สำหรับบุคคลที่กำลังต่อสู้กับโรคมะเร็งคุณได้รับอนุญาตให้โกรธและกลัว

เนื้อหา

• เมื่อพี่ชายของฉันเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งตับอ่อนข่าวร้ายของเขาอ่าน“ ว่าเขาแพ้การต่อสู้”
• วัฒนธรรมการต่อสู้กับโรคมะเร็ง
• ค่าใช้จ่ายที่ร้ายแรงของโรคมะเร็งเคลือบน้ำตาล
• ควรมีที่ว่างสำหรับเรื่องราวของทุกคน
• ไม่มีอะไรผิดปกติกับความหวัง
• Takeaway

เมื่อพี่ชายของฉันเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งตับอ่อนข่าวร้ายของเขาอ่าน“ ว่าเขาแพ้การต่อสู้”

มันฟังดูราวกับว่าเขาไม่แข็งแรงพอไม่ต่อสู้อย่างหนักไม่กินอาหารที่เหมาะสมหรือไม่มีทัศนคติที่ถูกต้อง

แต่สิ่งเหล่านั้นไม่เป็นความจริง และก็ไม่เป็นความจริงเกี่ยวกับแม่ของฉันเช่นกันเมื่อเธอได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งรังไข่

แต่ฉันเห็นคนสองคนที่ฉันรักมากไปใช้ชีวิตประจำวันของพวกเขาด้วยความสง่างามเท่าที่จะทำได้ แม้ว่าวันนั้นเกี่ยวข้องกับการเดินทางไปยังแผนกรังสีในชั้นใต้ดินของโรงพยาบาลโรงพยาบาล VA สำหรับยาแก้ปวดมากขึ้นหรือการสวมใส่วิกผมพวกเขาจัดการกับท่าทาง

สิ่งที่ฉันสงสัยในตอนนี้จะเป็นอย่างไรถ้าเบื้องหลังพระคุณและความยืดหยุ่นนั้นพวกเขาเป็นกังวลหวาดกลัวและโดดเดี่ยว?

วัฒนธรรมการต่อสู้กับโรคมะเร็ง

ฉันคิดว่าเป็นวัฒนธรรมที่เราวางความคาดหวังที่ไม่สมเหตุสมผลกับคนที่เรารักเมื่อพวกเขาป่วยมาก เราต้องการให้พวกเขาแข็งแกร่งมองโลกในแง่ดีและคิดบวก เราต้องการให้พวกเขาเป็นเช่นนี้กับเรา

“ ไปสู่การต่อสู้!” เราพูดด้วยความไร้เดียงสาสบายจากความไม่รู้ของเรา และบางทีพวกเขาก็แข็งแกร่งและเป็นบวกนั่นอาจเป็นทางเลือกของพวกเขา แต่ถ้ามันไม่ใช่ เกิดอะไรขึ้นถ้าทัศนคติที่มองโลกในแง่ดีมองโลกในแง่ดีจะทำให้กลัวความกลัวในครอบครัวและคนที่รัก แต่ไม่ช่วยอะไรพวกเขา? ฉันจะไม่มีวันลืมเมื่อฉันตระหนักถึงสิ่งนี้โดยตรง

ค่าใช้จ่ายที่ร้ายแรงของโรคมะเร็งเคลือบน้ำตาล

Barbara Ehrenreich นักเขียนชาวอเมริกันและนักกิจกรรมทางการเมืองได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมในไม่ช้าหลังจากตีพิมพ์หนังสือสารคดี“ Nickel and Dimed” หลังจากการวินิจฉัยและการรักษาของเธอเธอเขียน“ Bright-Sided” หนังสือเกี่ยวกับกำมือของ positivity ในวัฒนธรรมของเรา ในบทความของเธอ“ ยิ้ม! คุณเป็นมะเร็งแล้ว” เธอจัดการเรื่องนี้อีกครั้งและอ้างว่า“ เหมือนสัญญาณนีออนที่กระพริบตลอดเวลาในพื้นหลังเหมือนเสียงกริ๊งที่หลีกเลี่ยงไม่ได้คำสั่งที่เป็นบวกนั้นแพร่หลายมากจนเป็นไปไม่ได้ที่จะระบุแหล่งเดียว”

