สภาพผิวที่เรื้อรังนี้เกือบจะทำลายชีวิตการออกเดทของฉัน

เนื้อหา

• ตั้งแต่ความอัปยศจนถึงความโกรธ
• ความกดดันที่จะสมบูรณ์แบบ

หากใครก็ตามปฏิเสธคุณในสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้พวกเขาจะเป็นปัญหา ไม่ใช่คุณ.

สิบเอ็ดปีที่ผ่านมาฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีภาวะที่หายากที่เรียกว่า hidradenitis suppurativa (HS) เป็นสภาพผิวเรื้อรังที่เกี่ยวข้องกับการกระแทกอันเจ็บปวดก้อนและรอยแผลเป็น

ฉันไม่รู้จริงๆว่ามันจะมีความหมายต่อฉันอย่างไรในเวลานั้น แต่มันก็เป็นส่วนหนึ่งของชีวิตของฉันทุกวันตั้งแต่นั้นมา

คนส่วนใหญ่ที่ได้รับการวินิจฉัยมีระดับขั้นสูงกว่าที่ฉันเคยได้รับขณะวินิจฉัย หลายคนอายที่จะไปพบแพทย์เมื่อพวกเขาแสดงอาการเป็นครั้งแรกเนื่องจาก HS ส่วนใหญ่มีผลกระทบต่อบริเวณรอบ ๆ ขาหนีบและหน้าอก

ในที่สุดกระแทกขนาดเล็กจะเปลี่ยนเป็นแผลลึกที่ติดเชื้อได้ง่ายนำไปสู่รอยแผลเป็น

ฉันโชคดีที่มีคดีระดับปานกลาง แต่ฉันยังมีแผลเป็นบริเวณหน้าอกและขาหนีบของฉันมาก HS ยังทำให้เกิดอาการปวดในระดับต่ำในชีวิตประจำวัน ในวันที่เลวร้ายความเจ็บปวดทำให้ฉันต้องดิ้นรนที่จะคิดปล่อยให้เดินตามลำพัง

เมื่อเป็นวัยรุ่นฉันสังเกตเห็นก้อนเล็ก ๆ ที่ขาและรักแร้ของฉันและไปพบแพทย์เพื่อตรวจสอบ กลับกลายเป็นว่าเขาไม่แน่ใจจริงๆว่าสิ่งที่พวกเขาทั้งสองดังนั้นเขาจึงเรียกฉันไปหาแพทย์ผิวหนัง

นี่เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่าหมออาจไม่มีคำตอบทั้งหมด ฉันกลัวเล็กน้อย แต่คิดว่าเขาเป็นคนที่ระมัดระวังมากเกินไป

ก้อนอาจเป็นขนาดของถั่ว พวกเขาแดงและเจ็บ แต่ไม่เป็นปัญหาจริงๆ ฉันไม่คิดว่าพวกเขาจะเป็นอะไรที่น่ากลัวโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพียงแค่ส่วนขยายของสิววัยรุ่นปกติของฉัน

โชคดีที่แพทย์ผิวหนังเป็นคนดี เธอจำได้ทันทีว่าพวกเขาเป็นสัญญาณแรกของ HS

ในที่สุดเมื่อฉันรู้สึกโล่งใจที่ได้ตั้งชื่อเงื่อนไขฉันไม่เข้าใจจริงๆว่ามันมีความหมายต่อฉันอย่างไร ขั้นตอนของความก้าวหน้าได้รับการอธิบาย แต่พวกเขารู้สึกเหมือนเป็นจริงที่ห่างไกลที่จะเกิดขึ้นกับคนอื่น ไม่ให้ฉัน

เป็นเรื่องปกติที่จะได้รับการวินิจฉัยในระยะแรกของ HS เนื่องจากก้อนเล็ก ๆ อาจสับสนกับรูขุมขนขนคุดหรือสิวได้ง่าย

ประมาณว่าร้อยละ 2 ของประชากรในอเมริกาเหนือมี HS HS เป็นเรื่องปกติมากขึ้นสำหรับผู้หญิงและมีแนวโน้มที่จะพัฒนาหลังจากวัยแรกรุ่น

นอกจากนี้ยังมีแนวโน้มทางพันธุกรรม พ่อของฉันไม่เคยได้รับการวินิจฉัย แต่มีอาการคล้ายกัน เขาล่วงลับไปนานแล้วดังนั้นฉันจะไม่มีทางรู้ แต่เป็นไปได้ว่าเขามี HS เช่นกัน

น่าเสียดายที่ปัจจุบันยังไม่มีวิธีรักษา.

