แหล่งข้อมูลที่ดีที่สุดสำหรับ ulcerative Colitis (UC)

เนื้อหา

• องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไร
• พูดเบาและรวดเร็ว
• ทนาย
• กลุ่มสนับสนุนออนไลน์
• การพกพา

การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น ulcerative colitis (UC) นั้นน่ากลัวน่ากลัวและน่าอายสำหรับบางคน เป็นสิ่งสำคัญสำหรับคนที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยเพื่อให้ความรู้เกี่ยวกับโรคนี้เมื่อไม่นานมานี้เพื่อให้พวกเขาสามารถพูดคุยกับแพทย์ของพวกเขาได้อย่างมีประโยชน์และเป็นประโยชน์

ได้รับการวินิจฉัยสามารถรู้สึกเหงามาก แต่คุณอยู่ไกลจากคนเดียว ในความเป็นจริงชุมชนออนไลน์ UC มีการใช้งานมาก อดทนต่อการป่วยการสนับสนุนเป็นหนึ่งในวิธีที่ดีที่สุดเพื่อที่อยู่อาศัยนำทางด้วย UC การเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่รู้เชือกจะช่วยคุณค้นหาวิธีการและเริ่มสร้างเครือข่ายการสนับสนุนของคุณ

ด้านล่างนี้เป็นแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่เป็นประโยชน์ที่สุดสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ UC

องค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไร

จุดเริ่มต้นที่ดีคือการเข้าถึงองค์กรที่ไม่แสวงหากำไรเพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการเข้าร่วมกับชุมชน UC โดยการเข้าร่วมกิจกรรมและผู้ระดมทุนของพวกเขาคุณสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นและช่วยในการกระจายภารกิจขององค์กร การสนับสนุนองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรแบบอาศัย UC สามารถให้ความรู้สึกเป็นเจ้าของและจุดประสงค์หลังจากการวินิจฉัยโรคใหม่

นี่คือตัวเลือกอันดับต้น ๆ ของฉันสำหรับองค์กร UC:

• พันธมิตร Ulcerative Colitis แห่งชาติ (NUCA)
• Girls with Guts
• มูลนิธิ Intense Intestines (IIF)
• การเคลื่อนไหวของลำไส้ใหญ่
• Crohn's และ Colitis Foundation
• มูลนิธิสนับสนุน IBD

พูดเบาและรวดเร็ว

Twitter เป็นเครื่องมือที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่ในสภาพเรื้อรังเพราะช่วยให้พวกเขาเชื่อมต่อและสนับสนุนซึ่งกันและกัน การแชทของ Twitter เกิดขึ้นในหลายโซนเวลาและในวันที่แตกต่างกันในแต่ละสัปดาห์ดังนั้นจึงมีโอกาสมากมายที่จะพูดสอดในบทสนทนาที่ยอดเยี่ยม

ชุมชน UC ใช้งานอย่างไม่น่าเชื่อใน Twitter หนึ่งในวิธีที่ดีที่สุดในการสร้างความสัมพันธ์กับผู้อื่นคือการเข้าร่วมในการแชท Twitter ของ UC หรือโรคลำไส้อักเสบ (IBD) หากต้องการมีส่วนร่วมให้เข้าสู่ระบบ Twitter และค้นหาแฮชแท็กด้านล่าง การทำเช่นนี้จะช่วยให้คุณสามารถดูการสนทนาก่อนหน้านี้โดยมีรายละเอียดว่าใครเข้าร่วมและหัวข้อที่กล่าวถึง

นี่คือการแชทที่จะตรวจสอบ:

• #IBDChat
• #IBDHour
• #IBDMoms
• #GWGChat
• #IBDSocialCircle

ทนาย

หนึ่งในวิธีที่ดีที่สุดในการเป็นผู้สนับสนุน UC คือการเข้าร่วมกิจกรรมการรับรู้เฉพาะเงื่อนไข มีสองกิจกรรมสนับสนุนที่รู้จักกันดีสำหรับชุมชน IBD: สัปดาห์การให้ความรู้ IBD และวันโลก IBD ผู้คนที่ชีวิตของพวกเขาได้รับผลกระทบจาก IBD เข้าร่วมในกิจกรรมเหล่านี้เพื่อแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาให้ความรู้แก่ประชาชนและส่งเสริมความเป็นบวก

