5 สิ่งที่ฉันต้องการให้ผู้คนเข้าใจเกี่ยวกับหลายเส้นโลหิตตีบ

เนื้อหา

• ประสบการณ์ MS ทุกคนแตกต่างกัน
• บางคนที่มี MS อาจปรากฏว่า "ไม่ดี"
• ทุกคนเหนื่อย แต่ความเหนื่อยล้าของ MS แตกต่างกัน
• ไม่ใช่ทุกคนที่ตอบสนองในลักษณะเดียวกับการใช้ชีวิตกับ MS
• ไม่มีการรักษาความลับ

ในช่วงปลายเดือนกรกฎาคม 2014 ชีวิตของฉันรู้สึกเหมือนมันได้รับผลกระทบหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการกำเริบซ้ำหลายเส้นโลหิตตีบ

ตั้งแต่นั้นมาฉันไม่เพียงแค่ต้องปรับเปลี่ยนวิธีการเคลื่อนตัวไปทั่วโลก แต่พบว่าตัวเองให้การศึกษาแก่ผู้อื่นเกี่ยวกับสิ่งที่โรคภูมิต้านทานผิดปกติที่รักษาไม่หายนี้เป็นอย่างไร

มันจะทำให้ชีวิตง่ายขึ้นมากขึ้นถ้าบางสิ่งเกี่ยวกับหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) กลายเป็นความรู้ทั่วไป นี่คือสิ่งที่ฉันต้องการให้ทุกคนเข้าใจเกี่ยวกับ MS

ประสบการณ์ MS ทุกคนแตกต่างกัน

มีเกณฑ์ที่กำหนด MS แต่ MS ก็มีลักษณะเฉพาะในแต่ละบุคคล

บางคนที่มี MS ใช้รถเข็นคนพิการหรือเครื่องช่วยการเคลื่อนไหวเช่นอ้อย บางคนมีปัญหาเรื่องการมองเห็นการดิ้นรนเพื่อโฟกัสหรือสูญเสียความสามารถในการลิ้มรส

อาการที่เกิดขึ้นเป็นผลมาจากความเสียหายของโรคที่เกิดขึ้นกับเส้นประสาทในสมองและไขสันหลัง ตำแหน่งของความเสียหายต่อเยื่อบุป้องกันของเส้นประสาทเหล่านั้น - ซึ่งขัดจังหวะและบิดเบือนข้อความระหว่างสมอง / กระดูกสันหลังและร่างกาย - กำหนดสิ่งที่มีอาการคนอาจมี

ตัวอย่างเช่นหากพื้นที่ของสมองที่เกี่ยวข้องกับการมองเห็นถูกทำลายโดยโรคความสามารถในการมองเห็นของใครบางคนอาจได้รับผลกระทบ

บางคนที่มี MS อาจปรากฏว่า "ไม่ดี"

หากใครบางคนมี MS คุณอาจไม่สามารถบอกได้ว่าพวกเขามีปัญหาสุขภาพเพียงแค่มองไปที่พวกเขา

คนที่มีรูปแบบรุนแรงของโรคอาจปรากฏอาการ แต่ทั้งหมดอาจไม่เป็นอย่างที่คิด

ผู้สังเกตการณ์อาการ MS ของฉันบางอย่างปรากฏให้เห็นเมื่อฉันพยายามปีนบันไดและต้องใช้ราวจับและยกตัวเองขึ้นและไปข้างหน้าเมื่อขาของฉันไม่ร่วมมือมากขึ้น

นอกจากนี้ยังเห็นได้ชัดว่าเมื่อฉันอยู่ในสภาพอากาศร้อนและชื้นฉันกำลังพยายามอย่างมากอ่อนเพลียเวียนหัวและต้องนั่งหรือนอนลง

อย่างไรก็ตามในช่วงเวลาที่ฉันจัดการกับปัญหาทางปัญญาความเหนื่อยล้าหรือการมองเห็นไม่ชัดคุณจะไม่รู้ว่าฉันมี MS เพราะจากรูปลักษณ์ภายนอกทั้งหมดที่ฉันจะดูมีสุขภาพดี

ข้อสังเกตเช่น“ แต่คุณไม่รู้สึกป่วย” มีความหมายดี แต่อย่าคำนึงว่าสิ่งที่ฉันอาจประสบคือผู้สังเกตการณ์มองไม่เห็น

ให้ลองถาม“ อาการ MS ของคุณเป็นอย่างไร” และปล่อยให้มันเปิดปลาย

ทุกคนเหนื่อย แต่ความเหนื่อยล้าของ MS แตกต่างกัน

ก่อนที่ฉันจะมี MS ฉันรู้สึกเหนื่อยล้า ในฐานะแม่ของสามคนรวมถึงชุดฝาแฝดและลูกคนที่สามที่ไม่ได้นอนตลอดทั้งคืนจนกระทั่งเขาอายุ 3 ขวบฉันคุ้นเคยกับความเหนื่อยล้าอย่างลึกซึ้ง

