คู่มือการดูแลผู้ป่วยโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้นในเด็ก

เนื้อหา

• เด็กและ MS
• การติดตามอาการของเด็ก: การเริ่มต้นบันทึกอาการ
• ใช้สื่อที่สะดวกสำหรับคุณ
• เรียนรู้เกี่ยวกับอาการของ MS
• พูดคุยกับลูกของคุณเกี่ยวกับความรู้สึกของพวกเขา
• บันทึกการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ในอาการของพวกเขา
• จดบันทึกสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่ออาการของพวกเขาเปลี่ยนไป
• ระวังรูปแบบ
• จำไว้ในใจ
• การประเมินทางเลือกการรักษาและการจัดการยา
• DMT ส่วนใหญ่ไม่ได้รับการอนุมัติให้ใช้ในเด็ก
• DMT จำนวนมากถูกกำหนด“ ปิดฉลาก” ให้กับเด็ก ๆ
• ลูกของคุณอาจต้องลองมากกว่าหนึ่ง DMT
• ยาอาจทำให้เกิดผลข้างเคียง
• ยาบางตัวมีปฏิกิริยาโต้ตอบกัน
• ยาบางชนิดมีราคาแพงกว่ายาอื่น ๆ
• การบำบัดทางกายภาพอาจช่วยได้
• นิสัยประจำวันสร้างความแตกต่าง
• จำไว้ในใจ
• การค้นหาการสนับสนุนและความช่วยเหลือ
• ค้นหาผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่เชี่ยวชาญด้าน MS เด็ก
• เชื่อมต่อกับองค์กรผู้ป่วย
• เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน
• โทรหาสายด่วนเพื่อน
• ค้นหาผู้อื่นผ่านโซเชียลมีเดีย
• สำรวจแหล่งข้อมูลการดูแล
• นัดหมายกับที่ปรึกษา
• ขอความช่วยเหลือจากเพื่อนและสมาชิกในครอบครัว
• จำไว้ในใจ
• ช่วยลูกของคุณให้มีสุขภาพที่ดีขึ้นด้วย MS: เคล็ดลับสำหรับการออกกำลังกายควบคุมอาหารและเล่น
• ช่วยลูกของคุณกินอาหารที่อุดมด้วยสารอาหาร
• กระตุ้นลูกของคุณให้เคลื่อนไหว
• พิจารณาลงทะเบียนบุตรหลานของคุณเพื่อเรียนว่ายน้ำ
• ยืมหรือซื้อหนังสือและปริศนาเพื่อกระตุ้นความคิดของลูก
• ลดการรบกวนขณะที่ลูกกำลังทำงาน
• ช่วยให้ลูกของคุณรู้จักและเคารพขีด จำกัด ของพวกเขา
• พูดคุยกับโรงเรียนลูกของคุณเกี่ยวกับความต้องการด้านสุขภาพของพวกเขา
• ใส่ใจกับอารมณ์ลูกของคุณ
• เชิญลูกของคุณแบ่งปันความรู้สึกและคำถามกับพวกเขา
• ช่วยลูกของคุณเรียนรู้วิธีจัดการสภาพของพวกเขา
• จำไว้ในใจ
• Takeaway ที่: เอื้อมมือออกเพื่อรับการสนับสนุน

เด็กและ MS

Multiple sclerosis (MS) เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่มีผลต่อสมองและไขสันหลัง มันทำให้เกิดความเสียหายกับการเคลือบป้องกันรอบ ๆ เส้นประสาทที่เรียกว่าไมอีลิน นอกจากนี้ยังสามารถทำลายประสาทด้วยตนเอง

ในกรณีส่วนใหญ่ MS ถูกวินิจฉัยในผู้ใหญ่วัยหนุ่มสาว แต่มันก็สามารถส่งผลกระทบต่อเด็ก การตรวจสอบล่าสุดพบว่าอย่างน้อย 5 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี MS เป็นเด็ก

หากคุณดูแลเด็กที่มี MS คุณสามารถดำเนินการหลายขั้นตอนเพื่อช่วยให้พวกเขามีสุขภาพที่ดีที่สุด ในคู่มือผู้ดูแลนี้คุณสามารถสำรวจกลยุทธ์บางประการสำหรับการจัดการสภาพ

