คู่มือการสนทนาของแพทย์: วินิจฉัยใหม่ด้วย MS

เนื้อหา

• ฉันจะมีอาการอะไร
• MS ส่งผลกระทบอย่างไรต่ออายุขัย
• ตัวเลือกการรักษาของฉันคืออะไร?
• ผลข้างเคียงของการรักษาคืออะไร?
• ฉันจะเชื่อมต่อกับคนอื่นที่อาศัยอยู่กับ MS ได้อย่างไร
• ฉันจะทำอะไรได้อีกเพื่อจัดการ MS ของฉัน
• การพกพา

มีคนเพียงไม่กี่คนที่พร้อมที่จะรับการวินิจฉัยโรคหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) อย่างไรก็ตามผู้ที่ทำอยู่ไกลจากคนเดียว จากรายงานของ The Multiple Sclerosis Foundation มีมากกว่า 2.5 ล้านคนที่อาศัยอยู่กับ MS ทั่วโลก

เป็นเรื่องปกติที่จะมีคำถามมากมายเกี่ยวกับการวินิจฉัยใหม่ของคุณ การตอบคำถามและเรียนรู้เกี่ยวกับเงื่อนไขช่วยให้หลายคนรู้สึกว่ามีพลังในการจัดการ MS ของพวกเขา

นี่คือคำถามที่จะถามแพทย์ของคุณในระหว่างการนัดหมายครั้งต่อไปของคุณ

ฉันจะมีอาการอะไร

มีโอกาสเกิดอาการของคุณที่ช่วยให้แพทย์วินิจฉัยโรค MS ของคุณตั้งแต่แรก ไม่ใช่ทุกคนที่มีอาการเหมือนกันดังนั้นจึงเป็นเรื่องยากที่จะคาดเดาว่าโรคของคุณจะพัฒนาไปได้อย่างไรหรืออาการที่คุณรู้สึกอย่างไร อาการของคุณจะขึ้นอยู่กับตำแหน่งของเส้นใยประสาทที่ได้รับผลกระทบ

อาการและอาการทั่วไปของ MS ได้แก่ :

• มึนงงหรืออ่อนแอมักจะส่งผลกระทบต่อด้านหนึ่งของร่างกายในเวลา
• การเคลื่อนไหวของตาเจ็บปวด
• การสูญเสียการมองเห็นหรือการรบกวนมักจะอยู่ในตาข้างหนึ่ง
• เมื่อยล้ามาก
• รู้สึกเสียวซ่าหรือ "เต็มไปด้วยหนาม" รู้สึก
• ความเจ็บปวด
• ความรู้สึกไฟฟ้าช็อตมักจะเมื่อย้ายคอ
• แรงสั่นสะเทือน
• ปัญหาความสมดุล
• วิงเวียนหรือวิงเวียนศ
• ปัญหาลำไส้และกระเพาะปัสสาวะ
• พูดอ้อแอ้

แม้ว่าจะไม่สามารถคาดการณ์ถึงโรคที่แน่นอนของคุณได้ แต่ National MS Society รายงานว่า 85% ของผู้ป่วยโรค MS มีอาการกำเริบซ้ำหลายเส้นโลหิตตีบ (RRMS) RRMS มีลักษณะของการกำเริบของอาการตามระยะเวลาของการให้อภัยที่สามารถเดือนหรือปีที่ผ่านมา อาการกำเริบเหล่านี้เรียกอีกอย่างว่าอาการกำเริบหรืออาการวูบวาบ

ผู้ที่มีความก้าวหน้าในระดับต้น MS มักพบอาการแย่ลงเป็นเวลาหลายปีโดยไม่มีอาการกำเริบ MS ทั้งสองชนิดมีโปรโตคอลการรักษาที่คล้ายคลึงกัน

MS ส่งผลกระทบอย่างไรต่ออายุขัย

คนส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ MS มีอายุยืนยาวและมีประสิทธิผล โดยเฉลี่ยแล้วผู้ที่มี MS อาศัยอยู่จะมีประชากรน้อยกว่าประชากรสหรัฐอเมริกาทั่วไปประมาณเจ็ดปี ความรู้ที่เพิ่มขึ้นเกี่ยวกับสุขภาพโดยรวมและการดูแลป้องกันคือการปรับปรุงผลลัพธ์

ความแตกต่างในอายุขัยคาดว่าจะเกิดจากภาวะแทรกซ้อนของโรค MS อย่างรุนแรงเช่นปัญหาการกลืนและการติดเชื้อที่หน้าอกและกระเพาะปัสสาวะ ด้วยความระมัดระวังและเอาใจใส่เพื่อลดภาวะแทรกซ้อนเหล่านี้พวกเขาสามารถมีความเสี่ยงต่อบุคคลน้อยลง แผนสุขภาพที่ช่วยลดความเสี่ยงของโรคหัวใจและโรคหลอดเลือดสมองยังนำไปสู่อายุขัยที่ยืนยาวขึ้น

ตัวเลือกการรักษาของฉันคืออะไร?

ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษาโรค MS แต่มียารักษาโรคที่มีประสิทธิภาพมากมาย ทางเลือกในการรักษาของคุณขึ้นอยู่กับว่าคุณได้รับการวินิจฉัยโรค MS ชนิดก้าวหน้าหรือส่งกลับกำเริบ ไม่ว่าในกรณีใดเป้าหมายหลักสามประการของการรักษาคือ:

• ปรับเปลี่ยนหลักสูตรของโรคโดยชะลอกิจกรรมของ MS เป็นระยะเวลานานของการให้อภัย
• ปฏิบัติต่อการโจมตีหรือกำเริบ
• จัดการอาการ

Ocrelizumab (Ocrevus) เป็นยาที่ได้รับการรับรองจากองค์การอาหารและยาซึ่งจะทำให้อาการแย่ลงในโรค MS ขั้นต้นที่ก้าวหน้า แพทย์ของคุณอาจกำหนด ocrelizumab ถ้าคุณมี MS กำเริบ remitting เมื่อวันที่พฤษภาคม 2561, ocrelizumab เป็นเพียงการรักษาด้วยการปรับเปลี่ยนโรค (DMT) เพียงอย่างเดียวสำหรับ MS ก้าวหน้าขั้นต้น

สำหรับการกำเริบของโรค MS remitting บรรทัดแรกของการรักษามักจะ DMTs อื่น ๆ เนื่องจาก MS เป็นโรคภูมิต้านทานเนื้อเยื่อโดยทั่วไปยาเหล่านี้ทำงานโดยทั่วไปในการตอบสนองภูมิต้านทานผิดปกติเพื่อลดความถี่และความรุนแรงของอาการกำเริบ DMT บางรายได้รับจากผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ผ่านการฉีดยาเข้าเส้นเลือดดำในขณะที่คนอื่นจะได้รับจากการฉีดที่บ้าน โดยทั่วไปจะมีการกำหนดเบต้าอินเตอร์เฟอรอนเพื่อลดความเสี่ยงในการกำเริบของโรค เหล่านี้บริหารงานโดยการฉีดใต้ผิวหนัง

นอกเหนือจากการจัดการความก้าวหน้าหลายคนที่อาศัยอยู่กับ MS ใช้ยาเพื่อจัดการกับอาการที่เกิดขึ้นในระหว่างการโจมตีหรือกำเริบ การโจมตีจำนวนมากแก้ไขได้โดยไม่ต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ แต่ถ้าพวกเขามีอาการรุนแรงแพทย์ของคุณอาจสั่งให้ corticosteroid เช่น prednisone Corticosteroids สามารถช่วยลดการอักเสบได้อย่างรวดเร็ว

อาการของคุณจะแตกต่างกันและจะต้องได้รับการรักษาเป็นรายบุคคล ยาของคุณจะขึ้นอยู่กับอาการที่คุณพบและจะสมดุลกับความเสี่ยงของผลข้างเคียง มีตัวเลือกการใช้ยาและยาเฉพาะทางหลายอย่างสำหรับแต่ละอาการเช่นอาการปวดตึงและชัก นอกจากนี้ยังมีการรักษาเพื่อจัดการอาการอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องกับ MS เช่นความวิตกกังวลซึมเศร้าและปัญหากระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้

การรักษาอื่น ๆ เช่นการฟื้นฟูสมรรถภาพอาจได้รับการแนะนำควบคู่ไปกับการใช้ยา

ผลข้างเคียงของการรักษาคืออะไร?

