วิธีการค้นหาการสนับสนุนถ้าคุณมี ATTR Amyloidosis
เนื้อหา
- ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ
- การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม
- ข้อมูลที่เข้าใจง่าย
- การสนับสนุนทางการเงิน
- การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม
- การพกพา
ATTR amyloidosis สามารถส่งผลกระทบต่อชีวิตของคุณได้หลายวิธี
การรับการรักษาจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่มีคุณสมบัติเหมาะสมอาจช่วยปรับปรุงแนวโน้มระยะยาวของคุณรวมถึงคุณภาพชีวิตของคุณ การเชื่อมต่อกับแหล่งสนับสนุนอื่น ๆ อาจช่วยให้คุณจัดการกับความท้าทายทางร่างกายอารมณ์และสังคมที่สามารถเข้ากันได้กับเงื่อนไขนี้
อ่านต่อเพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับแหล่งข้อมูลที่คุณสามารถใช้ได้
ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ
ATTR amyloidosis อาจส่งผลกระทบต่อส่วนต่าง ๆ ของร่างกายรวมถึงประสาทของคุณหัวใจและอวัยวะอื่น ๆ เพื่อจัดการกับอาการและภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นคุณจำเป็นต้องได้รับการดูแลที่ครอบคลุม
ทีมสุขภาพของคุณอาจรวมถึง:
- ผู้เชี่ยวชาญโรคหัวใจที่เชี่ยวชาญด้านสุขภาพหัวใจ
- นักโลหิตวิทยาที่เชี่ยวชาญด้านปัญหาเลือด
- นักประสาทวิทยาผู้เชี่ยวชาญด้านประสาท
- ผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ
หากต้องการค้นหาผู้เชี่ยวชาญในพื้นที่ของคุณให้พิจารณาคำแนะนำและการอ้างอิงจากแพทย์ผู้ดูแลหลักของคุณ นอกจากนี้ยังอาจช่วยในการ:
- ค้นหารายชื่อศูนย์รักษาของมูลนิธิ Amyloid
- ใช้ Pathfinder My Amyloidosis Pathway ของ Amyloid Research Consortium
- ค้นหาฐานข้อมูล DoctorFinder ของ American Medical Association
- ติดต่อมหาวิทยาลัยหรือโรงพยาบาลขนาดใหญ่ใกล้บ้านคุณเพื่อเรียนรู้ว่าพวกเขามีผู้เชี่ยวชาญที่มีความเชี่ยวชาญและประสบการณ์ในการรักษาโรคนี้หรือไม่
การให้คำปรึกษาทางพันธุกรรม
หากคุณมีภาวะ amyloidosis ของครอบครัว ATTR แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณพูดกับที่ปรึกษาทางพันธุกรรม พวกเขาสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขรวมถึงความเสี่ยงของการถูกส่งผ่านจากผู้ปกครองไปยังเด็ก ๆ
ในการค้นหาคลินิกทางพันธุกรรมหรือที่ปรึกษาใกล้คุณลองค้นหาไดเรกทอรีออนไลน์ที่ดูแลโดยสมาคมที่ปรึกษาด้านพันธุกรรมแห่งชาติหรือวิทยาลัยการแพทย์และพันธุศาสตร์จีโนมของวิทยาลัยการแพทย์อเมริกัน
ข้อมูลที่เข้าใจง่าย
การเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการ amyloidosis ของ ATTR อาจช่วยให้คุณเข้าใจโรคได้ดีขึ้นรวมถึงทางเลือกในการรักษาของคุณ
แจ้งให้แพทย์หรือผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณทราบว่าคุณมีคำถามใด ๆ เกี่ยวกับเงื่อนไขหรือแผนการรักษาของคุณ พวกเขาสามารถช่วยคุณเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเงื่อนไขและช่วยเหลือคุณในการตัดสินใจเลือกอย่างชาญฉลาด
