6 เคล็ดลับสำหรับการควบคุมแผนดูแล SMA ของคุณเอง

เนื้อหา

• 1. ถามคำถามและเรียนรู้
• 2. จัดระเบียบตัวเอง
• 3. ขออ้างอิง
• 4. เรียนรู้ที่จะสนับสนุนตนเอง
• 5. เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนหรือเข้าร่วมการประชุม
• 6. รับความช่วยเหลือเป็นพิเศษ
• การพกพา

หากคุณเป็น 1 ใน 6,000 ถึง 10,000 คนที่เกิดมาจากกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) แสดงว่าคุณมีส่วนร่วมในการรักษาและการบำบัด ตัวอย่างเช่นคุณอาจได้รับการบำบัดทางกายภาพกิจกรรมบำบัดความช่วยเหลือด้านอาหารเทคโนโลยีช่วยเหลือและแม้แต่การพูดและการแทรกแซงทางเดินหายใจ

SMA เป็นเงื่อนไขที่ส่งผลกระทบต่อพื้นที่ส่วนใหญ่ในชีวิตของคุณซึ่งหมายความว่าคุณอาจมีทีมงานที่เกี่ยวข้องกับการดูแลของคุณ แม้ว่าข้อเท็จจริงที่ว่าสมาชิกในทีมทุกคนมีความเชี่ยวชาญในสาขาของตน แต่ก็ไม่มีใครรู้สถานการณ์ของคุณได้มากเท่ากับที่คุณทำ เมื่อมาถึงแผนการดูแลของคุณเป็นสิ่งสำคัญที่ได้ยินเสียงของคุณ

1. ถามคำถามและเรียนรู้

ไม่มีคำถามเล็กเกินไปที่จะถาม เก็บรายการความคิดและความกังวลที่เกิดขึ้นกับคุณระหว่างการนัดหมายและนำไปยังการนัดหมายของแพทย์ อ่านมากที่สุดเท่าที่จะทำได้และติดตามการวิจัยล่าสุดเกี่ยวกับการรักษา SMA คุณสามารถถามแพทย์ของคุณเกี่ยวกับสิ่งที่คุณได้อ่านและสิ่งที่มันอาจส่งผลกระทบต่อแผนการรักษาของคุณ

เครือข่ายออนไลน์กับผู้อื่นในสถานการณ์ของคุณ คุณอาจเรียนรู้จากการเดินทางและความสำเร็จของพวกเขาและค้นพบตัวเลือกใหม่ที่คุณต้องการลอง

2. จัดระเบียบตัวเอง

ตั้งค่าระบบองค์กรที่เหมาะกับคุณ นี่อาจหมายถึงการเกี่ยวข้องกับคนที่คุณรักและทีมดูแลในการสร้างระบบเพื่อตอบสนองความต้องการของคุณ ปฏิทินตัวยึดประสานหรือเครื่องมืออ้างอิงทางอิเล็กทรอนิกส์อาจเป็นตัวเลือก

คุณควรจะสามารถเข้าถึงข้อมูลสำคัญเกี่ยวกับแผนการรักษาของคุณเช่นข้อมูลติดต่อสำหรับผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพในทีมดูแลของคุณและวันที่และเวลาของการนัดหมายที่จะเกิดขึ้น คุณอาจต้องการตรวจสอบให้แน่ใจว่ามีวิธีสำหรับคุณในการตรวจสอบรายละเอียดเกี่ยวกับยาที่คุณกำลังใช้เช่นคำแนะนำในการใช้ยาและผลข้างเคียงที่ต้องระวัง

3. ขออ้างอิง

หากคุณเพิ่งได้รับการวินิจฉัยจาก SMA และยังไม่ได้ตรวจสอบตัวเลือกการรักษาทั้งหมดที่คุณมีให้ดำเนินการเชิงรุก แสวงหาความเชี่ยวชาญในการดูแลแต่ละด้าน ตัวอย่างเช่นแทนที่จะพูดคุยเรื่องโภชนาการทั่วไปกับแพทย์ของคุณขอผู้อ้างอิงไปยังนักโภชนาการ หากนักกายภาพบำบัดที่คุณเห็นไม่มีประสบการณ์มากกับสภาพร่างกายของคุณลองดูว่าคุณสามารถหาคนอื่นได้ไหม

