ฉันเพิ่งได้รับการวินิจฉัยด้วย EDS ชีวิตฉันจบสิ้นไปไหม

เนื้อหา

• ดูสิ่งที่ฉันกำลังจะพูดคือสิ่งที่ซ้ำซาก แต่ความจริงมักถูกหยั่งรากในความจริง: ทางออกเดียวคือผ่าน
• ฉันแค่โกรธและเศร้าอย่างที่คุณอธิบายเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปีที่แล้วตอนอายุ 32

ยินดีต้อนรับสู่ปัญหาเนื้อเยื่อคอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) และโรคเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และมีความเชี่ยวชาญมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริง มีคำถามเกี่ยวกับแอช? ติดต่อผ่าน Twitter @AfFisherHaha

เรียนปัญหาของเนื้อเยื่อ

ฉันเป็นผู้หญิงอายุ 30 ปีและเพิ่งค้นพบว่าฉันมี hypermobile EDS ในขณะที่ฉันรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าฉันไม่ได้บ้าหรือไฮโปดริแอค แต่ฉันก็เสียใจมาก ฉันเคยกระตือรือร้น ตอนนี้ฉันแทบจะออกจากเตียงแทบทุกวันแล้ว ฉันเจ็บปวดเหลือทนและฉันเวียนหัวและคลื่นไส้ทุกวัน ฉันเศร้าและโกรธมากกับแพทย์ทุกคนที่ขาดสิ่งนี้มานาน ฉันแค่อยากกรีดร้องและร้องไห้แล้วก็โยนข้าวของ ฉันจะเอาชนะสิ่งนี้ได้อย่างไร

- Angry Zebra

Dear Angry Zebra

OOF ฉันเสียใจที่คุณต้องทำสิ่งนี้ เป็นการเดินทางไปพบในยุค 30 ของคุณที่ไม่เพียง แต่คุณเกิดมาพร้อมกับความผิดปกติทางพันธุกรรม แต่ยังไม่มีวิธีการรักษาและการรักษาที่ จำกัด ในปัจจุบัน ยินดีต้อนรับสู่โลกของโรค Ehlers-Danlos ที่โก่งเจ็บปวดและน่าผิดหวัง!

แม้ว่า EDS จะอยู่กับคุณตลอดไป แต่ก็สามารถรู้สึกเหมือนเป็นผู้บุกรุกทันทีเมื่อคุณพบว่าชีวิตดึกมาก เนื่องจากเราไม่สามารถทำให้ EDS ของคุณหายไปได้และเราไม่สามารถลงโทษแพทย์ที่ไร้ความสามารถทุกคนที่เคยละทิ้งอาการของคุณ (แม้ว่าฉันจะชอบ) ขอให้ความสำคัญกับการยอมรับการวินิจฉัยที่ไม่ยุติธรรมนี้

ก่อนอื่นให้ฉันให้ป้ายกำกับกับคุณอีก: คุณกำลังเศร้าเด็กผู้หญิง! มันใหญ่กว่าความหดหู่ นี่คือ G-capital Grief

อาการซึมเศร้าคือ ส่วนหนึ่ง ของความเศร้าโศก แต่ก็คือความโกรธการเจรจาต่อรองการปฏิเสธและการยอมรับ คุณมีงานยุ่ง 20 อย่างและตอนนี้คุณไม่สามารถออกจากเตียงได้เกือบทุกวัน นั่นเป็นเรื่องน่าเศร้าและน่ากลัวและหนักและไม่ยุติธรรม คุณมีสิทธิ์รับความรู้สึกเหล่านั้นและในความเป็นจริงคุณจะต้องรู้สึกถึงความเคลื่อนไหวเหล่านั้น

สำหรับฉันความแตกต่างระหว่างภาวะซึมเศร้าและความเศร้าโศกช่วยให้ฉันรู้สึกถึงอารมณ์ของฉัน

แม้ว่าฉันจะเสียใจอย่างมากหลังจากการวินิจฉัยของฉัน แต่มันก็แตกต่างอย่างชัดเจนจากอาการซึมเศร้าที่ฉันเคยพบมาก่อน โดยพื้นฐานแล้วเมื่อฉันรู้สึกหดหู่ใจฉันก็อยากตาย ถึงแม้ว่าตอนที่ฉันเศร้าเสียใจฉันก็อยากจะมีชีวิตที่เลวร้าย ... ไม่เพียง แต่กับความผิดปกติที่เจ็บปวดและรักษาไม่หายนี้

ดูสิ่งที่ฉันกำลังจะพูดคือสิ่งที่ซ้ำซาก แต่ความจริงมักถูกหยั่งรากในความจริง: ทางออกเดียวคือผ่าน

