มะเร็งเม็ดเลือดขาวของฉันหายแล้ว แต่ฉันยังมีอาการเรื้อรัง

เนื้อหา

• ฉันมาที่นี่ได้อย่างไร
• ค้นหาฉลากที่เหมาะสม
• สิ่งที่ฉันต้องเผชิญตั้งแต่หายขาด
• 1. ปลายประสาทอักเสบ
• 2. ปัญหาทางทันตกรรม
• 3. มะเร็งที่ลิ้น
• 4. โรคกราฟกับโฮสต์
• 5. ผลข้างเคียงของ Prednisone
• ฉันจะรับมืออย่างไร
• 1. ฉันพูดขึ้น
• 2. ฉันออกกำลังกายเกือบทุกวัน
• 3. ฉันให้กลับ

มะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอีลอยด์เฉียบพลัน (AML) ของฉันได้รับการรักษาอย่างเป็นทางการเมื่อสามปีก่อน ดังนั้นเมื่อแพทย์ด้านเนื้องอกวิทยาของฉันเพิ่งบอกฉันว่าฉันมีอาการป่วยเรื้อรังไม่จำเป็นต้องบอกว่าฉันรู้สึกตกใจ

ฉันมีปฏิกิริยาคล้าย ๆ กันเมื่อได้รับอีเมลเชิญให้เข้าร่วมกลุ่มสนทนา“ สำหรับผู้ที่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เฉียบพลัน” และได้เรียนรู้ว่า“ สำหรับผู้ป่วย” ที่อยู่ในระหว่างการรักษาทั้งในและนอกการรักษา

ฉันมาที่นี่ได้อย่างไร

มะเร็งเม็ดเลือดขาวติดมากับฉันเมื่อฉันอายุ 48 ปี แม่ที่หย่าร้างของเด็กวัยเรียนสามคนที่อาศัยอยู่ทางตะวันตกของรัฐแมสซาชูเซตส์ฉันเป็นนักข่าวหนังสือพิมพ์รวมทั้งนักวิ่งและนักเทนนิสตัวยง

ตอนที่จัดการแข่งขัน Saint Patrick’s Road Race ในโฮลีโอกรัฐแมสซาชูเซตส์ในปี 2546 ฉันรู้สึกเหนื่อยมากผิดปกติ แต่ฉันก็จบอยู่ดี ฉันไปหาหมอสองสามวันต่อมาและการตรวจเลือดและการตรวจชิ้นเนื้อไขกระดูกพบว่าฉันมี AML

ฉันได้รับการรักษามะเร็งเม็ดเลือดระยะลุกลาม 4 ครั้งระหว่างปี 2546-2552 ฉันได้รับเคมีบำบัด 3 รอบที่ Dana-Farber / Brigham และ Women’s Cancer Center ในบอสตัน และหลังจากนั้นก็มีการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด การปลูกถ่ายมีสองประเภทหลักและฉันได้รับทั้งสองแบบ: autologous (ที่เซลล์ต้นกำเนิดมาจากคุณ) และ allogenic (ที่เซลล์ต้นกำเนิดมาจากผู้บริจาค)

หลังจากอาการกำเริบสองครั้งและการปลูกถ่ายอวัยวะล้มเหลวแพทย์ของฉันได้เสนอการปลูกถ่ายครั้งที่สี่ที่ผิดปกติพร้อมกับเคมีบำบัดที่เข้มข้นขึ้นและผู้บริจาครายใหม่ ฉันได้รับสเต็มเซลล์ที่มีสุขภาพดีในวันที่ 31 มกราคม 2552 หลังจากแยกตัวมา 1 ปีเพื่อ จำกัด การสัมผัสกับเชื้อโรคซึ่งฉันได้รับหลังจากการปลูกถ่ายแต่ละครั้งฉันเริ่มช่วงใหม่ในชีวิต ... โดยมีอาการเรื้อรัง

ค้นหาฉลากที่เหมาะสม

แม้ว่าผลที่ตามมาจะคงอยู่ไปตลอดชีวิต แต่ฉันก็ไม่คิดว่าตัวเองจะ“ ป่วย” หรือ“ อยู่กับ AML” เพราะฉันไม่มีมันอีกแล้ว

