สิ่งที่ฉันต้องการฉันรู้เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็น Hep C

เนื้อหา

• รอบรู้เรื่องโรคภัย
• ค้นหาผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสม
• ออกกำลังกายและโภชนาการ
• ค้นหาการสนับสนุนที่คุณต้องการ
• การพกพา

เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีฉันอายุ 12 ปี แพทย์ของฉันอธิบายว่าเมื่อฉันมีอายุครบ 30 ปีฉันอาจจำเป็นต้องปลูกถ่ายตับหรือตาย

มันคือปี 1999 ไม่มีวิธีรักษาให้หายขาด - มีเพียงแผนการรักษาตลอดทั้งปีที่มีโอกาสประสบความสำเร็จน้อยและมีผลข้างเคียงมากมาย

มีความหวังว่าการรักษาอาจเกิดขึ้นในชีวิตของฉันและในปี 2556 เมื่อมีการมาถึงของยาต้านไวรัสที่ออกฤทธิ์โดยตรงรุ่นแรก (DAA) โลกของฉันก็เปลี่ยนไป การรักษามาถึงแล้ว

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าการรักษาคือในอนาคตของฉัน การพยายามนำทางโรงเรียนมัธยมนั้นท้าทายพอสำหรับวัยรุ่นโดยไม่รู้สึกถึงแรงกดดันที่แท้จริงของการตายที่ใกล้เข้ามาของฉัน

ไม่มีการหลบหนีจากความเป็นจริงของการวินิจฉัยโดยเฉพาะอย่างยิ่งตั้งแต่แม่ของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคตับอักเสบซีในเวลาเดียวกัน

มองย้อนกลับไปมีหลายสิ่งที่ฉันอยากรู้ในช่วงเวลาที่จะช่วยให้ฉันจัดการกับการวินิจฉัยได้อย่างมีประสิทธิภาพยิ่งขึ้น

รอบรู้เรื่องโรคภัย

ไวรัสตับอักเสบซีของฉันติดเร็ว แต่การรักษาไม่สามารถใช้ได้จนกว่าฉันจะเข้าสู่โรคตับระยะสุดท้าย (ESLD) แล้ว ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่า ESLD เข้มข้นแค่ไหน ฉันสามารถรักษารูปร่างให้ดีขึ้นเพื่อช่วยต่อสู้กับการสูญเสียกล้ามเนื้อตั้งแต่เนิ่นๆ

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าไวรัสตับอักเสบซี (HCV) เป็นระบบและในขั้นต้นทำให้เกิดโรคตับอักเสบซีในตับฉันไม่รู้ว่าไวรัสตับอักเสบซีในวงกว้างเป็นอย่างไร - ไวรัสสามารถโต้ตอบกับสมองต่อมไทรอยด์และ อวัยวะอื่น ๆ และอาจทำให้เกิดหรือเลียนแบบเงื่อนไขไขข้ออักเสบจากโรคข้ออักเสบและ fibromyalgia เพื่อ cryoglobulinemia

ฉันดีใจที่ฉันได้เรียนรู้ตั้งแต่อายุยังน้อยถึงวิธีการใช้ปราสาทความทรงจำจุดยึดและกลเม็ดความทรงจำอื่น ๆ เพื่อช่วยต่อสู้กับโรคสมองจากตับเสื่อมลงเมื่อฉันอายุ 20 ปี

ฉันหวังว่าฉันจะได้ทำวิจัยเพิ่มเติมก่อนหน้านี้ใน ฉันเพิ่งเริ่มทำการวิจัยเกี่ยวกับโรคตับอักเสบซีจำนวนมากหลังจากการรักษาครั้งที่สองของฉัน การรู้เกี่ยวกับผลข้างเคียงที่อาจเกิดขึ้นและการเยียวยาที่หลากหลายของพวกเขาเป็นข้อได้เปรียบอย่างมากเมื่อแพทย์ตัดสินใจเลือกแผนการดูแลสำหรับคุณ

ตัวอย่างเช่นจากการวิจัยของฉันเองฉันได้เรียนรู้ว่าอาหารที่มีเกลือ / โปรตีนสูงต่ำนั้นดีที่สุดสำหรับผู้ที่มีโรคสมองจากตับ, ESLD, น้ำในช่องท้องและการสูญเสียกล้ามเนื้อ

แม้จะรู้เรื่องนี้เมื่อหายจากอาการโคม่าใกล้โซเดียมแพทย์ประจำถิ่นบอกฉันว่าอาหารที่มีเกลือ / โปรตีนต่ำจะดีกว่าสำหรับฉัน

คำแนะนำนี้จะนำไปสู่การระบายของเหลว 12 ปอนด์จากท้องของฉันเนื่องจากน้ำในช่องท้องซึ่งต่อมาแสดงให้เห็นว่าเป็นพิษและเกือบจะฆ่าฉัน

ค้นหาผู้เชี่ยวชาญที่เหมาะสม

ฉันดีใจที่มีคนแนะนำฉันผ่านการรักษาและในที่สุดฉันก็พบทีมแพทย์ที่ยอดเยี่ยม เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าคุณสมบัติใดที่ควรมองหาในผู้เชี่ยวชาญที่ดี