นอกจากนี้คุณยังสามารถค้นหาข้อมูลที่เชื่อถือได้ทางออนไลน์โดยไปที่เว็บไซต์ Amyloidosis Foundation และ Amyloidosis Research Consortium
การสนับสนุนทางการเงิน
ATTR amyloidosis อาจมีราคาแพงในการจัดการโดยเฉพาะถ้าคุณพัฒนาโรคแทรกซ้อนที่ร้ายแรงจากโรค
หากคุณมีประกันสุขภาพให้ติดต่อผู้ให้บริการประกันภัยของคุณเพื่อเรียนรู้ว่าผู้ให้บริการด้านสุขภาพการทดสอบวินิจฉัยและการรักษาใดบ้างที่ครอบคลุมภายใต้แผนประกันของคุณ ในบางกรณีคุณอาจประหยัดเงินได้โดยเปลี่ยนไปใช้ผู้ให้บริการประกันภัยหรือแผนประกันแบบอื่น
หากคุณพบว่ายากที่จะจัดการค่าใช้จ่ายในการดูแลสุขภาพก็อาจช่วยในการ:
- แจ้งให้ผู้ให้บริการดูแลสุขภาพของคุณทราบหากคุณมีคำถามหรือข้อสงสัยเกี่ยวกับค่าใช้จ่ายของแผนการรักษาที่แนะนำ พวกเขาอาจจะสามารถปรับแผนการรักษาของคุณหรืออ้างอิงคุณไปยังแหล่งข้อมูลการสนับสนุนทางการเงิน
- พูดคุยกับเภสัชกรของคุณหรือติดต่อผู้ผลิตยาใด ๆ ที่คุณได้รับการกำหนดให้เรียนรู้ว่าคุณมีสิทธิ์ได้รับส่วนลดผู้ป่วยเงินอุดหนุนหรือโปรแกรมคืนเงิน
- กำหนดเวลาการนัดหมายกับนักสังคมสงเคราะห์หรือที่ปรึกษาทางการเงินที่มีประสบการณ์ทำงานกับผู้ที่มีปัญหาสุขภาพเรื้อรัง พวกเขาอาจเชื่อมต่อคุณกับโปรแกรมสนับสนุนทางการเงินหรือเสนอเคล็ดลับเพื่อช่วยคุณจัดการกับความท้าทายทางการเงิน
การสนับสนุนทางอารมณ์และสังคม
หากคุณรู้สึกว่าตัวเองเศร้าเสียใจหรือวิตกกังวลเกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคคุณไม่ได้อยู่คนเดียว การอยู่กับสภาวะสุขภาพเรื้อรังอาจทำให้เครียดและบางครั้งก็แยกได้
คุณอาจพบว่ามีประโยชน์ในการติดต่อกับคนอื่นที่อาศัยอยู่กับ ATTR amyloidosis ตัวอย่างเช่นพิจารณา:
- เข้าร่วมหนึ่งในกลุ่มสนับสนุนที่มีรายชื่ออยู่ในกลุ่มสนับสนุน Amyloidosis หรือเว็บไซต์มูลนิธิ Amyloidosis
- สำรวจฟอรัมผู้ป่วยออนไลน์ที่ดำเนินการโดย Smart Patients
- เชื่อมต่อกับผู้อื่นผ่านโซเชียลมีเดีย
หากคุณพบว่ามันยากที่จะจัดการกับผลกระทบทางอารมณ์หรือสังคมของโรคนี้แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณไปยังผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต คุณอาจได้รับประโยชน์จากการให้คำปรึกษาหรือการรักษาอื่น ๆ
การพกพา
การค้นหาการสนับสนุนจากผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพองค์กรผู้ป่วยและทรัพยากรอื่น ๆ อาจช่วยให้คุณจัดการกับความท้าทายของการใช้ชีวิตด้วย ATTR amyloidosis
เพื่อหาแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมในชุมชนของคุณพูดคุยกับแพทย์ของคุณหรือสมาชิกคนอื่น ๆ ของทีมดูแลสุขภาพของคุณ พวกเขาอาจอ้างถึงคุณถึงบริการสนับสนุนในพื้นที่รวมถึงแหล่งสนับสนุนออนไลน์
รายละเอียดเพิ่มเติม
ผลกระทบของเอชไอวีในร่างกายของคุณ
