สำหรับผู้ที่เป็นโรค Cystic Fibrosis ให้เริ่มให้ความสำคัญกับสุขภาพของคุณเป็นอันดับแรก

เพื่อนรัก,

คุณจะไม่รู้ว่าฉันเป็นโรคปอดเรื้อรังจากการมองฉัน สภาพมีผลต่อปอดและตับอ่อนของฉันทำให้หายใจลำบากและน้ำหนักขึ้น แต่ฉันก็ไม่ได้เป็นโรคที่รักษาไม่หาย

ฉันได้รับการเลี้ยงดูให้เป็นอิสระจากการดูแลสุขภาพซึ่งเป็นหนึ่งในสิ่งที่ดีที่สุดที่พ่อแม่ของฉันสามารถทำให้ฉันได้ เมื่อถึงเวลาเตรียมตัวเข้าเรียนในวิทยาลัยฉันจะจัดเรียงซองยารายสัปดาห์โดยอิสระเป็นเวลาแปดปี ในช่วงมัธยมปลายบางครั้งฉันไปตามนัดของแพทย์ตามลำพังดังนั้นคำถามใด ๆ จึงส่งมาที่ฉันไม่ใช่แม่ของฉัน ในที่สุดฉันก็สามารถอยู่ได้ด้วยตัวเอง

แต่เมื่อถึงเวลาต้องเลือกวิทยาลัยฉันรู้ว่าการอยู่ใกล้บ้านมีความสำคัญต่อสุขภาพของฉัน ฉันเลือกมหาวิทยาลัย Towson ในแมริแลนด์ซึ่งอยู่ห่างจากบ้านพ่อแม่ 45 นาทีและประมาณ 20 นาทีจากโรงพยาบาล Johns Hopkins มันไกลพอที่ฉันจะมีอิสระ แต่ก็ใกล้ชิดกับพ่อแม่มากพอหากฉันต้องการ และมีบางครั้งที่ฉันทำ

ผมเคยดื้อมาก เมื่อฉันป่วยขึ้นเรื่อย ๆ ในวิทยาลัยฉันไม่สนใจมัน ฉันเป็นคนที่มีประสบการณ์ทางวิชาการมากเกินไปและฉันจะไม่ปล่อยให้โรคของฉันทำให้ฉันช้าจากการทำทุกอย่างที่จำเป็นต้องทำ ฉันต้องการประสบการณ์ในวิทยาลัยอย่างเต็มที่

เมื่อสิ้นปีที่สองฉันรู้ว่าฉันป่วย แต่ฉันมีภาระผูกพันมากเกินไปที่จะให้สุขภาพเป็นอันดับแรก ฉันมีรอบชิงชนะเลิศในการเรียนตำแหน่งบรรณาธิการข่าวที่หนังสือพิมพ์นักเรียนและแน่นอนชีวิตทางสังคม

หลังจากช่วงสุดท้ายของปีนั้นแม่ต้องพาฉันไปที่ห้องฉุกเฉินสำหรับเด็กของ Johns Hopkins ฉันแทบจะไม่สามารถกลับไปที่ห้องหอพักของฉันได้เลยหลังการทดสอบ สมรรถภาพปอดของฉันลดลงอย่างมาก ฉันไม่อยากจะเชื่อเลยว่าฉันจะรวบรวมความแข็งแกร่งแม้จะผ่านเข้ารอบสุดท้าย

สิ่งที่ยากที่สุดอย่างหนึ่งในการเปลี่ยนไปเรียนในวิทยาลัยเนื่องจากคนที่เป็นโรคปอดเรื้อรังกำลังมุ่งมั่นที่จะรักษาสุขภาพของคุณ แต่ก็เป็นสิ่งที่สำคัญที่สุดเช่นกัน คุณต้องติดตามการใช้ยาและพบแพทย์โรคซิสติกไฟโบรซิสเป็นประจำ คุณต้องให้เวลาพักผ่อนกับตัวเองด้วย แม้กระทั่งตอนนี้อายุเกือบ 30 ปีฉันก็ยังยากที่จะรู้ขีด จำกัด ของตัวเอง

เมื่อมองย้อนกลับไปในช่วงหลายปีที่ฉันอยู่ที่ Towson ฉันหวังว่าฉันจะเปิดกว้างมากขึ้นเกี่ยวกับโรคซิสติกไฟโบรซิสของฉัน ทุกครั้งที่ต้องออกงานสังคมเพราะสภาพฉันเคยรู้สึกผิดเพราะคิดว่าเพื่อนไม่เข้าใจ แต่ตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าสุขภาพของฉันมาก่อน ฉันอยากจะข้ามเหตุการณ์หนึ่งหรือสองเหตุการณ์มากกว่าที่จะพลาดชีวิตของฉันไปมากกว่านี้ ดูเหมือนจะเป็นทางเลือกที่ดีกว่าใช่มั้ย?

ขอแสดงความนับถือ

อลิสสา

Alissa Katz อายุ 29 ปีที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคปอดเรื้อรังตั้งแต่แรกเกิด เพื่อนและเพื่อนร่วมงานของเธอต่างกังวลที่จะส่งข้อความของเธอเพราะเธอเป็นตัวตรวจสอบการสะกดและไวยากรณ์ของมนุษย์ เธอชอบเบเกิลนิวยอร์กมากกว่าสิ่งของส่วนใหญ่ในชีวิต เมื่อเดือนพฤษภาคมที่ผ่านมาเธอเป็นทูต Great Strides ของ The Cystic Fibrosis Foundation สำหรับการเดินในมหานครนิวยอร์ก หากต้องการอ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการลุกลามของโรคปอดเรื้อรังของ Alissa และบริจาคให้กับมูลนิธิคลิกที่นี่