ผู้รอดชีวิตบางคนถูกระบุว่าเป็น "อยู่กับโรคเรื้อรัง" และคนอื่น ๆ แนะนำว่า "อยู่กับอาการเรื้อรัง" ป้ายกำกับนั้นดูเหมือนจะเหมาะกับฉันมากกว่า แต่ไม่ว่าจะใช้ถ้อยคำใดผู้รอดชีวิตอย่างตัวฉันเองก็รู้สึกได้ว่าพวกเขากำลังรับมือกับบางสิ่งอยู่เสมอ

สิ่งที่ฉันต้องเผชิญตั้งแต่หายขาด

1. ปลายประสาทอักเสบ

การทำเคมีบำบัดทำให้เส้นประสาทที่เท้าของฉันถูกทำลายส่งผลให้เกิดอาการชาหรือรู้สึกเจ็บแปลบขึ้นอยู่กับวัน มันส่งผลต่อยอดเงินของฉันด้วย มันไม่น่าจะหายไป

2. ปัญหาทางทันตกรรม

เนื่องจากอาการปากแห้งระหว่างการทำเคมีบำบัดและเมื่อฉันมีระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอแบคทีเรียก็เข้าไปในฟันเป็นเวลานาน สิ่งนี้ทำให้พวกมันอ่อนแอและสลายตัว อาการปวดฟันครั้งหนึ่งแย่มากที่ฉันทำได้คือนอนบนโซฟาและร้องไห้ หลังจากรักษารากฟันล้มเหลวฉันจึงถอนฟัน เป็นหนึ่งใน 12 คนที่ฉันแพ้

3. มะเร็งที่ลิ้น

โชคดีที่ศัลยแพทย์ทางทันตกรรมค้นพบว่ามันมีขนาดเล็กในระหว่างการถอนฟันซี่ใดซี่หนึ่ง ฉันได้หมอคนใหม่ซึ่งเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาศีรษะและลำคอซึ่งเอาลิ้นออกจากด้านซ้ายเล็กน้อย มันอยู่ในจุดที่บอบบางและหายช้าและเจ็บปวดมากประมาณสามสัปดาห์

4. โรคกราฟกับโฮสต์

GVHD เกิดขึ้นเมื่อเซลล์ของผู้บริจาคโจมตีอวัยวะของผู้ป่วยผิดพลาด สามารถทำร้ายผิวหนังระบบย่อยอาหารตับปอดเนื้อเยื่อเกี่ยวพันและดวงตา ในกรณีของฉันมันส่งผลกระทบต่อลำไส้ตับและผิวหนัง

GVHD ของลำไส้เป็นปัจจัยที่ทำให้เกิดอาการลำไส้ใหญ่บวมซึ่งเป็นการอักเสบของลำไส้ใหญ่ นี่หมายถึงอาการท้องเสียที่น่าสังเวชมากกว่าสามสัปดาห์ นำไปสู่เอนไซม์ในตับสูงที่มีศักยภาพในการทำลายอวัยวะที่สำคัญนี้ GVHD ของผิวหนังทำให้มือของฉันบวมและทำให้ผิวของฉันแข็งขึ้นและจำกัดความยืดหยุ่น มีสถานที่เพียงไม่กี่แห่งที่เสนอการรักษาที่ทำให้ผิวของคุณนุ่มขึ้นอย่างช้าๆ: หรือ ECP

ฉันขับรถหรือนั่งรถ 90 ไมล์ไปยัง Kraft Family Blood Donor Center ที่ Dana-Farber ในบอสตัน ฉันนอนนิ่ง ๆ เป็นเวลาสามชั่วโมงในขณะที่เข็มขนาดใหญ่ดึงเลือดออกจากแขนของฉัน เครื่องแยกเซลล์สีขาวที่ทำงานผิดปกติ จากนั้นพวกเขาจะได้รับการบำบัดด้วยสารสังเคราะห์แสงสัมผัสกับแสงยูวีและกลับมาพร้อมกับดีเอ็นเอที่เปลี่ยนแปลงเพื่อทำให้พวกมันสงบลง

ฉันไปทุกสัปดาห์ลดลงจากสัปดาห์ละสองครั้งเมื่อมาในเดือนพฤษภาคม 2558 พยาบาลช่วยให้เวลาผ่านไป แต่บางครั้งฉันก็อดไม่ได้ที่จะร้องไห้เมื่อเข็มกระทบกับเส้นประสาท

