ทำไมฉันไม่กลัวที่จะปฏิบัติต่อลูกสาวที่เป็นคนพิการด้วยกัญชา

เนื้อหา

• เราใช้ชีวิตแบบนี้
• parent Extreme ’การเลี้ยงดูและการดูแลสุขภาพแบบปฏิวัติวงการ
• วิธีใหม่ในการใช้ชีวิต
• อนาคตที่สดใสสำหรับเราทุกคน

“ ใครมีชีวิตแบบนี้” ลูกชายวัย 7 ขวบของฉันร้องออกมาเมื่อน้องสาวของเขาอายุ 13 ปีแล้วเอาต้นไม้ใส่จานอาหารค่ำของเธอ ฉันผลักอุจจาระของฉันกลับมายืนขึ้นและจับเธอในขณะที่เธอคว้าเอาสายรัดที่ทำให้เธอปลอดภัยในอุจจาระของเธอและปลดร่างกายกระตุกไปที่พื้น

พี่ชายคนอื่นของเธออายุ 9 ขวบวิ่งไปที่ห้องนั่งเล่นเพื่อหยิบหมอนมาวางไว้ใต้ศีรษะของเธอขณะที่ฉันจับแขนและขาที่แข็งทื่อและกระตุกจากการกระแทกขาโต๊ะและเตา เขาปัดผมจากใบหน้าของเธอด้วยมือเล็ก ๆ ของเขาเอง

“ ไม่เป็นไรก็โอเคไม่เป็นไร” ฉันบ่นจนหยุดและเธอก็ยังอยู่ ฉันหมอบลงข้างตัวเธอวางแขนไว้ใต้ขาของเธอแล้วยกตัวปวกเปียกของเธอขึ้นมาเดินไปตามโถงทางเดินและเข้าไปในห้องของเธอ

เด็ก ๆ ปีนกลับขึ้นไปบนม้านั่งของพวกเขาและทานอาหารเย็นเสร็จในขณะที่ฉันนั่งกับโซฟีเฝ้าดูเธอนอนหลับสนิทซึ่งตามมาด้วยอาการชักที่เธอพบเกือบทุกคืนที่โต๊ะอาหารค่ำ

เราใช้ชีวิตแบบนี้

โซฟีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคชักในวัยเด็กในปี 1995 เป็นโรคลมชักชนิดที่หายากและรุนแรง เธออายุ 3 เดือน

แนวโน้มสำหรับผู้ที่มีความผิดปกติที่น่ากลัวนี้เป็นหนึ่งในกลุ่มอาการโรคลมบ้าหมู การวิจัยแสดงให้เห็นว่าคนส่วนใหญ่ที่อาศัยอยู่กับอาการกระตุกในวัยแรกเกิดจะมีความพิการทางสติปัญญาบางรูปแบบ หลายคนจะพัฒนาโรคลมชักชนิดอื่น ๆ ในภายหลัง มีเพียงบางคนเท่านั้นที่จะมีชีวิตปกติ

เกือบสองทศวรรษถัดมาลูกสาวของฉันจะยังคงมีอาการชัก - บางครั้งต่อวัน - แม้จะลองใช้ยากันชัก 22 รายการ, ลงทะเบียนในการทดลองอาหาร ketogenic สองครั้งและการบำบัดทางเลือกนับไม่ถ้วน วันนี้เธออายุ 22 ปีเธอพิการอย่างรุนแรงอวัจนภาษาและต้องการความช่วยเหลืออย่างเต็มที่กับกิจกรรมทั้งหมดของชีวิต

น้องชายสองคนของเธอโตขึ้นรู้ว่าจะต้องทำอย่างไรเมื่อเธอคว้าและมีความอ่อนไหวและอดทนต่อความแตกต่างของเธออย่างประณีต แต่ฉันมักจะรับรู้ถึงความท้าทายพิเศษที่พวกเขาเผชิญในฐานะพี่น้องของคนพิการ ฉันเปรียบเทียบตัวเองกับวอล์คเกอร์ไตเติ้ลที่คำนึงถึงความต้องการของเด็กแต่ละคนอย่างรอบคอบทุกคนรู้ว่าหนึ่งในเด็กเหล่านั้นต้องการเวลามากขึ้นเงินมากขึ้นและให้ความสนใจมากกว่าทั้งสองรวมกัน

