ค่าครองชีพร่วมกับไวรัสตับอักเสบซี: เรื่องราวของริค

เนื้อหา

• การรักษาหลายรอบ
• อยู่ในความดูแลของพันดอลลาร์
• การรักษาความคุ้มครองการประกันภัย
• การให้อภัยชั่วคราวตามด้วยการกำเริบของโรค
• ยืดสุดท้าย
• สนับสนุนการเปลี่ยนแปลง

เกือบ 20 ปีแล้วที่ริกแนชรู้ว่าเขาติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

สองทศวรรษที่ผ่านมานั้นรวมถึงการไปพบแพทย์การทดสอบการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่ล้มเหลวและใช้เวลาหลายปีในการรอการผ่าตัดปลูกถ่ายตับ

พวกเขายังเต็มไปด้วยค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพหลายพันดอลลาร์ Rick และครอบครัวของเขาได้เรียกเก็บเงินมากกว่า 6 ล้านดอลลาร์แก่ผู้ให้บริการด้านประกันสุขภาพของพวกเขาและใช้เงินหลายแสนดอลลาร์ในการดูแลกระเป๋า

หากเขาไม่ได้ใช้เงินเขาสามารถซื้อบ้านได้ในตอนนี้

“ ฉันหมายถึงบ้านจริงๆ” ริคบอกเฮลไลน์ “ จำนวนเงินที่ครอบครัวของฉันและฉันจ่ายไปในช่วงเวลารวมนี้มีประมาณ $ 190,000, $ 200,000 ดังนั้นมันจึงเป็นบ้าน”

ริคมีอายุเพียง 12 ปีเมื่อเขาสังเกตเห็นว่าปัสสาวะของเขามืดผิดปกติ เขาและครอบครัวของเขาไปพบแพทย์ของพวกเขาที่ส่งพวกเขาไปโรงพยาบาลท้องถิ่น หลังจากทำการตรวจเลือดและตรวจชิ้นเนื้อตับริกได้รับการวินิจฉัยว่าติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

“ พวกเขาทดสอบทุกอย่าง” ริคพูด“ และเมื่อพวกเขาพบว่าฉันมี Hep C พวกเขาสับสนมากเพราะเด็กอายุ 12 ปีที่มี Hep C เป็นคนแปลก ๆ ”

ไวรัสตับอักเสบซีเป็นการติดเชื้อไวรัสที่ทำลายตับ ในบางกรณีของการติดเชื้อเฉียบพลันร่างกายต่อสู้กับไวรัสด้วยตัวเอง แต่จากรายงานของศูนย์ควบคุมและป้องกันโรค (CDC) พบว่า 75 ถึง 85 เปอร์เซ็นต์ของผู้ติดเชื้อไวรัสนี้จะพัฒนาการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรัง นี่คือการติดเชื้อระยะยาวที่ต้องการการรักษาด้วยยาต้านไวรัส

การติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีเรื้อรังนั้นพบได้ยากในเด็กซึ่งมีผลกระทบต่อเด็กประมาณ 23,000 ถึง 46,000 คนในสหรัฐอเมริกา เด็กส่วนใหญ่ที่เป็นโรคไวรัสตับอักเสบซีได้ทำสัญญาเชื้อไวรัสจากแม่ของพวกเขาในระหว่างตั้งครรภ์

หลังจากรู้ว่าริกติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีแพทย์ของเขาก็สนับสนุนให้ทุกคนในครอบครัวได้รับการทดสอบ นี่ทำให้พวกเขาค้นพบว่าแม่ของเขาเป็นโรคเช่นกัน

แม่ของเขาเริ่มได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสไม่นานหลังจากที่เธอได้รับการวินิจฉัย

แต่สำหรับริคมีหมอน้อยของเขาที่สามารถทำได้ ในเวลานั้นมีทางเลือกในการรักษาน้อยมากสำหรับเด็กที่เป็นโรคดังนั้นพวกเขาจึงต้องเฝ้าดูและรอ

“ ฉันมีการประชุมที่แตกต่างกันประมาณ 20 ถึง 25 ครั้งกับผู้เชี่ยวชาญ [ระบบทางเดินอาหาร] หรือแพทย์ทั่วไประหว่างที่ฉันอายุ 12 และ 18 ปี” ริคเล่า

