10 ทรัพยากรหลายเส้นโลหิตตีบเพื่อให้อยู่บนดาดฟ้า

เนื้อหา

• ภาพรวม
• 1. ฐานรากระดับชาติและนานาชาติ
• 2. ข้อมูลเกี่ยวกับกิจกรรมและการเป็นอาสาสมัคร
• 3. RealTalk MS
• 4. ชุมชน MS จาก Healthline
• 5. เครื่องมือนำทาง MS
• 6. การทดลองทางคลินิกใหม่
• 7. โปรแกรมความช่วยเหลือผู้ป่วยด้านเภสัชกรรม
• 8. บล็อก MS
• 9. คำถามถามแพทย์ของคุณ
• 10. แอพโทรศัพท์
• Takeaway

ภาพรวม

การเผชิญกับการวินิจฉัยหลายเส้นโลหิตตีบใหม่ (MS) สามารถครอบงำ คุณอาจมีคำถามและความไม่แน่นอนมากมายเกี่ยวกับอนาคต มั่นใจได้เลยว่าแหล่งข้อมูลที่เป็นประโยชน์มากมายเพียงไม่กี่คลิก

รักษาทรัพยากร MS เหล่านี้ไว้ใช้ในยามที่คุณต้องการกำลังใจและสนับสนุนมากที่สุด

1. ฐานรากระดับชาติและนานาชาติ

มูลนิธิ MS ระดับชาติและนานาชาติมุ่งมั่นที่จะช่วยคุณจัดการสภาพร่างกายของคุณ พวกเขาสามารถให้ข้อมูลเชื่อมโยงคุณกับผู้อื่นจัดงานระดมทุนและสนับสนุนงานวิจัยใหม่ ๆ

หากคุณไม่แน่ใจว่าจะเริ่มต้นอย่างไรองค์กร MS หนึ่งในองค์กรเหล่านี้อาจชี้คุณไปในทิศทางที่ถูกต้อง:

• ชมรมโรคเส้นโลหิตตีบแห่งชาติ
• สหพันธ์นานาชาติของ MS
• สมาคมโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมแห่งอเมริกา
• International MS ก้าวหน้าพันธมิตร
• รากฐานหลายเส้นโลหิตตีบ (MS โฟกัส)
• MS Coalition

2. ข้อมูลเกี่ยวกับกิจกรรมและการเป็นอาสาสมัคร

เมื่อคุณรู้สึกว่าพร้อมลองพิจารณาเข้าร่วมกลุ่มอาสาสมัครหรือเข้าร่วมในโปรแกรมกิจกรรม การรู้ว่าสิ่งที่คุณกำลังทำสามารถสร้างความแตกต่างให้กับตัวคุณเองและผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS นั้นสามารถเสริมพลังอย่างเหลือเชื่อ

National MS Society เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการมีส่วนร่วมในกิจกรรม MS และการรับรู้ เว็บไซต์ของพวกเขาให้ข้อมูลเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถเข้าร่วมการต่อสู้เพื่อพัฒนานโยบายของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นเพื่อช่วยเหลือผู้ที่มี MS และครอบครัวของพวกเขา คุณยังสามารถค้นหากิจกรรมอาสาสมัครที่จะเกิดขึ้นในพื้นที่ของคุณ

3. RealTalk MS

RealTalk MS เป็นพอดคาสต์รายสัปดาห์ที่คุณสามารถได้ยินเกี่ยวกับความก้าวหน้าในการวิจัย MS คุณสามารถแชทกับนักประสาทวิทยาบางคนที่ทุ่มเทให้กับการวิจัย MS ให้การสนทนาดำเนินต่อไปที่นี่

4. ชุมชน MS จาก Healthline

หน้าชุมชน MS ของ Healthline บน Facebook อนุญาตให้คุณโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้คนที่มี MS นอกจากนี้คุณยังสามารถเข้าถึงบทความเกี่ยวกับการวิจัยทางการแพทย์และหัวข้อวิถีชีวิตที่คุณอาจพบว่ามีประโยชน์

5. เครื่องมือนำทาง MS

MS Navigators เป็นมืออาชีพที่สามารถให้ข้อมูลทรัพยากรและการสนับสนุนเกี่ยวกับการใช้ชีวิตกับ MS ตัวอย่างเช่นพวกเขาสามารถช่วยคุณค้นหาแพทย์ใหม่รับประกันภัยและวางแผนสำหรับอนาคต พวกเขายังสามารถช่วยคุณในชีวิตประจำวันรวมถึงอาหารการออกกำลังกายและโปรแกรมสุขภาพ

