9 มติปีใหม่สำหรับผู้ที่เจ็บป่วยเรื้อรัง

เนื้อหา

• 1. ฉันจะวัดสุขภาพของฉันโดยใช้มาตรฐานสุขภาพของตัวเอง
• 2. ฉันจะผลักดันตัวเองก็ต่อเมื่อเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของฉันเท่านั้น
• 3. ฉันจะดูประสบการณ์ชีวิตของฉันเป็นความเชี่ยวชาญ
• 4. ฉันจะพักผ่อนเมื่อฉันต้องการ - โดยไม่มีการตัดสิน
• 5. ฉันจะฝึกถามสิ่งที่ฉันต้องการ
• 6. ฉันจะไม่ขอโทษที่ซื่อสัตย์เกี่ยวกับการต่อสู้ของฉัน
• 7. ฉันจะฉลองความสำเร็จไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่
• 8. ฉันจะพยายามแสดงความมั่นใจกับแพทย์ของฉัน
• 9. ฉันจะก้าวออกไปจากการสนทนาที่ทำร้ายฉันถ้าฉันต้องการ
• ในปี 2019 อนุญาตให้คุณยกเลิกหากคุณต้องการ

การเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นส่วนสำคัญในเรื่องราวของฉัน

ฉันอาศัยอยู่กับ OCD และสมาธิสั้นตลอดชีวิตของฉันรวมถึงโรคโลหิตจางอย่างรุนแรงซึ่งทั้งหมดถูกวินิจฉัยผิดพลาดเป็นเวลาหลายปี การกู้คืนไม่ใช่เป้าหมายมากนักเพราะเป็นชีวิตประจำวันของฉัน

คู่ของฉันก็อาศัยอยู่กับ Ehlers-Danlos syndrome (EDS), โรคข้ออักเสบและปัญหาสุขภาพจิตที่เกิดขึ้นร่วมกัน ระหว่างเราสองคนตู้เสื้อผ้าของเราเป็นร้านขายยาและฉันค่อนข้างแน่ใจว่าเราควรได้รับปริญญาทางการแพทย์กิตติมศักดิ์โดยตอนนี้ขึ้นอยู่กับเวลาที่เราใช้ค้นคว้าสภาพของเรา

ในขณะที่ปี 2019 ใกล้เข้ามาฟีดข่าวของฉันก็เต็มไปด้วยมติปีใหม่ ฉันเห็นเพื่อนวางแผนที่จะวิ่งมาราธอนกลายเป็นผู้คนตอนเช้าเรียนรู้ที่จะวางแผนการรับประทานอาหารและความทะเยอทะยานทุกประเภทที่ค่อนข้างตรงไปตรงมา

ฉันคิดว่าพวกเราที่กำลังพยายามปรับตัวให้เข้ากับชีวิตด้วยเงื่อนไขและร่างกายที่ไม่ให้ความร่วมมือกับเราเราต้องการมติของเราเอง

ดังนั้นที่นี่เก้าของ ของฉัน ความละเอียดที่สร้างขึ้นด้วยความหวังว่าจะช่วยให้คนป่วยด้วยโรคเรื้อรังกับพวกเขา

1. ฉันจะวัดสุขภาพของฉันโดยใช้มาตรฐานสุขภาพของตัวเอง

การเปรียบเทียบตัวเรากับคนอื่นเป็นเรื่องง่ายที่จะทำโดยเฉพาะในยุคของโซเชียลมีเดีย แต่เมื่อคุณอยู่กับอาการเรื้อรังการเปรียบเทียบเหล่านั้นมักไม่ยุติธรรม

ตัวอย่างเช่นอาจพูดง่าย ๆ ว่า“ การทำโยคะเป็นทางเลือกเพื่อสุขภาพที่ดี” อย่างไรก็ตามสำหรับคนที่มีเงื่อนไขที่ส่งผลกระทบต่อข้อต่อของพวกเขา? การทำโยคะอาจไม่ดีต่อสุขภาพเลยจริง ๆ แล้วมันอาจเป็นอันตรายได้

เพื่อนร่วมงานของฉันหลายคนตั้งข้อสังเกตว่าฉัน“ กล้าหาญ” สำหรับการรับประทาน Taco Bell ในออฟฟิศราวกับว่าการกินบางสิ่งที่“ ไม่ดีต่อสุขภาพ” เป็นตัวเลือกที่กล้าหาญ อย่างไรก็ตามในขณะที่บางคนฟื้นตัวจากความผิดปกติของการกินการกินอาหารที่ฉันตื่นเต้นเป็นประจำ เท่านั้น ภายใต้สถานการณ์ที่ฉันสามารถโน้มน้าวตัวเองให้กินอาหาร

