วิธีการให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับบทบาทของ SMA ในชีวิตลูกของคุณ

เนื้อหา

• เตรียมคำพูดของลิฟต์
• จัดการประชุมที่โรงเรียน
• แสดงและบอก
• ส่งจดหมายถึงเพื่อนของคุณ
• พูดคุยกับลูกคนอื่นของคุณ
• อย่าละอายใจ

หากบุตรของคุณมีกล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลัง (SMA) คุณจะต้องบอกเพื่อนสมาชิกครอบครัวและเจ้าหน้าที่ที่โรงเรียนของบุตรของคุณเกี่ยวกับอาการของพวกเขาในบางจุด เด็กที่มีความพิการทางร่างกายและมักต้องได้รับการดูแลเป็นพิเศษ แต่โรคนี้ไม่ส่งผลต่อความสามารถทางอารมณ์และความรู้ สิ่งนี้อาจอธิบายได้ยากสำหรับผู้อื่น

ลองใช้เคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ต่อไปนี้เพื่อทำลายน้ำแข็ง

เตรียมคำพูดของลิฟต์

เด็กและผู้ใหญ่บางคนอาจอายเกินกว่าที่จะถามเกี่ยวกับโรคของเด็ก คุณสามารถช่วยแบ่งน้ำแข็งด้วยการแนะนำสั้น ๆ ที่อธิบายว่า SMA คืออะไรและมีผลกระทบต่อชีวิตของเด็กอย่างไร ทำให้เรียบง่าย แต่มีข้อมูลเพียงพอเพื่อให้ผู้คนไม่สามารถตั้งสมมติฐานเกี่ยวกับลูกของคุณได้

ตัวอย่างเช่นคุณสามารถพูดบางสิ่งเช่น:

ลูกของฉันมีสภาพประสาทและกล้ามเนื้อเรียกว่ากล้ามเนื้อลีบกระดูกสันหลังหรือ SMA สั้น ๆ เขา / เธอเกิดมาพร้อมกับมัน ไม่ติดต่อกัน SMA ส่งผลกระทบต่อความสามารถในการเคลื่อนที่ของเขา / เธอและกล้ามเนื้อของเขา / เธออ่อนแอดังนั้นเขา / เธอจึงต้องใช้รถเข็นคนพิการและต้องการความช่วยเหลือจากผู้ช่วยพิเศษ SMA ไม่ใช่ความพิการทางจิตใจดังนั้นลูกของฉันสามารถคิดได้เหมือนกับเด็กคนอื่น ๆ และชอบทำเพื่อน แจ้งให้เราทราบหากคุณมีคำถามหรือข้อสงสัย

ปรับเปลี่ยนคำพูดเพื่อให้เหมาะกับอาการเฉพาะของเด็กและประเภทของ SMA ที่พวกเขามี พิจารณาท่องจำมันเพื่อให้คุณสามารถท่องได้ง่ายเมื่อถึงเวลา

จัดการประชุมที่โรงเรียน

SMA ไม่ส่งผลกระทบต่อสมองหรือการพัฒนา ดังนั้นจึงไม่มีผลกระทบต่อความสามารถของเด็กในการเรียนรู้และเติบโตในโรงเรียน ครูและพนักงานไม่สามารถตั้งเป้าหมายที่สูงเพื่อให้ลูกของคุณประสบความสำเร็จด้านวิชาการหากพวกเขาไม่มีความเข้าใจที่ชัดเจนว่า SMA คืออะไร

ผู้ปกครองควรสนับสนุนให้บุตรหลานของตนอยู่ในระดับการศึกษาที่เหมาะสม เรียกประชุมกับโรงเรียนลูกของคุณที่มีครูอาจารย์ใหญ่และพยาบาลประจำโรงเรียนเพื่อช่วยให้แน่ใจว่าทุกคนอยู่ในหน้าเดียวกัน

ทำให้ชัดเจนว่าบุตรของคุณมีความพิการทางร่างกายไม่ใช่จิตใจ หากผู้ช่วยสอนของคุณได้รับมอบหมายให้ดูแลบุตรหลานของคุณเพื่อช่วยพวกเขารอบห้องเรียนให้โรงเรียนของคุณรู้ว่าจะต้องทำอะไร การดัดแปลงห้องเรียนอาจจำเป็นเพื่อให้สอดคล้องกับความต้องการทางกายภาพของบุตรของคุณ ตรวจสอบให้แน่ใจว่าสิ่งนี้สำเร็จก่อนเริ่มปีการศึกษา

