Ulcerative Colitis: วันแห่งชีวิต

เนื้อหา

• 6:15 น.
• 8.00 น.
• 9.00 น.
• 12.00 น.
• 17:45 น.
• 20:30 น.

6:15 น.

นาฬิกาปลุกดังขึ้น - ได้เวลาปลุกแล้ว ลูกสาวสองคนของฉันตื่นประมาณ 6:45 น. ทำให้ฉันมีเวลา "ฉัน" 30 นาที การมีเวลาอยู่กับความคิดของฉันเป็นสิ่งสำคัญสำหรับฉัน

ระหว่างนี้ฉันจะยืดเส้นยืดสายและเล่นโยคะ การยืนยันในเชิงบวกเล็กน้อยเพื่อเริ่มต้นวันใหม่ช่วยให้ฉันเป็นศูนย์กลางท่ามกลางความสับสนวุ่นวาย

หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (UC) ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ในการหาสาเหตุของตัวเอง ฉันได้เรียนรู้ว่าการใช้เวลาหนึ่งช่วงเวลามีความสำคัญต่อความเป็นอยู่ที่ดีทั้งร่างกายและจิตใจของฉัน

8.00 น.

ตอนนี้ลูก ๆ ของฉันแต่งตัวและเราก็พร้อมสำหรับอาหารเช้า

การรับประทานอาหารที่สมดุลเป็นกุญแจสำคัญในการให้อภัย สามีของฉันมี UC ด้วยดังนั้นลูกสาวสองคนของเราจึงมีความเสี่ยงสูงที่จะได้รับมรดก

เพื่อลดโอกาสในการเป็นโรคนี้ฉันจึงทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้แน่ใจว่าพวกเขากินดีแม้ว่านั่นจะหมายถึงการทำอาหารเองตั้งแต่ต้นก็ตาม ใช้เวลานาน แต่ก็คุ้มค่าหากหมายความว่าพวกเขามีโอกาสน้อยที่จะได้รับ UC

9.00 น.

ฉันทิ้งลูกสาวคนโตที่โรงเรียนแล้วไปทำธุระหรือไปทำกิจกรรมกับน้องสาวของเธอ

ฉันมักจะพบอาการ UC มากขึ้นในตอนเช้าและอาจต้องเดินทางหลายครั้งเพื่อเข้าห้องน้ำ เมื่อเป็นเช่นนี้ฉันมักจะเริ่มรู้สึกผิดเพราะนั่นหมายความว่าลูกสาวคนเล็กของฉันจะไปโรงเรียนสาย ฉันโกรธเพราะรู้สึกเหมือนเธอจ่ายราคาตามเงื่อนไขของฉัน

หรือบางครั้งอาการของฉันจะเกิดขึ้นเมื่อฉันออกไปทำธุระกับเธอฉันต้องหยุดทุกอย่างและวิ่งไปที่ห้องน้ำที่ใกล้ที่สุด นี่ไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไปสำหรับเด็กอายุ 17 เดือน

12.00 น.

เป็นเวลาอาหารกลางวันของลูกสาวคนเล็กและฉัน เราทานอาหารที่บ้านดังนั้นฉันสามารถเตรียมอาหารที่ดีต่อสุขภาพให้เราได้

หลังจากกินเสร็จเธอก็ลงไปงีบ ฉันก็เหนื่อยเหมือนกัน แต่ฉันต้องทำความสะอาดและเตรียมอาหารเย็น บ่อยครั้งที่การทำอาหารเย็นเมื่อลูก ๆ ตื่นเป็นเรื่องยากเกินไป

ฉันพยายามอย่างเต็มที่เพื่อวางแผนสำหรับสัปดาห์ข้างหน้าในแต่ละสุดสัปดาห์ ฉันทำอาหารเป็นชุดและแช่แข็งไว้ดังนั้นฉันจึงสำรองไว้เผื่อว่าฉันยุ่งเกินไปหรือเบื่อที่จะทำอาหาร

ความเหนื่อยล้าเป็นผลข้างเคียงของการใช้ชีวิตร่วมกับ UC มันน่าหงุดหงิดเพราะบ่อยครั้งที่ฉันรู้สึกว่าทำไม่ทัน เมื่อฉันต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมฉันพึ่งพาแม่ของฉัน ฉันมีความสุขที่มีเธอเป็นทรัพยากร เมื่อฉันต้องการหยุดพักหรือช่วยเตรียมอาหารฉันสามารถไว้วางใจเธอได้เสมอ

แน่นอนสามีของฉันก็อยู่ที่นั่นเมื่อฉันต้องการเขาเช่นกัน เมื่อมองมาที่ฉันเขาก็จะรู้ว่าถึงเวลาที่จะต้องเข้ามาช่วยเหลือฉันแล้ว เขายังสามารถได้ยินเสียงของฉันได้หากฉันต้องการพักผ่อนเป็นพิเศษ เขาทำให้ฉันมีความกล้าที่จะก้าวต่อไป

การมีเครือข่ายการสนับสนุนที่แข็งแกร่งช่วยให้ฉันรับมือกับ UC ได้ ฉันได้พบกับผู้คนที่น่าทึ่งผ่านกลุ่มสนับสนุนต่างๆ พวกเขาสร้างแรงบันดาลใจให้ฉันและช่วยให้ฉันคิดบวก

17:45 น.

มีบริการอาหารค่ำ อาจเป็นเรื่องยากที่จะให้ลูกสาวกินสิ่งที่ฉันทำ แต่ฉันก็พยายามให้กำลังใจพวกเขาอย่างเต็มที่

ลูกสาวคนโตของฉันเริ่มถามเกี่ยวกับพฤติกรรมการกินของฉันและทำไมฉันถึงกินอาหารบางอย่างเท่านั้น เธอเริ่มรู้ว่าฉันมีโรคประจำตัวที่ทำให้ปวดท้องเมื่อฉันกินอาหารชนิดใดชนิดหนึ่ง

ฉันรู้สึกเศร้าเมื่อต้องอธิบายให้เธอฟังว่า UC มีผลต่อฉันอย่างไร แต่เธอรู้ว่าฉันทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อให้ทุกคนมีสุขภาพที่ดีและเลือกสิ่งที่ดีที่สุด แน่นอนบางวันฉันถูกล่อลวงให้นอนบนเตียงและสั่งซื้อกลับบ้าน แต่ฉันรู้ว่าจะมีผลกระทบหากทำเช่นนั้น และนั่นทำให้ฉันอยู่ในการตรวจสอบ

20:30 น.

ถึงเวลาที่เราทุกคนต้องเข้านอน ฉันเหนื่อย. UC ของฉันทำให้ฉันผิดหวัง

สภาพของฉันได้กลายเป็นส่วนหนึ่งของฉัน แต่มันไม่ได้กำหนดฉัน คืนนี้ฉันจะพักผ่อนและเติมพลังเพื่อที่ว่าพรุ่งนี้ฉันจะได้เป็นแม่ที่ฉันอยากเป็นให้กับลูก ๆ ของฉัน

ฉันเป็นผู้สนับสนุนที่ดีที่สุดของฉัน ไม่มีใครเอาสิ่งนั้นไปจากฉันได้ ความรู้คือพลังและฉันจะให้ความรู้และสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคนี้ต่อไป

ฉันจะเข้มแข็งและทำทุกอย่างที่ทำได้เพื่อให้แน่ใจว่า UC จะไม่ส่งผลกระทบต่อลูกสาวของฉัน โรคนี้จะไม่ชนะ