นี่คือวิธีที่บล็อกให้เสียงฉันหลังจากการวินิจฉัยโรคลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

เนื้อหา

• การสร้างแพลตฟอร์มเพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้อื่น
• เรียนรู้ที่จะสนับสนุนสุขภาพของคุณเอง
• เปลี่ยนการรับรู้และกระจายความหวัง

และในการทำเช่นนั้นให้อำนาจผู้หญิงคนอื่น ๆ ที่มี IBD เพื่อพูดคุยเกี่ยวกับการวินิจฉัยของพวกเขา

ปวดท้องเป็นส่วนหนึ่งของวัยเด็กของ Natalie Kelley

“ เรามักจะพูดถึงฉันเสมอว่ามีอาการกระเพาะอาหารที่บอบบาง” เธอกล่าว

อย่างไรก็ตามเมื่อถึงเวลาที่เธออยู่ในวิทยาลัย Kelley เริ่มสังเกตเห็นการแพ้อาหารและเริ่มกำจัดกลูเตนนมและน้ำตาลโดยหวังว่าจะได้รับการบรรเทา

“ แต่ฉันก็ยังสังเกตเห็นตลอดเวลาว่าท้องอืดและปวดท้องอย่างน่าสยดสยองจริงๆหลังจากที่ฉันกินอะไรก็ตาม” เธอกล่าว “ เป็นเวลาประมาณหนึ่งปีฉันอยู่ในและนอกสำนักงานของแพทย์และบอกว่าฉันมี IBS [อาการลำไส้แปรปรวนซึ่งเป็นภาวะลำไส้ไม่อักเสบ] และจำเป็นต้องค้นหาว่าอาหารชนิดใดที่ไม่ได้ผลสำหรับฉัน”

จุดเปลี่ยนของเธอเกิดขึ้นในช่วงฤดูร้อนก่อนปีสุดท้ายของวิทยาลัยในปี 2015 เธอกำลังเดินทางไปลักเซมเบิร์กกับพ่อแม่เมื่อสังเกตเห็นเลือดในอุจจาระ

“ นั่นคือตอนที่ฉันรู้ว่ามีบางอย่างที่ร้ายแรงกว่านั้นเกิดขึ้น แม่ของฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค Crohn ตั้งแต่ยังเป็นวัยรุ่นดังนั้นเราจึงรวมสองและสองเข้าด้วยกันแม้ว่าเราจะหวังว่ามันจะเป็นเรื่องบังเอิญหรือว่าอาหารในยุโรปกำลังทำอะไรกับฉันก็ตาม” Kelley เล่า

เมื่อเธอกลับบ้านเธอนัดตรวจลำไส้ใหญ่ซึ่งทำให้เธอได้รับการวินิจฉัยผิดด้วยโรค Crohn

“ ฉันได้รับการตรวจเลือดในสองสามเดือนต่อมาและนั่นคือตอนที่พวกเขาพบว่าฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล” Kelley กล่าว

แต่แทนที่จะรู้สึกแย่กับการวินิจฉัยของเธอ Kelley กล่าวว่าการรู้ว่าเธอมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลทำให้เธอสบายใจ

“ ฉันต้องเดินไปรอบ ๆ เป็นเวลาหลายปีในความเจ็บปวดอย่างต่อเนื่องและความเหนื่อยล้าอย่างต่อเนื่องนี้ดังนั้นการวินิจฉัยจึงเกือบจะเหมือนการตรวจสอบหลังจากสงสัยมาหลายปีว่าจะเกิดอะไรขึ้น” เธอกล่าว “ ฉันรู้แล้วว่าฉันสามารถทำตามขั้นตอนเพื่อการพัฒนาที่ดีขึ้นได้มากกว่าการล้มเหลวโดยหวังว่าสิ่งที่ฉันไม่ได้กินจะช่วยได้ ตอนนี้ฉันสามารถสร้างแผนและโปรโตคอลที่แท้จริงและก้าวไปข้างหน้าได้”

การสร้างแพลตฟอร์มเพื่อสร้างแรงบันดาลใจให้กับผู้อื่น

ขณะที่ Kelley กำลังเรียนรู้ที่จะนำทางการวินิจฉัยใหม่ของเธอเธอก็จัดการบล็อก Plenty & Well ของเธอซึ่งเธอได้เริ่มเมื่อสองปีก่อน แม้จะมีแพลตฟอร์มนี้ให้เธอใช้ แต่อาการของเธอก็ไม่ใช่เรื่องที่เธออยากจะเขียนถึง

