ความตระหนักของ JCV และ PML ล่าช้าในผู้ป่วยโรค MS
เนื้อหา
เมื่อคุณมีหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) การเลือกยาแก้โรคเป็นการตัดสินใจครั้งใหญ่ ยาที่ทรงพลังเหล่านี้สามารถให้ประโยชน์ที่สำคัญ แต่ไม่มีความเสี่ยงร้ายแรงบางอย่าง
ตัวอย่างยาที่ใช้แก้ไขโรคที่พบมากที่สุดหลายตัวที่ใช้สำหรับ MS สามารถประนีประนอมระบบภูมิคุ้มกันและทำให้คนที่ติดเชื้อไวรัสจอห์นคันนิ่งแฮม (JCV) เพื่อพัฒนาความก้าวหน้า multifocal leukoencephalopathy (PML)
JCV เป็นไวรัสที่พบบ่อยมากที่มีผลต่อประชากรมากกว่าครึ่งหนึ่งของโลก ในกรณีส่วนใหญ่จะไม่ทำให้เกิดผลข้างเคียงสำหรับบางคนที่ได้รับผลกระทบจาก MS ก็สามารถนำไปสู่ PML PML เป็นโรคที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมที่เกิดขึ้นเมื่อ JCV ติดเชื้อสสารสีขาวในสมองและโจมตีการเคลือบไมอีลินรอบเซลล์ประสาท มันสามารถนำไปสู่ความพิการทางระบบประสาทอย่างรุนแรงและแม้กระทั่งความตาย
ผู้ที่รับยาเหล่านี้ทราบถึงความเสี่ยงในการพัฒนา PML ก่อนที่จะเริ่มการรักษาหรือแม้แต่ทราบว่า PML คืออะไร?
การสำรวจด้านสุขภาพของ 1,715 คนที่มี MS เปิดเผยว่าน้อยกว่าครึ่งหนึ่งได้ตระหนักถึงทั้ง JCV และ PML
ในบรรดาผู้ที่ได้รับทราบถึง JCV เกือบ 60 เปอร์เซ็นต์ประเมินว่ามันเป็นเรื่องธรรมดา
JCV และ PML คืออะไร
JCV ค่อนข้างธรรมดา ในความเป็นจริงประชากรประมาณครึ่งหนึ่งมีมัน ส่วนใหญ่จะไม่เคยรู้เพราะระบบภูมิคุ้มกันของเราเก็บไวรัสภายใต้การควบคุม
เมื่อระบบภูมิคุ้มกันอ่อนแอลงทำให้ JCV สามารถใช้งานได้มันสามารถนำไปสู่ PML ซึ่งเป็นโรคสมองที่ทำลายชีวิตที่คุกคามชีวิต PML มีอัตราการเสียชีวิต 30 ถึง 50 เปอร์เซ็นต์ในช่วงสองสามเดือนแรกหลังการวินิจฉัยผู้รอดชีวิตมักจะมีความพิการรุนแรง
ประมาณหนึ่งในสามของคนที่มีส่วนร่วมในการสำรวจสุขภาพได้รับการทดสอบสำหรับ JCV ในบรรดาผู้ที่ใช้ Tecfidera หรือ Tysabri นั้น 68 เปอร์เซ็นต์ได้รับการทดสอบสำหรับ JCV โดยที่ 45 เปอร์เซ็นต์ของพวกเขาทดสอบเป็นบวก
นักประสาทวิทยา Bruce Silverman, D.O. , F.A.C.N. ผู้อำนวยการของ Neurosciences Service Line ที่ Ascension St. John Providence-Park Hospital ในมิชิแกนบอก Healthline ว่าปัญหาเกิดขึ้นก่อนด้วยการเปิดตัว Tysabri
“ ทุกคนรู้สึกตื่นเต้นเกี่ยวกับการตอบสนองที่แข็งแกร่งของยาที่ให้กับผู้ป่วยโรค MS” เขากล่าว
จากนั้นผู้ป่วยทดลองทางคลินิกสามคนพัฒนา PML สองคนที่เสียชีวิต ผู้ผลิตดึงยาเสพติดในปี 2005
