ผู้ที่มี Crohn เบื่อหน่ายกับการได้ยินสิ่งเหล่านี้เกี่ยวกับน้ำหนักของพวกเขา

เนื้อหา

• คุณต้องการให้คนอื่นรู้อะไรเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณบ้าง

น้ำหนักเป็นเรื่องที่ต้องเสียอารมณ์สำหรับหลาย ๆ คน สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคของโครห์นมันเป็นหัวข้อที่ยากยิ่งกว่าเดิมเนื่องจากการลดน้ำหนักและไม่ได้รับการควบคุมอยู่เสมอ

ระหว่าง flare-ups, หลักสูตรของสเตียรอยด์, และบางครั้งแม้แต่การผ่าตัด, ความผันผวนในระดับนั้นเป็นส่วนที่ค่อนข้างหลีกเลี่ยงไม่ได้ของการมีชีวิตอยู่กับสภาพ

มีสิ่งหนึ่งที่ไม่ช่วยอย่างแน่นอน ตัดสินตัดสินแสดงความเห็นใจและหยาบคายจากผู้ที่ไม่เข้าใจสิ่งที่พวกเขากำลังประสบ

เราถามคนในชุมชน Crohn ของเราทาง Facebook และผู้สนับสนุนและบล็อกเกอร์ของ Crohn:

คุณต้องการให้คนอื่นรู้อะไรเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณบ้าง

บ่อยครั้งที่ผู้คนไม่ตระหนักว่าสิ่งที่พวกเขาพูดเกี่ยวกับน้ำหนักของคนที่อยู่ในอาการของการวินิจฉัยของ Crohn อาจมีผลกระทบอย่างรุนแรงต่อการเห็นคุณค่าในตนเองของบุคคลนั้น - โดยเฉพาะเมื่อการกินตัวเองกลายเป็นกระบวนการที่เจ็บปวด

“ หนึ่งในสิ่งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดที่ฉันต้องทำเมื่อฉันได้ Crohn คือการลดน้ำหนักอย่างมาก” Vern ผู้เขียนผู้สนับสนุนและบล็อกเกอร์ของ Crohn เขียน Leaving the Down Down. “ เมื่อฉันพูดรุนแรงมันก็ยากและเร็ว มันน่ากลัวมากในเวลานั้นและฉันก็ไม่สามารถทำอะไรได้ ฉันหยุดกิน มันเจ็บมากเกินไปหลังจากกิน ฉันมีน้ำหนักลดลงมากจนถึงจุดหนึ่งมีคนแปลกหน้าบนถนนถามว่าฉันเป็นโรคเอดส์หรือไม่ โปรดทราบว่านี่เป็นช่วงปลายยุค 80 และโรคเอดส์เป็น 'สิ่ง' ที่ยิ่งใหญ่ ความคิดเห็นนั้นส่งผลกระทบอย่างหนักต่อฉันและฉันไม่ต้องการออกไปข้างนอกอีก ฉันไม่ต้องการให้ใครเห็นฉัน”

นอกจากนี้ยังมีความเข้าใจผิดที่พบว่าการ“ ผอม” นั้นเป็นสีเงินของการมี Crohn

บางคนถึงกับพูดว่า "ฉันหวังว่าฉันจะผอมเหมือนคุณ" ไม่ คุณไม่ ไม่เช่นนี้” Lori V. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

"หนึ่งในความคิดเห็นทั่วไปที่ฉันได้รับคือ:" อย่างน้อยการมี Crohn หมายความว่าคุณจะผอมเสมอ! "Alexa Federico ผู้เขียนบล็อก Girl in Healing และหนังสือ“ คู่มือฉบับสมบูรณ์สำหรับโรค Crohn's & Ulcerative Colitis: แผนที่ถนนสู่การรักษาระยะยาว”