คำตอบสำหรับคำถามลูกชายของฉันในคืนนั้นเป็นเรื่องที่ลึกซึ้งยิ่งขึ้น แต่ฉันอาจพูดว่า“เรา ทำและครอบครัวอื่น ๆ นับหมื่นชีวิตเช่นนี้เช่นกัน”

parent Extreme ’การเลี้ยงดูและการดูแลสุขภาพแบบปฏิวัติวงการ

เรา มีชีวิต“ อย่างนั้น” มานานกว่า 19 ปีจนถึงเดือนธันวาคม 2556 เมื่อจุดของเราอยู่ในรายการรอรับยากัญชาและเราได้รับน้ำมัน CBD ของเว็บชาร์ลอตต์ ฉันเริ่มได้ยินเกี่ยวกับผลกระทบเชิงบวกของกัญชาที่เกิดขึ้นเมื่อหลายปีก่อนแม้กระทั่งการเดินเข้าไปและออกจากร้านขายยากัญชาหลายแห่งที่โผล่ขึ้นมาในลอสแองเจลิสในเวลานั้น แต่มันก็ไม่ได้จนกว่าฉันจะดูข่าวพิเศษของซีเอ็นเอ็นเรื่อง“ Weed” ที่ฉันเริ่มหวังว่าเราจะได้เห็นความโล่งใจจากอาการชักของโซฟี

พิเศษเน้นเด็กสาวมากที่มีอาการชักเรียกว่า Dravet อาการชักที่ทนไฟอย่างรุนแรงและหยุดยั้งในที่สุดก็หยุดลงเมื่อแม่ที่หมดหวังของเธอมอบน้ำมันที่ทำจากต้นกัญชาที่กลุ่มเกษตรกรปลูกกัญชาในโคโลราโดเรียกว่า "ความผิดหวังของฮิปปี้" - คุณสามารถสูบบุหรี่ได้ทั้งวันและหลีกเลี่ยงการสูง

ปัจจุบันเป็นที่รู้จักในชื่อเว็บของชาร์ล็อตต์ยา Paige Figi ให้ยาแก่ลูกสาวของเธอชาร์ล็อตต์มี cannabidiol หรือ CBD จำนวนมากและ THC ในปริมาณต่ำซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของพืชที่มีฤทธิ์ออกฤทธิ์ทางจิต ตามที่ดร. Bonni Goldstein ในหนังสือของเธอ“ กัญชาเปิดเผย” พืชกัญชาคือ“ ประกอบด้วยมากกว่า 400 สารประกอบทางเคมีและเมื่อคุณใช้กัญชาคุณกำลังผสมส่วนผสมของธรรมชาติที่ทำงานร่วมกันเพื่อความสมดุลกัน”

มันไปโดยไม่บอกว่าวิทยาศาสตร์ของยากัญชามีความซับซ้อนอย่างมากและค่อนข้างใหม่แม้ว่าพืชกัญชาเป็นหนึ่งในพืชที่รู้จักกันดีที่สุด เนื่องจากกัญชาจัดอยู่ในประเภทรัฐบาลว่าเป็นตารางเวลาฉันสารในสหรัฐอเมริกา - หมายความว่ามีการกำหนดให้ "ไม่มีค่ายา" - มีการวิจัยน้อยถึงไม่มีเลยในประเทศนี้จนกระทั่งเมื่อไม่นานมานี้เกี่ยวกับผลกระทบต่อการชัก

บางทีอาจเป็นเรื่องยากที่คนส่วนใหญ่จะเข้าใจว่าอะไรจะเป็นแรงบันดาลใจให้พวกเราที่มีลูกที่เป็นโรคลมชักทนไฟทนไฟเพื่อให้ยาที่ไม่ได้แนะนำโดยแพทย์แผนโบราณที่รักษาพวกเขา

ฉันเรียกชนิดของการดูแลที่เราทำ "การเลี้ยงดูอย่างมาก" และในกรณีของกัญชาทางการแพทย์ฉันอยากจะบอกว่าเราเป็นนักปฏิวัติ

วิธีใหม่ในการใช้ชีวิต

ภายในหนึ่งสัปดาห์ของการให้โซฟีน้ำมันครั้งแรกของเธอที่ CBD เธอมีวันยึดครองวันแรกของชีวิตฟรี ในตอนท้ายของเดือนเธอมีระยะเวลานานถึงสองสัปดาห์โดยไม่มีอาการชัก ในอีกสามปีถัดมาฉันสามารถกำจัดยากันชักหนึ่งในสองตัวที่เธอทานมานานกว่าเจ็ดปี

