ค้นหาการสนับสนุนและการพูดคุยเกี่ยวกับโรคกระดูกสันหลังอักเสบ Ankylosing ของคุณ

เนื้อหา

• วิธีรับการสนับสนุน
• 1. ทิ้งความรู้สึกผิด
• 2. ให้ความรู้ให้ความรู้ให้ความรู้
• 3. เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน
• 4. สื่อสารความต้องการของคุณ
• 5. คิดบวก แต่อย่าซ่อนความเจ็บปวด
• 6. ให้ผู้อื่นมีส่วนร่วมในการรักษาของคุณ
• 7. รับการสนับสนุนในที่ทำงาน
• คุณไม่จำเป็นต้องไปคนเดียว

คนส่วนใหญ่รู้เกี่ยวกับโรคข้ออักเสบ แต่บอกใครบางคนว่าคุณมีอาการ ankylosing spondylitis (AS) และพวกเขาอาจดูงงงวย AS เป็นโรคข้ออักเสบชนิดหนึ่งที่โจมตีกระดูกสันหลังของคุณเป็นหลักและอาจนำไปสู่อาการปวดอย่างรุนแรงหรือกระดูกสันหลังคด นอกจากนี้ยังอาจส่งผลกระทบต่อดวงตาปอดและข้อต่ออื่น ๆ เช่นข้อต่อรับน้ำหนัก

อาจมีความบกพร่องทางพันธุกรรมในการพัฒนา AS แม้ว่าโรคข้ออักเสบบางชนิดจะหายากกว่าโรคข้ออักเสบอื่น ๆ แต่โรค AS และโรคในครอบครัวก็ส่งผลกระทบต่อผู้ใหญ่อย่างน้อย 2.7 ล้านคนในสหรัฐอเมริกา หากคุณมี AS สิ่งสำคัญคือคุณต้องได้รับการสนับสนุนจากครอบครัวและเพื่อนของคุณเพื่อช่วยคุณจัดการสภาพ

วิธีรับการสนับสนุน

การออกเสียงคำว่า“ ankylosing spondylitis” มีความท้าทายมากพอที่จะอธิบายว่ามันคืออะไร อาจดูเหมือนง่ายกว่าที่จะบอกคนอื่นว่าคุณเพิ่งเป็นโรคข้ออักเสบหรือพยายามไปคนเดียว แต่ AS มีลักษณะเฉพาะที่ต้องการการสนับสนุนเฉพาะ

โรคข้ออักเสบบางประเภทเกิดขึ้นเมื่อคุณอายุมากขึ้น แต่ AS จะเป็นช่วงเวลาสำคัญของชีวิต อาจดูเหมือนว่าหนึ่งนาทีที่คุณกระตือรือร้นและทำงานและถัดไปคุณแทบจะไม่สามารถคลานออกจากเตียงได้ ในการจัดการกับอาการ AS การสนับสนุนทางร่างกายและอารมณ์เป็นสิ่งสำคัญ ขั้นตอนต่อไปนี้อาจช่วยได้:

1. ทิ้งความรู้สึกผิด

ไม่ใช่เรื่องแปลกที่คนที่มี AS จะรู้สึกว่าพวกเขาทำให้ครอบครัวหรือเพื่อนผิดหวัง เป็นเรื่องปกติที่จะรู้สึกเช่นนั้นในบางครั้ง แต่อย่าปล่อยให้ความรู้สึกผิดมาครอบงำ คุณไม่ได้เป็นสภาพของคุณและคุณไม่ได้เป็นสาเหตุ หากคุณปล่อยให้ความรู้สึกผิดกลัดกลุ้มมันอาจเข้าสู่ภาวะซึมเศร้า

2. ให้ความรู้ให้ความรู้ให้ความรู้

เครียดไม่พอ: การศึกษาเป็นกุญแจสำคัญในการช่วยให้ผู้อื่นเข้าใจ AS โดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะมักถูกมองว่าเป็นโรคที่มองไม่เห็น นั่นคือภายนอกคุณอาจดูมีสุขภาพดีแม้ว่าคุณจะเจ็บปวดหรือเหนื่อยล้าก็ตาม

ความเจ็บป่วยที่มองไม่เห็นเป็นเรื่องที่ทำให้ผู้คนสงสัยว่ามีอะไรผิดปกติหรือไม่ อาจเป็นเรื่องยากสำหรับพวกเขาที่จะเข้าใจว่าทำไมวันหนึ่งคุณถึงมีสุขภาพทรุดโทรม แต่ก็สามารถทำงานได้ดีขึ้นในวันถัดไป

เพื่อต่อสู้กับปัญหานี้ให้ให้ความรู้แก่ผู้คนในชีวิตของคุณเกี่ยวกับ AS และผลกระทบต่อกิจกรรมประจำวันของคุณอย่างไร พิมพ์สื่อการเรียนรู้ออนไลน์สำหรับครอบครัวและเพื่อน ให้ผู้ที่อยู่ใกล้คุณที่สุดเข้าร่วมการนัดหมายของแพทย์ ขอให้พวกเขาเตรียมคำถามและข้อกังวลที่มี

3. เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน

บางครั้งไม่ว่าสมาชิกในครอบครัวหรือเพื่อนจะพยายามให้กำลังใจแค่ไหนพวกเขาก็ไม่สามารถสร้างความสัมพันธ์ได้ สิ่งนี้อาจทำให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยว

การเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนที่ประกอบด้วยคนที่รู้ว่าคุณกำลังทำอะไรอยู่สามารถบำบัดและช่วยให้คุณคิดบวกได้ เป็นทางออกที่ดีสำหรับอารมณ์ของคุณและเป็นวิธีที่ดีในการเรียนรู้เกี่ยวกับการรักษา AS แบบใหม่และเคล็ดลับในการจัดการกับอาการ

เว็บไซต์ Spondylitis Association of America แสดงรายการกลุ่มสนับสนุนทั่วสหรัฐอเมริกาและทางออนไลน์ นอกจากนี้ยังมีสื่อการเรียนรู้และความช่วยเหลือในการค้นหาผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อที่เชี่ยวชาญด้าน AS

4. สื่อสารความต้องการของคุณ

ผู้คนไม่สามารถทำงานในสิ่งที่พวกเขาไม่รู้ได้ พวกเขาอาจเชื่อว่าคุณต้องการสิ่งหนึ่งจาก AS flare ก่อนหน้านี้เมื่อคุณต้องการอย่างอื่น แต่พวกเขาจะไม่รู้ว่าความต้องการของคุณเปลี่ยนไปเว้นแต่คุณจะบอก คนส่วนใหญ่ต้องการช่วย แต่อาจไม่รู้วิธี ช่วยให้ผู้อื่นตอบสนองความต้องการของคุณโดยเฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับวิธีที่พวกเขาสามารถยืมมือได้

5. คิดบวก แต่อย่าซ่อนความเจ็บปวด

การวิจัยแสดงให้เห็นว่าการอยู่ในเชิงบวกอาจช่วยปรับปรุงอารมณ์โดยรวมและคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพในผู้ที่มีอาการเรื้อรัง ถึงกระนั้นมันก็ยากที่จะคิดบวกถ้าคุณเจ็บปวด

พยายามอย่างเต็มที่ที่จะมองโลกในแง่ดี แต่อย่าทำให้การต่อสู้ของคุณอยู่ภายในหรือพยายามที่จะเก็บเอาไว้จากคนรอบข้าง การซ่อนความรู้สึกของคุณอาจส่งผลย้อนกลับได้เนื่องจากอาจทำให้เกิดความเครียดมากขึ้นและคุณจะไม่ค่อยได้รับการสนับสนุนที่ต้องการ

6. ให้ผู้อื่นมีส่วนร่วมในการรักษาของคุณ

คนที่คุณรักอาจรู้สึกหมดหนทางเมื่อเห็นคุณดิ้นรนเพื่อรับมือกับภาระทางอารมณ์และร่างกายของ AS การมีส่วนร่วมในแผนการรักษาของคุณสามารถทำให้คุณใกล้ชิดกันมากขึ้น คุณจะรู้สึกได้รับการสนับสนุนในขณะที่พวกเขารู้สึกมีพลังและสบายใจขึ้นกับสภาพของคุณ

นอกเหนือจากการไปนัดหมายแพทย์กับคุณแล้วขอให้สมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ ร่วมชั้นเรียนโยคะกับคุณเวรไปทำงานหรือช่วยคุณเตรียมอาหารเพื่อสุขภาพ

7. รับการสนับสนุนในที่ทำงาน

ไม่ใช่เรื่องแปลกที่คนที่เป็นโรค AS จะซ่อนอาการจากนายจ้างพวกเขาอาจกลัวว่าจะตกงานหรือถูกส่งต่อเพื่อเลื่อนตำแหน่ง แต่การเก็บอาการไว้เป็นความลับในที่ทำงานอาจเพิ่มความเครียดทางอารมณ์และร่างกายของคุณ

นายจ้างส่วนใหญ่ยินดีที่จะทำงานร่วมกับลูกจ้างในประเด็นความพิการ และเป็นกฎหมาย AS เป็นความพิการและนายจ้างของคุณไม่สามารถเลือกปฏิบัติกับคุณได้เพราะเหตุนี้ พวกเขาอาจต้องจัดหาที่พักที่เหมาะสมขึ้นอยู่กับขนาดของ บริษัท ในทางกลับกันนายจ้างของคุณจะไม่สามารถก้าวขึ้นมาได้หากพวกเขาไม่รู้ว่าคุณกำลังลำบาก

สนทนาอย่างตรงไปตรงมากับหัวหน้างานของคุณเกี่ยวกับ AS และผลกระทบต่อชีวิตของคุณ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณสามารถทำงานของคุณได้และมีความชัดเจนเกี่ยวกับที่พักที่คุณอาจต้องการ ถามว่าคุณสามารถจัดเซสชันข้อมูล AS สำหรับเพื่อนร่วมงานของคุณได้หรือไม่ หากนายจ้างของคุณแสดงปฏิกิริยาเชิงลบหรือคุกคามการจ้างงานของคุณโปรดปรึกษาทนายความด้านความพิการ

คุณไม่จำเป็นต้องไปคนเดียว

แม้ว่าคุณจะไม่มีสมาชิกในครอบครัวที่ใกล้ชิด แต่คุณก็ไม่ได้อยู่คนเดียวในเส้นทาง AS ของคุณ กลุ่มสนับสนุนและทีมการรักษาของคุณพร้อมให้ความช่วยเหลือ เมื่อพูดถึง AS ทุกคนมีบทบาทในการทำงาน การสื่อสารความต้องการและอาการที่เปลี่ยนแปลงของคุณเป็นสิ่งสำคัญเพื่อให้คนในชีวิตของคุณสามารถช่วยคุณจัดการกับวันที่ยากลำบากและเจริญเติบโตเมื่อคุณรู้สึกดีขึ้น