กลุ่มสนับสนุนหลายเส้นโลหิตตีบออนไลน์

เนื้อหา

• หาการสนับสนุน
• Healthline: การใช้ชีวิตอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ
• MS Buddy ของ Healthline
• การเชื่อมต่อ MS
• MS World
• มูลนิธิหลายเส้นโลหิตตีบกลุ่ม Facebook
• โปรแกรมเครือข่าย MSAA
• MS ไลฟ์ไลน์
• ผู้ป่วยอย่างฉัน
• ใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาด

หาการสนับสนุน

การเดินทางของแต่ละคนด้วยหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) นั้นแตกต่างกันมาก เมื่อการวินิจฉัยใหม่ทำให้คุณค้นหาคำตอบบุคคลที่ดีที่สุดที่จะช่วยเหลืออาจเป็นอีกคนหนึ่งที่ประสบสิ่งเดียวกันกับคุณ

หลายองค์กรได้สร้างวิธีออนไลน์สำหรับผู้ที่มี MS หรือคนที่รักเพื่อแสวงหาความช่วยเหลือจากทั่วทุกมุมโลก บางเว็บไซต์เชื่อมต่อคุณกับแพทย์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ในขณะที่บางเว็บไซต์เชื่อมต่อคุณกับบุคคลทั่วไปอย่างตัวคุณเอง ทุกคนสามารถช่วยคุณค้นหากำลังใจและสนับสนุน

ตรวจสอบกลุ่มสนับสนุนฟอรัมและชุมชน Facebook ทั้งแปด MS ที่อาจช่วยคุณค้นหาคำตอบที่คุณต้องการ

Healthline: การใช้ชีวิตอยู่กับหลายเส้นโลหิตตีบ

หน้าชุมชน MS ของเราเองอนุญาตให้คุณโพสต์คำถามแบ่งปันเคล็ดลับหรือคำแนะนำและโต้ตอบกับผู้คนที่มี MS และคนที่รักจากทั่วประเทศ บางครั้งเราโพสต์คำถามที่ไม่ระบุชื่อที่ส่งถึงเราโดยเพื่อน Facebook คุณสามารถส่งคำถามของคุณเองและใช้คำตอบจากชุมชนเพื่อช่วยให้คุณใช้ชีวิตที่ดีขึ้นด้วย MS

นอกจากนี้เรายังแบ่งปันบทความการวิจัยทางการแพทย์และไลฟ์สไตล์ที่มีประโยชน์มากสำหรับผู้ที่มี MS หรือคนที่รัก คลิกที่นี่เพื่อกดไลค์หน้าของเราและเป็นส่วนหนึ่งของชุมชน Healthline MS

MS Buddy ของ Healthline

โอเคไม่ใช่เว็บไซต์จริงๆมันเป็นแอป แต่ MS Buddy ยังคงเป็นทรัพยากรที่ยอดเยี่ยม! เข้ากันได้กับ iOS 8.0 หรือใหม่กว่า (กล่าวอีกนัยหนึ่งคือคุณต้องใช้ iPhone, iPad หรือ iPod Touch) MS Buddy เชื่อมต่อคุณโดยตรงกับผู้อื่นที่มี MS

แอพฟรีนี้ถามคำถามเกี่ยวกับตัวคุณเช่นอายุสถานที่และประเภทของ MS จากนั้นจะเชื่อมโยงคุณกับบุคคลอื่นที่มีโปรไฟล์เหมือนกัน หากคุณเลือกคุณสามารถเข้าถึงผู้ใช้ที่คุณจับคู่ เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการติดต่อกับผู้คนที่ได้รับสิ่งที่มันต้องการอยู่กับ MS ใครจะไปรู้ - คุณอาจเจอเพื่อนสนิทคนต่อไปของคุณ!

