สำหรับผู้ปกครองเด็กคนอื่น ๆ ที่มี SMA นี่คือคำแนะนำของฉันสำหรับคุณ

เรียนเพื่อนที่เพิ่งวินิจฉัย

ผมและภรรยานั่งอึ้งในรถของเราในโรงจอดรถของโรงพยาบาล เสียงของเมืองดังขึ้นข้างนอก แต่โลกของเรามีเพียงคำที่ไม่ได้พูด ลูกสาววัย 14 เดือนของเรานั่งอยู่ในเบาะรถของเธอคัดลอกความเงียบที่เต็มไปด้วยรถ เธอรู้ว่ามีบางอย่างผิดปกติ

เราเพิ่งเสร็จสิ้นการทดสอบเพื่อดูว่าเธอมีอาการกล้ามเนื้อกระดูกสันหลังลีบ (SMA) หรือไม่ หมอบอกเราว่าเขาไม่สามารถวินิจฉัยโรคได้โดยไม่ต้องตรวจทางพันธุกรรม แต่ท่าทางและภาษาตาของเขาบอกความจริงกับเรา

ไม่กี่สัปดาห์ต่อมาการทดสอบทางพันธุกรรมกลับมาหาเราเพื่อยืนยันความกลัวที่เลวร้ายที่สุดของเรา: ลูกสาวของเรามี SMA ประเภท 2 พร้อมสำเนาสำรองสามชุดที่หายไป SMN1 ยีน.

ตอนนี้เป็นอย่างไร

คุณอาจกำลังถามตัวเองด้วยคำถามเดียวกัน คุณอาจจะนั่งตะลึงในวันนั้น คุณอาจสับสนกังวลหรือตกใจ ไม่ว่าคุณกำลังรู้สึกคิดหรือทำอะไร - {textend} ใช้เวลาสักครู่เพื่อหายใจและอ่านต่อ

การวินิจฉัย SMA ดำเนินไปพร้อมกับสถานการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิต ขั้นตอนแรกคือการดูแลตัวเอง

เสียใจ: มีการสูญเสียบางอย่างที่เกิดขึ้นกับการวินิจฉัยประเภทนี้ บุตรหลานของคุณจะไม่ใช้ชีวิตตามปกติหรือชีวิตที่คุณคาดไม่ถึงสำหรับพวกเขา เสียใจกับการสูญเสียนี้กับคู่สมรสครอบครัวและเพื่อนของคุณ ร้องไห้. ด่วน. สะท้อน.

รีเฟรม: รู้ว่าทั้งหมดจะไม่หายไป ความสามารถทางจิตของเด็กที่มี SMA ไม่ได้รับผลกระทบ แต่อย่างใด ในความเป็นจริงคนที่มี SMA มักมีความฉลาดสูงและค่อนข้างชอบเข้าสังคม นอกจากนี้ขณะนี้มีการรักษาที่สามารถชะลอการลุกลามของโรคได้และกำลังมีการทดลองทางคลินิกในมนุษย์เพื่อหาวิธีรักษา

แสวงหา: สร้างระบบสนับสนุนด้วยตัวคุณเอง เริ่มจากครอบครัวและเพื่อน ๆ สอนวิธีดูแลบุตรหลานของคุณ ฝึกการใช้เครื่องจักรการใช้ห้องน้ำการอาบน้ำการแต่งตัวการอุ้มการขนย้ายและการให้อาหาร ระบบสนับสนุนนี้จะเป็นสิ่งที่มีค่าในการดูแลบุตรหลานของคุณ หลังจากที่คุณสร้างวงในของครอบครัวและเพื่อนแล้วให้ไปต่อ หาหน่วยงานของรัฐที่ช่วยเหลือคนพิการ

