สิ่งที่แปลกประหลาดที่สุดที่ฉันคิดเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินก่อนที่ฉันจะได้รับข้อมูล

เนื้อหา

• ฉันคิดว่ามันเป็นแค่ผิว ๆ
• ฉันคิดว่ามันจะหายไป
• ฉันคิดว่ามีโรคสะเก็ดเงินเพียงชนิดเดียว
• ฉันคิดว่ามีใบสั่งยาสำหรับทุกคน
• ซื้อกลับบ้าน

แม้ว่าคุณยายของฉันจะเป็นโรคสะเก็ดเงิน แต่ฉันก็เติบโตมาด้วยความเข้าใจที่ จำกัด มากว่าแท้จริงแล้วคืออะไร ฉันจำไม่ได้ว่าเธอเคยมีอาการวูบวาบเมื่อฉันยังเป็นเด็ก ในความเป็นจริงเธอเคยกล่าวไว้ว่าหลังจากเดินทางไปอลาสก้าในช่วงอายุ 50 ปีโรคสะเก็ดเงินของเธอไม่เคยกลับมาอีกเลย

เมื่อรู้ว่าตอนนี้ฉันรู้อะไรเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินแล้วมันเป็นเรื่องลึกลับที่เหลือเชื่อ และวันหนึ่งฉันหวังว่าจะได้ไปเยือน Alaska เพื่อค้นพบด้วยตัวเอง!

การวินิจฉัยของตัวเองเกิดขึ้นในฤดูใบไม้ผลิปี 1998 ตอนที่ฉันอายุแค่สิบห้าปี ในตอนนั้นอินเทอร์เน็ตหมายถึงการโทรไปยัง AOL และการส่งข้อความโต้ตอบแบบทันทีกับเพื่อนของฉันในชื่อ“ JBuBBLeS13” ยังไม่ใช่สถานที่สำหรับพบปะผู้คนที่เป็นโรคสะเก็ดเงิน และแน่นอนว่าฉันไม่ได้รับอนุญาตให้พบปะกับคนแปลกหน้าทางอินเทอร์เน็ต

ฉันไม่ได้ใช้อินเทอร์เน็ตในการค้นคว้าอิสระและเรียนรู้เกี่ยวกับสภาพของฉัน ข้อมูลของฉันเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงิน จำกัด เฉพาะการไปพบแพทย์ในระยะสั้นและแผ่นพับในห้องรอ การขาดความรู้ทำให้ฉันมีแนวคิดที่น่าสนใจเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินและ“ วิธีการทำงาน”

ฉันคิดว่ามันเป็นแค่ผิว ๆ

ตอนแรกฉันไม่คิดว่าโรคสะเก็ดเงินจะเป็นอะไรมากไปกว่าสีแดงผิวหนังคันที่ทำให้ฉันมีจุดทั่วร่างกาย ตัวเลือกยาที่ฉันเสนอให้รักษาเฉพาะรูปลักษณ์ภายนอกดังนั้นไม่กี่ปีก่อนที่ฉันจะได้ยินคำว่า "โรคแพ้ภูมิตัวเอง" ที่เกี่ยวข้องกับโรคสะเก็ดเงิน

การทำความเข้าใจว่าโรคสะเก็ดเงินเริ่มต้นจากภายในทำให้วิธีการรักษาและความคิดของฉันเปลี่ยนไป

ตอนนี้ฉันหลงใหลในการรักษาโรคสะเก็ดเงินด้วยวิธีการแบบองค์รวมที่โจมตีสภาพจากทุกมุมทั้งจากภายในและภายนอกและด้วยประโยชน์เพิ่มเติมของการสนับสนุนทางอารมณ์ ไม่ใช่แค่เครื่องสำอาง มีบางอย่างเกิดขึ้นภายในร่างกายของคุณและรอยแดงเป็นเพียงหนึ่งในอาการของโรคสะเก็ดเงิน

ฉันคิดว่ามันจะหายไป

ฉันคิดว่าโรคสะเก็ดเงินเหมือนโรคอีสุกอีใส ฉันจะไม่สบายตัวสักสองสามสัปดาห์ใส่กางเกงและเสื้อแขนยาวจากนั้นยาจะเข้ามาและฉันก็เสร็จแล้ว ตลอดไป.