การติดตามอาการของเด็ก: การเริ่มต้นบันทึกอาการ

อาการ MS สามารถเปลี่ยนได้ทุกวันทุกสัปดาห์หรือทุกเดือน หลายคนผ่านช่วงเวลาแห่งการให้อภัยเมื่อพวกเขามีอาการค่อนข้างน้อย การให้อภัยสามารถตามด้วยช่วงเวลาของการกำเริบของโรคหรือ "เปลวไฟ" เมื่ออาการของพวกเขาแย่ลง

การติดตามอาการของเด็กสามารถช่วยให้คุณเรียนรู้ได้ว่ามีสิ่งกระตุ้นหรือไม่ที่ทำให้อาการแย่ลง ตัวอย่างเช่นลูกของคุณอาจมีอาการในช่วงอากาศร้อน กิจกรรมบางอย่างอาจมีผลกระทบ เมื่อคุณรู้ว่าปัจจัยต่าง ๆ มีผลต่อพวกเขาอย่างไรคุณสามารถทำตามขั้นตอนเพื่อลดอาการของเด็ก

การเก็บบันทึกประจำวันเพื่อติดตามอาการยังสามารถช่วยให้คุณและทีมดูแลสุขภาพของบุตรหลานของคุณเข้าใจว่าอาการกำลังดีขึ้น เมื่อเวลาผ่านไปสิ่งนี้อาจช่วยในการระบุกลยุทธ์การรักษาที่มีประสิทธิภาพ

ต่อไปนี้เป็นเคล็ดลับที่จะช่วยคุณเริ่มบันทึกอาการ

ใช้สื่อที่สะดวกสำหรับคุณ

หากคุณมีสมาร์ทโฟนหรือแท็บเล็ตคุณอาจพบว่าสะดวกในการใช้แอพติดตามอาการที่ออกแบบมาสำหรับผู้ที่มี MS หากต้องการคุณสามารถบันทึกอาการของเด็กในเอกสารหรือสเปรดชีตในคอมพิวเตอร์หรือบันทึกที่เขียนด้วยลายมือ

เรียนรู้เกี่ยวกับอาการของ MS

การรู้ว่าต้องระวังอะไรสามารถช่วยคุณติดตามอาการของเด็กได้อย่างมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น ตัวอย่างเช่นพวกเขาอาจประสบกับความเหนื่อยล้าการมองเห็นการเปลี่ยนแปลงกล้ามเนื้อแข็งหรืออ่อนแออาการชาหรือรู้สึกเสียวซ่าในแขนขาของพวกเขามีปัญหาในการมุ่งเน้นหรือจดจำสิ่งต่าง ๆ หรืออาการอื่น ๆ

พูดคุยกับลูกของคุณเกี่ยวกับความรู้สึกของพวกเขา

คุณสามารถเรียนรู้มากมายเกี่ยวกับสภาพของลูกของคุณจากการกระทำของพวกเขา แต่พวกเขาเป็นผู้มีอำนาจที่ดีที่สุดในความรู้สึกของพวกเขากระตุ้นให้พวกเขาพูดคุยกับคุณเกี่ยวกับความรู้สึกของพวกเขาในแต่ละวันและช่วยให้คุณ วันที่

บันทึกการเปลี่ยนแปลงใด ๆ ในอาการของพวกเขา

หากลูกของคุณพัฒนาการเปลี่ยนแปลงในอาการของพวกเขาให้จดบันทึกการเปลี่ยนแปลงเหล่านั้นที่เกี่ยวข้อง ตัวอย่างเช่นอาการเริ่มและสิ้นสุดเมื่อใด อาการของพวกเขารุนแรงแค่ไหน? พวกเขาส่งผลกระทบต่อลูกของคุณอย่างไร

