5 เหตุผลทำไม #InvisibleIllnessAwareness สำคัญต่อผู้ที่มี RA

เนื้อหา

• ออกมาจากเงามืด
• สร้างชุมชนกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ RA
• ทำให้การเชื่อมต่อกับผู้ที่มีโรคที่มองไม่เห็นอื่น ๆ
• จัดเตรียมวิธีในการบันทึกประสบการณ์การเจ็บป่วย
• สร้างความตระหนักให้กับผู้ที่อยู่นอกชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรัง
• การพกพา

จากประสบการณ์ของฉันหนึ่งในสิ่งที่ร้ายกาจที่สุดเกี่ยวกับโรคไขข้ออักเสบ (RA) คือความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็น ซึ่งหมายความว่าแม้ว่าคุณจะมี RA และร่างกายของคุณอาจอยู่ในสภาพคงที่ของการต่อสู้กับตัวเองคนอาจไม่รู้เกี่ยวกับการต่อสู้ของคุณเพียงแค่มองคุณ

สิ่งนี้เป็นเรื่องยากเพราะแม้ว่าคุณจะรู้สึกแย่ แต่คุณอาจดูดีในเวลาเดียวกัน ในทางกลับกันผู้คนอาจมองข้ามความเจ็บปวดและความยากลำบากของคุณเพียงเพราะคุณไม่“ ดู” ป่วย

หลายแท็กบนโซเชียลมีเดีย - #invisibleillness และ #invisibleillnessawaware - กำลังช่วยสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับปัญหานี้

นี่คือสาเหตุบางประการที่ทำให้ฉันมีความสำคัญต่อฉันและคนอื่น ๆ ที่มี RA:

ออกมาจากเงามืด

แท็กเหล่านี้ช่วยให้ผู้ที่อาศัยอยู่ในสภาพเรื้อรังเช่นฉันเพื่อแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับความเจ็บป่วยของเราอย่างเปิดเผยและช่วยแสดงให้ผู้อื่นเห็นว่าเพียงเพราะเราไม่ได้ป่วยมันไม่ได้หมายความว่าเราจะไม่ดิ้นรน สิ่งที่คุณมองไม่เห็นอาจทำให้คุณเจ็บ และสิ่งที่คนอื่นมองไม่เห็นอาจหมายความว่าคุณต้องต่อสู้เพื่อความชอบธรรมอยู่เสมอ: คุณต้องพิสูจน์ว่าคุณป่วยอยู่ข้างในเพราะคุณดูดีจากภายนอก

สร้างชุมชนกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ RA

แท็กเหล่านี้ช่วยให้ผู้ที่มี RA สร้างชุมชนและเข้าร่วมกับผู้อื่นที่มี RA เพื่อผูกพันกับประสบการณ์ทั่วไป บางครั้งก็ยากที่จะพูดออกมาเป็นคำพูดถึงสิ่งที่เรากำลังประสบอยู่และการเห็นประสบการณ์ของผู้อื่นสามารถช่วยเราอธิบายความเป็นจริงของการมีชีวิตอยู่กับ RA

ทำให้การเชื่อมต่อกับผู้ที่มีโรคที่มองไม่เห็นอื่น ๆ

เนื่องจากแท็กเหล่านี้ไม่ซ้ำกับชุมชน RA และตัดผ่านความเจ็บป่วยมากมายที่มองไม่เห็นการใช้แท็กเหล่านี้สามารถช่วยผู้ที่อยู่ในชุมชน RA เชื่อมต่อกับผู้ที่อาศัยอยู่กับสภาพเรื้อรังอื่น ๆ ตัวอย่างเช่นแท็กนี้ยังใช้กันทั่วไปโดยผู้ที่อยู่กับโรคเบาหวานและโรคของ Crohn

ในช่วงหลายปีที่ผ่านมาฉันได้เรียนรู้ว่าแม้จะมีความเจ็บป่วยแตกต่างกันประสบการณ์การเจ็บป่วยเรื้อรังและประสบการณ์การใช้ชีวิตด้วยความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นนั้นคล้ายคลึงกันไม่ว่าจะเจ็บป่วยก็ตาม

จัดเตรียมวิธีในการบันทึกประสบการณ์การเจ็บป่วย

นับตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันได้อยู่กับ RA เป็นเวลาอย่างน้อย 11 ปี ในช่วงเวลาดังกล่าวแท็กเหล่านี้เปิดโอกาสให้ไม่เพียง แต่จะแบ่งปัน แต่ยังรวมถึงประสบการณ์ที่ฉันมี

เป็นการยากที่จะติดตามทุกขั้นตอนที่ฉันมีการรักษาทั้งหมดที่ฉันทำและสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่อยู่ระหว่างทาง แต่ด้วยการให้ฟอรัมเปิดแท็กเหล่านี้ยังมีวิธีที่มีประโยชน์ในการดูสิ่งที่ฉันเคยผ่านเมื่อเวลาผ่านไป

สร้างความตระหนักให้กับผู้ที่อยู่นอกชุมชนผู้ป่วยโรคเรื้อรัง

แท็กเหล่านี้ทำให้คนที่อยู่นอกชุมชนโรคเรื้อรังเป็นหน้าต่างสู่สิ่งที่ชีวิตเราชอบ ตัวอย่างเช่นผู้ที่อยู่ในวิชาชีพแพทย์และอุตสาหกรรมยาสามารถปฏิบัติตามแท็กเหล่านี้เพื่อรับทราบว่าการอยู่กับความเจ็บป่วยเช่น RA ในขณะที่ผู้คนในภาคส่วนเหล่านี้ช่วยรักษาความเจ็บป่วยพวกเขามักไม่เข้าใจว่าการอยู่กับโรคหรือการรักษามีผลต่อชีวิตของเราอย่างไร

การพกพา

เป็นเรื่องปกติที่ผู้คนจะพูดคุยกันว่าสื่อสังคมออนไลน์เข้ามาครอบงำชีวิตของเราได้อย่างไร - บ่อยครั้งในทางลบ แต่สื่อสังคมออนไลน์ได้สร้างความแตกต่างอย่างมากสำหรับพวกเราที่อาศัยอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรัง เป็นความสามารถที่โซเชียลมีเดียในการเชื่อมโยงผู้คนและทรัพยากรที่มีให้

หากคุณอาศัยอยู่กับ RA หรือความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นคุณอาจพบว่าแท็กเหล่านี้มีประโยชน์ และหากคุณยังไม่ได้ใช้ให้ลองตรวจสอบแล้วลองดู

Leslie Rott ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลูปัสและโรคไขข้ออักเสบในปี 2008 เมื่ออายุ 22 ปีในช่วงปีแรกของการสำเร็จการศึกษาระดับบัณฑิตศึกษา หลังจากได้รับการวินิจฉัยแล้วเลสลี่ยังได้รับปริญญาเอกด้านสังคมวิทยาจากมหาวิทยาลัยมิชิแกนและปริญญาโทด้านการสนับสนุนด้านสุขภาพจาก Sarah Lawrence College เธอเขียนบล็อก การใกล้ชิดกับตัวเองที่ซึ่งเธอเล่าถึงประสบการณ์ของเธอในการรับมือกับและใช้ชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังหลายเรื่องโดยตรงไปตรงมาและมีอารมณ์ขัน เธอเป็นผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยมืออาชีพที่อาศัยอยู่ในรัฐมิชิแกน