การสนับสนุนความหวังและการเชื่อมต่อ: โซเชียลมีเดียช่วยชุมชน IBD อย่างไร

เนื้อหา

• แอพนำความสะดวกสบายและความหวังมาให้
• การเข้าถึงแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้

IBD Healthline เป็นแอพฟรีสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรค Crohn หรือลำไส้ใหญ่ แอพนี้มีอยู่ใน App Store และ Google Play

เมื่อลอร่าสคาวีโอลาอายุ 25 ปีเธอพบว่าตัวเองไม่สามารถกินหรือดื่มได้โดยไม่ต้องวิ่งไปที่ห้องน้ำและมีอาการท้องเสียอย่างรุนแรงและเป็นเลือด การคายน้ำทำให้เธอตกอยู่ในห้องฉุกเฉินซึ่งนำไปสู่การส่องกล้องที่ยืนยันว่าเธอมีอาการลำไส้ใหญ่บวม (UC)

หลังจากใช้ยาหกชนิดที่แตกต่างกันและยืนยงรถไฟเหาะของการปลดและเปลวไฟ Scaviola กำลังอยู่ในการให้อภัยเป็นเวลานานที่สุดนับตั้งแต่การวินิจฉัยของเธอในปี 2013

เพื่อช่วยเธอรับมือกับโรคนี้เธอพบการสนับสนุนในชุมชนออนไลน์

"สื่อสังคมออนไลน์อนุญาตให้ฉันค้นหาชุมชนนักสู้ที่มีอาการป่วยเรื้อรังแบบเดียวกับฉัน" Scaviola กล่าว "การวินิจฉัยและอาการสามารถโดดเดี่ยวและน่าอับอายมาก แต่การเห็นจำนวนนักสู้แบ่งปันประสบการณ์ทำให้พวกเขารู้สึกว่าตัวเองมีชีวิตที่ดีขึ้นเช่นกัน"

Megan H. Koehler สามารถสร้างความสัมพันธ์ เมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคของโครห์นในปี 2560 เธอบอกว่าโซเชียลมีเดียทำให้เธอรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง

"ก่อนที่ฉันจะได้รับการวินิจฉัยฉันจะได้ยินโรค Crohn และ UC และฉันรู้ว่ามีเด็กผู้หญิงในวิทยาลัยที่ได้รับการวินิจฉัย แต่นอกเหนือจากนั้นฉันก็ไม่รู้อะไรมากเมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยและเริ่มแบ่งปันมากขึ้น บนอินสตาแกรมฉันรู้สึกท่วมท้นไปด้วยความคิดเห็นที่น่าตื่นตาตื่นใจและคำพูดแห่งความหวังจากผู้อื่น "Koehler กล่าว

Natalie Suppes ชื่นชมสื่อสังคมออนไลน์เพราะเธอรู้ว่าการใช้ชีวิตกับ UC นั้นเป็นอย่างไรก่อนที่ชุมชนออนไลน์จะกลายเป็นกระแสหลัก

"เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยในปี 2550 สิ่งเดียวที่มีอยู่ในขณะนี้คือฟอรัมกับผู้ที่มี IBD ที่ฉันพบใน Google นับตั้งแต่ฉันได้พบชุมชนออนไลน์ของ IBD ฉันรู้สึกมีอำนาจมากและไม่ค่อยโดดเดี่ยว "Suppes พูด "แท้จริงเราใช้เวลาส่วนใหญ่ของเราอยู่คนเดียวในห้องน้ำหรืออยู่คนเดียวด้วยความเจ็บปวดมีชุมชนของผู้คนออนไลน์ที่จัดการกับสิ่งเดียวกันแน่นอนในขณะที่คุณกำลังเปลี่ยนชีวิตจริง ๆ "

แอพนำความสะดวกสบายและความหวังมาให้

เทคโนโลยีที่มุ่งสู่ผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังซึ่งรวมถึงแอพพลิเคชั่นสามารถมอบสิทธิประโยชน์มากมายตั้งแต่การเชื่อมโยงผู้คนกับบุคคลที่มีประสบการณ์ร่วมกันไปจนถึงการส่องแสงในการทดลองทางคลินิกใหม่ ๆ

ในความเป็นจริงการทบทวน 2018 ครั้งของการทดลองควบคุมแบบสุ่ม 12 ครั้งในแอปพลิเคชันสุขภาพมือถือ (รวมถึงแอพ) แสดงให้เห็นว่าในการทดลอง 10 ครั้งการใช้แอปพลิเคชันสุขภาพเคลื่อนที่แสดงให้เห็นถึงการปรับปรุงที่สำคัญ

ยังมีแอพให้เลือกมากมายการค้นหาแอปที่เหมาะสมสำหรับคุณอาจเป็นเรื่องที่ท้าทาย

สำหรับ Scaviola การหาแอพอย่าง IBD Healthline ช่วย จำกัด ทรัพยากรออนไลน์ของเธอให้แคบลง

"IBD Healthline นั้นแตกต่างจากชุมชนการสนับสนุนออนไลน์อื่น ๆ เพราะเป็นทรัพยากรแบบ all-in-one คุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้ป่วยรายอื่นแบ่งปันข้อมูลในการสนทนากลุ่มและมีบทความที่เป็นประโยชน์เกี่ยวกับ IBD ทั้งหมดในแอปเดียว" เธอกล่าว "ส่วนที่ดีที่สุดคือคุณถูกจับคู่กับเพื่อนสมาชิกในแอพดังนั้นคุณสามารถเชื่อมต่อกับพวกเขาและแชร์การเดินทางของคุณได้"

ออกแบบมาสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ Crohn's หรือ UC แอป IBD Healthline ฟรีรวมถึงคุณสมบัติต่าง ๆ เช่นการอภิปรายกลุ่มรายวันนำโดยคู่มือ IBD คู่มือนำไปสู่หัวข้อเกี่ยวกับการรักษาไลฟ์สไตล์อาชีพความสัมพันธ์การวินิจฉัยใหม่และสุขภาพทางอารมณ์

Koehler กล่าวว่า IBD Healthline นั้นแตกต่างจากแหล่งข้อมูลออนไลน์อื่น ๆ เพราะทุกคนที่ใช้แอพนี้มี IBD

"มีความเข้าใจและความเห็นอกเห็นใจมากขึ้นในอดีตฉันเคยใช้ Instagram เพื่อเข้าถึงและเป็นเรื่องยากเพราะผู้คนจะแบ่งปันคำแนะนำเพราะมันเหมาะกับแม่หรือเพื่อนที่ดีที่สุดของพวกเขา ... ไม่ใช่เพราะพวกเขาผ่านมันมาเป็นส่วนตัว" ซานโตส

การรักษาประสบการณ์ IBD ไว้ในที่ส่วนตัวเป็นสิ่งที่ Suppes ชอบมากที่สุดเกี่ยวกับ IBD Healthline

"เป็นสถานที่ที่คุณสามารถไปเมื่อคุณกำลังมองหาคำแนะนำ แต่คุณไม่จำเป็นต้องเห็นมันในฟีดข่าวของคุณตลอดจนสิ่งอื่น ๆ ที่คุณติดตามบนโซเชียลมีเดียเช่นรูปภาพของหลานสาวและเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณ" Suppes พูดว่า "เป็นสถานที่ที่คุณไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับใครก็ตามที่เคยเห็นสิ่งที่คุณโพสต์หรือว่าคุณเป็นสมาชิกของกลุ่มเพราะมีเพียงคนอื่น ๆ ที่มี IBD อยู่ในชุมชน"

นอกจากนี้การแชทสดของแอพจะปรับแต่งประสบการณ์เป็นส่วนตัวด้วย Suppes กล่าวเสริม

“ มันยอดเยี่ยมมากที่จะเชื่อมต่อกับผู้คนในเวลาสดและพูดคุยเกี่ยวกับวิชา IBD ต่างๆ” เธอตั้งข้อสังเกต

Koehler เห็นด้วยและบอกว่าฟีเจอร์ที่เธอโปรดปรานในแอพนี้คือการส่งข้อความส่วนตัว

“ ฉันสนุกกับการแชทกับผู้ป่วย IBD คนอื่น ๆ ในบรรยากาศที่เป็นส่วนตัวมากขึ้นมันช่วยให้เราสามารถพูดคุยเกี่ยวกับสิ่งที่เราอาจยังไม่เปิดให้แชร์กับทุกคนได้อีกแล้ว” เธอกล่าว

การเข้าถึงแหล่งข้อมูลที่เชื่อถือได้

นอกเหนือจากการเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ IBD แล้ว IBD Healthline ยังนำเสนอข่าวสุขภาพที่ได้รับการคัดเลือกและตรวจสอบโดยทีมแพทย์ผู้เชี่ยวชาญของ Healthline ที่ส่งมอบให้กับผู้ใช้แอปในแต่ละสัปดาห์ ผู้ใช้สามารถรับทราบข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาใหม่ ๆ สิ่งที่มีแนวโน้มและการทดลองทางคลินิกล่าสุด

ด้วยข้อมูลดังกล่าวและความสามารถของแอพในการเชื่อมต่อเธอกับคนอื่นที่อาศัยอยู่กับ IBD Suppes กล่าวว่าเธอรู้สึกมีอำนาจที่จะเป็นเจ้าของสุขภาพของเธอเอง

“ [โซเชียลมีเดีย] เป็นเครื่องมือที่ช่วยให้เราตระหนักว่าเราสามารถควบคุมสุขภาพของเราเองได้” เธอกล่าว“ เป็นไปไม่ได้ที่แพทย์จะมีจุดสัมผัสกับคนหลายแสนคนที่มี IBD แต่โดยการใช้ สื่อสังคมออนไลน์ของเรา บางครั้งด้วยยาใหม่หรืออาการใหม่เพียงแค่ถามคนอื่น ๆ ที่มี IBD และรับข้อเสนอแนะจากคนที่ประสบสิ่งเดียวกันจะมีประโยชน์มาก "

Cathy Cassata เป็นนักเขียนอิสระที่มีความเชี่ยวชาญในเรื่องราวเกี่ยวกับสุขภาพสุขภาพจิตและพฤติกรรมของมนุษย์ เธอมีความสามารถพิเศษในการเขียนด้วยอารมณ์และเชื่อมต่อกับผู้อ่านในวิธีที่ชาญฉลาดและมีส่วนร่วม อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับงานของเธอที่นี่