พวกเรากำลังหย่านมเธอจากสิ่งอื่นอย่างช้าๆซึ่งเป็น benzodiazepine ที่น่าติดตาม ปัจจุบันโซฟีมีอาการชักน้อยกว่า 90% นอนหลับสนิททุกคืนและสดใสและตื่นตัวเกือบทุกวัน แม้วันนี้สี่ปีต่อมาฉันก็รู้ว่าบางที บ้า เสียงทั้งหมดนี้ เพื่อให้เด็ก ๆ มีสุขภาพที่ดีสารที่คุณเคยเชื่อว่าเป็นอันตรายและทำให้ติดได้นั้นเป็นสาเหตุของความกังวล

ไม่ใช่ความเชื่อทางศาสนาเนื่องจากร่างกายของวิทยาศาสตร์ที่เติบโตขึ้นหลังโรงงานกัญชาและยากัญชามีความเข้มงวดและน่าสนใจ เป็นความเชื่อในพลังของพืชในการรักษาและศรัทธาในพลังของกลุ่มบุคคลที่มีแรงจูงใจสูงที่รู้ว่าอะไรดีที่สุดสำหรับลูกของพวกเขาในการแบ่งปันสิ่งที่พวกเขารู้และสนับสนุนการวิจัยและการเข้าถึงยากัญชามากขึ้น

อนาคตที่สดใสสำหรับเราทุกคน

วันนี้ฉันวาดกัญชายาของโซฟีในกระบอกฉีดยาขนาดเล็กแล้ววางไว้ในปากของเธอ ฉันคนจรจัดเป็นระยะกับปริมาณและความเครียดและทำการปรับเปลี่ยนเมื่อจำเป็น เธอไม่ยึดและไม่พิการ แต่คุณภาพชีวิตของเธอก็ดีขึ้นอย่างมากมาย

อาการชักของเธอนั้นรุนแรงน้อยกว่าและรุนแรงกว่ามาก เธอทนทุกข์ทรมานจากผลข้างเคียงน้อยลงจากยาแผนโบราณผลข้างเคียงที่รวมถึงความหงุดหงิดปวดหัวคลื่นไส้ ataxia นอนไม่หลับแคตาโลเนียลมพิษและเบื่ออาหาร ในฐานะครอบครัวเราไม่เข้าสู่โหมดวิกฤติทุกคืนที่โต๊ะอาหารค่ำ

ในความเป็นจริงโซฟีไม่เคยมีอาการชักที่โต๊ะอาหารเย็นตั้งแต่เธอเริ่มกัญชาเมื่อสี่ปีก่อน เราใช้ชีวิตที่แตกต่างอย่างสิ้นเชิงเพื่อบอกความจริงกับคุณ

“ ใครมีชีวิตแบบนี้” ลูกชายของฉันอาจถามวันนี้และฉันตอบว่า“ เราทำได้และทุกคนโชคดีพอที่จะได้รับยากัญชาเช่นกัน”

Elizabeth Aquino เป็นนักเขียนที่อาศัยอยู่ในลอสแองเจลิสและมีลูกสามคน ผลงานของเธอได้รับการตีพิมพ์ในวารสารและวรรณกรรมจำนวนมากรวมถึง The Los Angeles Times และนิตยสาร Spirituality & Health ข้อความที่ตัดตอนมาจาก memoir ที่กำลังดำเนินการ“ Hope for a Sea Change” เผยแพร่โดย Shebooks ในรูปแบบ e-book และเธอได้รับถิ่นที่อยู่การเขียนอันทรงเกียรติและมิตรภาพจาก Hedgebrook ในปี 2015 เธอเขียนเป็นประจำสำหรับ Gratitude.org และ ผู้สนับสนุนเว็บไซต์ออนไลน์ของ Krista Tippett Elizabeth กำลังทำงานเกี่ยวกับ memoir ลูกผสมเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอในการเลี้ยงดูเด็กพิการอย่างรุนแรง ในเวลาว่างของเธอเธออ่านอย่างตะกละตะกลามและใช้เวลากับลูกชายและลูกสาววัยรุ่น