โรคโลหิตจางเซลล์เคียวคืออะไร?

Sickle cell anemia (SCA) บางครั้งเรียกว่าโรคเคียวเซลล์เป็นความผิดปกติของเลือดที่ทำให้ร่างกายของคุณสร้างรูปแบบที่ผิดปกติของฮีโมโกลบินที่เรียกว่าฮีโมโกลบินเอสเฮโมโกลบินมีออกซิเจน พบได้ในเซลล์เม็ดเลือดแดง (RBCs)

ในขณะที่ RBCs มักจะเป็นวงกลมเฮโมโกลบิน S ทำให้รูปตัว C เหมือนเคียว รูปร่างนี้ทำให้พวกมันแข็งตัวป้องกันไม่ให้พวกมันงอและโค้งงอเมื่อเคลื่อนที่ผ่านหลอดเลือดของคุณ เป็นผลให้พวกเขาสามารถติดและป้องกันการไหลเวียนของเลือดผ่านหลอดเลือด สิ่งนี้สามารถทำให้เกิดอาการปวดมากและมีผลกระทบยาวนานในอวัยวะของคุณ

ฮีโมโกลบินเอสแตกตัวเร็วขึ้นและไม่สามารถบรรทุกออกซิเจนได้มากเท่ากับฮีโมโกลบินทั่วไป ซึ่งหมายความว่าผู้ที่มี SCA จะมีระดับออกซิเจนต่ำกว่าและมี RBC น้อยกว่า ทั้งสองอย่างนี้สามารถนำไปสู่ภาวะแทรกซ้อนหลากหลาย

ทั้งหมดนี้หมายความว่าอย่างไรในแง่ของอัตราการรอดชีวิตและอายุขัยเฉลี่ย SCA เชื่อมโยงกับช่วงชีวิตที่สั้นลง แต่การพยากรณ์โรคสำหรับคนที่มี SCA เป็นบวกมากขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปโดยเฉพาะอย่างยิ่งในช่วง 20 ปีที่ผ่านมา

อัตราการรอดชีวิตของ SCA คืออะไร

เมื่อพูดถึงการพยากรณ์โรคของใครบางคนหรือแนวโน้มนักวิจัยมักใช้คำว่าอัตราการรอดชีวิตและอัตราการตาย ในขณะที่เสียงคล้ายกันพวกเขาวัดสิ่งต่าง ๆ :

• อัตราการรอดตาย หมายถึงร้อยละของผู้ที่มีชีวิตอยู่ในช่วงระยะเวลาหนึ่งหลังจากได้รับการวินิจฉัยหรือการรักษา คิดว่าการศึกษากำลังมองหาการรักษาโรคมะเร็งใหม่ อัตราการรอดชีวิตห้าปีจะแสดงให้เห็นว่ามีกี่คนที่มีชีวิตอยู่ห้าปีหลังจากเริ่มการรักษาที่กำลังศึกษา
• อัตราการตาย หมายถึงร้อยละของผู้ที่มีเงื่อนไขที่เสียชีวิตภายในกรอบเวลาที่แน่นอน ตัวอย่างเช่นการศึกษากล่าวถึงเงื่อนไขที่มีอัตราการตายร้อยละ 5 สำหรับคนที่มีอายุระหว่าง 19 และ 35 ซึ่งหมายความว่าร้อยละ 5 ของคนในช่วงอายุนี้มีเงื่อนไขนี้ตายจากมัน

เมื่อพูดถึงการพยากรณ์โรคสำหรับคนที่มี SCA ผู้เชี่ยวชาญมักจะดูอัตราการตาย

อัตราการตายของ SCA สำหรับเด็กลดลงอย่างมากในช่วงไม่กี่ทศวรรษที่ผ่านมา การทบทวนในปี 2010 อ้างอิงการศึกษาปี 1975 ระบุว่าอัตราการตาย 9.3 เปอร์เซ็นต์สำหรับผู้ที่มี SCA ที่มีอายุต่ำกว่า 23 ปี แต่ในปี 1989 อัตราการตายของผู้ที่มี SCA ที่มีอายุต่ำกว่า 20 ปีลดลงเหลือ 2.6 เปอร์เซ็นต์

การศึกษา 2551 เปรียบเทียบอัตราการตายของเด็กแอฟริกัน - อเมริกันที่มี SCA จาก 2526 ถึง 2529 กับอัตราจริยธรรมในกลุ่มเดียวกัน 2542-2545 พบว่าอัตราการตายลดลงดังต่อไปนี้:

• 68 เปอร์เซ็นต์สำหรับอายุ 0 ถึง 3
• ร้อยละ 39 สำหรับทุกวัย 4 ถึง 9
• ร้อยละ 24 สำหรับทุกเพศทุกวัย 10 ถึง 14

นักวิจัยเชื่อว่าวัคซีนป้องกันโรคปอดบวมใหม่ที่ออกในปี 2000 มีบทบาทสำคัญในการลดอัตราการตายสำหรับเด็กอายุระหว่าง 0 ถึง 3 ปี SCA สามารถทำให้ผู้คนมีความเสี่ยงต่อการติดเชื้อร้ายแรงรวมถึงโรคปอดบวม

ผู้ที่มี SCA มีอายุสั้นกว่าหรือไม่

ในขณะที่ความก้าวหน้าในการแพทย์และเทคโนโลยีได้ลดอัตราการตายของ SCA ในเด็กสภาพยังคงเชื่อมโยงกับช่วงชีวิตที่สั้นลงในผู้ใหญ่

ผลการศึกษาในปี 2556 พบว่ามีผู้เสียชีวิตที่เกี่ยวข้องกับ SCA มากกว่า 16,000 คนระหว่างปี 2522-2548 นักวิจัยพบว่าอายุขัยเฉลี่ยของสตรีที่มี SCA คือ 42 ปีและ 38 ปีสำหรับผู้ชาย

การศึกษานี้ยังตั้งข้อสังเกตว่าอัตราการตายของ SCA ในผู้ใหญ่ไม่ได้ลดลงเช่นเดียวกับเด็ก ผู้ตรวจสอบแนะนำว่าสิ่งนี้น่าจะเกิดจากการขาดการเข้าถึงการรักษาพยาบาลที่มีคุณภาพในหมู่ผู้ใหญ่ที่มี SCA

มีผลต่อการพยากรณ์โรคของใครบางคน?

มีหลายสิ่งที่มีบทบาทในการกำหนดว่าใครจะมีชีวิตอยู่กับ SCA แต่ผู้เชี่ยวชาญได้ระบุปัจจัยที่เป็นรูปธรรมบางอย่างโดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กที่สามารถนำไปสู่การพยากรณ์โรคที่ไม่ดี:

• มีอาการมือเท้าซึ่งเป็นอาการบวมที่เจ็บปวดในมือและเท้าก่อนอายุ 1
• มีระดับฮีโมโกลบินที่น้อยกว่า 7 กรัมต่อเดซิลิตร
• มีจำนวนเม็ดเลือดขาวสูงโดยไม่มีการติดเชื้อพื้นฐาน

การเข้าถึงสถานพยาบาลใกล้เคียงที่มีราคาย่อมเยาก็สามารถมีบทบาทได้เช่นกัน การติดตามแพทย์เป็นประจำจะช่วยระบุภาวะแทรกซ้อนที่อาจต้องได้รับการรักษาหรืออาการที่เกี่ยวข้อง แต่ถ้าคุณอาศัยอยู่ในชนบทหรือไม่มีประกันสุขภาพพูดง่ายกว่าทำ

ค้นหาคลีนิกสุขภาพราคาถูกในพื้นที่ของคุณที่นี่ หากคุณไม่พบในพื้นที่ของคุณโทรหาคลินิกที่อยู่ใกล้คุณที่สุดและถามพวกเขาเกี่ยวกับแหล่งข้อมูลด้านการดูแลสุขภาพในชนบทในรัฐของคุณ

Sickle Cell Society และ Sickle Cell Disease Coalition ยังมีแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์สำหรับการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับสภาพและการรักษาพยาบาล

ฉันจะทำอย่างไรเพื่อปรับปรุงการพยากรณ์โรค?

ไม่ว่าคุณจะเป็นผู้ปกครองของเด็กที่มี SCA หรือผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับเงื่อนไขมีหลายสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดความเสี่ยงของภาวะแทรกซ้อน สิ่งนี้มีผลกระทบอย่างมากต่อการพยากรณ์โรค

เคล็ดลับสำหรับเด็ก

หนึ่งในวิธีที่ง่ายที่สุดในการปรับปรุงการพยากรณ์โรคของเด็กที่มี SCA คือการมุ่งเน้นไปที่การลดความเสี่ยงของการติดเชื้อ นี่คือเคล็ดลับ:

• ถามแพทย์ของบุตรของท่านว่าควรรับประทานยาเพนนิซิลลินทุกวันเพื่อป้องกันการติดเชื้อ เมื่อคุณขอให้แน่ใจว่าได้บอกพวกเขาเกี่ยวกับการติดเชื้อหรือความเจ็บป่วยใด ๆ ที่ลูกของคุณเคยมีในอดีต ขอแนะนำอย่างยิ่งให้เด็กทุกคนที่มี SCA อายุต่ำกว่า 5 ปีใช้ยาเพนิซิลินป้องกันทุกวัน
• ทำให้เป็นปัจจุบันเกี่ยวกับการฉีดวัคซีนโดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับโรคปอดบวมและเยื่อหุ้มสมองอักเสบ
• ติดตามด้วยการยิงเป็นประจำทุกปีสำหรับเด็กอายุ 6 เดือนขึ้นไป

SCA ยังสามารถนำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองถ้าเคียว RBCs บล็อกหลอดเลือดในสมอง คุณสามารถเข้าใจความเสี่ยงของเด็กได้ดีขึ้นโดยให้พวกเขาทำอัลตราซาวด์ดอปเลอร์ transcranial ทุกปีระหว่างอายุ 2 ถึง 16 ปีการทดสอบนี้จะช่วยระบุว่าพวกเขามีความเสี่ยงต่อการเกิดโรคหลอดเลือดสมองเพิ่มขึ้นหรือไม่

หากการทดสอบพบว่าพวกเขาทำแพทย์อาจแนะนำให้ถ่ายเลือดบ่อยครั้งเพื่อช่วยลดความเสี่ยง

คนที่มี SCA ก็มีแนวโน้มที่จะเกิดปัญหาในการมองเห็นด้วยเช่นกัน เด็กที่มี SCA ควรมีการตรวจโรคตาเป็นประจำทุกปีเพื่อตรวจสอบปัญหาใด ๆ

เคล็ดลับสำหรับผู้ใหญ่

หากคุณเป็นผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SCA ให้ความสำคัญกับการป้องกันอาการปวดอย่างรุนแรงที่รู้จักกันในชื่อวิกฤตเซลล์เคียว สิ่งนี้เกิดขึ้นเมื่อ RBCs ผิดปกติปิดกั้นหลอดเลือดเล็ก ๆ ในข้อต่อ, หน้าอก, หน้าท้องและกระดูก มันอาจจะเจ็บปวดมากและทำลายอวัยวะ

เพื่อลดความเสี่ยงของการเกิดวิกฤตเซลล์เคียว:

• รักษาความชุ่มชื้น
• หลีกเลี่ยงการออกกำลังกายหนักเกินไป
• หลีกเลี่ยงระดับความสูง
• สวมชั้นมากมายในอุณหภูมิที่เย็นจัด

นอกจากนี้คุณยังสามารถถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการใช้ไฮดรอกซีเรีย เป็นยาเคมีบำบัดที่สามารถช่วยลดการเกิดเซลล์เคียว

แนะนำให้อ่าน

• "A Sick Life: TLC ’n Me" เป็นไดอารี่ของ Tionne“ T-Box” Watkins นักร้องนำของกลุ่ม TLC ที่ชนะรางวัลแกรมมี่เธอบันทึกชื่อเสียงของเธอในขณะที่มี SCA
• “ ความหวังและโชคชะตา” เป็นคู่มือสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ SCA หรือการดูแลเด็กที่มีมัน
• "Living with Sickle Cell Disease" เป็นชีวิตประจำวันของจูดี้เกรย์จอห์นสันที่อาศัยอยู่กับ SCA ในวัยเด็ก, แม่, อาชีพการสอนที่ยาวนานและอื่น ๆ เธอเล่าไม่เพียง แต่วิธีที่เธอจัดการกับสภาพที่แย่ลง อุปสรรคทางเศรษฐกิจและสังคมที่เธอต้องเผชิญในการค้นหาการรักษา

บรรทัดล่างสุด

คนที่มี SCA มักจะมีอายุขัยที่สั้นกว่าคนที่ไม่มีเงื่อนไข แต่การพยากรณ์โรคโดยรวมของคนโดยเฉพาะเด็ก ๆ ที่มี SCA นั้นดีขึ้นกว่าสองสามทศวรรษที่ผ่านมา

การติดตามแพทย์เป็นประจำและรับทราบถึงอาการใหม่หรือผิดปกติเป็นกุญแจสำคัญในการหลีกเลี่ยงภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นซึ่งอาจส่งผลต่อการพยากรณ์โรคของคุณ