แสดงและบอก

คุณจะต้องตรวจสอบให้แน่ใจว่าพยาบาลประจำโรงเรียนเจ้าหน้าที่หลังเลิกเรียนหรือผู้ช่วยสอนเข้าใจในสิ่งที่ต้องทำในกรณีฉุกเฉินหรือได้รับบาดเจ็บ ในวันแรกที่ลูกของคุณไปโรงเรียนให้นำอุปกรณ์กายอุปกรณ์ทางเดินหายใจและอุปกรณ์การแพทย์อื่น ๆ มาด้วยเพื่อให้คุณสามารถแสดงให้พยาบาลและครูทราบถึงวิธีการทำงานของพวกเขา ตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขายังมีหมายเลขโทรศัพท์และหมายเลขสำหรับสำนักงานแพทย์ของคุณ

โบรชัวร์และแผ่นพับมีประโยชน์อย่างเหลือเชื่อเช่นกัน ติดต่อองค์กรสนับสนุน SMA ในท้องถิ่นของคุณเพื่อขอโบรชัวร์จำนวนหนึ่งที่คุณสามารถมอบให้กับครูและผู้ปกครองของเพื่อนร่วมชั้นเรียนของบุตรหลานของคุณ เว็บไซต์ SMA Foundation และ Cure SMA เป็นทรัพยากรที่ยอดเยี่ยมในการชี้ให้ผู้อื่นทราบ

ส่งจดหมายถึงเพื่อนของคุณ

เป็นเรื่องปกติที่เพื่อนร่วมชั้นของลูกของคุณจะอยากรู้เกี่ยวกับเก้าอี้ล้อเข็นหรือรั้ง ส่วนใหญ่ไม่ทราบถึง SMA และความพิการทางร่างกายอื่น ๆ และอาจไม่เคยเห็นเครื่องมือแพทย์และกายอุปกรณ์มาก่อน การส่งจดหมายถึงเพื่อน ๆ และผู้ปกครองอาจเป็นประโยชน์

ในจดหมายคุณสามารถนำพวกเขาไปยังสื่อการศึกษาออนไลน์และระบุสิ่งต่อไปนี้:

• ที่ลูกของคุณพอใจกับการเรียนรู้และสร้างมิตรภาพปกติและเพียงเพราะพวกเขาแตกต่างกันไม่ได้หมายความว่าคุณไม่สามารถพูดคุยหรือเล่นกับพวกเขาได้
• SMA นั้นไม่ได้เป็นโรคติดต่อ
• รายการกิจกรรมที่ลูกของคุณสามารถทำได้
• รายการกิจกรรมที่ลูกของคุณทำไม่ได้
• ที่รถเข็นคนพิการของเด็กค้ำยันหรืออุปกรณ์เข้าถึงพิเศษไม่ได้เป็นของเล่น
• นั่นเป็นเพราะลูกของคุณต้องใช้อุปกรณ์พิเศษในการเขียนหรือใช้คอมพิวเตอร์ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาจะถูกท้าทายทางจิตใจ
• ชื่อผู้ช่วยสอนของบุตรหลานของคุณ (ถ้ามี) และเวลาที่พวกเขาจะเข้าร่วม
• บุตรหลานของคุณมีความเสี่ยงสูงต่อการติดเชื้อทางเดินหายใจอย่างรุนแรงและผู้ปกครองไม่ควรส่งบุตรที่ป่วยเป็นหวัดมาโรงเรียน
• พวกเขาสามารถโทรหรือส่งอีเมลถึงคุณหากพวกเขามีคำถาม

พูดคุยกับลูกคนอื่นของคุณ

หากคุณมีเด็กคนอื่นที่ไม่ได้อยู่กับ SMA เพื่อนของพวกเขาอาจถามพวกเขาว่ามีอะไรผิดปกติกับพี่ชายหรือน้องสาวของพวกเขา ตรวจสอบให้แน่ใจว่าพวกเขารู้เกี่ยวกับ SMA เพียงพอที่จะตอบได้อย่างถูกต้อง

อย่าละอายใจ

คุณยังคงเป็นคนเดิมที่คุณเคยเป็นเด็กก่อนได้รับการวินิจฉัย ไม่จำเป็นต้องหายไปและซ่อนการวินิจฉัยลูกของคุณ กระตุ้นให้ผู้อื่นถามคำถามและกระจายความรู้ คนส่วนใหญ่อาจไม่เคยได้ยินแม้แต่ SMA แม้ว่าการวินิจฉัยโรคด้วย SMA จะทำให้คุณรู้สึกหดหู่หรือวิตกกังวลการให้ความรู้แก่ผู้อื่นอาจทำให้คุณรู้สึกควบคุมความเจ็บป่วยของบุตรได้มากกว่าและวิธีการที่คนอื่นรับรู้ได้