“ ตอนที่ฉันได้รับการวินิจฉัยครั้งแรกฉันไม่ได้พูดถึง IBD มากขนาดนั้นในบล็อกของฉัน ฉันคิดว่าส่วนหนึ่งของฉันยังคงต้องการที่จะเพิกเฉยต่อมัน ฉันเรียนมหาวิทยาลัยปีสุดท้ายและอาจเป็นเรื่องยากที่จะพูดคุยกับเพื่อนหรือครอบครัว” เธอกล่าว

อย่างไรก็ตามเธอรู้สึกว่าได้รับการเรียกร้องให้พูดในบล็อกและบัญชี Instagram ของเธอหลังจากที่มีอาการวูบวาบอย่างรุนแรงซึ่งทำให้เธอต้องเข้าโรงพยาบาลในเดือนมิถุนายน 2018

“ ในโรงพยาบาลฉันตระหนักดีว่าการเห็นผู้หญิงคนอื่นพูดคุยเกี่ยวกับ IBD และให้การสนับสนุนเป็นเรื่องเป็นราวเพียงใด การเขียนบล็อกเกี่ยวกับ IBD และการมีแพลตฟอร์มเพื่อพูดคุยอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับความเจ็บป่วยเรื้อรังนี้ช่วยให้ฉันรักษาได้หลายวิธี มันช่วยให้ฉันรู้สึกเข้าใจเพราะเมื่อฉันพูดถึง IBD ฉันได้รับบันทึกจากคนอื่น ๆ ที่ได้รับสิ่งที่ฉันกำลังเผชิญ ฉันรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลงในการต่อสู้ครั้งนี้และนั่นเป็นพรที่ยิ่งใหญ่ที่สุด”

เธอตั้งเป้าให้ตัวตนออนไลน์ของเธอเกี่ยวกับการสนับสนุนผู้หญิงคนอื่น ๆ ที่มี IBD

ตั้งแต่เธอเริ่มโพสต์เกี่ยวกับอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลใน Instagram เธอบอกว่าเธอได้รับข้อความเชิงบวกจากผู้หญิงเกี่ยวกับการโพสต์ของเธอที่ให้กำลังใจ

“ ฉันได้รับข้อความจากผู้หญิงที่บอกฉันว่าพวกเขารู้สึกมีพลังและมั่นใจมากขึ้นที่จะพูดคุยเกี่ยวกับ [IBD] กับเพื่อนครอบครัวและคนที่คุณรัก” Kelley กล่าว

จากการตอบสนองเธอจึงเริ่มถือซีรีส์สดทางอินสตาแกรมชื่อ IBD Warrior Women ทุกวันพุธเมื่อเธอคุยกับผู้หญิงหลายคนกับ IBD

“ เราพูดถึงเคล็ดลับในการมองโลกในแง่ดีวิธีพูดคุยกับคนที่คุณรักหรือวิธีหางานในวิทยาลัยหรืองาน 9 ถึง 5 งาน” Kelley กล่าว “ ฉันกำลังเริ่มการสนทนาเหล่านี้และแบ่งปันเรื่องราวของผู้หญิงคนอื่น ๆ บนแพลตฟอร์มของฉันซึ่งเป็นเรื่องที่น่าตื่นเต้นมากเพราะยิ่งเราแสดงให้เห็นว่าไม่ใช่สิ่งที่ต้องปิดบังหรือละอายใจและยิ่งแสดงให้เห็นว่าความกังวลความวิตกกังวลและสุขภาพจิตของเรา [ข้อกังวล] ที่มาพร้อมกับ IBD ได้รับการตรวจสอบแล้วยิ่งเรายังคงส่งเสริมสตรีมากเท่าไหร่”

เรียนรู้ที่จะสนับสนุนสุขภาพของคุณเอง

Kelley ยังหวังที่จะสร้างแรงบันดาลใจให้กับเยาวชนที่เจ็บป่วยเรื้อรังผ่านทางแพลตฟอร์มโซเชียล เมื่ออายุเพียง 23 ปี Kelley ได้เรียนรู้ที่จะสนับสนุนสุขภาพของเธอเอง ขั้นตอนแรกคือการได้รับความมั่นใจในการอธิบายให้ผู้คนเข้าใจว่าการเลือกอาหารของเธอมีไว้เพื่อความเป็นอยู่ที่ดีของเธอ