“ มันน่าผิดหวังเพราะสังคมของเรามีเงื่อนไขที่จะเชื่อว่าผิวสวยขึ้น ฉันเตือนตัวเองว่าถ้าพวกเขารู้ว่าฉันทำงานหนักแค่ไหนเพื่อรับและรักษาน้ำหนักฉันจะไม่แสดงความคิดเห็นเหล่านั้น พวกเขาไม่เข้าใจขอบเขตของโรคของ Crohn และฉันใช้สิ่งนั้นเป็นโอกาสในการให้การศึกษาแก่พวกเขาอย่างสุภาพ”

ที่เลวร้ายที่สุดมีอยู่หลายครั้งที่คนทำการสังเกตว่าโรคนี้ช่วยให้พวกเขาลดน้ำหนักได้อย่างไรแม้จะบอกว่าพวกเขาหวังว่าพวกเขาจะได้รับมันเพื่อที่จะลดน้ำหนักได้เช่นกัน

“ ไม่คุณไม่ได้มาจริงๆ” เฮลีย์ดับบลิวสมาชิกชุมชน Healthline กล่าว“ ฉันลงมาเกือบจะเป็นโครงกระดูกไม่สามารถยืนตัวตรงไม่กลัวที่จะหัวเราะหรือไอหรือจาม แต่ทุกอย่างดีเพราะฉันลดน้ำหนัก? Nope!”

“ ครั้งหนึ่งฉันเคยพูดถึงวิธีที่ฉันกินไม่ได้และเพื่อนคนหนึ่งพูดว่า“ ฉันหวังว่าฉันจะมีปัญหานั้น” จูเลียนนาซีสมาชิกชุมชน Healthline แบ่งปัน “ งมงาย”

แม้ว่าการแสดงความคิดเห็นเหล่านี้จะเป็นเรื่องธรรมดามากสำหรับการลดน้ำหนัก แต่ผู้คนก็ทำผิดพลาดที่ไม่เข้าใจว่าคนที่มี Crohn นั้นมีรูปร่างและขนาดต่างกัน

“ เมื่อฉันถูกวินิจฉัยครั้งแรกผู้ร่วมงานบอกฉันว่าหมอต้อง [ผิด] เพราะ“ คุณอ้วนเกินไปที่จะมี Crohn's,” - Pamela F. สมาชิกชุมชน Healthline

บางครั้งความอัปยศนี้จะมาในรูปแบบที่ไม่ดีกว่า:“ คุณไม่ได้ ดู ป่วย."

“ ฉันมีหัวหน้าคนหนึ่งบอกฉันว่าครั้งหนึ่งฉันไปห้องน้ำแล้วร้องไห้” Kaitlin D. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว “ ผู้คนไม่เกรงใจ!”

นอกจากนี้ผู้คนจำนวนมากประสบกับความผันผวนในทั้งสองทิศทางซึ่งสามารถดึงดูดความสนใจได้

“ ในฐานะคนที่ต่อสู้กับโรค Crohn มาเกือบ 13 ปีฉันได้รับความคิดเห็นเกี่ยวกับน้ำหนักของฉัน - จากทั้งสองด้านของสเปกตรัม” Natalie Hayden นักกิจกรรมของ Crohn และผู้เขียน Lights Camera Crohn's กล่าว “ ก่อนการวินิจฉัยของฉันเมื่อมันเจ็บปวดที่จะทานอาหารน้ำหนักของฉันก็ร่วงหล่นลงมา ผู้คนจะแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับวิธีการที่ฉันดูผอมแห้งและมันจะต้องดีขนาดไหน จากนั้นเมื่อฉันสวมสเตียรอยด์เพื่อจัดการพลุฉันจะใส่น้ำและเกลือไม่กี่ปอนด์ ในฐานะผู้ประกาศข่าวอดีตเมื่อฉันจะกลับมาหลังจากสองสามสัปดาห์ของเตียรอยด์ผู้ชมจะถามว่าฉันกำลังตั้งครรภ์ เมื่อเวลาผ่านไปการได้ยินความคิดเห็นไม่ง่ายขึ้น แต่คุณมักจะมีผิวที่หนาขึ้น”

“ หลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันก็ถูกตัดสินว่าน้ำหนักตัวฉันน้อยแค่ไหน มีคนพูดว่าฉันต้องกินมากกว่านี้แม้ว่าฉันจะทำไม่ได้ และถ้าบุคคลนั้นรู้ว่าฉันเป็น Crohn พวกเขาจะตัดสินฉันสำหรับอาหารประเภทที่ฉันกินบอกว่าฉันไม่ควรกินพวกเขาแม้ว่ามันจะเป็นสิ่งเดียวที่ฉันสามารถกินได้โดยไม่ป่วย ฉันรู้สึกว่าฉันไม่สามารถชนะบางครั้งเมื่อพูดถึงเรื่องอาหาร” Kirsten Curtis บอก Healthline

“ ฉันเตือนตัวเองว่าถ้าพวกเขารู้ว่าฉันทำงานหนักแค่ไหนเพื่อรับและรักษาน้ำหนักฉันจะไม่แสดงความคิดเห็นเหล่านั้น” - Alexa Federico

ถัดไปมีคนที่คิดว่าพวกเขารู้วิธีที่ดีที่สุดสำหรับคนที่มี Crohn ที่จะกินเพื่อควบคุมน้ำหนักของพวกเขาแม้ว่าพวกเขาจะไม่รู้ว่าการกินกับ Crohn นั้นเป็นอย่างไร

“ ฉันพบว่าคำแนะนำหรือสมมติฐานที่ไม่พึงประสงค์ทั้งหมดเป็นอันตราย - เช่นเมื่อมีคนคิดว่าฉันต้องการคำแนะนำเกี่ยวกับอาหารหรืออาหารเสริมที่ต้องลองหรือพวกเขาแค่คิดว่าฉันกินกลูเตนไม่ได้เพราะฉันต้องมี celiac และ พวกเขาปฏิเสธที่จะผ่านม้วนหรือขนมปังและแยกสิ่งที่อยู่ในจานของฉัน”Katie C. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

แม้ว่าความคิดเห็นนั้นมาจากสถานที่ที่มีเจตนาดี แต่ก็ไม่เหมาะสม “ พวกเขาหมายถึงว่ามีประโยชน์ แต่พวกเขาไม่คิดว่าฉันเป็นคน ๆ และนั่นเป็นสาเหตุว่าทำไมมันถึงมีประโยชน์น้อยกว่า”

นอกจากนี้ยังมีความคิดเห็นเช่น: 'คุณกินได้หรือไม่?' 'คุณลองทานอาหาร X แล้วหรือยัง' 'คุณควรทำแบบทดสอบการแพ้' 'ราวกับว่าการกินไม่เพียงพอสำหรับทุ่นระเบิด” Rosalie J. สายสุขภาพ สมาชิกชุมชนกล่าวว่า “ ฉันรู้วิธีที่จะพิสูจน์ตัวเลือกของฉันกับคนที่เห็นได้ชัดว่าไม่มีความเข้าใจในโรคนี้!”

“ ความคิดเห็นประเภทหนึ่งที่รบกวนจิตใจฉันคือ 'บางทีคุณควรจะเลิกทานนมถั่วเหลืองกลูเตนกลางคืนเนื้อสัตว์ไข่ผลไม้และอาหารแปรรูปเพราะเพื่อนบ้านของลูกพี่ลูกน้องเพื่อนของฉันทำ ... ' นั่นไม่รวมอาหารส่วนใหญ่ ฉันสามารถกินได้อย่างปลอดภัยคุณแนะนำให้ฉันอยู่นอกน้ำและแสงแดดหรือไม่” Jaime Weinstein ผู้ป่วย IBD ผู้สนับสนุนแบ่งปันการเดินทาง IBD ของเธอที่ CROHNicleS บอก Healthline

