Hailey Bieber เปิดเผยว่าเธอมีสภาพทางพันธุกรรมที่เรียกว่า Ectrodactyly—แต่นั่นคืออะไร?

เนื้อหา

• ectrodactyly คืออะไร?
• สาเหตุ ectrodactyly คืออะไร?
• รีวิวสำหรับ

พวกโทรลล์ทางอินเทอร์เน็ตจะหาทุกทางที่พวกเขาทำได้เพื่อวิพากษ์วิจารณ์ร่างกายของคนดัง—มันเป็นหนึ่งในส่วนที่เป็นพิษที่สุดของโซเชียลมีเดีย Hailey Bieber ผู้ซึ่งเคยเปิดเผยว่าสื่อสังคมออนไลน์ส่งผลต่อสุขภาพจิตของเธออย่างไร เมื่อเร็ว ๆ นี้ขอให้ Instagram โทรลล์หยุด "คั่ว" ส่วนหนึ่งของรูปลักษณ์ของเธอที่คุณอาจไม่คาดหวังว่าจะได้รับการตรวจสอบตั้งแต่แรก: Pinkies ของเธอ

"โอเค มาเริ่มบทสนทนากันเถอะ.. เพราะฉันล้อเลียนตัวเองเกี่ยวกับเรื่องนี้มาโดยตลอด ดังนั้นฉันอาจจะบอกคนอื่น ๆ ก็ได้ว่าทำไม [สีชมพูของฉัน] ถึงคดและน่ากลัว" Bieber เขียนใน Instagram Story ว่า นำเสนอรูปถ่ายที่ดูพิ้งกี้ของเธอซึ่งเป็นที่ยอมรับว่าคดเคี้ยวเล็กน้อย

นางแบบรายงานว่าได้แชร์ภาพหน้าจอที่ถูกลบไปแล้วของหน้า Wikipedia สำหรับเงื่อนไขที่เรียกว่า ectrodactyly ตาม เดลี่เมล์. "ฉันมีสิ่งนี้ที่เรียกว่า ectrodactyly และมันทำให้นิ้วก้อยของฉันดูเหมือนกับที่พวกเขาทำ" มีรายงานว่า Bieber เขียนข้างภาพหน้าจอ Wikipedia ตามสำนักข่าวในสหราชอาณาจักร "มันเป็นกรรมพันธุ์ ฉันมีมาทั้งชีวิตแล้ว คนอื่นจะได้หยุดถามฉันว่า 'wtf ผิดด้วยนิ้วก้อยของเธอ'" (ดูเพิ่มเติมที่: คุณลักษณะของโซเชียลมีเดียเหล่านี้ทำให้ง่ายต่อการป้องกันความคิดเห็นที่แสดงความเกลียดชังและส่งเสริมความกรุณา)

ectrodactyly คืออะไร?

Ectrodactyly เป็นรูปแบบหนึ่งของการแตกมือ/เท้าแตก (SHFM) ซึ่งเป็นความผิดปกติทางพันธุกรรม "มีลักษณะเฉพาะจากการไม่มีนิ้วหรือนิ้วเท้าบางส่วนหรือทั้งหมด มักรวมกับรอยแยกที่มือหรือเท้า" ตามรายงานของ National Organization for Rare ความผิดปกติ (NORD) สภาพสามารถทำให้มือและเท้ามีลักษณะ "เหมือนกรงเล็บ" และในบางกรณีอาจทำให้เกิดสายรัดระหว่างนิ้วมือหรือนิ้วเท้า (เรียกว่า syndactyly) ตาม NORD

แม้ว่า SHFM สามารถนำเสนอได้หลายวิธี แต่ก็มีสองรูปแบบหลัก อย่างแรกเรียกว่า "กรงเล็บกุ้งก้ามกราม" ซึ่งมี "ปกติ" ของนิ้วกลาง "แหว่งรูปกรวย" ในตำแหน่งนิ้วแบ่งมือออกเป็นสองส่วนโดยพื้นฐานแล้ว (ทำให้มือดูคล้ายกรงเล็บด้วยเหตุนี้ชื่อ) ตาม NORD รูปแบบของ SHFM นี้มักเกิดขึ้นที่มือทั้งสองข้าง และอาจส่งผลต่อเท้าได้เช่นกัน ตามแต่ละองค์กร Monodactyly รูปแบบหลักอื่น ๆ ของ SHFM หมายถึงการไม่มีนิ้วทั้งหมดยกเว้นนิ้วก้อยตาม NORD

ไม่ชัดเจนว่า SHFM Bieber ประเภทใดที่อ้างว่ามี - เห็นได้ชัดว่าเธอมีนิ้วทั้ง 10 นิ้วในมือของเธอ - แต่ตามบันทึกของ NORD มี "ประเภทและการผสมผสานของความผิดปกติ" ที่แตกต่างกันหลายอย่างที่อาจเกิดขึ้นกับ SHFM และเงื่อนไข "ช่วง รุนแรงในวงกว้าง” (ดูเพิ่มเติมที่: โมเดลที่มีความผิดปกติทางพันธุกรรมกำลังทำลายแบบแผน)

สาเหตุ ectrodactyly คืออะไร?