พบว่ามีความเสี่ยงของการเกิดโรค PML ในคนที่เคยเสพยาภูมิคุ้มกันก่อนหรือร่วมกับ Tysabri Silverman อธิบาย
ยาดังกล่าวได้รับการประเมินใหม่และกลับสู่ตลาดในปี 2549 ในที่สุด Gilenya และ Tecfidera ก็ได้รับการอนุมัติให้รักษาโรค MS
“ ทั้งสองมีปัญหาที่อาจเกิดขึ้นเช่นเดียวกันกับ PML” Silverman กล่าว “ สามารถเกิดขึ้นได้กับยาภูมิคุ้มกันใด ๆ แพทย์ของเราต้องพูดคุยกับผู้ป่วยเกี่ยวกับปัญหานี้และติดตามความเสี่ยงของการพัฒนา PML อย่างใกล้ชิด”
Silverman กล่าวว่าไม่มีแนวทางที่แท้จริงสำหรับการตรวจสอบผู้ป่วยโรค MS ที่ใช้ยาเหล่านี้ เขาทำการทดสอบด้วยภาพและการทดสอบแอนติบอดี JCV อย่างน้อยปีละครั้งและคอยจับตาดูผู้ป่วยที่รับยา
ความรู้คือพลัง
ในบรรดาผู้ที่ใช้ Tecfidera หรือ Tysabri 66% ตระหนักถึงความเสี่ยง เหตุใดพวกเขาจึงเลือกใช้ยาเหล่านี้
Silverman แนะนำเหตุผลหลักคือประสิทธิภาพ
“ ยาที่ดัดแปลงจากโรคดั้งเดิมน่าจะช่วยเพิ่มอัตราการกำเริบของโรคได้ประมาณ 35-40% ด้วยยาเหล่านี้ประโยชน์อาจอยู่ที่ประมาณ 50 ถึง 55 เปอร์เซ็นต์หรือมากกว่านั้น Tysabri อาจจะยิ่งเล็กกว่านี้อีก” เขากล่าว
“ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรคนี้ค่อนข้างอายุน้อยและกระตือรือร้นในชีวิต” เขากล่าวต่อ “ พวกเขาต้องการการตอบสนองที่แข็งแกร่งที่สุดดังนั้นพวกเขาจึงเลือกยาที่จะให้การปกป้องแบบนั้น พวกเขายินดีที่จะเสี่ยงต่อการทำเช่นนั้น”
ทำไมบางคนเสี่ยง
Desiree Parker วัย 38 ปีจาก Williamsburg รัฐเวอร์จิเนียได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS กำเริบในปี 2013 เธอเริ่มเลือก Copaxone แต่เปลี่ยนมาเป็น Tecfidera เมื่อต้นปีนี้
“ ฉันรู้ว่า PML คืออะไรและฉันเข้าใจความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นในขณะที่ใช้ยานี้ความรู้ที่ฉันได้รับจากการพูดกับนักประสาทวิทยาของฉันและจากการอ่านเกี่ยวกับยาด้วยตัวเอง” เธอกล่าว
“ ฉันเลือกมันด้วยเหตุผลหลายประการสิ่งแรกคือมันไม่ใช่การฉีดหรือแช่ ฉันมีปัญหามากมายกับการฉีดยาด้วยตนเองและไม่สบาย ฉันต้องการยารักษาโรคในช่องปากที่มีความเสี่ยงต่ำสุดและมีผลข้างเคียงที่จัดการได้มากที่สุด”
ก่อนที่จะทำการ Tecfidera ปาร์กเกอร์ทดสอบลบสำหรับแอนติบอดี JCV
“ ฉันรู้ว่านี่ไม่ได้หมายความว่าฉันจะไม่ได้สัมผัสกับไวรัสดังนั้นโอกาสของ PML ในอนาคต ถ้าฉันทดสอบในเชิงบวกแล้วฉันก็ยังคงเลือกใช้ยารักษาโรคทางปากชนิดใดชนิดหนึ่งแม้ว่าฉันจะมีความกังวลเกี่ยวกับความเสี่ยงนี้มากขึ้น "Parker อธิบาย
