9 สิ่งที่ฉันอยากให้คุณรู้เกี่ยวกับ Hidradenitis Suppurativa (HS)

เนื้อหา

• 1. ไม่ใช่ STD
• 2. มักจะวินิจฉัยผิดพลาด
• 3. ไม่ใช่ความผิดของคุณ
• 4. ความเจ็บปวดนั้นทนไม่ได้
• 5. ไม่มีวิธีรักษา
• 6. ผลกระทบทางจิตใจของมันเป็นเพียงอันตราย
• 7. ผู้ที่มี HS สามารถมีพันธมิตรที่รักและสนับสนุนได้
• 8. ไม่หายากอย่างที่คิด
• 9. ชุมชน HS มีขนาดใหญ่และยินดีต้อนรับ
• Takeaway

ฉันอายุ 19 ปีและทำงานที่ค่ายฤดูร้อนเมื่อฉันสังเกตเห็นก้อนที่เจ็บปวดที่ต้นขาของฉัน ฉันคิดว่ามันมาจากการแกล้งและหยุดใส่กางเกงขาสั้นสั้น ๆ ในช่วงฤดูร้อน

แต่ก้อนก็ไม่หายไปไหน พวกเขาใหญ่ขึ้นและเจ็บปวดขึ้นเมื่อฤดูกาลเปลี่ยนไป หลังจากผ่านไปหลายชั่วโมงเพื่อค้นหาคำตอบในที่สุดฉันก็อ่านเกี่ยวกับ hidradenitis suppurativa (HS)

HS เป็นสภาพผิวเรื้อรังที่มีหลายรูปแบบรวมถึงก้อนเล็ก ๆ ที่มีลักษณะเป็นสิวสิวก้อนเล็ก ๆ ที่คล้ายสิวหรือแม้กระทั่งฝี แผลมักจะเจ็บปวดและปรากฏในบริเวณที่ผิวหนังถูกันเช่นรักแร้หรือขาหนีบของคุณ พื้นที่ที่สามารถส่งผลกระทบแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล

ฉันอยู่กับ HS มาห้าปีแล้ว ผู้คนจำนวนมากไม่ทราบว่า HS คืออะไรหรือเป็นเงื่อนไขที่ร้ายแรง ดังนั้นฉันจึงให้การศึกษาแก่เพื่อนครอบครัวและผู้ติดตามของฉันอย่างต่อเนื่องเกี่ยวกับเงื่อนไขในความหวังที่จะกำจัดความอัปยศที่อยู่รอบ ๆ

นี่คือสิ่งที่ฉันอยากให้คุณรู้เกี่ยวกับ HS

1. ไม่ใช่ STD

HS breakouts สามารถเกิดขึ้นได้ที่ต้นขาด้านในของคุณใกล้กับอวัยวะเพศของคุณ นี่อาจทำให้บางคนคิดว่า HS เป็นโรคติดต่อทางเพศสัมพันธ์หรือโรคติดต่ออื่น แต่ไม่ใช่ในกรณีนี้

2. มักจะวินิจฉัยผิดพลาด

เนื่องจากการวิจัยเกี่ยวกับ HS นั้นค่อนข้างใหม่เงื่อนไขจึงมักถูกวินิจฉัยผิดพลาด การหาแพทย์ผิวหนังหรือโรคไขข้ออักเสบที่คุ้นเคยกับ HS เป็นเรื่องสำคัญ ฉันได้ยินมาว่า HS ได้รับการวินิจฉัยผิดพลาดว่าเป็นสิวขนคุดฝีที่กำเริบหรือสุขอนามัยที่ไม่ดี

สำหรับคนหลาย ๆ คนแล้วรวมถึงสัญญาณแรกของ HS คือสิวหัวดำที่เปลี่ยนเป็นสิวที่เจ็บปวด ฉันไม่รู้ว่ามันเป็นเรื่องปกติที่จะมีสิวหัวดำระหว่างต้นขาของฉัน

3. ไม่ใช่ความผิดของคุณ

HS ของคุณไม่ได้เป็นผลมาจากสุขอนามัยที่ไม่ดีหรือน้ำหนักของคุณ คุณสามารถฝึกสุขอนามัยที่สมบูรณ์แบบและยังคงพัฒนา HS และนักวิจัยบางคนเชื่อว่ามีองค์ประกอบทางพันธุกรรม คนที่น้ำหนักไม่มากก็จะได้ค่า HS อย่างไรก็ตามหากคุณหนักกว่านี้ HS อาจจะเจ็บปวดมากกว่าเนื่องจากมีหลายส่วนในร่างกายของเรา (ใต้วงแขนก้นต้นขา) สัมผัสอยู่ตลอดเวลา

4. ความเจ็บปวดนั้นทนไม่ได้

ความเจ็บปวดจาก HS นั้นเฉียบแหลมและเหี่ยวเฉาเหมือนติดอยู่กับเตาผิงร้อนจากข้างใน เป็นประเภทของความเจ็บปวดที่ทำให้คุณร้องเอ๋งด้วยความประหลาดใจ มันสามารถทำให้เดินเข้าถึงหรือแม้แต่นั่งเป็นไปไม่ได้ แน่นอนว่ามันทำให้การทำงานทุกวันเป็นเรื่องที่ท้าทายหรือแม้แต่ออกจากบ้าน