จดบันทึกสิ่งที่เกิดขึ้นเมื่ออาการของพวกเขาเปลี่ยนไป

ในการระบุทริกเกอร์ที่อาจเกิดขึ้นมันอาจช่วยให้บันทึกสภาพอากาศนิสัยการนอนหลับของเด็กและกิจกรรมล่าสุดของพวกเขา หากอาการของพวกเขาเปลี่ยนไปหลังจากใช้ยาหรือปรับเปลี่ยนแผนการรักษาของพวกเขานั่นเป็นสิ่งสำคัญที่ควรทราบ

ระวังรูปแบบ

เมื่อเวลาผ่านไปคุณอาจสังเกตเห็นว่าลูกของคุณมีอาการระหว่างสภาพอากาศที่แน่นอนหรือหลังจากกิจกรรมบางอย่าง คุณอาจสังเกตเห็นว่ายาบางประเภทหรือปริมาณดูเหมือนจะทำงานได้ดีกว่ายาอื่น ๆ

จำไว้ในใจ

การเรียนรู้เกี่ยวกับอาการของเด็กและสิ่งกระตุ้นที่อาจเป็นไปได้อาจช่วยให้คุณและผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพเข้าใจและรักษาอาการของพวกเขาได้อย่างมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น พยายามจำให้นำสมุดบันทึกอาการของบุตรของคุณมาพบแพทย์ทุกครั้ง

การประเมินทางเลือกการรักษาและการจัดการยา

การรักษาด้วยการปรับเปลี่ยนโรค (DMTs) เป็นยาชนิดหลักที่ใช้ในการรักษาโรค MS DMT อาจช่วยชะลอความก้าวหน้าของสภาพบุตรของคุณ นอกจากนี้ยังอาจช่วยป้องกันการกำเริบของโรคเมื่ออาการของพวกเขาแย่ลง

แพทย์ของบุตรของคุณอาจกำหนดยาอื่นเพื่อช่วยจัดการกับอาการของพวกเขาเช่นกัน ตัวอย่างเช่นพวกเขาอาจกำหนด:

• corticosteroids เพื่อรักษาพลุเฉียบพลัน
• คลายกล้ามเนื้อเพื่อบรรเทาอาการเกร็งของกล้ามเนื้อหรือชัก
• ยาที่ช่วยบรรเทาอาการปวดอ่อนเพลียปัญหากระเพาะปัสสาวะมีปัญหาเกี่ยวกับลำไส้หรืออาการอื่น ๆ

ต่อไปนี้เป็นสิ่งที่ควรคำนึงถึงแปดประการเมื่อคุณทำงานกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของบุตรของคุณเพื่อพัฒนาแผนการรักษา:

DMT ส่วนใหญ่ไม่ได้รับการอนุมัติให้ใช้ในเด็ก

จนถึงขณะนี้องค์การอาหารและยาของสหรัฐอเมริกา (FDA) ยังไม่อนุมัติ DMTs ใด ๆ สำหรับใช้ในเด็กอายุต่ำกว่า 10 ปี FDA ได้อนุมัติ DMT เพียงหนึ่งเดียว - fingolimod (Gilenya) - สำหรับใช้ในเด็กอายุ 10 ปีขึ้นไป อายุหรือมากกว่า

DMT จำนวนมากถูกกำหนด“ ปิดฉลาก” ให้กับเด็ก ๆ

หากองค์การอาหารและยาไม่ได้อนุมัติ DMT สำหรับใช้ในเด็กแพทย์ของคุณอาจจะยังคงกำหนดไว้ สิ่งนี้เรียกว่าการใช้ยานอกฉลาก

องค์การอาหารและยาควบคุมการทดสอบและการอนุมัติยา แต่ไม่ใช่วิธีที่แพทย์ใช้ยาในการรักษาผู้ป่วย ดังนั้นแพทย์ของคุณสามารถสั่งยาได้ แต่พวกเขาคิดว่าดีที่สุดสำหรับการดูแลลูกของคุณ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการใช้ยาตามใบสั่งนอกฉลาก

ลูกของคุณอาจต้องลองมากกว่าหนึ่ง DMT

ประเภทแรกของ DMT ที่แพทย์ของบุตรของท่านกำหนดอาจทำงานได้ไม่ดีหรืออาจก่อให้เกิดผลข้างเคียงที่ไม่สามารถจัดการได้ หากเป็นเช่นนั้นแพทย์ของพวกเขาอาจกำหนด DMT อื่น