“ การทำอาหารร่วมกันที่ร้านอาหารหรือการนำอาหารทัปเปอร์แวร์ไปร่วมงานเลี้ยงอาจต้องมีคำอธิบาย แต่ยิ่งคุณทำตัวอึดอัดน้อยลงเท่าไหร่คนรอบข้างคุณก็จะรู้สึกอึดอัดน้อยลงเท่านั้น” เธอกล่าว “ ถ้าคนที่ใช่อยู่ในชีวิตของคุณเขาจะเคารพที่คุณต้องตัดสินใจแม้ว่าพวกเขาจะแตกต่างจากคนอื่นเล็กน้อยก็ตาม”

ถึงกระนั้น Kelley ก็ยอมรับว่าอาจเป็นเรื่องยากสำหรับผู้คนที่จะเกี่ยวข้องกับผู้ที่อยู่ในช่วงวัยรุ่นหรืออายุ 20 ปีที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรัง

“ มันยากตั้งแต่อายุยังน้อยเพราะคุณรู้สึกว่าไม่มีใครเข้าใจคุณดังนั้นจึงยากกว่ามากที่จะสนับสนุนตัวเองหรือพูดถึงเรื่องนี้อย่างเปิดเผย โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะในช่วงอายุ 20 ปีของคุณคุณแค่ต้องการที่จะพอดี” เธอกล่าว

การดูอ่อนเยาว์และมีสุขภาพดีช่วยเพิ่มความท้าทาย

“ แง่มุมที่มองไม่เห็นของ IBD เป็นหนึ่งในสิ่งที่ยากที่สุดเกี่ยวกับเรื่องนี้เพราะความรู้สึกภายในของคุณไม่ใช่สิ่งที่คาดการณ์ไว้กับโลกภายนอกดังนั้นผู้คนจำนวนมากมักคิดว่าคุณพูดเกินจริงหรือแกล้งทำและนั่น มีบทบาทในด้านต่างๆมากมายของสุขภาพจิตของคุณ” Kelley กล่าว

เปลี่ยนการรับรู้และกระจายความหวัง

นอกเหนือจากการเผยแพร่การรับรู้และความหวังผ่านแพลตฟอร์มของเธอเอง Kelley ยังร่วมมือกับ Healthline เพื่อเป็นตัวแทนแอป IBD Healthline ฟรีซึ่งเชื่อมโยงผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD

ผู้ใช้สามารถเรียกดูโปรไฟล์สมาชิกและขอจับคู่กับสมาชิกคนใดก็ได้ในชุมชน นอกจากนี้ยังสามารถเข้าร่วมการสนทนากลุ่มที่จัดขึ้นทุกวันซึ่งนำโดยคู่มือ IBD หัวข้อสนทนา ได้แก่ การรักษาและผลข้างเคียงอาหารและการบำบัดทางเลือกสุขภาพจิตและอารมณ์การนำทางด้านการดูแลสุขภาพและที่ทำงานหรือโรงเรียนและการประมวลผลการวินิจฉัยใหม่

นอกจากนี้แอปยังให้เนื้อหาด้านสุขภาพและข่าวสารที่ตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ของ Healthline ซึ่งรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการรักษาการทดลองทางคลินิกและการวิจัย IBD ล่าสุดตลอดจนข้อมูลการดูแลตนเองและสุขภาพจิตและเรื่องราวส่วนตัวจากผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ IBD

Kelley จะจัดแชทสด 2 รายการในส่วนต่างๆของแอปซึ่งเธอจะตั้งคำถามเพื่อให้ผู้เข้าร่วมตอบและตอบคำถามของผู้ใช้

“ มันง่ายมากที่จะมีความคิดที่พ่ายแพ้เมื่อเราได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรัง” Kelley กล่าว “ ความหวังที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉันคือการแสดงให้ผู้คนเห็นว่าชีวิตยังคงน่าอัศจรรย์และพวกเขายังสามารถไปถึงความฝันและอื่น ๆ อีกมากมายแม้ว่าพวกเขาจะต้องอยู่กับโรคเรื้อรังเช่น IBD ก็ตาม”

Cathy Cassata เป็นนักเขียนอิสระที่เชี่ยวชาญเรื่องราวเกี่ยวกับสุขภาพสุขภาพจิตและพฤติกรรมของมนุษย์ เธอมีความสามารถพิเศษในการเขียนด้วยอารมณ์และเชื่อมต่อกับผู้อ่านอย่างลึกซึ้งและมีส่วนร่วม อ่านผลงานของเธอเพิ่มเติม ที่นี่.