My Life with SMA: มันเป็นอะไรที่มากกว่าที่ตาเห็น

ถึงคนที่อยากรู้อยากเห็น

ฉันเห็นคุณจับเหลือบของฉันจากโต๊ะไป ดวงตาของคุณจับจ้องมานานพอที่ฉันจะรู้ว่าฉันจุดประกายความสนใจของคุณ

ฉันเข้าใจอย่างถ่องแท้ ไม่ใช่ทุกวันที่คุณเห็นเด็กผู้หญิงคนหนึ่งม้วนตัวเข้าไปในร้านกาแฟพร้อมผู้ช่วยส่วนตัวด้านหนึ่งและสุนัขบริการของเธอไปที่อื่น ไม่ใช่ทุกวันที่คุณเห็นผู้หญิงที่โตแล้วได้รับอาหารกัดช็อคโกแลตชิพมัฟฟินขนาดเล็กหรือขอจิบกาแฟหรือต้องการความช่วยเหลือในการทำงานทุกอย่างเพื่อเลื่อนนิ้วชี้ไปยังโทรศัพท์มือถือของเธอ

ฉันไม่ได้รู้สึกอยากรู้อยากเห็นจากคุณ ในความเป็นจริงฉันขอแนะนำให้คุณหาข้อมูลเพิ่มเติมเพราะแม้ว่าคุณจะได้สร้างสิ่งที่อาจดูเหมือนว่าเป็นลักษณะทั่วไปที่ดีงามของบุคคลที่ฉันเป็นและชีวิตที่ฉันเป็นผู้นำฉันสัญญากับคุณว่าฉันเป็นมากกว่าสิ่งที่เข้าตา

ก่อนที่ฉันจะอายุ 6 เดือนฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคทางการแพทย์ที่เรียกว่ากระดูกสันหลังกล้ามเนื้อลีบ (SMA) เพื่อให้เข้าใจง่าย SMA เป็นโรคประสาทและกล้ามเนื้อเสื่อมซึ่งตกอยู่ภายใต้ร่มกล้ามเนื้อเสื่อม ในช่วงเวลาของการวินิจฉัยของฉันการเข้าถึงอินเทอร์เน็ตและข้อมูลเกี่ยวกับโรคนี้ยังไม่พร้อม การพยากรณ์โรคเพียงอย่างเดียวที่แพทย์สามารถให้ได้คือพ่อแม่ไม่ควรได้ยิน

“ ภายในสองปีเธอจะยอมแพ้”

ความเป็นจริงของ SMA คือมันเป็นโรคที่ก้าวหน้าและเสื่อมซึ่งทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแอเมื่อเวลาผ่านไป อย่างไรก็ตามตามที่ปรากฎเพียงเพราะคำจำกัดความของตำราเรียนกล่าวว่าสิ่งหนึ่งไม่ได้หมายความว่าการพยากรณ์โรคของโรคนี้จะต้องสอดคล้องกับราเดียวกันเสมอ

อยากรู้อยากเห็นฉันไม่คาดหวังให้คุณรู้จักฉันเพียงแค่จากจดหมายฉบับนี้ มีเรื่องเล่ามากมายให้เล่าตั้งแต่อายุ 27 ปีของฉัน เรื่องราวที่ทำให้แตกและเย็บฉันกลับมารวมกันอีกครั้งเพื่อนำฉันไปสู่ที่ที่ฉันอยู่ทุกวันนี้ เรื่องราวเหล่านี้บอกเล่าเรื่องราวการเข้าพักในโรงพยาบาลที่นับไม่ถ้วนและการต่อสู้ในชีวิตประจำวัน พวกเขายังบอกเล่าเรื่องราวของโรคที่พยายามจะทำลายผู้หญิงที่ไม่เคยยอมแพ้ในการต่อสู้

ทั้งๆที่มีการต่อสู้ที่ฉันเผชิญเรื่องราวของฉันเต็มไปด้วยชุดรูปแบบทั่วไปหนึ่ง: ความแข็งแกร่ง ไม่ว่าความแข็งแกร่งนั้นมาจากความสามารถในการเผชิญหน้ากับวันนั้นหรือใช้ความเชื่ออย่างแรงกล้าในการใฝ่ฝันความฝันของฉันฉันเลือกที่จะแข็งแกร่ง SMA อาจทำให้กล้ามเนื้อของฉันอ่อนแอลง แต่มันก็ไม่สามารถที่จะละทิ้งวิญญาณของฉันไปได้

ย้อนกลับไปในวิทยาลัยฉันมีศาสตราจารย์คนหนึ่งบอกฉันว่าฉันจะไม่มีวันเสียค่าอะไรเนื่องจากโรคของฉัน ช่วงเวลาที่เขาล้มเหลวในการมองผ่านสิ่งที่เขาเห็นบนพื้นผิวคือช่วงเวลาที่เขาล้มเหลวที่จะเห็นฉันว่าฉันเป็นใคร เขาล้มเหลวในการรับรู้จุดแข็งและศักยภาพที่แท้จริงของฉัน ใช่ฉันเป็นผู้หญิงคนนั้นอยู่ในรถเข็น ฉันเป็นผู้หญิงคนนั้นที่ไม่สามารถอยู่ได้อย่างอิสระหรือขับรถหรือแม้แต่ยื่นมือออกไปจับมือคุณ

อย่างไรก็ตามฉันจะไม่เป็นผู้หญิงคนนั้นที่จะไม่ข้ามอะไรเลยเพราะการวินิจฉัยทางการแพทย์ ใน 27 ปีที่ฉันได้ผลักดันขีด จำกัด ของฉันและต่อสู้อย่างหนักเพื่อสร้างชีวิตที่ฉันพบว่าคุ้มค่ากับการใช้ชีวิต ฉันเรียนจบวิทยาลัยและก่อตั้งองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศให้กับการระดมทุนและความตระหนักต่อ SMA ฉันได้ค้นพบความหลงใหลในการเขียนและการเล่านิทานสามารถช่วยผู้อื่นได้อย่างไร สิ่งสำคัญที่สุดคือฉันได้พบความแข็งแกร่งในการต่อสู้เพื่อเข้าใจว่าชีวิตนี้จะดีเท่าที่ฉันทำ

ครั้งต่อไปที่คุณเห็นฉันและกองทหารของฉันโปรดทราบว่าฉันมี SMA แต่มันจะไม่มีฉัน โรคของฉันไม่ได้กำหนดว่าฉันเป็นใครและไม่ทำให้ฉันแตกต่างจากคนอื่น ท้ายที่สุดระหว่างการไล่ตามความฝันและถ้วยกาแฟฉันคิดว่าโอกาสที่คุณและฉันมีเหมือนกันมาก

ฉันกล้าให้คุณค้นหา

ขอแสดงความนับถือ

Alyssa

Alyssa Silva ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) เมื่ออายุได้หกเดือนและได้รับแรงบันดาลใจจากกาแฟและน้ำใจทำให้เธอมีจุดประสงค์เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับโรคนี้ ในการทำเช่นนี้ Alyssa แบ่งปันเรื่องราวที่ซื่อสัตย์ในการต่อสู้และความแข็งแกร่งในบล็อกของเธอ alyssaksilva.com และเป็นองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่เธอก่อตั้งขึ้น กำลังเดินเพื่อระดมทุนและการรับรู้สำหรับ SMA ในเวลาว่างเธอสนุกกับการค้นพบร้านกาแฟใหม่ร้องเพลงพร้อมกับวิทยุอย่างสมบูรณ์และหัวเราะกับเพื่อนครอบครัวและสุนัขของเธอ