ยาอาจทำให้เกิดผลข้างเคียง

ก่อนที่คุณจะเพิ่มยาใหม่ในแผนการรักษาของบุตรของคุณถามแพทย์ของพวกเขาเกี่ยวกับความเสี่ยงที่อาจเกิดผลข้างเคียง หากคุณคิดว่าลูกของคุณมีผลข้างเคียงจากการใช้ยาให้ติดต่อแพทย์ทันที

ยาบางตัวมีปฏิกิริยาโต้ตอบกัน

ก่อนที่คุณจะให้ยาหรืออาหารเสริมให้ลูกของคุณถามแพทย์หรือเภสัชกรของพวกเขาว่ามันสามารถโต้ตอบกับยาหรืออาหารเสริมอื่น ๆ ที่พวกเขาใช้ ในบางกรณีแพทย์อาจเปลี่ยนแปลงแผนการรักษาเพื่อหลีกเลี่ยงปฏิกิริยาระหว่างยา

ยาบางชนิดมีราคาแพงกว่ายาอื่น ๆ

ขึ้นอยู่กับความคุ้มครองประกันสุขภาพของคุณยาบางชนิดอาจทำให้คุณจ่ายได้ง่ายกว่ายาชนิดอื่น ติดต่อผู้ให้บริการประกันภัยของคุณเพื่อเรียนรู้ว่ายาครอบคลุม

การบำบัดทางกายภาพอาจช่วยได้

นอกเหนือจากการสั่งจ่ายยาแพทย์ของบุตรของท่านอาจส่งต่อไปยังนักกายภาพบำบัดหรือนักกิจกรรมบำบัด ผู้เชี่ยวชาญเหล่านี้สามารถสอนคุณและลูกของคุณถึงวิธีการออกกำลังกายยืดและเสริมสร้างความเข้มแข็งและปรับนิสัยและสภาพแวดล้อมในแต่ละวันเพื่อตอบสนองความต้องการของพวกเขา

นิสัยประจำวันสร้างความแตกต่าง

แพทย์ของบุตรของคุณอาจแนะนำให้เปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตของพวกเขา ตัวอย่างเช่นสิ่งสำคัญสำหรับลูกของคุณคือ:

• พักผ่อนให้เพียงพอ
• ออกกำลังกายอย่างสม่ำเสมอ
• กินอาหารที่มีประโยชน์
• ทำเวลาให้เล่น
• สนุกกับกิจกรรมที่ผ่อนคลายและหลีกเลี่ยงความเครียด
• จำกัด การสัมผัสกับอุณหภูมิที่ร้อนจัดซึ่งอาจทำให้เกิดอาการลุกเป็นไฟ

จำไว้ในใจ

เมื่อเวลาผ่านไปสภาพของเด็กและสุขภาพโดยรวมอาจเปลี่ยนแปลง แผนการรักษาที่กำหนดอาจเปลี่ยนแปลงได้เช่นกัน แพทย์ของพวกเขาสามารถช่วยให้คุณเข้าใจถึงประโยชน์และความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นจากตัวเลือกการรักษาที่แตกต่างกันในขณะที่ตอบคำถามที่คุณอาจมี

การค้นหาการสนับสนุนและความช่วยเหลือ

เด็ก ๆ สามารถนำชีวิตที่สมบูรณ์และความพึงพอใจกับ MS แต่มีความท้าทายที่มาพร้อมกับการจัดการภาวะสุขภาพเรื้อรัง เพื่อช่วยคุณและลูกของคุณรับมือกับความท้าทายของ MS สิ่งสำคัญคือการช่วยเหลือ

นี่คือแปดกลยุทธ์ที่จะช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง

ค้นหาผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพที่เชี่ยวชาญด้าน MS เด็ก

ขึ้นอยู่กับว่าคุณอาศัยอยู่ที่ไหนคุณอาจไปที่ศูนย์สุขภาพหรือผู้ให้บริการที่มุ่งเน้นไปที่เด็กที่มี MS National Sclerosis Society ได้จัดทำรายชื่อของผู้ให้บริการบนเว็บไซต์ของตน