เมื่อก่อน (ตอนนี้ทั้งสามอยู่ในวิทยาลัยแล้ว) ฉันสามารถกินเครื่องดื่มที่มีคาเฟอีนหลังจากเครื่องดื่มที่มีคาเฟอีนและไปต่อ ฉันบ้าๆบอ ๆ แต่ก็ยังใช้งานได้

ความเหนื่อยล้านั้นไม่เหมือนกับความเหนื่อยล้าของ MS

คำอธิบายที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถนำเสนอเมื่อยล้าของ MS คือการจินตนาการว่ากำแพงหล่นอยู่ข้างหน้าคุณ - คุณไม่สามารถผ่านไปเดินหรือปีน คุณติดกับดัก มันบังคับให้คุณหยุดทันทีที่คุณอยู่และรอ

เมื่อ MS เหนื่อยล้าเฉียบพลันแขนขาของฉันรู้สึกว่าเป็นตะกั่วฉันไม่สามารถโฟกัสได้และฉันต้องคลานไปบนเตียงเพื่อรอจนกว่าร่างกายของฉันจะฟื้นตัว - อย่างไรก็ตามอาจต้องใช้เวลานานหลายชั่วโมงหรือหลายวัน

ไม่ใช่ทุกคนที่ตอบสนองในลักษณะเดียวกับการใช้ชีวิตกับ MS

มีผู้ที่มีโรคจำนวนมากที่ถือว่าความเจ็บป่วยเป็นพรที่แฝงตัวอยู่ซึ่งเป็นสิ่งที่บังคับให้พวกเขาต้องชะลอตัวและซาบซึ้งในชีวิตอย่างลึกซึ้ง คนกลุ่มนี้อาจรวมถึงผู้ที่มี MS ซึ่งบางคนแบกภาระของความเจ็บป่วยนี้ด้วยการร้องเรียนที่ไม่เพียงพอ

แต่ไม่ใช่ทุกคนที่มี MS รู้สึกอย่างนั้น ไม่ใช่ทุกคนที่เศร้าใจกับการใช้ชีวิตกับ MS

ตัวอย่างเช่นฉันยังคงนานสำหรับวิธีมัลติทาสกิ้งของฉัน pre-MS และได้ตกลงเพียงอย่างไม่เต็มใจที่จะมีชีวิตอยู่ภายในขอบเขตของโรคของฉันโดยไม่สมัครใจ

ฉันไม่มีความสุขกับมันและไม่คิดว่าจะเป็นพระพร

เมื่อมีปฏิสัมพันธ์กับผู้ที่มี MS โปรดให้โอกาสพวกเขามีความจริงใจในการตอบสนองต่อสถานการณ์ที่ไม่สามารถคาดเดาได้

อนุญาตให้พวกเขามีวันที่เลวร้ายและคนดีโดยไม่พูดอะไรบางอย่างเช่น "อย่างน้อย MS ของคุณก็ไม่ได้ แบบนี้หรือ” การคิดเชิงบวกจะช่วยคุณ”

เราอาจไม่รู้สึกว่าเป็นบวกเสมอไป

ไม่มีการรักษาความลับ

ฉันรู้ว่าคุณหมายถึงดี จริงๆแล้วฉันทำ แต่โปรดอย่าบอกฉันว่าคุณสะดุดกับวิธีแก้ปัญหาทางออนไลน์หรือทาง Facebook

ฉันเห็นนักประสาทวิทยาที่ทำงานที่คลินิก MS ที่โรงพยาบาลใหญ่ในสหรัฐอเมริกาและไม่คิดว่าเขาจะซ่อนการรักษาจากฉันเพื่อที่เขาจะสามารถเรียกเก็บเงินจาก บริษัท ประกันภัยของฉันเพื่อทำการทดสอบที่ไม่จำเป็นและยาตามใบสั่งแพทย์

แน่นอนว่าแบ่งปันบทความเกี่ยวกับ MS ที่คุณเห็นหากคุณต้องการ แต่เพียงส่งต่อชิ้นส่วนจากเว็บไซต์และองค์กรที่ถูกต้องตามกฎหมายที่ไม่อ้างสิทธิ์ในสิ่งต่าง ๆ เช่นการทานอาหารคะน้าจะช่วยรักษาแผลในสมองของ MS

และโปรดอย่าบอกฉันว่าฉันจะทำ นี้ หรือ ที่MS จะหายไปอย่างน่าอัศจรรย์ การคิดอย่างมหัศจรรย์จะไม่รักษาสมองที่เสียหายของฉัน

เราจะยินดีหากคุณกำลังมองหาเรา แต่โปรดคำนึงถึงสิ่งที่คุณแบ่งปันและแนะนำ

Meredith O’Brien นักเขียนประจำเมืองบอสตันเป็นผู้แต่ง มึนงงอย่างไม่สบายใจ ไดอารี่เกี่ยวกับผลกระทบที่เปลี่ยนแปลงชีวิตของการวินิจฉัยโรค MS ของเธอ