ชีวิตหลังการวินิจฉัยดาวน์ซินโดรมเป็นอย่างไร

เนื้อหา

• 1. คุณมีชีวิตอยู่นานแค่ไหน?
• 2. ต้องสอบอะไรบ้าง?
• 3. วิธีการจัดส่ง?
• 4. ปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยที่สุดคืออะไร?
• 5. พัฒนาการของเด็กเป็นอย่างไร?
• 6. อาหารควรเป็นอย่างไร?
• 7. ชีวิตในวัยเรียนการทำงานและวัยผู้ใหญ่เป็นอย่างไร?

หลังจากทราบว่าทารกมีอาการดาวน์ซินโดรมผู้ปกครองควรสงบสติอารมณ์และหาข้อมูลให้มากที่สุดว่าดาวน์ซินโดรมคืออะไรลักษณะของอาการอะไรคือปัญหาสุขภาพที่ทารกอาจเผชิญและอะไรคือความเป็นไปได้ในการรักษาที่สามารถช่วยส่งเสริมความเป็นอิสระ และปรับปรุงคุณภาพชีวิตของบุตรหลานของคุณ

มีสมาคมผู้ปกครองเช่น APAE ซึ่งเป็นไปได้ที่จะค้นหาข้อมูลที่มีคุณภาพข้อมูลที่เชื่อถือได้รวมถึงผู้เชี่ยวชาญและการบำบัดที่สามารถระบุได้เพื่อช่วยพัฒนาการของบุตรหลานของคุณ ในความสัมพันธ์ประเภทนี้ยังสามารถพบเด็กคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคนี้และพ่อแม่ของพวกเขาได้ซึ่งจะเป็นประโยชน์ในการทราบข้อ จำกัด และความเป็นไปได้ที่บุคคลที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมอาจมี

1. คุณมีชีวิตอยู่นานแค่ไหน?

อายุขัยของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมนั้นแปรปรวนและอาจได้รับอิทธิพลจากความพิการ แต่กำเนิดเช่นความบกพร่องของหัวใจและระบบทางเดินหายใจเป็นต้นและมีการติดตามผลทางการแพทย์ที่เหมาะสม ในอดีตในหลาย ๆ กรณีอายุขัยไม่เกิน 40 ปีอย่างไรก็ตามในปัจจุบันด้วยความก้าวหน้าด้านการแพทย์และการปรับปรุงการรักษาคนที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถมีชีวิตอยู่ได้มากกว่า 70 ปี

2. ต้องสอบอะไรบ้าง?

หลังจากยืนยันการวินิจฉัยเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมแพทย์อาจสั่งการตรวจเพิ่มเติมหากจำเป็นเช่นคาริโอไทป์ที่ต้องทำจนถึงปีที่ 1 ของชีวิตการตรวจคลื่นไฟฟ้าหัวใจการนับเม็ดเลือดและฮอร์โมนไทรอยด์ T3, T4 และ TSH

ตารางด้านล่างระบุว่าควรทำการทดสอบใดและควรทำในขั้นตอนใดในช่วงชีวิตของผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม:

* echocardiogram ควรทำซ้ำก็ต่อเมื่อพบความผิดปกติของหัวใจ แต่ควรระบุความถี่โดยแพทย์โรคหัวใจที่มาพร้อมกับผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรม

3. วิธีการจัดส่ง?

การคลอดทารกที่มีอาการดาวน์อาจเป็นเรื่องปกติหรือเป็นธรรมชาติอย่างไรก็ตามจำเป็นต้องให้แพทย์โรคหัวใจและทารกแรกเกิดหากเขาเกิดก่อนวันที่กำหนดและด้วยเหตุนี้บางครั้งพ่อแม่จึงเลือกที่จะผ่าตัดคลอด แล้วว่าแพทย์เหล่านี้ไม่สามารถให้บริการได้ตลอดเวลาในโรงพยาบาล

ค้นหาสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อฟื้นตัวจากการผ่าตัดคลอดเร็วขึ้น

4. ปัญหาสุขภาพที่พบบ่อยที่สุดคืออะไร?

ผู้ที่เป็นดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะมีปัญหาสุขภาพเช่น:

• ในสายตา: ต้อกระจก, ท่อน้ำตาตีบหลอก, การติดการหักเหของแสง, ต้องใช้แว่นตาตั้งแต่อายุยังน้อย
• ในหู: โรคหูน้ำหนวกบ่อย ๆ ที่สามารถช่วยให้หูหนวก
• ในหัวใจ: การสื่อสารระหว่างกันหรือระหว่างกิจกรรมความบกพร่องของผนังกั้นหลอดเลือด atrioventricular
• ในระบบต่อมไร้ท่อ: ไฮโปไทรอยด์
• ในเลือด: มะเร็งเม็ดเลือดขาวโรคโลหิตจาง
• ในระบบย่อยอาหาร: การเปลี่ยนแปลงในหลอดอาหารที่ทำให้เกิดกรดไหลย้อนลำไส้เล็กส่วนต้นตีบ aganglionic megacolon โรค Hirschsprung โรค Celiac
• ในกล้ามเนื้อและข้อต่อ: ความอ่อนแอของเอ็น, การย่อยของปากมดลูก, ความคลาดเคลื่อนของสะโพก, ความไม่มั่นคงของข้อต่อซึ่งอาจช่วยให้เกิดการเคลื่อนตัวได้

ด้วยเหตุนี้จึงจำเป็นต้องมีการติดตามทางการแพทย์ตลอดชีวิตทำการทดสอบและการรักษาเมื่อใดก็ตามที่มีการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ปรากฏขึ้น

5. พัฒนาการของเด็กเป็นอย่างไร?