ดังนั้นสำหรับทาโก้เบลล์ฉันเป็นตัวเลือกที่ดีต่อสุขภาพอย่างยิ่งเพราะการเลือกเติมเชื้อเพลิงให้ร่างกายแทนที่จะอดอยากการตัดสินใจที่ถูกต้องเสมอ และก็มีความกล้าหาญเช่นกัน - เพียงเพราะการกินการฟื้นตัวที่ผิดปกติต้องมีความกล้าหาญ

แทนที่จะเข้าใกล้สุขภาพแบบเดียวขนาดพอดีอาจถึงเวลาที่เราจะเริ่มถามว่าหน้าตาสุขภาพดี สำหรับพวกเรา.

และถ้านั่นหมายถึงการงีบหลับแทนที่จะเข้าเรียนโยคะหรือกินทาโก้มันฝรั่งรสเผ็ดจาก Taco Bell? พลังสำหรับเราในการตัดสินใจเลือกที่ดีที่สุดสำหรับเรา

2. ฉันจะผลักดันตัวเองก็ต่อเมื่อเป็นไปเพื่อประโยชน์สูงสุดของฉันเท่านั้น

มีแนวคิดที่แพร่หลายในด้านสุขภาพและการออกกำลังกายที่“ ผลักดันขีด จำกัด ของคุณ” นั้นดีต่อสุขภาพ

ทำไมต้องวิ่งหนึ่งไมล์เมื่อคุณวิ่งได้สองไมล์ หากคุณเป็นกังวลทำไมไม่ลองดำน้ำก่อนใครและไปงานปาร์ตี้ล่ะ? คุณจะชอบเมื่อคุณอยู่ที่นั่นใช่ไหม

การออกจากเขตความสะดวกสบายของคุณถูกมองว่าเป็นความพยายามอันสูงส่งและในขณะนั้น สามารถ เป็นใครก็ตามที่มีอาการเรื้อรังสามารถบอกคุณได้ว่าไม่ใช่ความคิดที่ดีเสมอไป

บางทีร่างกายของคุณอาจเหนื่อยเพราะคุณสบายดี บางทีความกังวลของคุณอาจเป็นเพราะคุณกำลังเสี่ยงต่อการถูกไฟไหม้ บางทีความรู้สึกของคุณกำลังทำหน้าที่เป็นผู้ส่งสารทำให้คุณรู้ว่าเมื่อถึงเวลาที่ต้องชะลอตัว

ไม่มีเหตุผลที่ดีที่จะเสี่ยงต่อการบาดเจ็บโดยเฉพาะเมื่อพูดถึงการเจ็บป่วยเรื้อรัง ในปีใหม่ฉันจะให้เกียรติร่างกายของฉันและตั้งใจฟังเมื่อฉันใกล้ถึงขีด จำกัด แล้ว

มีเวลาและสถานที่สำหรับทดสอบขีด จำกัด ของคุณและคุณ - และคุณคนเดียวเท่านั้นที่จะตัดสินใจเมื่อถึงเวลานั้น

3. ฉันจะดูประสบการณ์ชีวิตของฉันเป็นความเชี่ยวชาญ

คุณรู้จักกี่ครั้งโดยสังหรณ์ว่ามีบางอย่างผิดปกติหรือมีเพียงเพื่อให้คนอื่นยืนยันว่าคุณสบายดี

ฉันได้ยินจากคนที่มีอาการป่วยเรื้อรังตลอดเวลาที่คนอื่น ๆ ละทิ้งความกังวลของพวกเขาโดยบอกว่าพวกเขาไม่มี "ความเชี่ยวชาญทางการแพทย์" ที่จะรู้ว่ามีอะไรผิดปกติ

แต่นี่คือสิ่งที่: คุณเป็นผู้เชี่ยวชาญในร่างกายของคุณเอง หากคุณรู้ว่าลำไส้ของคุณมีบางอย่างผิดปกติคุณมีสิทธิ์ที่จะสนับสนุนตัวเองเพื่อให้มั่นใจว่าข้อกังวลของคุณจะได้รับการแก้ไข

ไม่ว่าจะเป็นการค้นหาความเห็นที่สองผลักดันคำแนะนำที่เข้าใจผิดหรือขอการทดสอบเพิ่มเติมไม่ควรมีใครขัดขวางคุณจากการไว้วางใจตัวเองและสนับสนุนสุขภาพของคุณ