เชื่อมต่อกับองค์กรผู้ป่วย

การไปหาครอบครัวอื่นที่มีลูกด้วย MS สามารถช่วยให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง นอกจากนี้ยังสามารถช่วยให้ลูกของคุณพบเด็กคนอื่น ๆ ที่แบ่งปันประสบการณ์เดียวกันกับ MS

องค์กรผู้ป่วยเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีในการติดต่อกับผู้อื่น ตัวอย่างเช่นสมาคมโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมแห่งชาติสมาคมโรคปลอกตีบเส้นโลหิตแห่งชาติและกลุ่มผู้ป่วยโรคเส้นโลหิตตีบหลายแห่งในเด็กให้ข้อมูลและการสนับสนุนครอบครัวที่อาศัยอยู่กับ MS

Oscar the MS Monkey เป็นอีกองค์กรหนึ่งที่ไม่แสวงผลกำไรซึ่งดำเนินโครงการและกิจกรรมสำหรับเด็กที่มีปัญหานี้

เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน

National Sclerosis Society เป็นเจ้าภาพจัดกลุ่มสนับสนุนออนไลน์และกระดานสนทนาที่หลากหลายและเชื่อมโยงผู้คนกับกลุ่มสนับสนุนท้องถิ่นในหลายพื้นที่ สมาคมโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมแห่งอเมริกายังดำเนินงานชุมชนสนับสนุนออนไลน์

โทรหาสายด่วนเพื่อน

National Sclerosis Society ยังดำเนินการสายด่วนที่เป็นความลับสำหรับผู้ที่จัดการกับ MS คุณสามารถโทร 1-866-673-7436 เพื่อพูดคุยกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรม 7 วันต่อสัปดาห์ตั้งแต่เวลา 9.00 น. ถึง 12.00 น. เวลามาตรฐานตะวันออก

ค้นหาผู้อื่นผ่านโซเชียลมีเดีย

หลายครอบครัวเชื่อมต่อผ่าน Facebook, Twitter, Instagram และแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียอื่น ๆ หากต้องการค้นหาผู้ดูแลเด็กที่มี MS ลองค้นหาแพลตฟอร์มโซเชียลมีเดียโดยใช้แท็กแฮชเช่น #kidsgetMStoo หรือ #PediatricMS

สำรวจแหล่งข้อมูลการดูแล

เครือข่ายการดำเนินการ Caregiving เสนอเคล็ดลับและการสนับสนุนผู้ดูแลเด็กที่มีความต้องการพิเศษและผู้อื่นที่มีปัญหาสุขภาพเรื้อรัง แหล่งข้อมูลเหล่านี้ไม่เฉพาะเจาะจงกับ MS แต่อาจช่วยให้คุณเข้าใจและจัดการความต้องการของคุณเองในฐานะผู้ดูแล

นัดหมายกับที่ปรึกษา

การจัดการภาวะเรื้อรังอาจทำให้เกิดความเครียดและในทางกลับกันความเครียดนั้นอาจส่งผลต่อสุขภาพจิต หากคุณหรือลูกของคุณกำลังดิ้นรนกับความเครียดเรื้อรังความวิตกกังวลหรือภาวะซึมเศร้ามีการรักษาที่สามารถช่วยได้ พิจารณาขอคำแนะนำจากแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่สามารถให้คำปรึกษาแบบกลุ่มครอบครัวหรือแบบตัวต่อตัว

ขอความช่วยเหลือจากเพื่อนและสมาชิกในครอบครัว

อาจช่วยพูดคุยกับคนที่คุณรักเกี่ยวกับความท้าทายที่คุณเผชิญเพลิดเพลินกับเวลาคุณภาพกับพวกเขาหรือขอความช่วยเหลือจากงานดูแล ตัวอย่างเช่นพวกเขาอาจสามารถดูแลหรือพาลูกไปพบแพทย์

จำไว้ในใจ

การดูแลเด็กที่มีภาวะสุขภาพเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยากในบางครั้ง การขอความช่วยเหลืออาจช่วยให้คุณจัดการความรับผิดชอบในการดูแลและรับมือกับความรู้สึกท้าทายที่คุณอาจมี ไม่มีความละอายในการขอความช่วยเหลือ - และการได้รับการสนับสนุนที่คุณต้องการอาจทำให้ชีวิตคุณและลูกของคุณดีขึ้น