5. ไม่มีวิธีรักษา

หนึ่งในสิ่งที่ยากที่สุดที่จะยอมรับเมื่อคุณมี HS คือมันอาจเป็นโรคตลอดชีวิต อย่างไรก็ตามการรักษาด้วย HS ยังคงพัฒนาอย่างต่อเนื่องเพื่อตอบสนองความต้องการของเราและช่วยให้เราจัดการกับอาการเจ็บปวดของสภาพ หากคุณได้รับการวินิจฉัย แต่เนิ่น ๆ และเริ่มการรักษาคุณจะสามารถเพลิดเพลินไปกับคุณภาพชีวิตที่ดีมาก

6. ผลกระทบทางจิตใจของมันเป็นเพียงอันตราย

HS ส่งผลกระทบมากกว่าแค่ร่างกายของคุณ ผู้ที่มีปัญหา HS เผชิญกับปัญหาสุขภาพจิตเช่นภาวะซึมเศร้าความวิตกกังวลและความนับถือตนเองต่ำ ความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับ HS สามารถทำให้ผู้คนรู้สึกละอายใจต่อร่างกายของพวกเขา พวกเขาอาจพบว่าการแยกตัวเองง่ายกว่าการเผชิญหน้ากับคนแปลกหน้า

7. ผู้ที่มี HS สามารถมีพันธมิตรที่รักและสนับสนุนได้

คุณสามารถมี HS และยังคงพบรัก คำถามที่ฉันถามมากที่สุดเกี่ยวกับ HS คือวิธีบอกพันธมิตรที่มีศักยภาพเกี่ยวกับเรื่องนี้ การพูดถึง HS กับคู่ของคุณนั้นน่ากลัวเพราะคุณไม่รู้ว่าพวกเขาจะตอบสนองอย่างไร แต่คนส่วนใหญ่ยินดีฟังและเรียนรู้ หากคู่ของคุณตอบสนองในเชิงลบบางทีพวกเขาอาจไม่ใช่คนของคุณ! คุณสามารถแบ่งปันบทความนี้กับพวกเขาในระหว่างการสนทนาของคุณ

8. ไม่หายากอย่างที่คิด

เมื่อฉันเริ่มเป็นแกนนำเกี่ยวกับ HS ของฉันคนสองคนจากวิทยาลัยขนาดเล็กของฉันทำให้ฉันสับสนว่าพวกเขาก็มีเช่นกัน ฉันคิดว่าฉันอยู่คนเดียวใน HS แต่ฉันเห็นคนเหล่านี้ทุกวัน! HS อาจส่งผลกระทบต่อประชากรโลกมากถึง 4% สำหรับบริบทนั้นมีคนร้อยละเท่ากันที่มีผมสีแดงตามธรรมชาติ!

9. ชุมชน HS มีขนาดใหญ่และยินดีต้อนรับ

ชุมชน HS แรกที่ฉันพบคือบน Tumblr แต่ Facebook ก็เต็มไปด้วยกลุ่ม HS เช่นกัน! ชุมชนออนไลน์เหล่านี้รู้สึกสบายใจเมื่อต้องผ่านช่วงเวลาคร่าวๆ คุณสามารถเลือกโพสต์เกี่ยวกับตัวคุณเองหรือเลื่อนดูและอ่านโพสต์จากสมาชิกคนอื่น ๆ บางครั้งแค่รู้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียวก็พอ

คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการหาการสนับสนุนได้โดยไปที่มูลนิธิ Hidradenitis Suppurativa และสมาคมระหว่างประเทศของเครือข่าย Hidradenitis Suppurativa

Takeaway

การอยู่กับ HS นั้นน่ากลัวในตอนแรก แต่ด้วยการรักษาที่เหมาะสมและระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งคุณสามารถมีชีวิตที่สมบูรณ์และมีความสุข คุณไม่ได้โดดเดี่ยว. และความอัปยศที่อยู่รอบ ๆ HS จะไม่ค่อยโดดเด่นหากเรายังคงให้การศึกษาแก่ผู้อื่นและสร้างความตระหนักเกี่ยวกับเงื่อนไข หวังว่าสักวันมันจะเป็นที่เข้าใจว่าเป็นสิวและกลาก

Maggie McGill เป็นนักเก็บตัวสร้างสรรค์ที่ผลิตเนื้อหาแฟชั่นและไลฟ์สไตล์ที่แปลกใหม่สำหรับช่องและบล็อกของ YouTube แม็กกี้อาศัยอยู่นอกกรุงวอชิงตัน ดี.ซี. เป้าหมายของแม็กกี้คือการใช้ทักษะของพวกเขาในวิดีโอและการเล่าเรื่องเพื่อสร้างแรงบันดาลใจสร้างความเปลี่ยนแปลงและเชื่อมโยงกับชุมชนของพวกเขา คุณสามารถค้นหา Maggie ได้ทาง Twitter, Instagram และ Facebook