CLL จะส่งผลต่อคุณภาพชีวิตของฉันอย่างไร

เนื้อหา

• ความสามารถทางกายภาพ
• ความสามารถในการทำงาน
• ปัญหาการนอนหลับ
• สุขภาพจิต
• ชีวิตทางสังคม
• การเงิน
• การพกพา

อาการเริ่มแรกของมะเร็งเม็ดเลือดขาว lymphocytic (CLL) มักจะน้อยที่สุด คนส่วนใหญ่ที่มี CLL จะไม่ได้รับการรักษาทันทีหลังการวินิจฉัย คุณอาจได้รับการตรวจสอบผ่านวิธีการเฝ้าดูและรอแทน

อาการของโรคความก้าวหน้า ได้แก่ ความเหนื่อยล้าการลดน้ำหนักเหงื่อออกตอนกลางคืนและการติดเชื้อที่บ่อยและรุนแรง เมื่อการรักษาเริ่มขึ้นคุณอาจได้รับผลข้างเคียงจากยาเคมีบำบัดหรือยารักษาโรคด้วยภูมิคุ้มกันจนกว่าโรคของคุณจะหายไป

อาการเหล่านี้พร้อมกับผลข้างเคียงของการรักษาและความท้าทายในการจัดการโรคเรื้อรังสามารถส่งผลกระทบอย่างลึกซึ้งต่อคุณภาพชีวิตของคุณ ในขณะที่การเปลี่ยนแปลงชีวิตบางอย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้มีขั้นตอนที่คุณสามารถทำได้เพื่อลดผลกระทบเชิงลบของ CLL

ขั้นตอนแรกในการจัดการคุณภาพชีวิตของคุณกำลังติดอาวุธด้วยความรู้เกี่ยวกับสิ่งที่คาดหวัง

ความสามารถทางกายภาพ

คนส่วนใหญ่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น CLL เมื่อโรคยังอยู่ในระยะเริ่มต้นและพวกเขาไม่มีอาการทางคลินิก ซึ่งหมายความว่าคุณอาจไม่มีความท้าทายทางกายภาพใด ๆ ในชีวิตประจำวันของคุณในตอนแรก

อย่างไรก็ตามหาก CLL ของคุณดำเนินไปคุณอาจเริ่มรู้สึกเหนื่อยและหายใจไม่ถี่บ่อยขึ้น คุณอาจต้องพักผ่อนและเติมพลังตลอดทั้งวันเพื่อรักษาระดับพลังงานของคุณ ความเหนื่อยล้าเป็นหนึ่งในอาการที่มีการรายงานบ่อยที่สุดในผู้ที่มี CLL แม้ในผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยในระยะแรก

การรักษาอาจทำให้เกิดผลข้างเคียงที่สำคัญเช่นคลื่นไส้ผมร่วงและการติดเชื้อที่พบบ่อย ปรึกษาแพทย์เกี่ยวกับวิธีลดผลข้างเคียงของการรักษาให้น้อยที่สุด

ความสามารถในการทำงาน

เนื่องจาก CLL โจมตีระบบภูมิคุ้มกันของคุณความไวต่อการติดเชื้ออาจเป็นปัญหาสำคัญ การติดเชื้อทางเดินหายใจอย่างง่ายสามารถทำให้เกิดโรคปอดบวมซึ่งอาจใช้เวลาหลายเดือนในการฟื้นตัว

การติดเชื้อเป็นประจำที่ระดับพลังงานต่ำอาจทำให้การทำงานยากขึ้น อาการอื่น ๆ รวมถึงการมีเลือดออกเพิ่มขึ้นและการช้ำง่ายสามารถทำให้งานทางกายภาพนั้นยากและไม่ปลอดภัย

ปัญหาการนอนหลับ

หลายคนที่เคยมีอาการก็มีเหงื่อออกตอนกลางคืนซึ่งทำให้การนอนหลับยากขึ้น ความเครียดและความวิตกกังวลอาจส่งผลเสียต่อการนอนหลับ

วิธีหนึ่งในการจัดการปัญหาการนอนหลับคือการสร้างสุขอนามัยการนอนที่เหมาะสม ตัวอย่างเช่น:

• ไปนอนในเวลาเดียวกันทุกคืน
• คดเคี้ยวก่อนนอนด้วยอ่างอาบน้ำอุ่นหรือฝักบัวอาบน้ำและฟังเพลงผ่อนคลาย
• หลีกเลี่ยงการดูโทรศัพท์มือถือทีวีหรือหน้าจอคอมพิวเตอร์ก่อนนอน
• ลงทุนในเตียงและผ้าปูที่นอนแสนสบาย
• ตรวจสอบให้แน่ใจว่าห้องนอนของคุณเย็นสบายและเงียบสงบ