กล้ามเนื้อของเด็กอ่อนลงดังนั้นทารกอาจใช้เวลานานกว่าเล็กน้อยในการจับศีรษะเพียงอย่างเดียวดังนั้นผู้ปกครองควรระมัดระวังและประคองคอของทารกไว้เสมอเพื่อหลีกเลี่ยงการหลุดของปากมดลูกและแม้กระทั่งการบาดเจ็บที่ไขสันหลัง

พัฒนาการทางจิตของเด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมจะช้าลงเล็กน้อยดังนั้นจึงอาจใช้เวลาสักครู่ในการนั่งคลานและเดิน แต่การรักษาด้วยกายภาพบำบัดจิตบำบัดสามารถช่วยให้พวกเขาบรรลุพัฒนาการที่สำคัญได้เร็วขึ้น วิดีโอนี้มีแบบฝึกหัดบางส่วนที่สามารถช่วยให้คุณออกกำลังกายที่บ้านได้:

จนกระทั่งอายุ 2 ปีทารกมีแนวโน้มที่จะเป็นไข้หวัดบ่อยเป็นหวัดกรดไหลย้อนและอาจเป็นโรคปอดบวมและโรคทางเดินหายใจอื่น ๆ หากไม่ได้รับการรักษาอย่างถูกต้อง ทารกเหล่านี้สามารถรับวัคซีนไข้หวัดใหญ่ได้ทุกปีและโดยปกติจะได้รับวัคซีน Respiratory Syncytial Virus ตั้งแต่แรกเกิดเพื่อป้องกันไข้หวัด

เด็กที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมสามารถเริ่มพูดได้ในภายหลังหลังจากอายุ 3 ปีขึ้นไป แต่การรักษาด้วยการพูดบำบัดจะช่วยได้มากทำให้เวลานี้สั้นลงช่วยให้เด็กสามารถสื่อสารกับครอบครัวและเพื่อนได้ง่ายขึ้น

6. อาหารควรเป็นอย่างไร?

ทารกที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมสามารถให้นมลูกได้ แต่เนื่องจากขนาดของลิ้นความยากลำบากในการประสานการดูดกับการหายใจและกล้ามเนื้อที่อ่อนล้าอย่างรวดเร็วเขาอาจมีปัญหาในการเลี้ยงลูกด้วยนมแม่แม้ว่าจะได้รับการฝึกฝนและอดทนเพียงเล็กน้อยก็ตาม สามารถให้นมลูกได้โดยเฉพาะ

การฝึกนี้มีความสำคัญและสามารถช่วยให้ทารกเสริมสร้างกล้ามเนื้อใบหน้าซึ่งจะช่วยให้เขาพูดได้เร็วขึ้น แต่ในกรณีใด ๆ คุณแม่ยังสามารถปั๊มน้ำนมด้วยการปั๊มนมจากนั้นจึงให้ขวดนมแก่ทารก .

ดูคู่มือการเลี้ยงลูกด้วยนมแม่ฉบับสมบูรณ์สำหรับผู้เริ่มต้น

แนะนำให้เลี้ยงลูกด้วยนมแม่แบบพิเศษจนถึง 6 เดือนเมื่อสามารถแนะนำอาหารอื่น ๆ ได้ คุณควรชอบอาหารที่ดีต่อสุขภาพหลีกเลี่ยงโซดาไขมันและของทอดเป็นต้น

7. ชีวิตในวัยเรียนการทำงานและวัยผู้ใหญ่เป็นอย่างไร?

เด็กที่มีอาการดาวน์ซินโดรมสามารถเรียนในโรงเรียนปกติได้ แต่ผู้ที่มีปัญหาในการเรียนรู้หรือปัญญาอ่อนจะได้รับประโยชน์จากโรงเรียนพิเศษยินดีต้อนรับกิจกรรมต่างๆเช่นพลศึกษาและศิลปศึกษาและช่วยให้ผู้คนเข้าใจความรู้สึกและแสดงออกได้ดีขึ้น

คนที่เป็นดาวน์ซินโดรมเป็นคนอ่อนหวานเข้ากับคนง่ายและยังสามารถเรียนรู้เรียนหนังสือและไปเรียนต่อที่วิทยาลัยและทำงานได้ มีเรื่องราวของนักเรียนที่เรียน ENEM ไปเรียนที่วิทยาลัยและสามารถออกเดทมีเซ็กส์และแต่งงานได้และทั้งคู่สามารถอยู่คนเดียวได้โดยอาศัยการสนับสนุนซึ่งกันและกันเท่านั้น

เนื่องจากผู้ที่เป็นโรคดาวน์ซินโดรมมีแนวโน้มที่จะเพิ่มน้ำหนักการออกกำลังกายเป็นประจำจึงก่อให้เกิดประโยชน์มากมายเช่นการรักษาน้ำหนักที่เหมาะสมการเพิ่มความแข็งแรงของกล้ามเนื้อช่วยป้องกันการบาดเจ็บของข้อต่อและการเข้าสังคม แต่เพื่อความปลอดภัยในระหว่างการทำกิจกรรมต่างๆเช่นการออกกำลังกายการฝึกด้วยน้ำหนักการว่ายน้ำการขี่ม้าแพทย์อาจสั่งให้ทำการตรวจเอ็กซ์เรย์บ่อยขึ้นเพื่อประเมินกระดูกสันหลังส่วนคอซึ่งอาจได้รับความคลาดเคลื่อนเป็นต้น

เด็กที่เป็นดาวน์ซินโดรมมักจะเป็นหมัน แต่เด็กผู้หญิงที่เป็นดาวน์ซินโดรมสามารถตั้งครรภ์ได้ แต่มีแนวโน้มที่จะมีลูกที่เป็นกลุ่มอาการเดียวกัน