อย่ากลัวที่จะแสวงหาการดูแลที่มีคุณภาพสูงสุด

4. เรียนรู้ที่จะสนับสนุนตนเอง

เมื่อคุณฝึกฝนการสนับสนุนตนเองคุณจะยืนหยัดเพื่อตนเองด้วยการเรียนรู้สิทธิของคุณและรับรองว่าพวกเขาได้รับการคุ้มครอง ทักษะนี้ยังสามารถนำไปใช้กับการจัดการของการดูแล SMA ของคุณ

คุณมีสิทธิ์ที่จะรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับการรักษาพยาบาลที่แนะนำและคุณสามารถปฏิเสธตัวเลือกที่คุณไม่รู้สึกว่าเหมาะสมกับคุณ

สิ่งสำคัญคือต้องทราบว่าประกันสุขภาพของคุณครอบคลุมและขอขอบเขตการดูแลอย่างเต็มที่ซึ่งคุณมีสิทธิ์ ถามเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกหรือการศึกษาที่คุณสามารถมีส่วนร่วมหรือการรักษาใหม่ที่คุณสามารถลอง ติดตามโอกาสการระดมทุนและใช้ประโยชน์จากความพิการหากมี

5. เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนหรือเข้าร่วมการประชุม

ไม่ว่าจะเป็นกลุ่มเฉพาะ SMA หรือกลุ่มที่เปิดสำหรับผู้ที่มีความพิการหลากหลายการค้นหาชุมชนของเพื่อนที่มีส่วนร่วมในทำนองเดียวกันสามารถช่วยเสริมกลยุทธ์การจัดการการดูแลของคุณ ตัวอย่างเช่น Cure SMA จัดการประชุมประจำปีโดยหลาย ๆ คนที่อาศัยอยู่กับ SMA

ระหว่างการกำหนดเวลาการนัดหมายหรือการนำทางน้ำที่ไม่เห็นด้วยกับแพทย์หากชีวิตกับ SMA อาจมีความซับซ้อน การเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่เผชิญกับความท้าทายที่คล้ายกันสามารถเป็นตัวชี้วัดความมั่นใจ มันอาจลดระดับความเครียดของคุณ การตัดสินใจที่ยากลำบากนั้นง่ายขึ้นเมื่อคุณเชื่อมโยงกับคนที่อยู่ในรองเท้าของคุณ อย่ากลัวที่จะยื่นมือออกและขอคำแนะนำ

6. รับความช่วยเหลือเป็นพิเศษ

หากคุณเป็นผู้ใหญ่ที่อาศัยอยู่กับ SMA การรักษาความเป็นอิสระให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้อาจเป็นหนึ่งในเป้าหมายหลักของคุณ อย่างไรก็ตามหากคุณลดการใช้พลังงานในการทำงานประจำวันคุณอาจไม่มีพลังงานในการเพิ่มประโยชน์ของกิจกรรมการดูแลตนเองเช่นการบำบัดหรือการออกกำลังกาย ลองขอความช่วยเหลือเกี่ยวกับกิจกรรมต่าง ๆ เช่นการทำความสะอาดและเตรียมอาหาร โปรดใช้บริการช่วยเหลือที่บ้านเมื่อพร้อมให้บริการ

การพกพา

หากคุณมี SMA คุณอาจมีทีมงานดูแลที่ประกอบด้วยผู้เชี่ยวชาญจากความเชี่ยวชาญที่แตกต่างหลากหลาย แม้ว่าทีมดูแลของคุณจะมีความเชี่ยวชาญที่สำคัญคุณจะเป็นศูนย์กลางของแผนการรักษาในที่สุด คุณสามารถส่งเสียงด้วยความระมัดระวังของคุณเองโดยการตั้งคำถามเชิงรุกและตั้งคำถาม เรียนรู้ที่จะสนับสนุนตนเองและจำไว้เสมอว่าคุณสมควรได้รับการดูแลที่มีคุณภาพสูงสุด