ดังนั้นนี่คือสิ่งที่คุณกำลังจะทำ: คุณจะเสียใจ

โศกเศร้ากับชีวิตที่“ สุขภาพดี” ในอดีตของคุณอย่างล้ำลึกและจริงจังเพราะคุณจะโศกเศร้ากับความสัมพันธ์ที่โรแมนติกหรือการตายของคนที่คุณรัก ปล่อยให้ตัวเองร้องไห้จนกว่าท่อน้ำตาของคุณจะแห้ง

ค้นหานักบำบัดเพื่อช่วยคุณประมวลผลความรู้สึกที่ซับซ้อนเหล่านี้ เมื่อคุณอยู่บนเตียงเป็นส่วนใหญ่ในปัจจุบันคุณควรพิจารณานักบำบัดออนไลน์ ลองบันทึกรายวัน ใช้ซอฟต์แวร์เขียนตามคำบอกหากการเขียนด้วยลายมือหรือการพิมพ์เจ็บมากเกินไป

ค้นหาชุมชน EDS ออนไลน์หรือด้วยตนเอง ลุยกลุ่ม Facebook subreddits และ Instagram และ Twitter แฮชแท็กเพื่อค้นหาคนของคุณ ฉันได้พบเพื่อน IRL มากมายผ่านทางกลุ่ม Facebook และคำพูดจากปาก

สิ่งสุดท้ายนี้มีความสำคัญอย่างยิ่ง: การสร้างเพื่อนกับคนที่มี EDS ช่วยให้คุณมีแบบอย่างที่ดี เพื่อนของฉันมิเชลช่วยให้ฉันผ่านช่วงเวลาที่เลวร้ายที่สุดไปได้สองสามเดือนเพราะฉันเห็นเธอใช้ชีวิตอย่างมีความสุข แม้จะมี อยู่ในความเจ็บปวดตลอดเวลา เธอทำให้ฉันเห็นว่ามันเป็นไปได้

ฉันแค่โกรธและเศร้าอย่างที่คุณอธิบายเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยเมื่อปีที่แล้วตอนอายุ 32

ฉันต้องเลิกแสดงละครตลกเรื่องนี้เป็นความฝันตลอดชีวิตที่ผ่านไปได้ด้วยดีจนกระทั่งฉันป่วย ฉันต้องลดภาระงานลงครึ่งหนึ่งซึ่งก็ลดเงินเดือนของฉันลงครึ่งหนึ่งและฉันก็กลายเป็นหนี้ทางการแพทย์จำนวนมาก

เพื่อนถูกพรากไปจากฉันหรือทิ้งฉันไปทันที สมาชิกในครอบครัวพูดสิ่งที่ผิด ฉันเชื่อว่าสามีของฉันกำลังจะจากไปและฉันจะไม่มีวันหยุดโดยไม่มีน้ำตาหรือความเจ็บปวดอีกต่อไป

ตอนนี้มากกว่าหนึ่งปีต่อมาฉันไม่เสียใจกับการวินิจฉัยของฉันอีกต่อไป ฉันเรียนรู้วิธีจัดการความเจ็บปวดได้ดีขึ้นและขีด จำกัด ทางกายภาพของฉันคืออะไร การบำบัดทางกายภาพและความอดทนทำให้ฉันแข็งแกร่งพอที่จะไต่ขึ้นไปได้ 3-4 ไมล์ต่อวัน

EDS ยังคงเป็นส่วนสำคัญในชีวิตของฉัน แต่มันก็ไม่ใช่ส่วนที่สำคัญที่สุดของมันอีกต่อไป คุณจะไปถึงที่นั่นด้วย

EDS เป็นกล่องการวินิจฉัยของ Pandora แต่อย่าลืมสิ่งที่สำคัญที่สุดในกล่องสุภาษิตนั้น: ความหวัง มีความหวัง!

ชีวิตของคุณจะดูแตกต่างจากที่คุณฝันไว้หรือคาดการณ์ไว้ ความแตกต่างนั้นไม่ได้เลวร้ายเสมอไป ดังนั้นสำหรับตอนนี้รู้สึกถึงความรู้สึกของคุณ ปล่อยให้ตัวเองเสียใจ

สั่นคลอน

เถ้า

ป.ล. คุณได้รับอนุญาตจากฉันในการโยนสิ่งต่าง ๆ เป็นครั้งคราวหากจะช่วยให้โกรธ แค่พยายามไม่ให้ไหล่ของคุณคลาดเคลื่อน

Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่มีอาการ Ehlers-Danlos hypermobile เมื่อเธอไม่มีวันสั่นคลอน - ลูกกวาง - วันเธอเดินป่าไปกับวินเซนต์คอร์กี้ เธออาศัยอยู่ในโอกแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอในเว็บไซต์ของเธอ