หลังจากทำงานกับผู้เชี่ยวชาญจำนวนหนึ่งฉันค้นพบว่าความชอบส่วนตัวของฉันสำหรับบัณฑิตแพทย์ที่เพิ่งเข้าใจโรคตับอักเสบซีได้ดีและเป็นผู้หญิง

การไม่“ คลิก” กับผู้เชี่ยวชาญมักส่งผลให้เกิดการวินิจฉัยผิดพลาดคำแนะนำที่ไม่ถูกต้องหรือล้าสมัยและทำให้บาดแผลรุนแรงขึ้นด้วยการใช้เข็มขนาดที่ไม่ถูกต้อง

ออกกำลังกายและโภชนาการ

ฉันจะเตรียมตัวให้ดีกว่าสำหรับการสูญเสียกล้ามเนื้อโดยการออกกำลังกายที่ต้องแบกรับน้ำหนักมากขึ้นและกินบรอกโคลีและปลาแซลมอนมากขึ้น - แหล่งแคลเซียมและวิตามินดีตามธรรมชาติ

การอาบแดดประมาณสองถึงสามครั้งต่อสัปดาห์เป็นเวลาประมาณ 20 นาทีจะช่วยเพิ่มประสิทธิภาพการดูดซึมวิตามินดีในขณะเดียวกันก็ลดโอกาสในการเกิดมะเร็งผิวหนัง - ความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นในขณะนี้เนื่องจากการปลูกถ่ายยาของฉัน

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่ายาขับปัสสาวะสามารถจัดการน้ำในช่องท้อง แต่อาหารยังสามารถจัดการความไม่สมดุลของอิเล็กโทรไลที่เกิดจากการรวมกันของ ESLD และยาขับปัสสาวะ ความไม่สมดุลนี้สามารถเกิดขึ้นได้โดยไม่ต้องใช้ยาขับปัสสาวะ แต่พวกเขาเร่งกระบวนการ

หลังจากหลายปีของการสำรวจอาหารที่ฉันสามารถกินได้ซึ่งจะช่วยฉันจัดการกับอาการของฉันฉันมาที่ถั่วลิสงคั่วน้ำผึ้งเม็ดมะม่วงหิมพานต์คั่วถั่วแมคคาเดเมียคั่วบดชิปกล้วยและบางครั้งลูกเกดหรืออัลมอนด์เค็มคั่ว

มันมีส่วนผสมของไขมันน้ำตาลโพแทสเซียมแมกนีเซียมและโซเดียมที่เหมาะสมเพื่อให้ร่างกายของฉันควบคุมตัวเองได้อย่างมีประสิทธิภาพมากขึ้น

ค้นหาการสนับสนุนที่คุณต้องการ

ฉันหวังว่าฉันจะเข้าใจพระราชบัญญัติการลาของแพทย์ครอบครัวก่อนหน้านี้และใช้มันเมื่อฉันต้องการในช่วงหนึ่งของการรักษาก่อนหน้านี้ของฉัน มันเป็นสิ่งสำคัญที่จะหลีกเลี่ยงการถูกไล่ออกเพราะขาดงานมากเกินไปเมื่อฉันเข้ารับการรักษาครั้งที่สามในขณะที่ทำงานที่ศูนย์บริการช่วยเหลือ

ฉันดีใจที่ฉันได้สร้างเครือข่ายสนับสนุนของเพื่อนที่อาศัยอยู่ในอพาร์ทเมนต์คอมเพล็กซ์เดียวกันดังนั้นเมื่อฉันกลายเป็นคนพิการและมันก็ยากที่จะจัดการสิ่งต่าง ๆ ฉันมีเพื่อนที่สามารถช่วยเหลือได้

กลุ่มเพื่อนของฉันสนิทกันมาก พันธะทางอารมณ์ที่แข็งแกร่งช่วยให้มั่นใจว่าฉันสามารถตีกลับเมื่อการรักษาล้มเหลวหรือเมื่อโรคสมองจากตับของฉันทำให้ฉันพูดเป็นวงกลม

การพกพา

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่ามีคนอื่นเหมือนตัวเอง; นอกจากนี้ฉันหวังว่าฉันจะได้รู้จักพวกเขา

โชคดีที่ตอนนี้มีกลุ่มออนไลน์และสายสนับสนุนเพื่อนมากมายเช่น Help-4-Hep เพื่อพูดคุยกับผู้อื่นด้วยโรคตับอักเสบซี

ขอบคุณแหล่งข้อมูลเหล่านี้สิ่งที่ฉันหวังว่าฉันรู้อาจกลายเป็นความรู้ทั่วไปสำหรับผู้อื่น

Rick Jay Nash เป็นผู้ป่วยและผู้ให้การสนับสนุน HCV ซึ่งเขียนเรื่อง HepatitisC.net และ HepMag เขาติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีในมดลูกและได้รับการวินิจฉัยเมื่ออายุ 12 ทั้งเขาและแม่ของเขาก็หายขาด ริคยังเป็นวิทยากรและอาสาสมัครกับ CalHep, Lifesharing และมูลนิธิตับอเมริกัน ติดตามเขาบน Twitter, Instagram และ Facebook