การเชื่อมต่อ MS

ผู้มาเยี่ยมชมการเชื่อมต่อ MS จำเป็นต้องสร้างโปรไฟล์เพื่อที่จะเข้าถึงส่วนประกอบต่างๆของเว็บไซต์ ฟอรัมแบ่งออกเป็นกลุ่มเฉพาะเช่น“ เพิ่งได้รับการวินิจฉัย” หรือ“ Living Single” คุณควรแบ่งปันเรื่องราวและโครงร่างพื้นที่ที่คุณต้องการความช่วยเหลือมากที่สุด พื้นที่เหล่านี้อาจรวมถึงการวางแผนทางการเงินการเลือกรับประทานอาหารเพื่อสุขภาพหรือการค้นพบงานวิจัยล่าสุด

ในฐานะสมาชิกของไซต์คุณจะสามารถเข้าถึงโปรแกรมการเชื่อมต่อแบบหนึ่งต่อหนึ่ง ด้วยโปรแกรมนี้คุณสามารถเชื่อมต่อกับอาสาสมัครที่ผ่านการฝึกอบรมซึ่งสามารถช่วยคุณตอบคำถามและค้นหาการสนับสนุน คนที่รักสามารถเชื่อมโยงกับเพื่อนผ่านอาสาสมัคร MSFriends

MS World

MS World ดำเนินการโดยอาสาสมัครที่มี MS หรือให้การดูแลกับใครบางคน การตั้งค่านั้นตรงไปตรงมามาก: MS World มีโฮสต์หลายฟอรัมและการแชทสดอย่างต่อเนื่อง ฟอรัมมีคำถามที่เฉพาะเจาะจงรวมถึงหัวข้อเช่น "อาการ MS: การอภิปรายอาการที่เกี่ยวข้องกับ MS" และ "ห้องครอบครัว: สถานที่เพื่อหารือเกี่ยวกับชีวิตครอบครัวในขณะที่ใช้ชีวิตกับ MS"

ห้องแชทเปิดสำหรับการสนทนาทั่วไปตลอดทั้งวัน อย่างไรก็ตามพวกเขาทำโครงร่างเวลาที่เฉพาะเจาะจงของวันเมื่อมันจะต้องเกี่ยวข้องกับ MS เท่านั้น

หากต้องการมีส่วนร่วมในการแชทและคุณสมบัติอื่น ๆ คุณจะต้องลงทะเบียน

มูลนิธิหลายเส้นโลหิตตีบกลุ่ม Facebook

กลุ่ม Facebook Multiple Sclerosis Foundation ควบคุมพลังของชุมชนออนไลน์เพื่อช่วยเหลือผู้ที่มี MS ขณะนี้กลุ่มที่เปิดมีสมาชิกมากกว่า 16,000 คน กลุ่มเปิดให้ผู้ใช้ทุกคนโพสต์คำถามหรือให้คำแนะนำและผู้ใช้สามารถแสดงความคิดเห็นหรือข้อเสนอแนะเพื่อให้ทุกคนเห็น กลุ่มผู้ดูแลไซต์จากมูลนิธิหลายเส้นโลหิตตีบก็ทำตามขั้นตอนเพื่อช่วยให้คุณค้นหาผู้เชี่ยวชาญเมื่อจำเป็น

โปรแกรมเครือข่าย MSAA

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) จัดหาแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ที่มี MS รวมถึงห้องสมุดวิจัยออนไลน์และลิงค์ไปยังองค์กรให้ความช่วยเหลือทางการเงิน อย่างไรก็ตามไซต์ต้องการให้คุณกรอกใบสมัครเพื่อให้เป็นส่วนหนึ่งของชุมชน

เมื่อคุณสมัครคุณจะถูกขอให้เล่าประวัติประสบการณ์ของคุณกับ MS ไม่ว่าคุณจะมีเงื่อนไขหรือเป็นคนที่คุณรักหรือผู้ดูแล คุณจะถูกขอให้จัดทำสรุปประเภทของความช่วยเหลือที่คุณต้องการ