“ ฉันจะไปที่นั่นบ่อย ๆ เพราะพวกเขาสนใจในกรณีของฉัน” เขากล่าว“ แต่พวกเขาไม่สามารถทำอะไรได้ สิ่งที่คุณทำได้คือรอดูเด็กจนกว่าพวกเขาจะอายุ 18 ปี”

การรักษาหลายรอบ

Rick เริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบแรกในช่วงปีสุดท้ายของวิทยาลัยในต้นปี 2551

เขาได้รับการฉีด interferon และ ribavirin ทุกสัปดาห์เป็นเวลาหกเดือน ผลข้างเคียงนั้นแย่มาก “ มันทำให้คุณรู้สึกราวกับว่าคุณมีไข้หวัดใหญ่ที่สุดเช่น 100 เท่าขึ้นไป” ริคกล่าว

เมื่อเขาเสร็จสิ้นการรักษารอบแรกไวรัสยังคงตรวจพบได้ในเลือดของเขา

แพทย์ของเขาจึงสั่งยาชนิดเดียวกันอีกรอบ แต่ในขนาดที่สูงกว่า

นี่ก็ไม่สามารถกำจัดไวรัสออกจากร่างกายของเขาได้

“ โดยทั่วไปปริมาณของการรักษาครั้งแรกจะเพิ่มขึ้นเป็นสองเท่าและไม่ควรทำ ฉันมองย้อนกลับไปถึงสถานการณ์ทั้งหมดและฉันไม่ควรยอมรับมัน แต่ในเวลานั้นฉันหมดหวังที่จะได้รับการรักษา”

ในช่วงปลายปี 2012 เขาได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่สามในครั้งนี้ด้วยการผสมผสานระหว่าง interferon, ribavirin และยาตัวใหม่ telaprevir

ผลข้างเคียงของการรักษานี้เกือบจะฆ่าเขาได้ริกกล่าว

และมันก็ยังไม่ได้รักษาเชื้อ

อยู่ในความดูแลของพันดอลลาร์

สามรอบแรกของการรักษาด้วยยาต้านไวรัสมีค่าใช้จ่ายมากกว่า $ 80,000 ต่อคน

นอกจากการรักษาด้วยยาต้านไวรัสแล้วแพทย์ของเขายังสั่งให้ยาอื่น ๆ เพื่อจัดการกับอาการและภาวะแทรกซ้อนของโรคตับ

หลายต่อหลายครั้งเขาก็เปลี่ยนไปเป็นกระบวนการที่รู้จักกันในชื่อแถบ ขั้นตอนนี้รักษาหลอดเลือดดำที่ขยายใหญ่ขึ้นในหลอดอาหารซึ่งเป็นภาวะแทรกซ้อนของการเกิดแผลเป็นที่ตับ

ริคมีประกันสุขภาพในเวลานั้นและไม่ล้มเหลวเขาตีหักได้ 4,000 ดอลลาร์ทุกปี

นอกจากนี้เขายังจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์จากกระเป๋าเพื่อดูแลด้านที่ไม่ได้รับการประกัน

ตัวอย่างเช่นการใช้ชีวิตด้วยโรคตับเรื้อรังทำให้ค่าขายของชำของเขาเพิ่มขึ้น เขาต้องกิน 4,000 ถึง 5,000 แคลอรี่ต่อวันเพราะเขาไม่สามารถเก็บอาหารได้ทั้งหมด นอกจากนี้เขายังต้องลงทุนในทางเลือกโซเดียมต่ำซึ่งมักจะมีราคาแพงกว่าผลิตภัณฑ์ปกติ

เขาซื้ออาหารเสริมแมกนีเซียมโพแทสเซียมและแคลเซียมเพื่อช่วยตอบสนองความต้องการทางโภชนาการของร่างกาย เขาจ่ายเงินสำหรับการเรียนเต้นจังหวะแทงโก้เพื่อช่วยรักษามวลกล้ามเนื้อและความทรงจำของเขาซึ่งแย่ลงอันเป็นผลมาจากความเสียหายของตับ และเขาซื้อเครื่องฟอกอากาศเพื่อช่วยปกป้องปอดซึ่งก็รู้สึกถึงผลกระทบจากอาการของเขาด้วย