ฉันมียาปฏิชีวนะทุกประเภทโดยที่ไม่มีใครสร้างความแตกต่าง การรักษาหนึ่งที่ฉันไม่ได้ลองก็คือ adalimumab ของยากระตุ้นเนื่องจากสภาพของฉันไม่รุนแรงพอที่จะพิสูจน์ได้ อย่างน้อยฉันก็รู้ว่าอยู่ตรงนั้นถ้าต้องการ

ตั้งแต่ความอัปยศจนถึงความโกรธ

ไม่นานหลังจากที่ฉันได้รับการวินิจฉัยฉันเห็นสหราชอาณาจักรแสดง“ ร่างกายที่น่าอับอาย” ในรายการผู้ที่มีอาการป่วยถือว่า“ น่าอาย” ออกทีวีโดยหวังว่าจะได้รับการรักษา

ตอนหนึ่งให้ความสำคัญกับชายคนหนึ่งกับ HS ขั้นปลาย เขามีแผลเป็นอย่างรุนแรงทำให้เขาไม่สามารถเดินได้

ทุกคนที่เห็นแผลเป็นและฝีของเขาตอบโต้ด้วยความรังเกียจ ฉันไม่ได้ตระหนักว่า HS นั้นร้ายแรงเพียงใดและมันทำให้ฉันกลัวเป็นครั้งแรก ฉันยังมีคดีเพียงเล็กน้อยเท่านั้นและฉันไม่เคยคิดมาก่อนเลยว่ามันเป็นสิ่งที่ฉันควรละอายหรืออาย - จนถึงตอนนี้

ฉันไปมหาวิทยาลัยและเริ่มออกเดทแม้จะมีความกังวล แต่มันไม่เป็นไปด้วยดี

ฉันออกเดทกับผู้ชายเป็นครั้งแรกเป็นเพื่อนของเพื่อน เราเคยไปเมื่อไม่กี่วันก่อนหน้านี้และคืนนั้นเราอยู่ที่บาร์ก่อนจะไปที่อพาร์ตเมนต์ของฉัน ฉันตื่นเต้น แต่ก็ตื่นเต้น เขาฉลาดและตลกและฉันจำได้ว่าฉันชอบวิธีที่เขาหัวเราะมากแค่ไหน

ทุกอย่างเปลี่ยนไปในห้องนอนของฉัน

เมื่อเขาถอดชุดชั้นในของฉันออกมาเขาก็แสดงปฏิกิริยาอย่างรังเกียจที่รอยเปื้อนใต้หน้าอกของฉัน ฉันบอกเขาว่าฉันมีแผลเป็นบ้าง แต่เห็นได้ชัดว่ามีรอยแดงน้อยเกินไปสำหรับเขา

เขาบอกฉันว่าเขาไม่สนใจแล้วก็จากไป ฉันนั่งในห้องของฉันร้องไห้รู้สึกละอายใจกับร่างกายของฉัน

ฉันไปตรวจสุขภาพกับแพทย์ผิวหนังของฉันสองสามสัปดาห์ต่อมา เนื่องจาก HS เป็นของหายากเธอจึงขออนุญาตนำนักศึกษาแพทย์ที่เป็นเงาของเธอเข้ามา

เดาว่ามันคือใคร

ใช่คนที่ปฏิเสธฉัน

ช่วงเวลานี้เป็นจุดเปลี่ยนสำหรับฉันในวิธีที่ฉันคิดเกี่ยวกับสภาพของฉัน ในขณะที่รายการทีวีทำให้ฉันกลับมาและทำให้ฉันรู้สึกละอาย แต่ตอนนี้ฉันโกรธ

เมื่อแพทย์ผิวหนังของฉันอธิบายให้เขาฟังถึงความรุนแรงของอาการและความจริงที่ว่าไม่มีวิธีรักษาฉันก็นอนเปลือยกายและเป็นไอ พวกเขาตรวจดูและพูดคุยเกี่ยวกับร่างกายของฉันโดยชี้ให้เห็นคุณลักษณะที่ระบุตัวตนของ HS

แต่ฉันไม่ได้โกรธร่างกายของฉัน ฉันโกรธที่คนนี้ขาดความเอาใจใส่

เขาส่งข้อความถึงฉันในภายหลังเพื่อขอโทษ ฉันไม่ตอบ

ความกดดันที่จะสมบูรณ์แบบ

ในขณะที่อาจเป็นจุดเปลี่ยนในการรับรู้ของฉันของ HS ฉันยังคงมีปัญหาร่างกาย นักเรียนแพทย์เป็นความพยายามครั้งแรกของฉันในการสำรวจเพศและความกลัวของการปฏิเสธทำให้ฉันกลับมาอีกนาน ฉันไม่ได้ลองอีกครั้งเป็นเวลาหลายปี

มีขั้นตอนเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่ทำให้ฉันใกล้ชิดมากขึ้น เมื่อฉันเริ่มยอมรับสภาพของฉันฉันก็รู้สึกสบายใจขึ้นกับร่างกายของฉัน