และจากนั้นก็มีอัญมณีนี้:“ diet อาหารดิบจะรักษาคุณ ’ฆ่าฉันบางที” Gail W. สมาชิกชุมชน Healthline กล่าว

บรรทัดล่างนี่ ไม่ควรแสดงความคิดเห็นต่อน้ำหนักของใครบางคนในสถานการณ์ใด ๆ - โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากพวกเขากำลังเผชิญกับการเจ็บป่วยเรื้อรังที่อาจส่งผลต่อน้ำหนักของพวกเขาเช่น Crohn

แม้ว่าคุณคิดว่าคุณกำลังชื่นชมพวกเขายกย่องความดิ้นรนของพวกเขาหรือพูดอะไรที่คุณรู้สึกว่าเป็นเรื่องของน้ำหนักตัวคุณเองมากกว่าของพวกเขาก็เป็นที่ชัดเจนว่าการกล่าวถึงน้ำหนักอาหารและอาหารมีแนวโน้มที่จะทำให้คนของ Crohn รู้สึกแย่กว่าดีกว่า

และหากคุณกำลังรับมือกับความคิดเห็นเกี่ยวกับลักษณะนี้ที่ส่งตรงถึงคุณมีวิธีการที่มีประสิทธิผลในการจัดการกับมัน

“ ฉันต้องการตอบกลับด้วย:“ ฉันจะแลกเปลี่ยนน้ำหนักของฉันเพราะไม่มี Crohn ทุกวัน!” Federico กล่าว “ ฉันพบโดยใช้วิธีสุภาพ แต่สามารถส่งข้อความของฉันได้โดยตรงและมักจะจบลงด้วยคนอื่นที่เห็นด้วยกับฉัน”

นอกจากนี้ยังสามารถเป็นประโยชน์ในการเข้าใจว่าโดยทั่วไปความคิดเห็นมาจากสถานที่ที่ไม่รู้มากกว่าความโหดร้าย

“ สังคมของเราหมกมุ่นอยู่กับรูปลักษณ์และรูปร่างของร่างกาย หากคุณอาศัยอยู่กับ IBD และมีคนแสดงความคิดเห็นเกี่ยวกับร่างกายของคุณ (ถ้าคุณสะดวกสบาย) ฉันขอแนะนำให้สละเวลาอธิบายให้พวกเขาฟังว่าการใช้ชีวิตอยู่กับโรคนี้จริงๆหมายถึงอะไรเพื่อให้พวกเขาเข้าใจว่าทำไมจึงเป็นอันตราย ความคิดเห็นประเภทนี้”ผู้ป่วยสนับสนุนลิลลี่บันไดกล่าวว่า

“ ฉันต้องการให้ผู้คนได้รับประโยชน์จากความสงสัยและพยายามไม่คิดถึงคำพูดของพวกเขาว่าเป็นอันตราย” เฮย์เดนอธิบาย “ แทนที่จะยิ้มหรือหัวเราะพร้อมกับความคิดเห็นสื่อสารกับเพื่อนและครอบครัวและสอนพวกเขาเกี่ยวกับโรคที่ส่งผลกระทบต่อคุณทางร่างกายจิตใจและอารมณ์”

“ เนื่องจาก IBD เป็นโรคที่มองไม่เห็นเป็นเรื่องง่ายสำหรับเราที่จะปกปิดความเจ็บปวดและความทุกข์ทรมานของเรา ทันทีที่คุณแบ่งปันเรื่องราวของคุณและพูดคุยกับคนใกล้ตัวคุณคุณจะเปิดรับการสนับสนุนและความเข้าใจที่ดีขึ้น”

จูเลียเป็นบรรณาธิการนิตยสารอดีตหันผู้เขียนสุขภาพและ "ผู้ฝึกสอนในการฝึกอบรม" ที่เมืองอัมสเตอร์ดัมเธอขี่จักรยานทุกวันและเดินทางไปทั่วโลกเพื่อค้นหาช่วงเหงื่อที่ยากลำบากและอาหารมังสวิรัติที่ดีที่สุด