ทุกครั้งที่เขาเริ่มหลักสูตรใหม่ของการรักษาด้วยยาต้านไวรัสเขาเปลี่ยนผลิตภัณฑ์ดูแลส่วนบุคคลทั้งหมดเพื่อป้องกันตัวเองจากการติดเชื้อซ้ำ

“ ฉันต้องเปลี่ยนชุดอุปกรณ์อาบน้ำทั้งหมดของฉัน - แปรงสีฟัน, หวี, น้ำยาดับกลิ่น, ทุกอย่างและกรรไกรตัดเล็บ, มีดโกนของฉัน, ทุกอย่างที่ฉันใช้ "

“ โดยรวมเหตุการณ์ที่เกิดขึ้นมีขนาดใหญ่ถึงสองแกรนด์ต่อปีในแง่ของสิ่งพิเศษที่ฉันต้องทำหรือซื้อโดยตรงเพราะ Hep C ของฉัน” เขาเล่า

การรักษาความคุ้มครองการประกันภัย

เพื่อให้ได้ค่าใช้จ่ายในการดูแลริกได้วางโครงสร้างชีวิตส่วนใหญ่ของเขาในการรักษาประกันสุขภาพ

ริคอยู่ในวิทยาลัยในช่วงแรกของการรักษาไวรัส ในฐานะนักเรียนเต็มเวลาอายุต่ำกว่า 25 ปีเขาได้รับความคุ้มครองภายใต้แผนการประกันของนายจ้างที่แม่อุปถัมภ์

เมื่อเขาเรียนจบริคได้งานทำในเขตโรงเรียนท้องถิ่น แต่ตำแหน่งนั้นไม่ได้ให้ประโยชน์หรือความมั่นคงในงานที่เขาต้องการ

ดังนั้นเขาจึงกลับไปโรงเรียนรับภาระเต็มหลักสูตรในเวลากลางคืนในขณะที่ทำงานมากถึง 39 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ในระหว่างวัน เรื่องนี้ทำให้เขาสามารถรักษาความคุ้มครองตามแผนประกันของแม่

เมื่อเขาอายุมากขึ้นจากการประกันของแม่เขาเปลี่ยนงานเพื่อรับผลประโยชน์ที่เขาต้องการ การทำเช่นนี้ทำให้การรักษารอบที่สามช้าลงประมาณสองปี

เขาถูกไล่ออกจากงานของเขาในปลายปี 2013 หลังจากที่ขาดงานมากเกินไป แม้ว่าเจ้านายของเขาจะรู้เกี่ยวกับสภาพร่างกายของพวกเขาพวกเขายังคงนัดพบกันอีกครั้งเมื่อริคไปนัดแพทย์

ริคได้พัฒนาโรคตับระยะสุดท้าย ไวรัสตับอักเสบซีได้รับความเสียหายและมีแผลเป็นที่ตับของเขามากพอที่จะทำให้เกิดโรคตับแข็ง จากข้อมูลของ CDC พบว่าประมาณ 5 ถึง 20 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่ติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีจะเป็นโรคตับแข็งภายใน 20 ปีหลังจากติดเชื้อไวรัส

ริกต้องรับมือกับภาวะแทรกซ้อนหลายอย่างของโรคตับแข็งรวมถึงน้ำในช่องท้องซึ่งเป็นของเหลวส่วนเกินที่สะสมอยู่ในช่องท้องของเขา ขาของเขาบวมด้วยของเหลวและมีแนวโน้มที่จะเป็นตะคริว

สารพิษเริ่มสะสมในกระแสเลือดของเขาและทำให้สมองของเขาทำงานลดลงทำให้ยากที่จะทำคณิตศาสตร์พื้นฐานและงานประจำวันอื่น ๆ

ด้วยความบกพร่องเหล่านี้เขารู้ว่ามันยากที่จะทำงาน ดังนั้นเขาจึงยื่นเรื่องขอความพิการด้วยความช่วยเหลือของผู้สนับสนุนความพิการหลายคนซึ่งชี้นำเขาตลอดกระบวนการ

การให้อภัยชั่วคราวตามด้วยการกำเริบของโรค

หลังจากยื่นขอทุพพลภาพริคเริ่มเกมที่รอ ในระหว่างนั้นเขาซื้อแผนประกันสุขภาพที่ได้รับเงินอุดหนุนผ่านทาง Covered California ซึ่งเป็นโครงการแลกเปลี่ยนของรัฐที่จัดตั้งขึ้นภายใต้พระราชบัญญัติการดูแลราคาไม่แพง (“ Obamacare”)