ในบทความเดียวกันเธอพูดเกี่ยวกับการทดลองที่เธอทำบนกระดานข้อความซึ่งเธอแสดงความโกรธแค้นเกี่ยวกับโรคมะเร็งของเธอแม้จะไปไกลเท่าที่จะวิจารณ์ "ธนูสีชมพูอ่อน" และความคิดเห็นที่ม้วนเข้ามาตักเตือนทำให้เธอละอายใจที่จะ“ เอาพลังงานทั้งหมดของคุณไปสู่ความสงบสุขหากไม่มีความสุขมีอยู่”

Ehrenreich ให้เหตุผลว่า“ การเคลือบน้ำตาลของมะเร็งสามารถทำให้เสียค่าใช้จ่ายได้มาก”

ฉันคิดว่าส่วนหนึ่งของค่าใช้จ่ายนั้นคือการแยกและความเหงาเมื่อการเชื่อมต่อเป็นสิ่งสำคัญยิ่ง สองสามสัปดาห์หลังจากเคมีบำบัดรอบที่สองของแม่เราออกไปเดินเล่นตามรางรถไฟที่ถูกทอดทิ้งซึ่งมุ่งไปทางทิศเหนือ มันเป็นวันฤดูร้อนที่สดใส มันเป็นแค่เราสองคนออกมาซึ่งผิดปกติ และมันก็เงียบมากซึ่งก็ผิดปกติเช่นกัน

นี่คือช่วงเวลาที่ซื่อสัตย์ที่สุดของเธอกับฉันคนที่อ่อนแอที่สุด ไม่ใช่สิ่งที่ฉันต้องการจะได้ยิน แต่มันเป็นสิ่งที่เธอต้องการจะพูดและเธอก็ไม่เคยพูดอีกเลย กลับไปที่บ้านของครอบครัวที่มีเสียงดัง

กับลูก ๆ ของเธอพี่น้องของเธอและเพื่อน ๆ ของเธอเธอเริ่มบทบาทของเธออีกครั้งในฐานะนักรบการต่อสู้ แต่ฉันจำได้ว่าช่วงเวลานั้นและสงสัยว่าเธอจะต้องรู้สึกโดดเดี่ยวเพียงใดแม้จะมีระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่งของเธอทำให้เธอรูต

ควรมีที่ว่างสำหรับเรื่องราวของทุกคน

เพ็กกี้ออเรนสไตน์ในเดอะนิวยอร์กไทมส์เขียนเกี่ยวกับวิธีริบบิ้นสีชมพู meme สร้างโดยมูลนิธิ Susan G. Komen สำหรับมะเร็งเต้านมสามารถจี้เล่าเรื่องอื่น ๆ - หรืออย่างน้อยก็เงียบพวกเขา สำหรับ Orenstein การบรรยายนี้มุ่งเน้นไปที่การตรวจหาและการรับรู้ตั้งแต่เนิ่น ๆ ว่าเป็นรูปแบบการไถ่ถอนและการรักษาซึ่งเป็นแนวทางเชิงรุกสำหรับการดูแลสุขภาพ

มันเยี่ยมมาก แต่ถ้ามันล้มเหลวล่ะ ถ้าคุณทำทุกอย่างถูกต้องและมะเร็งแพร่กระจายไปแล้วล่ะ? จากนั้นตาม Orenstein คุณจะไม่ได้เป็นส่วนหนึ่งของเรื่องราวหรือชุมชนอีกต่อไป นั่นไม่ใช่เรื่องของความหวังและ“ บางทีด้วยเหตุผลนั้นผู้ป่วยระยะแพร่กระจายจะหายไปจากแคมเปญริบบิ้นสีชมพูแทบจะไม่ได้อยู่บนแท่นพูดของผู้พูดในการระดมทุนหรือการแข่งขัน”

ความหมายก็คือพวกเขาทำอะไรผิด บางทีพวกเขาอาจจะไม่เก่งพอ หรือบางทีพวกเขาอาจปรับทัศนคติของพวกเขา?

เมื่อวันที่ 7 ตุลาคม 2014 ฉันส่งข้อความถึงพี่ชายของฉัน มันเป็นวันเกิดของเขา เราทั้งคู่รู้ว่าคงไม่มีอีกแล้ว ฉันเดินลงไปที่แม่น้ำอีสต์และพูดคุยกับเขาที่ริมน้ำรองเท้าหลุดเท้าบนทราย ฉันต้องการให้ของขวัญกับเขา: ฉันอยากจะพูดอะไรบางอย่างที่ลึกซึ้งอย่างยิ่งเพื่อช่วยเขาหรืออย่างน้อยก็ลดความกังวลและความกลัวของเขาลง