การยอมรับส่วนใหญ่มาจากการศึกษา ฉันโยนงานวิจัยเกี่ยวกับ HS อ่านรายงานทางการแพทย์และมีส่วนร่วมกับผู้อื่นในฟอรัมสาธารณะ ยิ่งฉันเรียนรู้เกี่ยวกับ HS มากเท่าไหร่ฉันยิ่งเข้าใจได้ดีขึ้นว่ามันไม่ใช่สิ่งที่ฉันสามารถควบคุมได้หรือสิ่งที่น่าละอาย

ในขณะที่ฉันอายุมากขึ้นพันธมิตรที่มีศักยภาพของฉันก็เช่นกัน การมีวุฒิภาวะที่แตกต่างกันมากในเวลาเพียง 4 ปีระหว่าง 18 และ 22 รู้ว่าช่วยให้ฉันมั่นใจก่อนที่ฉันจะลองออกเดทอีกครั้ง

ฉันไม่ได้ลองมีเซ็กซ์แบบสบาย ๆ อีกเป็นเวลานาน ฉันรอจนกว่าฉันจะมีความสัมพันธ์ที่ปลอดภัยกับใครบางคนที่ฉันรู้ว่าเป็นผู้ใหญ่หัวระดับและรู้แล้วเกี่ยวกับ HS ของฉัน

โชคดีที่นอกเหนือจากประสบการณ์ที่เลวร้ายแล้วพันธมิตรของฉันก็ให้การสนับสนุน ผู้คนสามารถตื้นเขินได้อย่างไม่น่าเชื่อ แต่จากประสบการณ์ของฉันคนส่วนใหญ่ค่อนข้างยอมรับ

พวกเราหลายคนรู้สึกกดดันที่จะมีร่างกายที่สมบูรณ์แบบโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่อพูดถึงส่วนต่าง ๆ ของเรามักจะมีเสื้อในและกางเกงใน เราทุกคนมีความวิตกกังวลเกี่ยวกับร่างกายที่ได้รับการโทรออกมากถึง 10 เมื่อพูดถึงเรื่องเพศและการออกเดท บ่อยครั้งเกี่ยวกับสิ่งที่เราไม่สามารถควบคุมได้

ความจริงก็คือการยอมรับว่าเป็นวิธีเดียวที่จะก้าวไปข้างหน้า หากใครก็ตามปฏิเสธคุณในสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้พวกเขาจะเป็นปัญหา ไม่ใช่คุณ.

ยังคงดำเนินการอยู่สำหรับฉัน แต่ฉันค่อย ๆ มารับร่างกายและสภาพผิวของฉัน ความลำบากใจและความอับอายในวัยเด็กของฉันลดลงเมื่อฉันโตขึ้น มีน้อยมากที่ฉันสามารถทำได้เพื่อช่วย HS ของฉัน แต่ฉันมีเวลาที่จะดูแลตัวเองเมื่อมันวูบวาบ

ในขณะที่ฉันเขียนสิ่งนี้ฉันอยู่กลางแสงจ้า ฉันโชคดีพอที่จะทำงานจากที่บ้านได้ซึ่งหมายความว่าฉันสามารถหลีกเลี่ยงการเคลื่อนไหวให้มากที่สุด ฉันใช้น้ำยาฆ่าเชื้อเพื่อป้องกันการติดเชื้อซึ่งสามารถเกิดขึ้นได้ง่ายมาก การเติมสารฟอกขาวเล็กน้อยลงในอ่างอาบน้ำและการแช่สามารถช่วยได้มาก (อย่าลืมปรึกษาแพทย์ก่อนลองทำเช่นนี้)

ฉันเคยเพิกเฉยต่อแสงแฟลร์และทำงานผ่านความเจ็บปวด ฉันใช้เวลานานกว่าจะเริ่มจัดลำดับความสำคัญตัวเองและร่างกายของฉัน แต่ในที่สุดฉันก็ยอมรับว่าฉันต้องดูแลตัวเอง ฉันพยายามทำให้ตัวเองเป็นคนแรก แต่เมื่อพูดถึง HS ฉันได้เรียนรู้ว่าฉันต้องทำ

หากคุณกังวลเกี่ยวกับ HS ฉันขอแนะนำให้คุณพบแพทย์ผิวหนังโดยเร็วที่สุด ฉันสูญเสียการนับจำนวนแพทย์และพยาบาลที่ฉันต้องอธิบายถึงสภาพของตัวเองเพราะการรับรู้เพิ่งเริ่มเพิ่มขึ้น

และหากคนที่คุณออกเดททำให้คุณรู้สึกอายหรือละอายใจกับสิ่งที่คุณไม่สามารถควบคุมได้ให้รับคำแนะนำของฉันและทิ้งพวกเขา

Bethany Fulton เป็นนักเขียนและบรรณาธิการอิสระในแมนเชสเตอร์, สหราชอาณาจักร