มีส่วนร่วมในการออกกำลังกายในระหว่างวันดื่มน้ำปริมาณมากและหาวิธีลดความเครียดเช่นการฝึกสมาธิหรือการหายใจลึก ๆ นอกจากนี้ยังสามารถปรับปรุงการนอนหลับของคุณและคุณภาพชีวิตโดยรวม

สุขภาพจิต

โดยทั่วไปการวินิจฉัย CLL ในระยะแรกจะได้รับการจัดการด้วยวิธีการ“ เฝ้าดูและรอ” ในขณะที่วิธีนี้เป็นวิธีมาตรฐานคุณอาจพบว่าเป็นเรื่องยากที่จะผ่านทุกวันโดยรู้ว่าคุณเป็นมะเร็ง

คุณอาจรู้สึกว่าไม่มีอะไรทำเกี่ยวกับสถานการณ์ ความไม่แน่นอนเกี่ยวกับอนาคตและผลกระทบของโรคมะเร็งต่อสมาชิกในครอบครัวของคุณการเงินและความสามารถในการทำงานอาจเป็นเรื่องเครียด

การศึกษาหนึ่งพบว่ากว่าครึ่งของผู้ป่วยรายงานความคิดเกี่ยวกับการวินิจฉัย CLL ของพวกเขาทุกวัน การศึกษาอื่นพบว่าประมาณหนึ่งในห้าของผู้ป่วยโรค CLL มีระดับความวิตกกังวลสูง ความวิตกกังวลที่แย่กว่านั้นเกี่ยวข้องกับการรักษาแบบแอคทีฟ

การสนับสนุนทางอารมณ์เป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ที่มีการวินิจฉัย CLL หากคุณกำลังมีความวิตกกังวลและพบว่าตัวเองกังวลเกี่ยวกับการวินิจฉัยของคุณอยู่บ่อย ๆ ให้พิจารณาที่ประชุมกับที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิตหรือเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน

ชีวิตทางสังคม

นอกเหนือจากความเครียดและความวิตกกังวลความเหนื่อยล้าอาจทำให้คุณรักษาชีวิตทางสังคมได้ยาก แต่มันไม่จำเป็นต้องเป็นอย่างนั้น

พยายามอย่างดีที่สุดที่จะอยู่ใกล้กับครอบครัวและเพื่อนหลังจากการวินิจฉัยของคุณ คุณอาจพบว่าการเปิดการวินิจฉัยของคุณสามารถยกน้ำหนักบางส่วนออกจากบ่าของคุณ คุณอาจพบว่าการพูดคุยกับนักสังคมสงเคราะห์มีประโยชน์ในการพัฒนาการสื่อสารระหว่างคุณกับคนที่คุณรัก

การเงิน

การดูแลสุขภาพอาจมีราคาแพง ไม่ว่าคุณจะยังสามารถทำงานได้หรือไม่ก็ตามความเจ็บป่วยเรื้อรังใด ๆ สามารถทำให้คุณกังวลเกี่ยวกับการเงิน พยายามใช้ประโยชน์จากทรัพยากรทางการเงินทั้งหมดที่มีให้คุณ

นักสังคมสงเคราะห์และองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเช่นมูลนิธิการเข้าถึงเครือข่ายผู้ป่วย (PAN) และสมาคมโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวและมะเร็งต่อมน้ำเหลือง (LLS) สามารถให้คำแนะนำในการเริ่มต้น นักสังคมสงเคราะห์ยังสามารถช่วยคุณสำรวจปัญหาต่างๆเกี่ยวกับการประกัน

การพกพา

คนส่วนใหญ่ที่มีระยะเริ่มต้น CLL ไม่มีอาการที่เกี่ยวข้องกับโรค แต่ผู้ที่มี CLL ในระยะหลังโดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่ได้รับการรักษาสามารถพบกับความเหนื่อยล้าความเจ็บปวดและการรบกวนการนอนหลับโดยเฉพาะอย่างยิ่งความท้าทาย

ถามแพทย์ของคุณสำหรับการส่งต่อไปยังผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ เช่นนักกายภาพบำบัดนักโภชนาการและผู้เชี่ยวชาญด้านความเจ็บปวดเพื่อช่วยจัดการปัญหาคุณภาพชีวิตเหล่านี้