คุณสามารถเข้าถึง MS Navigator ได้โดยโทรไปที่หมายเลขโทรฟรี 1-800-344-4867 หรือส่งอีเมลผ่านแบบฟอร์มออนไลน์นี้

6. การทดลองทางคลินิกใหม่

หากคุณต้องการเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหรือเพียงแค่ต้องการติดตามความคืบหน้าของการวิจัยในอนาคต National MS Society สามารถชี้แนะคุณในทิศทางที่ถูกต้อง ผ่านเว็บไซต์ของพวกเขาคุณสามารถค้นหาการทดลองทางคลินิกใหม่ตามสถานที่ประเภทของ MS หรือคำหลัก

คุณสามารถลองค้นหาผ่าน ClinicalTrials.gov นี่คือรายการที่ครอบคลุมของการทดลองทางคลินิกในอดีตปัจจุบันและอนาคตทั้งหมด ได้รับการดูแลรักษาโดยหอสมุดแห่งชาติการแพทย์ที่สถาบันสุขภาพแห่งชาติ

7. โปรแกรมความช่วยเหลือผู้ป่วยด้านเภสัชกรรม

บริษัท ยาส่วนใหญ่ที่ผลิตยารักษา MS มีโปรแกรมสนับสนุนผู้ป่วย โปรแกรมเหล่านี้สามารถช่วยคุณหาการสนับสนุนทางการเงินเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกและเรียนรู้วิธีฉีดยาของคุณอย่างเหมาะสม

นี่คือลิงค์ไปยังโปรแกรมความช่วยเหลือผู้ป่วยสำหรับการรักษา MS ทั่วไป:

• Aubagio
• Avonex
• Betaseron
• Copaxone
• Gilenya
• Glatopa
• Lemtrada
• Ocrevus
• Plegridy
• Rebif
• Tecfidera
• ยา TYSABRI

8. บล็อก MS

บล็อกที่ดำเนินการโดยผู้ที่มี MS และผู้สนับสนุนมีจุดประสงค์เพื่อให้ความรู้สร้างแรงบันดาลใจและให้อำนาจผู้อ่านด้วยการอัพเดทบ่อยครั้งและข้อมูลที่เชื่อถือได้

การค้นหาออนไลน์ที่ง่ายสามารถให้คุณเข้าถึงบล็อกเกอร์หลายร้อยคนที่แบ่งปันชีวิตของพวกเขากับ MS ในการเริ่มต้นให้ดูที่บล็อกการเชื่อมต่อของ MS หรือการสนทนาของ MS

9. คำถามถามแพทย์ของคุณ

แพทย์ของคุณเป็นทรัพยากรที่สำคัญอย่างไม่น่าเชื่อสำหรับการดูแล MS ของคุณ เพื่อให้แน่ใจว่าการนัดพบแพทย์ครั้งต่อไปของคุณจะมีประสิทธิผลเท่าที่จะเป็นไปได้ มันสามารถช่วยคุณเตรียมความพร้อมสำหรับการพบแพทย์ของคุณและอย่าลืมถามคำถามที่สำคัญทั้งหมด

10. แอพโทรศัพท์

แอปพลิเคชั่นโทรศัพท์สามารถให้ข้อมูลล่าสุดเกี่ยวกับ MS ได้ พวกเขายังเป็นเครื่องมือที่มีค่าสำหรับช่วยให้คุณติดตามอาการของคุณยาอารมณ์การออกกำลังกายและระดับความเจ็บปวด

ตัวอย่างเช่น MS MS ของฉัน (Android) ช่วยให้คุณตั้งค่าการเตือนเมื่อถึงเวลาที่ต้องเอายาออกจากตู้เย็นและเวลาที่ต้องฉีดยา

นอกจากนี้คุณยังสามารถลงทะเบียนแอป MS Buddy ของ Healthline (Android; iPhone) เพื่อเชื่อมต่อและแชทกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MS

Takeaway

องค์กรหลายร้อยแห่งได้สร้างวิธีการสำหรับคุณและคนที่คุณรักเพื่อค้นหาข้อมูลและการสนับสนุนเพื่อให้การใช้ชีวิตกับ MS ง่ายขึ้นเล็กน้อย รายการนี้รวมถึงรายการโปรดบางส่วนของเรา ด้วยความช่วยเหลือขององค์กรที่ยอดเยี่ยมเหล่านี้เพื่อนและครอบครัวของคุณและแพทย์ของคุณมันเป็นไปได้ที่จะอยู่กับ MS ได้อย่างสมบูรณ์