5. ผลข้างเคียงของ Prednisone

สเตียรอยด์นี้ลด GVHD โดยลดการอักเสบ แต่ก็ยังมีผลข้างเคียง ปริมาณ 40 มก. ที่ฉันต้องกินทุกวันเมื่อแปดปีที่แล้วทำให้ใบหน้าของฉันพองขึ้นและทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแอลงด้วย ขาของฉันยางมากจนฉันแกว่งไปมาเมื่อเดิน วันหนึ่งขณะเดินจูงสุนัขฉันล้มคว่ำไปข้างหลังได้รับหนึ่งในหลาย ๆ ครั้งที่เดินทางไปห้องฉุกเฉิน

การทำกายภาพบำบัดและขนาดยาที่ลดลงอย่างช้าๆตอนนี้เพียง 1 มก. ต่อวันช่วยให้ฉันแข็งแรงขึ้น แต่ prednisone ทำให้ระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอลงและเป็นปัจจัยในการเกิดมะเร็งเซลล์สความัสจำนวนมากของผิวหนังที่ฉันได้รับ ฉันเอามันออกจากหน้าผากท่อน้ำตาแก้มข้อมือจมูกมือน่องและอื่น ๆ บางครั้งรู้สึกว่าเมื่อหายแล้วจุดอื่นที่เป็นขุยหรือนูนขึ้นก็ส่งสัญญาณอีกจุดหนึ่ง

ฉันจะรับมืออย่างไร

1. ฉันพูดขึ้น

ฉันแสดงออกผ่านบล็อกของฉัน เมื่อฉันมีข้อกังวลเกี่ยวกับการรักษาของฉันหรือฉันรู้สึกอย่างไรฉันจะพูดคุยกับนักบำบัดโรคแพทย์และผู้ประกอบวิชาชีพพยาบาล ฉันดำเนินการตามความเหมาะสมเช่นปรับยาหรือใช้เทคนิคอื่น ๆ เมื่อรู้สึกกังวลหรือหดหู่

2. ฉันออกกำลังกายเกือบทุกวัน

ฉันรักเทนนิส ชุมชนเทนนิสได้รับการสนับสนุนอย่างเหลือเชื่อและฉันได้เป็นเพื่อนกันมาตลอดชีวิต นอกจากนี้ยังสอนให้ฉันมีวินัยในการจดจ่อกับสิ่งใดสิ่งหนึ่งในแต่ละครั้งแทนที่จะปล่อยให้กังวล

การวิ่งช่วยให้ฉันตั้งเป้าหมายและเอนดอร์ฟินที่ปล่อยออกมาช่วยให้ฉันใจเย็นและมีสมาธิ ในขณะเดียวกันโยคะก็ช่วยเพิ่มความสมดุลและความยืดหยุ่นของฉัน

3. ฉันให้กลับ

ฉันเป็นอาสาสมัครในโปรแกรมการรู้หนังสือสำหรับผู้ใหญ่ซึ่งนักเรียนจะได้รับความช่วยเหลือเกี่ยวกับภาษาอังกฤษคณิตศาสตร์และหัวข้ออื่น ๆ อีกมากมาย ในช่วงสามปีที่ผ่านมาฉันได้รู้จักเพื่อนใหม่และรู้สึกพึงพอใจที่ได้ใช้ทักษะของฉันเพื่อช่วยเหลือผู้อื่น ฉันยังสนุกกับการเป็นอาสาสมัครในโครงการตัวต่อตัวของ Dana-Farber ซึ่งผู้รอดชีวิตเช่นฉันให้การสนับสนุนผู้ที่ได้รับการรักษาในระยะก่อนหน้านี้

แม้ว่าคนส่วนใหญ่จะไม่รู้ตัว แต่การ“ หาย” จากโรคเช่นมะเร็งเม็ดเลือดขาวไม่ได้หมายความว่าชีวิตของคุณจะกลับไปเป็นเหมือนเดิม อย่างที่คุณเห็นชีวิตหลังมะเร็งเม็ดเลือดขาวของฉันเต็มไปด้วยภาวะแทรกซ้อนและผลข้างเคียงที่ไม่คาดคิดจากยาและเส้นทางการรักษาของฉัน แต่ถึงแม้ว่าสิ่งเหล่านี้จะเป็นส่วนต่อเนื่องในชีวิตของฉัน แต่ฉันก็พบวิธีที่จะควบคุมสุขภาพความแข็งแรงและสภาพจิตใจของฉัน

Ronni Gordon เป็นผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดไมอิลอยด์เฉียบพลันและเป็นผู้เขียน วิ่งเพื่อชีวิตของฉันซึ่งได้รับการขนานนามว่าเป็นหนึ่งใน บล็อกมะเร็งเม็ดเลือดขาวชั้นนำของเรา.