เมื่อคุณได้รับการยอมรับ MSAA จะใช้ข้อมูลนี้เพื่อช่วยคุณค้นหาแหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับความต้องการของคุณ พวกเขายังสามารถเชื่อมต่อคุณกับสมาชิกคนอื่น ๆ ในพื้นที่หรือกลุ่มของคุณที่อาจเป็นประโยชน์กับคุณมากที่สุด

MS ไลฟ์ไลน์

MS LifeLines เป็นชุมชน Facebook สำหรับผู้ที่มี MS ชุมชนสนับสนุนโปรแกรมจับคู่เพียร์ MS LifeLines ซึ่งเชื่อมโยงบุคคลกับ MS เข้ากับไลฟ์สไตล์และผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ เพื่อนเหล่านี้สามารถชี้ไปที่การวิจัยการแก้ปัญหาวิถีชีวิตและแม้แต่คำแนะนำทางโภชนาการ

MS LifeLines ดำเนินการโดย EMD Serono, Inc. ซึ่งเป็นผู้ผลิต Rebif ยา MS

ผู้ป่วยอย่างฉัน

ผู้ป่วยอย่างฉัน เชื่อมโยงผู้คนกับ MS และคนที่รักด้วยกัน ส่วนประกอบที่โดดเด่นของผู้ป่วย Like Me คือคนที่มี MS สามารถติดตามสุขภาพของพวกเขาได้ ด้วยเครื่องมือออนไลน์มากมายคุณสามารถตรวจสอบสุขภาพของคุณและความก้าวหน้าของ MS หากคุณต้องการข้อมูลนี้สามารถใช้โดยนักวิจัยที่ต้องการสร้างการรักษาที่ดีขึ้นและมีประสิทธิภาพมากขึ้น คุณยังสามารถแบ่งปันข้อมูลนี้กับสมาชิกชุมชนคนอื่น ๆ

ผู้ป่วย Like Me ไม่ได้สร้างขึ้นเฉพาะสำหรับผู้ที่มี MS: มันมีคุณสมบัติสำหรับเงื่อนไขอื่น ๆ อีกมากมายเช่นกัน อย่างไรก็ตามฟอรัม MS เพียงอย่างเดียวมีสมาชิกมากกว่า 58,000 คน สมาชิกเหล่านี้ได้ส่งบทวิจารณ์การรักษาหลายพันรายการและผ่านการวิจัยหลายร้อยชั่วโมง คุณสามารถอ่านทั้งหมดเกี่ยวกับประสบการณ์ของพวกเขาและใช้ข้อมูลเชิงลึกของพวกเขาเพื่อช่วยคุณค้นหาข้อมูลที่คุณต้องการ

ใช้แหล่งข้อมูลออนไลน์อย่างชาญฉลาด

เช่นเดียวกับข้อมูลใด ๆ ที่คุณพบทางออนไลน์โปรดระวังทรัพยากร MS ที่คุณใช้ ก่อนที่จะสำรวจการรักษาใหม่ ๆ หรือหยุดการรักษาปัจจุบันตามคำแนะนำที่คุณพบออนไลน์เสมอพูดคุยกับแพทย์ของคุณก่อน

ดังที่กล่าวไว้ฟีเจอร์และฟอรัมออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกเชื่อมโยงกับผู้อื่นที่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่ไม่ว่าจะเป็นผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพคนที่รักผู้ดูแลหรือคนอื่น ๆ ที่มี MS พวกเขาสามารถตอบคำถามและเสนอไหล่อิเล็กทรอนิกส์เพื่อรับการสนับสนุน

คุณจะต้องเผชิญกับความท้าทายมากมายที่อาศัยอยู่กับ MS - จิตใจร่างกายและอารมณ์ - และแหล่งข้อมูลออนไลน์เหล่านี้สามารถช่วยให้คุณรู้สึกได้รับข้อมูลและได้รับการสนับสนุนในขณะที่คุณพยายามใช้ชีวิตที่มีสุขภาพดีและเติมเต็มชีวิต