ครอบครัวของเขายัง "ค้นหาและกำจัดสิ่งสกปรก" บนอินเทอร์เน็ตเพื่อรับคูปองของผู้ผลิตและโปรแกรมความช่วยเหลืออื่น ๆ เพื่อช่วยให้เขาจ่ายยาที่ต้องใช้เพื่อความอยู่รอด

“ เราใช้คูปองทุกใบเท่าที่จะทำได้ พ่อแม่ของฉันช่วยฉันด้วยเพราะเมื่อคุณมีสมองที่ไม่ดีเท่าที่ฉันทำมันเป็นการยากที่จะทำอย่างสม่ำเสมอให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้”

Rick เริ่มรอบที่สี่ของการรักษาด้วยยาต้านไวรัสในปี 2557 ด้วย simeprevir (Olysio) และ sofosbuvir (Sovaldi) การรวมกันนี้ทำให้โหลดไวรัสของเขาลดลงสู่ศูนย์ซึ่งหมายความว่าไวรัสไม่สามารถตรวจจับได้ในเลือดของเขาอีกต่อไป

แต่ภายในสองสามเดือน Rick ก็มีอาการกำเริบ เขาติดเชื้อแบคทีเรียซึ่งทำให้ไวรัสตับอักเสบซีฟื้นตัว

“ น่าเสียดายที่มันเปิดโอกาสให้ไวรัสของฉันคืน - และทำมันตลอดไป” ริคกล่าว ปริมาณไวรัสของเขา“ ยิงได้มากถึงประมาณ 10 ล้าน” อนุภาคไวรัสต่อเลือดหนึ่งมิลลิลิตร อะไรที่มากกว่า 800,000 ถือว่าเป็นเรื่องที่สูง

ในรอบที่ห้าของการรักษาด้วยยาต้านไวรัสที่เริ่มต้นในปีนั้นเขาได้รับการรวมกันของ ledipasvir และ sofosbuvir (Harvoni) สิ่งนี้ทำให้โหลดไวรัสของเขากลับมาเป็นศูนย์ แต่อีกครั้งไวรัสฟื้นตัว

“ ฉันรู้สึกหดหู่มากหลังจากนั้น” ริคจำได้ “ ปีหน้าฉันคงนึกไม่ออกว่าจะทำอะไร”

ยืดสุดท้าย

ในปี 2559 สามปีหลังจากที่เขาสมัครริคในที่สุดก็เข้าเรียนที่ Disability Medicare

นี่เป็นข่าวต้อนรับเนื่องจากเขาต้องการการปลูกถ่ายตับและค่าใช้จ่ายในการดูแลของเขาก็เพิ่มขึ้น เมดิแคร์จะช่วยถอดขอบ ค่า copay ของเขาและนำไปหักลดหย่อนได้ต่ำกว่ามากภายใต้ Medicare เมื่อเทียบกับแผนก่อนหน้าของเขา

หลังจากใช้เวลาหลายปีในรายการผู้บริจาคริคได้รับการปลูกถ่ายตับในเดือนธันวาคม 2559

ค่าใช้จ่ายทั้งหมดของการพักรักษาตัวในโรงพยาบาลการผ่าตัดและสองเดือนแรกของการฟื้นฟูหลังการปลูกถ่ายมีค่าใช้จ่ายเกือบ 1 ล้านเหรียญ โชคดีที่เมดิแคร์ต้องจ่ายเงินเพียง $ 300 จากกระเป๋า

สองสามเดือนต่อมาริคเริ่มการรักษาด้วยยาต้านไวรัสรอบที่หกของเขา มันประกอบไปด้วยการรวมกันของฉลาก - ribavirin, sofosbuvir (Sovaldi) และ elbasvir และ grazoprevir (Zepatier)

การทอยการรักษานี้ให้กับ Medicare นั้นค่อนข้างท้าทาย มีจุดข้อมูลจำนวนน้อยมากที่ผู้รับการปลูกถ่ายตับซึ่งได้รับการรักษาด้วยยาต้านไวรัสไม่ประสบความสำเร็จเท่าที่ริคได้รับ หลังจากการปฏิเสธเบื้องต้น Medicare ได้อนุมัติการรักษา 12 สัปดาห์