วันโลก IBD มีความพิเศษเป็นพิเศษเพราะผู้คนจากทั่วโลกรวมตัวกันเพื่อปลุกจิตสำนึกด้วยการโพสต์บนโซเชียลมีเดียและให้แสงสว่างแก่สถานที่สำคัญทั่วโลกด้วยสีม่วง หากคุณสนใจที่จะเป็นผู้สนับสนุน UC มูลนิธิ & Colitis ของ Crohn เสนอชุดเครื่องมือที่มีประโยชน์มากสำหรับคุณในการเริ่มต้น

กลุ่มสนับสนุนออนไลน์

ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ UC มักพบว่าตัวเองโดดเดี่ยวในบ้านไม่สามารถออกจากบ้านได้ นี่คือเหตุผลที่ชุมชนมีการใช้งานมากในกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ กลุ่มเหล่านี้เป็นสถานที่ที่ยอดเยี่ยมในการพบปะผู้คนที่มีประสบการณ์คล้ายกัน สมาชิกสามารถแบ่งปันเคล็ดลับซึ่งกันและกันในการจัดการเงื่อนไข

มีกลุ่มสำหรับวัยรุ่นผู้ปกครองผู้ดูแล - ใครก็ตามที่สามารถใช้ใครบางคนเพื่อพูดคุยกับ Facebook เป็นสถานที่ยอดนิยมในการค้นหาการสนับสนุนสำหรับ UC บางกลุ่มมีสมาชิกมากกว่า 20,000 คน! นอกจากนี้ยังมีชุมชนออนไลน์ส่วนตัวที่โฮสต์โดยองค์กรไม่หวังผลกำไร มีเพียงคนที่อาศัยอยู่กับ UC เท่านั้นที่สามารถเข้าร่วมช่องทางเหล่านี้ได้

กลุ่มสนับสนุนที่ฉันชอบบางกลุ่มคือ:

• พันธมิตร Ulcerative Colitis แห่งชาติ (NUCA)
• กลุ่มสนับสนุนลำไส้ใหญ่อักเสบ
• ลำไส้ใหญ่
• กลุ่มสนับสนุน iHaveUC
• Girls with Guts ฟอรัมส่วนตัว
• ชุมชน & Croitis ของ Crohn
• ชุมชนออนไลน์ IBD Support Foundation (IBDSF)

การพกพา

การหาการสนับสนุนสำหรับ UC นั้นง่ายกว่าที่เคย มีบล็อกผู้ป่วยหลายร้อยบล็อกการสนทนาออนไลน์และกลุ่มสนับสนุนเพื่อช่วยให้ผู้คนเชื่อมต่อและเรียนรู้จากกันและกัน ด้วยหลายวิธีในการเชื่อมต่อกับผู้อื่นในตำแหน่งของคุณคุณจะไม่ต้องอยู่คนเดียวและนั่นก็ทรงพลังมาก!

การมี UC อยู่ไกลจากการเดินเล่นในสวนสาธารณะ แต่ด้วยความช่วยเหลือของทรัพยากรเหล่านี้คุณสามารถ "ออกไปที่นั่น" และหาเพื่อนใหม่เพื่อสนับสนุนคุณในการเดินทางของคุณ

Jackie Zimmerman เป็นที่ปรึกษาด้านการตลาดดิจิทัลที่มุ่งเน้นไปที่องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรและองค์กรที่เกี่ยวข้องกับการดูแลสุขภาพ ในอดีตเคยทำงานเป็นผู้จัดการแบรนด์และผู้เชี่ยวชาญด้านการสื่อสาร แต่ในปี 2018 ในที่สุดเธอก็ยอมแพ้และเริ่มทำงานเพื่อตัวเองที่ JackieZimmerman.co เธอหวังว่าจะทำงานร่วมกับองค์กรที่ยอดเยี่ยมและสร้างแรงบันดาลใจให้ผู้ป่วยผ่านงานที่ไซต์ของเธอ เธอเริ่มเขียนเกี่ยวกับการใช้ชีวิตร่วมกับหลายเส้นโลหิตตีบ (MS) และโรคลำไส้แปรปรวน (IBD) ไม่นานหลังจากการวินิจฉัยของเธอเป็นวิธีการเชื่อมต่อกับผู้อื่น เธอไม่เคยฝันว่ามันจะพัฒนาไปสู่อาชีพการงาน แจ็คกี้ได้ทำงานในการสนับสนุนเป็นเวลา 12 ปีและได้รับเกียรติจากการเป็นตัวแทนของชุมชน MS และ IBD ในการประชุมที่หลากหลายสุนทรพจน์ปราศรัยและการอภิปราย ในเวลาว่างของเธอ (มีเวลาว่างอะไร!) เธอกอดลูก ๆ สองตัวของเธอและอดัมสามีของเธอ เธอยังเล่นโรลเลอร์ดาร์บี้