ช่วยลูกของคุณให้มีสุขภาพที่ดีขึ้นด้วย MS: เคล็ดลับสำหรับการออกกำลังกายควบคุมอาหารและเล่น

วิถีชีวิตที่มีสุขภาพสามารถช่วยให้เด็กลดความเสี่ยงของการเจ็บป่วยและการบาดเจ็บในขณะที่สนับสนุนความเป็นอยู่ทางร่างกายและจิตใจ หากลูกของคุณมี MS พฤติกรรมสุขภาพที่ดีเป็นส่วนสำคัญในการจัดการอาการของพวกเขา ในฐานะผู้ดูแลคุณสามารถช่วยพวกเขาพัฒนานิสัยเหล่านั้นตั้งแต่อายุยังน้อย

เพื่อช่วยให้ลูกของคุณสนุกกับชีวิตที่มีสุขภาพดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ให้ลองทำตาม 10 เคล็ดลับเหล่านี้

ช่วยลูกของคุณกินอาหารที่อุดมด้วยสารอาหาร

วางแผนมื้ออาหารด้วยผักผลไม้หลากหลายชนิดถั่วและพืชตระกูลถั่วอื่น ๆ ถั่วและเมล็ดธัญพืชและแหล่งโปรตีนลีนเพื่อช่วยให้ลูกของคุณได้รับสารอาหารที่จำเป็นต่อการเจริญเติบโต หากคุณไม่มั่นใจในความสามารถในการเตรียมอาหารว่างและอาหารเพื่อสุขภาพให้ลองนัดพบกับนักโภชนาการ ทีมดูแลสุขภาพของลูกของคุณสามารถให้การอ้างอิงได้

กระตุ้นลูกของคุณให้เคลื่อนไหว

ออกกำลังกายเป็นประจำและการเล่นทางกายภาพช่วยให้ลูกของคุณรักษาความแข็งแรงของกล้ามเนื้อและสุขภาพโดยรวม แพทย์หรือนักกายภาพบำบัดของบุตรหลานของคุณสามารถพัฒนาแผนการออกกำลังกายหรือกิจกรรมที่ปลอดภัยและเหมาะสมกับความต้องการทางกายภาพของพวกเขา

พิจารณาลงทะเบียนบุตรหลานของคุณเพื่อเรียนว่ายน้ำ

แรงลอยตัวของน้ำสามารถช่วยพยุงแขนขาของเด็กได้ในขณะที่ความต้านทานน้ำช่วยให้กล้ามเนื้อแข็งแรง การออกกำลังกายในน้ำอาจช่วยให้เด็กรู้สึกเย็นสบายและหลีกเลี่ยงความร้อนสูงเกินไปซึ่งเป็นปัญหาของ MS

ยืมหรือซื้อหนังสือและปริศนาเพื่อกระตุ้นความคิดของลูก

MS อาจส่งผลกระทบต่อความจำและความคิดของเด็ก หนังสือปริศนาเกมคำศัพท์และกิจกรรมกระตุ้นจิตใจอื่น ๆ อาจช่วยให้พวกเขาฝึกฝนและเสริมสร้างทักษะการเรียนรู้

ลดการรบกวนขณะที่ลูกกำลังทำงาน

เมื่อลูกของคุณกำลังทำการบ้านหรืองานที่ท้าทายทางจิตใจอื่น ๆ ให้ปิดทีวีแล้วพยายามลดสิ่งรบกวนอื่น ๆ สิ่งนี้อาจช่วยให้พวกเขามีสมาธิขณะที่ต้องรับมือกับผลกระทบที่อาจเกิดขึ้นกับ MS

ช่วยให้ลูกของคุณรู้จักและเคารพขีด จำกัด ของพวกเขา

ตัวอย่างเช่นช่วยให้ลูกของคุณเรียนรู้สิ่งที่รู้สึกเหนื่อยล้าและกระตุ้นให้พวกเขาพักผ่อนเมื่อพวกเขาเหนื่อย สิ่งสำคัญสำหรับพวกเขาคือต้องขอความช่วยเหลือเมื่อต้องการ