บำรุง: ดังคำกล่าวที่ว่า“ คุณต้องสวมหน้ากากออกซิเจนของคุณเองก่อนที่จะช่วยลูกของคุณด้วย” แนวคิดเดียวกันนี้ใช้กับที่นี่ หาเวลาติดต่อกับคนที่อยู่ใกล้คุณที่สุด กระตุ้นตัวเองให้ค้นหาช่วงเวลาแห่งความสุขสันโดษและไตร่ตรอง รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว เข้าถึงชุมชน SMA บนโซเชียลมีเดีย ให้ความสำคัญกับสิ่งที่บุตรหลานของคุณทำได้มากกว่าสิ่งที่ทำไม่ได้

วางแผน: มองไปข้างหน้าว่าอนาคตจะเป็นอย่างไรหรืออาจไม่เกิดขึ้นและวางแผนตามนั้น เป็นเชิงรุก. จัดสภาพแวดล้อมที่อยู่อาศัยของบุตรหลานเพื่อให้พวกเขานำทางได้สำเร็จ ยิ่งเด็กที่มี SMA สามารถทำเพื่อตัวเองได้ก็ยิ่งดี จำไว้ว่าการรับรู้ของพวกเขาไม่ได้รับผลกระทบและพวกเขาตระหนักดีถึงโรคของพวกเขาและวิธีที่ จำกัด พวกเขา รู้ว่าความหงุดหงิดจะเกิดขึ้นเมื่อลูกของคุณเริ่มเปรียบเทียบตัวเองกับคนรอบข้าง ค้นหาสิ่งที่เหมาะกับพวกเขาและมีความสุขกับมัน เมื่อเริ่มต้นทัศนศึกษากับครอบครัว (วันหยุดพักผ่อนรับประทานอาหารนอกบ้าน ฯลฯ ) ตรวจสอบให้แน่ใจว่าสถานที่นั้นรองรับบุตรหลานของคุณได้

สนับสนุน: ยืนหยัดเพื่อลูกของคุณในเวทีการศึกษา พวกเขามีสิทธิได้รับการศึกษาและสภาพแวดล้อมที่เหมาะสมกับพวกเขามากที่สุด เป็นฝ่ายรุกมีเมตตา (แต่มั่นคง) และพัฒนาความสัมพันธ์ที่เคารพและมีความหมายกับผู้ที่จะทำงานร่วมกับบุตรหลานของคุณตลอดทั้งวัน

สนุก: เราไม่ใช่ร่างกายของเรา - {textend} เราเป็นมากกว่านั้นมาก มองลึกเข้าไปในบุคลิกภาพของลูกและดึงเอาสิ่งที่ดีที่สุดในตัวออกมา พวกเขาจะพอใจในความสุขของพวกเขา ซื่อสัตย์กับพวกเขาเกี่ยวกับชีวิตอุปสรรคและความสำเร็จของพวกเขา

การดูแลเด็กด้วย SMA จะช่วยเสริมสร้างความเข้มแข็งให้กับคุณในรูปแบบต่างๆ มันจะท้าทายคุณและทุกความสัมพันธ์ที่คุณมีอยู่ในปัจจุบัน มันจะดึงด้านที่สร้างสรรค์ของคุณออกมา มันจะดึงความเป็นนักรบในตัวคุณออกมา การรักเด็กกับ SMA จะทำให้คุณเริ่มต้นการเดินทางที่คุณไม่เคยรู้มาก่อนอย่างไม่ต้องสงสัย และคุณจะเป็นคนที่ดีขึ้นเพราะมัน.

คุณสามารถทำได้

ขอแสดงความนับถือ

Michael C. Casten

Michael C. Casten อาศัยอยู่กับภรรยาและลูกที่สวยงามสามคน เขาสำเร็จการศึกษาระดับปริญญาตรีในสาขาจิตวิทยาและปริญญาโทสาขาประถมศึกษา เขาสอนมานานกว่า 15 ปีและมีความสุขในการเขียน เขาเป็นผู้ร่วมเขียน มุมของเอลล่าซึ่งเล่าถึงชีวิตลูกคนสุดท้องของเขาด้วยอาการกล้ามเนื้อสันหลังฝ่อ