ในระหว่างการรักษาริกยังคงมีระดับไวรัสที่ตรวจพบได้ในเลือดของเขา เขาสงสัยว่าเขาอาจต้องการการรักษามากกว่า 12 สัปดาห์เพื่อให้ชัดเจน ดังนั้นเขาจึงสมัครกับ Medicare เพื่อขอขยาย

พวกเขาปฏิเสธคำขอของเขารวมถึงการยื่นอุทธรณ์ต่อ Medicare และ Medicaid เขามีทางเลือกน้อย แต่ต้องรอและดูว่าการรักษา 12 สัปดาห์จะใช้เล่ห์เหลี่ยมหรือไม่

ในตอนท้ายของ 12 สัปดาห์ริกได้โจมตีไวรัสเป็นศูนย์ ไวรัสยังคงตรวจไม่พบในเลือดของเขาสี่สัปดาห์หลังจากใช้ยาครั้งสุดท้ายของเขา

และ 24 สัปดาห์หลังจากได้รับยาครั้งสุดท้ายการทดสอบของเขาก็ยังชัดเจน

ริคประสบความสำเร็จในสิ่งที่รู้จักกันในชื่อการตอบสนองไวรัสวิทยาอย่างยั่งยืน (SVR) ตามรายงานของกรมทหารผ่านศึกของสหรัฐอเมริกาพบว่าร้อยละ 99 ของผู้ที่ได้รับยา SVR ยังคงปลอดจากไวรัสตับอักเสบซีตลอดชีวิตที่เหลือของพวกเขา

หลังจากผ่านไปเกือบ 20 ปีการรักษาด้วยยาต้านไวรัสหกรอบและการปลูกถ่ายตับในที่สุดริคก็หายขาดจากการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซี

สนับสนุนการเปลี่ยนแปลง

ในเดือนกันยายนนี้ Rick ได้ฉลองครบรอบหนึ่งปีของการมีชีวิตอยู่โดยปราศจากไวรัสตับอักเสบซี

ไม่เพียง แต่โรคจะทำให้ริคและบัญชีธนาคารของครอบครัวของเขาได้รับค่าโทร แต่มันก็มีค่าใช้จ่ายสำหรับความเป็นอยู่ทางสังคมและอารมณ์ของพวกเขาเช่นกัน

“ ความอัปยศของการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีมีขนาดใหญ่มากเพียงเพราะทุกคนมีความสัมพันธ์กับการใช้ยาหรือจุดประสงค์ที่ไม่ดีและมันแย่เพราะพวกเขาปฏิบัติต่อคนอย่างที่พวกเขาไม่ใช่คน”

หลายคนกลัวที่จะสัมผัสหรือใช้เวลากับคนที่มีการติดเชื้อไวรัสตับอักเสบซีถึงแม้ว่าไวรัสนั้นจะถูกส่งผ่านจากบุคคลหนึ่งไปสู่อีกคนหนึ่งเท่านั้นผ่านการสัมผัสเลือดถึงเลือด บางคนไม่สามารถส่งผ่านการติดต่อแบบกันเองเพียงอย่างเดียว

เพื่อช่วยแก้ไขความอัปยศและความเข้าใจผิดที่ล้อมรอบโรคริกได้ทำงานเป็นผู้สนับสนุนชุมชนมาหลายปีแล้ว เขาดูแลเว็บไซต์ HCVME.org ซึ่งเขียนขึ้นสำหรับ HepatitisC.net เป็นที่ปรึกษาเพื่อนสำหรับ Help-4-Hep และทำงานร่วมกับองค์กรอื่น ๆ หลายแห่งในประเด็นที่เกี่ยวข้องกับไวรัสตับอักเสบซี

“ เมื่อได้ผ่านสิ่งที่ฉันผ่านมาและเมื่อได้รับประสบการณ์อย่างที่ฉันทำฉันก็แค่พยายามที่จะเป็นแกนนำ” เขากล่าว“ และฉันก็พยายามที่จะสนับสนุนคนอื่น ๆ ที่มีไวรัสตับอักเสบซีเป็นแกนนำเช่นกัน”

“ สำหรับคนที่ไม่มีไวรัสตับอักเสบซี” เขากล่าวเสริม“ อย่ากลัวเลย มันเป็นเลือดต่อเลือด ไม่ใช่สิ่งที่คุณต้องกลัว”