“ ประสาทของฉันบอกว่ามันก็ต่อเมื่อคุณได้รับ lymphopenia - เซลล์เม็ดเลือดขาวต่ำ - ว่าคุณมีความเสี่ยงสูงสุดในการพัฒนา PML ถ้าคุณติดเชื้อ ดังนั้นฉันจึงสนใจมากขึ้นเกี่ยวกับการเฝ้าดูนั้นมากกว่าการทดสอบไวรัสอย่างสม่ำเสมอ” เธอกล่าว
ปาร์กเกอร์กังวลเกี่ยวกับผลกระทบระยะยาวที่ Tecfidera อาจมีต่อร่างกายของเธอ แต่มีความกังวลมากขึ้นเกี่ยวกับการชะลอการลุกลามของโรค
Vix Edwards แห่ง Nuneaton, Warwickshire, U.K. ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคกำเริบ MS remapsing ในปี 2010 เพียง 18 เดือนต่อมาการวินิจฉัยของเธอก็เปลี่ยนเป็น MS รองที่มีอาการกำเริบ เธอลองใช้ Copaxone และ Rebif แต่ยังคงกำเริบอย่างน้อยเดือนละครั้ง
หลังจากพิจารณาไปมากเธอเปลี่ยนมาใช้ Tysabri เธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับความเสี่ยงของ PML จากพยาบาล MS ของเธอซึ่งอธิบายอย่างละเอียดในโทรศัพท์อีกครั้งด้วยตนเองและทางไปรษณีย์
“ ฉันไม่ได้กังวลมากเกินไปเกี่ยวกับ PML ส่วนใหญ่เป็นเพราะอัตราต่อรองที่ฉันสามารถทำสัญญาได้นั้นน้อยกว่าโอกาสที่ฉันจะกำเริบโดยไม่ใช้ Tysabri” เอ็ดเวิร์ดบอก Healthline
ถึงวันนี้เธอมีเงินทุน 50 ครั้งโดยไม่ต้องกำเริบ
จากข้อมูลของ Edwards อาจไม่ได้มาตรฐานทั่วทั้งสหราชอาณาจักร แต่เธอได้รับการทดสอบสำหรับ JCV ทุกหกเดือน
ห้องพักสำหรับการปรับปรุง
ปาร์กเกอร์และเอ็ดเวิร์ดให้เครดิตผู้ปฏิบัติงานเกี่ยวกับการให้ข้อมูลที่จำเป็นก่อนเริ่มใช้ยา นั่นไม่ใช่กรณีสำหรับทุกคน
มากกว่าหนึ่งในสี่ของผู้ตอบแบบสำรวจกำลังใช้ยาที่เพิ่มความเสี่ยงของ PML หนึ่งในสามของคนเหล่านั้นไม่รู้หรือเข้าใจผิดเกี่ยวกับความเสี่ยง
“ นั่นช่างเข้าใจยาก” Silverman กล่าว “ จากการประเมินทั้งหมดยาเหล่านี้เป็นปืนขนาดใหญ่ที่มีความเสี่ยงสูง การจ้องมอง PML เป็นสถานที่ที่ไม่สะดวกสบาย ฉันจะรู้สึกประนีประนอมอย่างมากหากฉันไม่ได้พูดคุยกับผู้ป่วยนานเกี่ยวกับประโยชน์และความเสี่ยงที่อาจเกิดขึ้นจากการใช้งาน”
ปาร์กเกอร์เชื่อว่าผู้ป่วยควรดำเนินการวิจัยของตัวเองในแต่ละตัวเลือกการรักษาและตัดสินใจเลือกเกณฑ์ที่สำคัญที่สุด
Silverman เห็นด้วย แต่เน้นถึงความจำเป็นในการค้นหาแหล่งข้อมูลที่มีชื่อเสียงเมื่อทำการค้นคว้าออนไลน์
เขาสนับสนุนให้มีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในกลุ่มสนับสนุนเช่น National MS Society โดยเฉพาะอย่างยิ่งการประชุมบทในท้องถิ่นแบบตัวต่อตัว
“ พวกเขาช่วยเผยแพร่ข้อมูลที่ดีซึ่งสามารถนำทางผู้ป่วยไปถามคำถามที่ถูกต้องของแพทย์ของพวกเขา” Silverman กล่าว
สิ่งพิมพ์
Fluorescein angiography