4. ฉันจะพักผ่อนเมื่อฉันต้องการ - โดยไม่มีการตัดสิน

“ ส่วนที่เหลือ” มีการลงโทษที่ไม่ดีโดยเฉพาะในสหรัฐอเมริกาที่เราอาศัยอยู่โดยความเชื่อของ“ ความเร่งรีบ”

การทำงานมากเกินไป (โดยทั่วไปมักปลอมแปลงว่าผลิตภาพ) นั้นถือว่ามีเสน่ห์ แต่สิ่งที่เรียบง่ายเหมือนกับการงีบหลับนั้นถือเป็นความหรูหราหรือแย่กว่านั้นคือสิ่งที่มีไว้สำหรับสโล ธ และไม่ใช่มนุษย์

สิ่งนี้ทำให้พวกเราที่ต้องพักผ่อนบ่อยขึ้นเพื่อให้ทำงานได้ดีหรือไม่? พวกเราหลายคนเลิกรู้สึกผิดตั้งคำถามว่าเรานอนมากเกินไปหรือวิจารณ์ตัวเองว่าไม่“ ทำงานหนักขึ้น” หรือ“ มีพลังผ่าน”

ในปีใหม่ฉันจะมีเมตตากับตัวเองยืนยันสิทธิ์ในการพักผ่อนของฉัน

หากร่างกายของคุณขอนอน 10 ชั่วโมงทุกคืนอาจเป็นเพราะคุณต้องการมันหากคุณพบว่าตัวเองหยุดทำงานราว 3 โมงในตอนบ่ายอย่ารู้สึกผิดที่รีเซ็ตระบบของคุณด้วยการงีบหลับ หากคุณต้องใช้เวลา 15 นาทีเพื่อนั่งสมาธิในที่ทำงานเมื่อความกังวลของคุณเพิ่มขึ้น? ใช้เวลา.

เฉลิมฉลองความจริงที่ว่าคุณกำลังฟังร่างกายของคุณและเคารพสิ่งที่ต้องการ

5. ฉันจะฝึกถามสิ่งที่ฉันต้องการ

ในฐานะที่เป็นผู้คนที่ถูกใจฉันมีช่วงเวลาที่ยากลำบากในการขอความช่วยเหลือเมื่อฉันต้องการมัน

ฉันพบว่าคนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังจำนวนมากรู้สึกว่ามีความผิดที่ขอความช่วยเหลือเพราะพวกเขารู้สึกเหมือนเป็นภาระกับคนที่พวกเขารัก

แต่นี่คือสิ่งที่: ไม่เป็นไรที่จะขอความช่วยเหลือ

ไม่เป็นไร - เป็นเรื่องจริง ฉันสัญญากับคุณนี้

มนุษย์ทุกคนต้องการความช่วยเหลือ ณ จุดใดจุดหนึ่ง และหากคุณกำลังดิ้นรนกับอาการเรื้อรังนั่นเป็นเหตุผลที่ต้องถาม

ต้องใช้ความกล้าหาญในการพูดเมื่อคุณต้องการความช่วยเหลือและเมื่อเราพบความกล้าหาญนั้นเราเปิดพื้นที่ที่ผู้คนรอบตัวเราได้รับอนุญาตให้ซื่อสัตย์เกี่ยวกับความต้องการของพวกเขาเช่นกัน

คุณกำลังทำให้โลกเป็นสถานที่ที่ดีขึ้นเพียงแค่ทำให้สิ่งต่าง ๆ เป็นจริง

6. ฉันจะไม่ขอโทษที่ซื่อสัตย์เกี่ยวกับการต่อสู้ของฉัน

การพูดถึงความจริงความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่ได้เดินเล่นในสวน (อันที่จริงพวกเราบางคนไม่สามารถเดินได้เลยหรือไม่สามารถทำได้โดยไม่ต้องใช้อุปกรณ์พกพา - ดังนั้นฉันหมายความว่าในความหมายตามตัวอักษรด้วย)

แต่พวกเราหลายคนรู้สึกกดดันที่จะใส่ใบหน้าที่กล้าหาญและทำให้ชีวิตของเราดูดีพอสำหรับ Instagram

และตามจริงแล้วมันเหนื่อยที่จะทำให้สภาพของเราดูเปล่งปลั่งและสร้างแรงบันดาลใจ

นี่คือสิ่งที่ฉันคิด: โลกต้องการความซื่อสัตย์มากขึ้น ไม่เพียงแค่นั้น แต่พวกเราไม่มีใครต้องขออภัยในความซื่อสัตย์เช่นนั้น