คำว่าเปลวไฟยังไม่ได้มีความหมายอะไรดังนั้นจึงต้องใช้เวลาสักพักในการยอมรับว่าการระบาดของโรคสะเก็ดเงินอาจเกิดขึ้นเป็นระยะเวลานานและจะยังคงเกิดขึ้นอีกเป็นเวลาหลายปี

แม้ว่าฉันจะติดตามการจุดชนวนของเปลวไฟและตั้งเป้าหมายที่จะหลีกเลี่ยงสิ่งเหล่านี้และฉันก็พยายามอย่างเต็มที่เพื่อหลีกเลี่ยงความเครียด แต่บางครั้งก็ยังเกิดเปลวไฟ เปลวไฟอาจเกิดขึ้นได้จากสิ่งที่อยู่นอกเหนือการควบคุมของฉันเช่นฮอร์โมนของฉันที่เปลี่ยนไปหลังคลอดลูกสาว ฉันอาจลุกเป็นไฟได้หากป่วยเป็นไข้หวัด

ฉันคิดว่ามีโรคสะเก็ดเงินเพียงชนิดเดียว

ไม่กี่ปีก่อนที่ฉันจะได้รู้ว่ามีโรคสะเก็ดเงินมากกว่าหนึ่งชนิด

ฉันพบตอนที่ฉันไปร่วมงาน National Psoriasis Foundation และมีคนถามฉันว่าฉันเป็นคนประเภทไหน ตอนแรกฉันรู้สึกแปลก ๆ ที่มีคนแปลกหน้ามาขอกรุ๊ปเลือดของฉัน ปฏิกิริยาเริ่มต้นของฉันต้องแสดงบนใบหน้าของฉันเพราะเธออธิบายอย่างไพเราะว่าโรคสะเก็ดเงินมีห้าประเภทที่แตกต่างกันและทุกคนไม่เหมือนกัน ปรากฎว่าฉันมีคราบจุลินทรีย์และคราบสกปรก

ฉันคิดว่ามีใบสั่งยาสำหรับทุกคน

ก่อนการวินิจฉัยของฉันฉันเคยชินกับตัวเลือกพื้นฐานสำหรับยาซึ่งมักพบในรูปของเหลวหรือเม็ดยา มันอาจจะดูไร้เดียงสา แต่ฉันก็มีสุขภาพที่ดีจนถึงจุดนั้น ในตอนนั้นการเดินทางไปหาหมอโดยทั่วไปของฉันถูก จำกัด ไว้ที่การตรวจสุขภาพประจำปีและความเจ็บป่วยในวัยเด็กทุกวัน การถ่ายภาพถูกสงวนไว้สำหรับการฉีดวัคซีน

ตั้งแต่การวินิจฉัยของฉันฉันได้รักษาโรคสะเก็ดเงินด้วยครีมเจลโฟมโลชั่นสเปรย์แสง UV และภาพทางชีววิทยา สิ่งเหล่านี้เป็นเพียงประเภทเท่านั้น แต่ฉันยังได้ลองใช้หลายแบรนด์ในแต่ละประเภท ฉันได้เรียนรู้ว่าทุกอย่างไม่ได้ผลกับทุกคนและโรคนี้ก็แตกต่างกันไปสำหรับเราแต่ละคน อาจใช้เวลาหลายเดือนและหลายปีในการค้นหาแผนการรักษาที่เหมาะกับคุณ แม้ว่าจะได้ผลสำหรับคุณ แต่ก็อาจใช้ได้ผลเพียงช่วงเวลาหนึ่งจากนั้นคุณจะต้องหาทางเลือกในการรักษา

ซื้อกลับบ้าน

การใช้เวลาในการค้นคว้าสภาพและรับข้อเท็จจริงเกี่ยวกับโรคสะเก็ดเงินได้สร้างความแตกต่างอย่างมากให้กับฉัน มันทำให้สมมติฐานแรกเริ่มของฉันชัดเจนขึ้นและช่วยให้ฉันเข้าใจสิ่งที่เกิดขึ้นในร่างกายของฉัน แม้ว่าฉันจะอยู่กับโรคสะเก็ดเงินมานานกว่า 20 ปี แต่มันก็เหลือเชื่อมากที่ฉันได้เรียนรู้และฉันก็ยังคงเรียนรู้เกี่ยวกับโรคนี้

Joni Kazantzis เป็นผู้สร้างและบล็อกเกอร์ของ justagirlwithspots.com ซึ่งเป็นบล็อกโรคสะเก็ดเงินที่ได้รับรางวัลซึ่งอุทิศตนเพื่อสร้างการรับรู้ให้ความรู้เกี่ยวกับโรคและแบ่งปันเรื่องราวส่วนตัวของการเดินทางกว่า 19 ปีกับโรคสะเก็ดเงิน ภารกิจของเธอคือการสร้างความรู้สึกของชุมชนและแบ่งปันข้อมูลที่สามารถช่วยให้ผู้อ่านรับมือกับความท้าทายในชีวิตประจำวันในการอยู่ร่วมกับโรคสะเก็ดเงิน เธอเชื่อว่าด้วยข้อมูลที่มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ผู้ที่เป็นโรคสะเก็ดเงินจะมีพลังในการใช้ชีวิตที่ดีที่สุดและตัดสินใจเลือกการรักษาที่เหมาะสมสำหรับชีวิตของพวกเขาได้