พูดคุยกับโรงเรียนลูกของคุณเกี่ยวกับความต้องการด้านสุขภาพของพวกเขา

พิจารณานัดกับครูและเจ้าหน้าที่ของโรงเรียนเพื่อหารือเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาและขอที่พักพิเศษหากจำเป็น ในสหรัฐอเมริกาและประเทศอื่น ๆ อีกมากมายโรงเรียนจำเป็นต้องมีกฎหมายเพื่อรองรับสภาพทางการแพทย์ของเด็ก

ใส่ใจกับอารมณ์ลูกของคุณ

เป็นเรื่องปกติที่เด็ก ๆ จะรู้สึกแย่ แต่ถ้าลูกของคุณรู้สึกเศร้าวิตกกังวลหงุดหงิดหรือโกรธเป็นประจำหรือต่อเนื่องให้พูดคุยกับแพทย์ของพวกเขาและพิจารณาขออ้างอิงถึงผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต

เชิญลูกของคุณแบ่งปันความรู้สึกและคำถามกับพวกเขา

โดยการฟังลูกของคุณและให้ไหล่เมื่อพวกเขาร้องไห้เมื่อจำเป็นคุณสามารถช่วยให้พวกเขารู้สึกปลอดภัยและได้รับการสนับสนุน หากลูกของคุณถามคำถามเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาพยายามตอบด้วยความซื่อสัตย์ในแง่ที่พวกเขาสามารถเข้าใจได้

ช่วยลูกของคุณเรียนรู้วิธีจัดการสภาพของพวกเขา

เมื่อลูกของคุณโตขึ้นเป็นสิ่งสำคัญสำหรับพวกเขาที่จะเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพของพวกเขาและค่อยๆรับผิดชอบมากขึ้นในการจัดการกับมัน ตอนนี้ดูเหมือนจะง่ายกว่าที่จะทำสิ่งต่าง ๆ ให้กับพวกเขา แต่พวกเขาจะได้รับประโยชน์จากการมีส่วนร่วมในการจัดการสภาพเช่นการติดตามอาการและการวางแผนอาหาร

จำไว้ในใจ

เพื่อช่วยให้ลูกของคุณมีสุขภาพที่ดีและเตรียมพร้อมสำหรับการใช้ชีวิตกับ MS สิ่งสำคัญคือการส่งเสริมนิสัยที่ดีต่อสุขภาพและทักษะการจัดการตนเองตั้งแต่อายุยังน้อย แพทย์และผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ ของคุณสามารถช่วยคุณและลูกของคุณเรียนรู้วิธีที่จะตอบสนองความต้องการด้านสุขภาพของพวกเขาในขณะที่พวกเขามีส่วนร่วมในกิจกรรมที่หลากหลาย

Takeaway ที่: เอื้อมมือออกเพื่อรับการสนับสนุน

ในฐานะผู้ดูแลคุณมีบทบาทสำคัญในการช่วยให้ลูกของคุณมีชีวิตที่สมบูรณ์และพึงพอใจ ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของบุตรหลานของคุณสามารถช่วยคุณเรียนรู้วิธีจัดการสภาพและแผนการรักษาของพวกเขา องค์กรผู้ป่วยกลุ่มสนับสนุนและแหล่งข้อมูลอื่น ๆ สามารถช่วยคุณพัฒนากลยุทธ์ในการทำให้ลูกของคุณปลอดภัยและมีสุขภาพที่ดี

มันอาจเป็นการปรับสมดุลเพื่อจัดการกับความท้าทายของการดูแลขณะเดียวกันก็ต้องใส่ใจกับความต้องการด้านสุขภาพของคุณด้วย นั่นเป็นสาเหตุที่การเข้าถึงทรัพยากรและความช่วยเหลือเป็นเรื่องสำคัญ ด้วยการสร้างเครือข่ายสนับสนุนของคุณคุณสามารถช่วยตอบสนองความต้องการของเด็กและของคุณเอง