หากคุณมีเปลวไฟหรือวันที่คร่าวๆ คุณจะได้รับเสียงที่ถ้าคุณเลือกที่จะ หากคุณกำลังมองหาวิธีการทางการแพทย์ที่น่ากลัว? คุณไม่จำเป็นต้องเสแสร้งว่าคุณไม่กลัว

คุณได้รับอนุญาตให้ใช้พื้นที่มากที่สุดในโลกตามที่ใจต้องการ

ผู้คนที่เหมาะสมจะอยู่ที่นั่นเพื่อคุณตลอดทุกสิ่ง การปรากฏตัวในฐานะคนที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังอาจเป็นรูปแบบหนึ่งของการเสริมพลังและปัญหาที่แท้จริงนั้นอยู่ที่คนที่มองความสะดวกสบายของพวกเขาว่าสำคัญกว่าความสามารถในการเติบโตของคุณ

7. ฉันจะฉลองความสำเร็จไม่ว่าจะเล็กหรือใหญ่

ในบางครั้งที่การกินที่ไม่เป็นระเบียบของฉันเริ่มขึ้นการตีครีมบนลาเต้ของฉันที่สตาร์บัคส์ - หรือเดินเข้าไปในสตาร์บัคส์ทั้งหมด - เป็นความสำเร็จที่ยิ่งใหญ่

แต่สำหรับคนอื่น ๆ การเข้าแถวและสั่งซื้อเครื่องดื่มเป็นเพียงส่วนหนึ่งของกิจวัตรประจำวันของพวกเขา

สำหรับผู้ที่ป่วยเป็นโรคเรื้อรังสิ่งเล็กที่สุดสามารถเป็นชัยชนะครั้งใหญ่ได้ แต่เราจะไม่ยอมรับพวกเขาเช่นนี้เสมอไป สำหรับปี 2562 ฉันต้องการชะลอตัวลงมากพอที่จะฉลองความสำเร็จของฉันไม่ว่าจะเป็นการบำบัดที่ก้าวล้ำหรือเพิ่งลุกจากเตียงในตอนเช้า

เมื่อครั้งสุดท้ายที่คุณเฉลิมฉลองความคืบหน้า - ตามเงื่อนไขของคุณเอง?

8. ฉันจะพยายามแสดงความมั่นใจกับแพทย์ของฉัน

ในขณะที่ฉันโชคดีที่มีหมอที่เก่งที่สุดบางคนมาก่อน แต่ฉันก็มีคนที่มีหมัดด้วยเช่นกัน มองย้อนกลับไปฉันหวังว่าจะมีใครบางคนบอกฉันว่าฉันได้รับอนุญาตให้แสดงความคิดเห็นถามคำถามรับความคิดเห็นที่สองหรือสามและตรงถึงความคาดหวังของฉัน

มีประชากรจำนวนหนึ่ง - เช่นคนที่มีขนาดหรือคนที่มีความพิการ - ผู้ที่พบว่าแพทย์ของพวกเขาสามารถถูกไล่ออกโดยเฉพาะอย่างยิ่งบ่อยครั้งโดยไม่ตั้งใจ

ตัวอย่างเช่นแพทย์ที่บอกคนอ้วนว่าพวกเขาต้องการลดน้ำหนักเมื่อพวกเขามาเพื่อหารือเกี่ยวกับสภาพที่ไม่เกี่ยวข้อง (เช่นการติดเชื้อทางเดินปัสสาวะ) หรือคนที่แนะนำให้พวกเขาลองวิธีการรักษาที่ไม่เป็นประโยชน์ต่อพวกเขา ( เหมือนนักบำบัดที่เคยบอกฉันว่าการทำสมาธิจะแก้ไข OCD ของฉัน)

การฝึกฝนการกล้าแสดงออกอย่างเหมาะสมสามารถสร้างความแตกต่างได้อย่างมาก บางข้อความที่ฉันกำลังซ้อม:

• “ นี่ไม่ใช่สิ่งที่ฉันจะพูดคุย ฉันต้องการที่จะมุ่งเน้น ... "
• “ จากประสบการณ์ของฉันมันไม่ได้มีประโยชน์อะไรเลย คุณคิดอะไรอยู่อีก?”
• “ คุณช่วยอธิบายได้ไหมว่าทำไมคุณเชื่อว่าคำแนะนำนี้จะทำให้อาการของฉันดีขึ้น”
• “ ฉันสับสนเพราะฉันอ่านงานวิจัยทางคลินิกที่แนะนำว่าสิ่งที่ตรงกันข้ามนั้นเป็นเรื่องจริง ข้อมูลที่คุณกำลังจะออกไปเมื่อเร็ว ๆ นี้เป็นเท่าไหร่?”