ดังนั้นฉันจึงส่งข้อความ“ ฉันอ่านบางที่ว่าเมื่อคุณกำลังจะตายคุณควรมีชีวิตอยู่ทุกวันราวกับว่าคุณกำลังสร้างผลงานชิ้นเอก” เขาเขียนกลับมาว่า "อย่าปฏิบัติกับฉันเหมือนฉันเป็นสัตว์เลี้ยงของคุณ"

ตะลึงงันฉันรีบขอโทษ เขาพูดว่า“ คุณกอดฉันคุณร้องไห้ได้คุณบอกฉันว่าคุณรักฉัน แต่อย่าบอกฉันถึงวิธีการใช้ชีวิต”

ไม่มีอะไรผิดปกติกับความหวัง

ไม่มีอะไรผิดปกติกับความหวัง ท้ายที่สุดเอมิลี่ดิกคินสันกล่าวว่า“ ความหวังคือสิ่งที่มีขนนก” แต่ไม่ได้มีค่าใช้จ่ายในการยกเลิกอารมณ์ที่ซับซ้อนอื่น ๆ ทั้งหมดรวมถึงความเศร้าความกลัวความรู้สึกผิดและความโกรธ ในฐานะวัฒนธรรมเราไม่สามารถกลบสิ่งนี้ได้

Nanea M. Hoffman ผู้ก่อตั้ง Sweatpants & Coffee ตีพิมพ์บทสัมภาษณ์ยอดเยี่ยมกับ Melissa McAllister, Susan Rahn และ Melanie Childers ผู้ก่อตั้ง The Underbelly ในเดือนตุลาคม 2016 นิตยสารนี้สร้างพื้นที่ปลอดภัยและให้ข้อมูลสำหรับผู้หญิงอย่างจริงใจ มะเร็ง, การโต้เถียง:

“ หากไม่มีสถานที่เช่นนี้ซึ่งท้าทายการเล่าเรื่องทั่วไปผู้หญิงมีแนวโน้มที่จะตกหลุมรักกับ“ สีชมพูกับดัก” ของความคาดหวังและบทบาทที่ไม่สมจริงด้วยป้ายกำกับที่พวกเขาไม่สามารถทำได้ บทบาทเช่นนักสู้ผู้รอดชีวิตผู้กล้าหาญนักรบผู้มีความสุขมีน้ำใจผู้ป่วยโรคมะเร็งและอื่น ๆ เท่านั้นที่จะจบลงด้วยการไม่สามารถส่งมอบและสงสัย ... เกิดอะไรขึ้นกับเรา? เหตุใดเราจึงไม่สามารถเป็นมะเร็งได้ "

Takeaway

วันนี้มีวัฒนธรรมที่โดดเด่นเกี่ยวกับการเฉลิมฉลองผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็ง - และควรมี แต่สิ่งที่เกี่ยวกับผู้ที่เสียชีวิตจากโรค? แล้วผู้ที่ไม่ต้องการเป็นหน้าบวกและความหวังในการเผชิญกับความเจ็บป่วยและความตาย

เรื่องราวของพวกเขาจะไม่ถูกเฉลิมฉลอง? ความรู้สึกกลัวความโกรธและความโศกเศร้าของพวกเขาถูกปฏิเสธเพราะเราในฐานะสังคมต้องการที่จะเชื่อว่าเราอยู่ยงคงกระพันเมื่อเผชิญกับความตายหรือไม่?

ไม่มีเหตุผลที่จะคาดหวังให้ผู้คนเป็นนักรบทุกวันแม้ว่ามันจะทำให้เรารู้สึกดีขึ้น มะเร็งเป็นมากกว่าความหวังและริบบิ้น เราต้องยอมรับว่า

Lillian Ann Slugocki เขียนเกี่ยวกับสุขภาพ, ศิลปะ, ภาษา, การค้า, เทคโนโลยี, การเมืองและวัฒนธรรมป๊อป ผลงานของเธอได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัล Pushcart และ Best of the Web ได้รับการตีพิมพ์ใน Salon, The Daily Beast, BUST Magazine, The Nervous Breakdown และอื่น ๆ อีกมากมาย เธอมีปริญญาโทจาก NYU / The Gallatin School เป็นลายลักษณ์อักษรและอาศัยอยู่นอกเมืองนิวยอร์กกับ Shih Tzu, Molly ของเธอ ค้นหางานของเธอเพิ่มเติมในเว็บไซต์ของเธอและทวีตเธอ @laslugocki