ตามที่รายงานของ Bieber ใน Instagram Stories ของเธอ ectrodactyly เป็นภาวะทางพันธุกรรม ซึ่งหมายความว่าผู้ที่มีมันเกิดมาพร้อมกับมัน (ไม่ว่าจะเกิดจากการแต่งพันธุกรรมหรือการกลายพันธุ์ของยีนแบบสุ่ม) ตามข้อมูลของศูนย์ข้อมูลโรคทางพันธุกรรมและหายาก (GARD) โดยทั่วไป SHFM สามารถส่งผลกระทบต่อทารกชายและหญิงอย่างเท่าเทียมกัน ประมาณ 1 ใน 18,000 ของทารกแรกเกิดจะเกิดมาพร้อมกับเงื่อนไขบางอย่างตาม NORD แม้ว่า SHFM สามารถส่งผลกระทบต่อสมาชิกในครอบครัวเดียวกันได้ แต่อาการอาจแตกต่างกันไปในแต่ละคน ได้รับการวินิจฉัยตาม "ลักษณะทางกายภาพที่เกิดขึ้น" และความผิดปกติของโครงกระดูกที่ตรวจพบโดยการสแกนด้วยรังสีเอกซ์ NORD กล่าว

ส่วนใหญ่ผู้ที่มีรูปแบบของ SHFM มักใช้ชีวิตตามปกติแม้ว่าบางคนอาจมี "ความยากลำบากในการทำงานทางกายภาพ" ขึ้นอยู่กับว่าความผิดปกติของพวกเขานั้นรุนแรงเพียงใด นอกจากนี้ยังมี "กรณี SHFM น้อยมาก" ที่บางครั้งมาพร้อมกับอาการหูหนวกตามการศึกษาปี 2015 ที่ตีพิมพ์ใน CHRISMED วารสารสุขภาพและการวิจัย.

นอกจาก Bieber แล้ว ยังมีบุคคลสาธารณะจำนวนไม่มากที่มี SHFM แบบใดแบบหนึ่ง (หรืออย่างน้อยก็มีคนไม่มากนักที่เปิดใจเกี่ยวกับการเป็นโรคนี้ ผู้ประกาศข่าวและพิธีกรรายการทอล์คโชว์ ในที่สุด บรี วอล์กเกอร์ ก็เปิดเผยต่อสาธารณะด้วยการวินิจฉัยโรค (มีลักษณะเป็นพังผืดหรือนิ้วติดกันสองนิ้วขึ้นไป) หลังจากซ่อนมือของเธอไว้ในถุงมือมาหลายปี ย้อนกลับไปในยุค 80 วอล์คเกอร์บอก ประชากร เธอมักถูกปฏิบัติอย่างโหดร้าย เช่น การจ้องมองและแสดงความคิดเห็นที่ไม่พึงประสงค์จากคนแปลกหน้าเกี่ยวกับรูปลักษณ์ของมือและเท้าของเธอ วอล์คเกอร์ได้กลายมาเป็นนักเคลื่อนไหวเพื่อสิทธิผู้ทุพพลภาพสำหรับผู้ที่มีอาการคล้ายคลึงกัน (ดูเพิ่มเติมที่: Jameela Jamil เพิ่งเปิดเผยว่าเธอมีอาการ Ehlers-Danlos)

ในส่วนของ Bieber เธอไม่ได้อธิบายอย่างละเอียดว่า ectrodactyly ส่งผลกระทบต่อชีวิตของเธออย่างไร และเธอไม่ได้กล่าวถึงว่าเธอมีความผิดปกติอื่นๆ หรือไม่ นอกเหนือจากรูปร่างของนิ้วก้อยของเธอ

ที่กล่าวว่า มันคุ้มค่าที่จะจำไว้เสมอว่าการแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับร่างกายของคนอื่นนั้นไม่เคยหยุดนิ่ง—หยุดเต็มที่

รีวิวสำหรับ