พวกเราหลายคนไม่ทราบว่าสิ่งเหล่านี้เป็นข้อความที่เราสามารถทำได้จริงหรือเรากลัวว่าจะเจอกัน แต่จำไว้ว่าแพทย์อยู่ที่นี่เพื่อช่วยเรา - มันเป็นงานของพวกเขา! - และเรามีสิทธิ์ทุกอย่างในการดูแลที่ดีที่สุด

9. ฉันจะก้าวออกไปจากการสนทนาที่ทำร้ายฉันถ้าฉันต้องการ

“ fibromyalgia ไม่ใช่แค่ความเจ็บป่วยที่เกิดขึ้นจริงหรือ”

“ โอ้ฉันมีโรคฉันเกลียดเมื่ออพาร์ทเมนต์ของฉันยุ่งเหยิง”

“ ถ้าคุณเดินได้ทำไมคุณถึงใช้รถเข็นด้วย”

แม้แต่คนที่เจตนาดีที่สุดก็สามารถพูดสิ่งที่เป็นอันตรายเกี่ยวกับโรคเรื้อรังและความพิการได้ และในขณะที่เราอาจรู้สึกถึงความรับผิดชอบในการแก้ไขสาเหตุและแก้ไขปัญหา แต่ความจริงก็คือเราไม่ได้มีพลังเสมอไป

ในความเป็นจริงการสนทนาเหล่านั้นอาจกลายเป็นการลดทอนความเป็นมนุษย์และความเจ็บปวดจากการพยายามให้การศึกษาแก่ใครบางคนนั้นไม่คุ้มค่าเสมอไป

ในปี 2019 อนุญาตให้คุณยกเลิกหากคุณต้องการ

หากคุณไม่ทราบวิธีต่อไปนี้คือตัวอย่างบางส่วน:

• “ นั่นไม่จริงสำหรับ fibromyalgia ฉันขอแนะนำให้คุณอ่านเพิ่มอีกนิดเพราะคุณอาจทำร้ายใครบางคนโดยที่ไม่รู้ตัวเหมือนอย่างที่คุณเพิ่งทำตอนนี้”
• “ ที่จริงแล้วฉันรู้สึกอึดอัดกับแบบแผนนั้น ฉันต้องถอยห่างจากการสนทนานี้ แต่ฉันหวังว่าคุณจะได้เรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ OCD และทบทวนการแสดงความคิดเห็นเช่นนั้นอีกครั้ง "
• “ ฉันไม่รู้สึกดีเลยที่มีบทสนทนาเช่นนี้เพียงเพราะความคิดเห็นเช่นนี้เจ็บปวดที่จะได้ยิน แต่มีแหล่งข้อมูลออนไลน์มากมายที่คุณอาจพบว่ามีประโยชน์ ฉันจะเริ่มต้นที่นั่น”

โปรดจำไว้ว่าคุณไม่จำเป็นต้องเป็นครูของใครเลยโดยเฉพาะอย่างยิ่งที่เกี่ยวข้องกับประสบการณ์ของคุณไม่ว่าใครจะบอกคุณ!

ในปี 2019 คุณมีค่าใช้จ่ายดังนั้นถึงเวลาเลือกตัวเลือกที่ดีที่สุดสำหรับคุณและเชื่อมั่นว่าคุณรู้จักตัวเองและร่างกายของคุณดีพอที่จะตัดสินใจได้

เสียงไชโยที่เหลืออยู่อย่างดุเดือดในการเผชิญกับความเจ็บป่วยเรื้อรังในปีนี้ ฉันหวังว่าในขณะที่คุณส่งเสียงดังในปีใหม่คุณใช้เวลาในการเฉลิมฉลองทุกอย่างที่ได้รับที่นี่!

Sam Dylan Finch เป็นผู้สนับสนุนชั้นนำใน LGBTQ + สุขภาพจิตได้รับการยอมรับในระดับสากลสำหรับบล็อกของเขา Let's Queer Things Up! ซึ่งเริ่มแพร่ระบาดครั้งแรกในปี 2014 ในฐานะนักหนังสือพิมพ์และนักยุทธศาสตร์สื่อแซมได้ตีพิมพ์หัวข้อสุขภาพจิตอย่างกว้างขวาง อัตลักษณ์ทางเพศความพิการการเมืองและกฎหมายและอื่น ๆ อีกมากมาย นำความเชี่ยวชาญแบบผสมผสานของเขาในด้านสาธารณสุขและสื่อดิจิทัลปัจจุบันแซมทำงานเป็นบรรณาธิการสังคมที่ Healthline