ยา MS หลายชนิดมีความเสี่ยง ตัวอย่างเช่น Ocrelizumab อาจเพิ่มความเสี่ยงสำหรับมะเร็งบางประเภท Mitoxantrone มักใช้สำหรับ MS ขั้นสูงเท่านั้นเนื่องจากมีการเชื่อมโยงกับมะเร็งในเลือดและมีแนวโน้มที่จะสร้างความเสียหายต่อสุขภาพของหัวใจ Alemtuzumab (Lemtrada) เพิ่มความเสี่ยงของการติดเชื้อและการพัฒนาภูมิต้านทานผิดปกติอื่น ๆ

ยา MS ส่วนใหญ่มีผลข้างเคียงเล็กน้อยเช่นอาการคล้ายไข้หวัดใหญ่และการระคายเคืองบริเวณที่ฉีด เนื่องจากประสบการณ์ของคุณกับ MS นั้นไม่เหมือนใครคุณควรปรึกษาแพทย์ถึงประโยชน์ที่อาจเกิดขึ้นจากการรักษาโดยคำนึงถึงผลข้างเคียงของยา

ฉันจะเชื่อมต่อกับคนอื่นที่อาศัยอยู่กับ MS ได้อย่างไร

การส่งเสริมความเชื่อมโยงระหว่างผู้คนที่อาศัยอยู่กับ MS เป็นส่วนหนึ่งของเป้าหมายของ National MS Society องค์กรได้พัฒนาเครือข่ายเสมือนที่ผู้คนสามารถเรียนรู้และแบ่งปันประสบการณ์ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้โดยไปที่เว็บไซต์ NMSS

แพทย์หรือพยาบาลของคุณอาจมีทรัพยากรในท้องที่ที่คุณสามารถพบปะผู้อื่นในชุมชน MS นอกจากนี้คุณยังสามารถค้นหาด้วยรหัสไปรษณีย์บนเว็บไซต์ของ NMSS เพื่อค้นหากลุ่มที่อยู่ใกล้คุณ ในขณะที่บางคนชอบที่จะเชื่อมต่อออนไลน์ แต่คนอื่นต้องการสนทนาด้วยตัวเองเกี่ยวกับสิ่งที่ MS มีความหมายสำหรับพวกเขา

ฉันจะทำอะไรได้อีกเพื่อจัดการ MS ของฉัน

การเลือกวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดีขึ้นอาจช่วยให้คุณจัดการกับอาการ MS ของคุณ การศึกษาพบว่าคนที่มี MS ที่ออกกำลังกายมีการปรับปรุงความแข็งแรงและความอดทนรวมถึงกระเพาะปัสสาวะและลำไส้ที่ดีขึ้น นอกจากนี้ยังพบว่าการออกกำลังกายช่วยเพิ่มอารมณ์และระดับพลังงาน ถามแพทย์ของคุณสำหรับการอ้างอิงถึงนักกายภาพบำบัดที่มีประสบการณ์การทำงานกับคนที่มี MS

อาหารที่ดีต่อสุขภาพสามารถปรับปรุงระดับพลังงานและช่วยให้คุณรักษาน้ำหนักได้ดี ไม่มีอาหาร MS เฉพาะ แต่แนะนำให้รับประทานอาหารที่มีไขมันต่ำและเส้นใยสูง การศึกษาขนาดเล็กได้แนะนำว่าการเพิ่มกรดไขมันโอเมก้า 3 และวิตามินดีอาจเป็นประโยชน์สำหรับ MS แต่จำเป็นต้องมีการวิจัยเพิ่มเติม นักโภชนาการที่มีประสบการณ์ใน MS สามารถช่วยคุณเลือกอาหารที่เหมาะสมเพื่อสุขภาพที่ดีที่สุด

การเลิกสูบบุหรี่และ จำกัด การดื่มแอลกอฮอล์ก็เป็นประโยชน์ต่อผู้ที่มี MS ด้วยเช่นกัน

การพกพา

การรับรู้ที่เพิ่มขึ้นการวิจัยและการสนับสนุนได้ปรับปรุงมุมมองสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ MS อย่างมีนัยสำคัญ แม้ว่าจะไม่มีใครสามารถคาดเดาได้ว่าโรคของคุณจะเป็นอย่างไร MS ก็สามารถจัดการได้ผ่านการรักษาที่เหมาะสมและวิถีชีวิตที่มีสุขภาพดี ติดต่อกับสมาชิกของชุมชน MS เพื่อรับการสนับสนุน พูดคุยกับแพทย์ของคุณอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับข้อกังวลของคุณและทำงานร่วมกันเพื่อสร้างแผนการที่เหมาะสมกับความต้องการของคุณมากที่สุด