ปัญหาของเนื้อเยื่อ: ฉันถูกปิดการใช้งานหรือไม่
เนื้อหา
ยินดีต้อนรับสู่ปัญหาเนื้อเยื่อคอลัมน์คำแนะนำจากนักแสดงตลก Ash Fisher เกี่ยวกับความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพัน Ehlers-Danlos syndrome (EDS) และการเจ็บป่วยเรื้อรังอื่น ๆ Ash มี EDS และมีความเชี่ยวชาญมาก การมีคอลัมน์คำแนะนำคือความฝันที่เป็นจริงมีคำถามเกี่ยวกับแอช? เข้าถึงผ่าน Twitter หรือ Instagram @AshFisherHaha.
เรียนปัญหาของเนื้อเยื่อ
ฉันเป็นผู้หญิงอายุ 30 ปีได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS เมื่อสองปีก่อน ฉันเป็นนักกีฬาเด็กและวัยรุ่น อาการของฉันเริ่มต้นเพียงไม่กี่ปีที่ผ่านมา แต่กลายเป็นความอ่อนแออย่างรวดเร็ว ฉันใช้รถเข็นคนพิการและส่วนใหญ่เป็นเตียงที่ถูกผูกไว้จาก 2016 ถึงต้นปี 2018 ที่ป่วยของฉันฉันพบความสะดวกสบายในชุมชนพิการออนไลน์
ตอนนี้ในที่สุดฉันก็พบว่าการรักษาที่ได้ผลและอยู่ในระหว่างการให้อภัย ฉันไม่ได้ใช้เก้าอี้เข็นและทำงานเต็มเวลาอีกต่อไป ฉันมีวันที่ไม่ดี แต่โดยรวมแล้วฉันมีชีวิตที่ค่อนข้างปกติอีกครั้ง ตอนนี้ฉันรู้สึกเขินอายเกี่ยวกับเสียงของฉันเกี่ยวกับความพิการ ฉันสามารถเรียกตัวเองว่าปิดใช้งานได้หรือไม่เมื่อความสามารถของฉันไม่ได้ จำกัด อีกต่อไปจริงหรือ การไม่เคารพคนพิการที่“ แท้จริง” นั้นเป็นเช่นไร?
- ปิดการใช้งานหรือปิดการใช้งานเดิมหรือบางสิ่งบางอย่าง
ฉันชื่นชมความคิดของคุณเกี่ยวกับความพิการและตัวตนของคุณ อย่างไรก็ตามฉันคิดว่าคุณคิดมากเกินไป
คุณมีโรคประจำตัวซึ่งบางครั้งก็ปิดการใช้งาน ฟังดูเหมือนไร้ความสามารถสำหรับฉัน!
ฉันเข้าใจความขัดแย้งของคุณเนื่องจากมุมมองทางสังคมของเราเกี่ยวกับความพิการนั้นเป็นระบบเลขฐานสองอย่างเคร่งครัด: คุณปิดใช้งานหรือไม่ (และคุณปิดการใช้งาน "จริงๆ" เท่านั้นหากคุณใช้รถเข็นคนพิการ) คุณและฉันรู้ว่ามันซับซ้อนกว่านั้น
คุณไม่จำเป็นต้อง เคย รู้สึกอายที่พูดและเรียกร้องให้มีความพิการ! เป็นเรื่องปกติและปกติสำหรับชีวิตประจำวันที่จะหมุนรอบความเจ็บป่วยของคุณหลังจากการวินิจฉัยหรือสิ่งที่เปลี่ยนแปลงชีวิตเมื่อกลายเป็นเตียงนอนและต้องการรถเข็นคนพิการ
มีอะไรมากมายให้เรียนรู้ มากมายจนต้องกลัว มีความหวังมากมาย เสียใจมาก มันเป็นเรื่องที่ต้องดำเนินการ
แต่ดำเนินการตามที่คุณทำ! ฉันดีใจที่คุณพบความสะดวกสบายและการสนับสนุนทางออนไลน์ เราโชคดีมากที่ได้อยู่ในช่วงเวลาที่แม้แต่ผู้ที่มีโรคหายากก็สามารถเชื่อมต่อกับจิตใจ - หรือร่างกายทั่วโลก
แน่นอนฉันยังคิดว่ามันมีประโยชน์และเข้าใจได้ง่ายที่จะถอยห่างจากชุมชนเหล่านี้ การวินิจฉัยของคุณเมื่อสองสามปีก่อนและตอนนี้คุณกำลังให้อภัย
ถึงตอนนี้ฉันมั่นใจว่าคุณเป็นผู้เชี่ยวชาญเรื่อง MS คุณได้รับอนุญาตให้ถอยออกจากโลกออนไลน์และสนุกกับการใช้ชีวิตของคุณ อินเทอร์เน็ตจะเป็นแหล่งข้อมูลเสมอเมื่อคุณต้องการ
ในบันทึกส่วนตัวฉันยังเป็นผู้นำด้วยในขณะที่คุณพูดว่า:“ ชีวิตปกติอีกครั้ง” สองปีที่ผ่านมาฉันใช้ไม้เท้าและใช้เวลาส่วนใหญ่นอนบนเตียงกับอาการปวดรุมเร้าจากโรค Ehlers-Danlos ชีวิตของฉันเปลี่ยนไปอย่างมากและเจ็บปวด
ผม เป็น ปิดการใช้งานแล้ว แต่สองปีของการบำบัดทางกายภาพการนอนหลับที่ดีต่อสุขภาพการออกกำลังกายและอื่น ๆ และฉันสามารถทำงานเต็มเวลาและเดินป่าอีกครั้ง ดังนั้นเมื่อพูดถึงตอนนี้ฉันชอบพูดว่า:“ ฉันมีความพิการ (หรือเจ็บป่วยเรื้อรัง)” มากกว่า“ ฉันพิการ”
ดังนั้นคุณควรเรียกตัวเองว่าอะไร?
ไม่มีการทดสอบหรือรับรองหรือแนวทางที่กำหนดสิ่งที่คุณสามารถและไม่สามารถพูดเกี่ยวกับความพิการได้
คุณฟาดฉันเป็นคนใจดีและคำนึงถึงความเป็นมนุษย์และฉันสามารถบอกได้ว่าคุณคร่ำครวญอย่างลึกซึ้งต่อคำถามนี้ ฉันอนุญาตให้คุณปล่อยมันไป
พูดเกี่ยวกับสุขภาพและความสามารถของคุณโดยใช้คำพูดอะไรก็ตามที่คุณรู้สึกสบายใจ ไม่เป็นไรถ้าคำเปลี่ยนไปในแต่ละวัน ไม่เป็นไรหาก“ ผู้พิการ” รู้สึกถูกกว่า“ มีอาการป่วยเรื้อรัง”
ไม่เป็นไรถ้าบางครั้งคุณไม่ต้องการพูดถึงมันเลย ไม่เป็นไร ฉันสัญญา. คุณทำได้ดีมาก
คุณได้สิ่งนี้ สำหรับของจริง
สั่นคลอน
เถ้า
Ash Fisher เป็นนักเขียนและนักแสดงตลกที่มีอาการ Ehlers-Danlos hypermobile เมื่อเธอไม่มีวันสั่นคลอน - ลูกกวาง - วันเธอเดินป่าไปกับวินเซนต์คอร์กี้ เธออาศัยอยู่ในโอกแลนด์ เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับเธอกับเธอ เว็บไซต์.
สิ่งพิมพ์
ต้นทุนแห่งความตาย: โลงศพสิ่งกีดขวางและความทรงจำที่มีค่า
