วันหนึ่งในชีวิตของใครบางคนที่มี RA

เนื้อหา

• 6 โมงเช้า
• 8:30 น.
• 1 น.
• 5 น.
• 21 น.
• 12 น.

เมื่อใครก็ตามที่มีโรคไขข้ออักเสบรูมาตอยด์รู้ว่าข้อต่อบวมและแข็งไม่ได้เป็นผลข้างเคียงของโรคเท่านั้น RA สามารถส่งผลกระทบอย่างมากต่ออารมณ์และสุขภาพจิตของคุณความสามารถในการทำงานของคุณและคุณจะทำสิ่งที่คุณรักได้มากน้อยเพียงใด

ฉันเป็นเจ้าของร้านทำผมและสไตลิสต์มานานกว่า 20 ปีจนถึงปี 2010 เมื่อฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น RA นี่คือลักษณะเฉลี่ยต่อวันของฉัน

6 โมงเช้า

ฉันตื่นขึ้นมาที่สุนัขทั้งสองตัวเลียหน้าฉันอย่างเมามัน พวกเขาหิวและถึงเวลาที่ฉันจะเริ่มวันใหม่ สิ่งแรกที่ฉันทำก่อนที่จะก้าวเท้าเดียวออกจากเตียงคือการใช้ยาแก้ปวดของฉัน ตามเวลาที่มันเริ่มเตะฉันมักจะสามารถเดินลงบันไดเพื่อปล่อยสุนัขออกไป ฉันตรวจสอบปฏิทินของฉันที่ฉันเก็บไว้ข้างชามเพื่อดูว่าฉันได้นัดหมายอะไรในวันนี้ สมองหมอกไม่มีเรื่องตลก หากฉันไม่จดบันทึกย่อและปฏิทินรอบ ๆ ฉันจะลืมทุกอย่าง

นัดสุขภาพจิตอยู่ในวาระการประชุมวันนี้ คนส่วนใหญ่ที่ฉันรู้ว่าคนที่ป่วยไม่ได้คำนึงถึงสุขภาพจิตว่าครึ่งหนึ่งของการต่อสู้กับโรคนี้ ฉันสูญเสียตัวตนของฉันไปอย่างสิ้นเชิงตั้งแต่ฉันหยุดทำงานและฉันต่อสู้เพื่อป้องกันความวิตกกังวลและความโศกเศร้า ฉันรู้ดีกว่าว่าฉันรู้สึกว่าจิตใจดีขึ้นเท่านั้นที่ฉันจะรับมือกับการเปลี่ยนแปลงทั้งหมดที่ร่างกายของฉันต้องเผชิญทุกวัน

8:30 น.

ฉันไปยิมแล้ว ฉันชอบเรียนเช่นขี่จักรยาน มันทำให้ฉันรู้สึกว่าฉันเป็นส่วนหนึ่งของบางสิ่งบางอย่างและฉันได้พบกับผู้คนที่เท่ห์ ๆ มีโรคนี้เหงามาก ไม่มีใครสามารถวางแผนที่จะไปดูคอนเสิร์ตหรือเกมฮ็อกกี้โดยไม่ต้องการที่จะล้มตัวลงนอนหรือแม้แต่ได้อารมณ์จากความเจ็บปวด มีหลายวันที่ฉันเดินเข้าไปในยิมขณะที่เช็ดน้ำตาจากตาของฉัน แต่เมื่อฉันจากไปฉันรู้สึกตื่นตาตื่นใจ ฉันสัญญากับตัวเองว่าฉันจะไม่หยุดเคลื่อนไหวไม่ว่าฉันจะรู้สึกอย่างไร

มีการประนีประนอมที่ฉันมีกับร่างกายของฉัน เมื่อมันรู้สึกแย่มากฉันก็ทำอะไรเบา ๆ แต่เมื่อมันรู้สึกดีพอฉันจัดการทั้งหมดที่ฉันสามารถทำได้เพื่อดูว่าฉันสามารถผลักดันตัวเองได้ไกลแค่ไหน การมีร้านนี้เป็นสิ่งที่ดีมาก - ไม่ใช่แค่เพื่อร่างกายของฉัน แต่สำหรับจิตใจของฉันเช่นกัน การออกกำลังกายในรูปแบบใดเหมาะสำหรับภาวะซึมเศร้าและความวิตกกังวล นอกจากนี้ยังเป็นช่องทางสังคมที่ดี

1 น.

เมื่อการนัดหมายเพื่อสุขภาพจิตเสร็จสิ้นและชั้นเรียนในโรงยิมสำเร็จแล้วอะไรคือสิ่งที่ต้องทำในบ้านหลังนี้ ซักรีด? ดูดฝุ่น? ความพยายามในการจัดลำดับความสำคัญเป็นแนวคิดที่น่าสนใจส่วนหนึ่งของบุคลิกภาพของฉันคืออยากให้ทุกอย่างเสร็จสมบูรณ์ตอนนี้ ฉันต้องเรียนรู้วิธีการทำทุกอย่างใหม่อีกครั้ง การซักรีดจะต้องทำที่นี่และที่นั่นและการดูดฝุ่นจะใช้เวลาทั้งวันกับการหยุดพักทั้งหมดที่ฉันต้องใช้ระหว่างห้อง ฉันจะจัดการห้องน้ำในวันนี้ แต่ยังคงหมกมุ่นกับที่เหลือจนกว่าจะเสร็จ

5 น.

เวลาอาหารเย็นสำหรับสุนัข ฉันเหนื่อยมาก - หลังของฉันเจ็บมือของฉันเจ็บ…อ้าว

ฉันกำลังพยายามเสาะหาอาหารสุนัขด้วยส้อมนี้ในมือของฉัน ดูเหมือนว่าสิ่งที่ง่ายที่สุดคือการผลิตสำหรับฉันจริงๆ ยากที่จะเชื่อว่าฉันเคยเป็นเจ้าของร้านทำผมและยืนทำผมเป็นเวลา 12 ชั่วโมงทุกวัน ขอบคุณพระเจ้าที่สมองของฉันทำงานอัตโนมัติหรืออื่น ๆ ทั้งหมดนี้ทำให้ฉันเป็นบ้า หรือมีแล้ว! ฉันเดาว่ามันจะกลายเป็นเกมประเภทหนึ่ง ใครจะยืนได้ทุกวันด้วยความเจ็บปวดบวมข้อต่อที่ไม่แน่นอนและด้านจิตใจทั้งหมดของการสูญเสียว่าคุณเป็นใครและคนที่คุณเคยเป็นอย่างไร

21 น.

ถึงเวลาที่จะนั่งลงและตามรายการบางรายการ ฉันยืดเส้นยืดสายตรงนี้และอยู่ในระหว่างตอนต่างๆดังนั้นฉันจึงไม่รู้สึกเหมือนคนดีบุก ใจของฉันยังคงทำงานทุกสิ่งที่ฉันไม่ได้ทำในวันนี้ การมี RA เป็นงานเต็มเวลา วางแผนวันจัดลำดับความสำคัญจัดนัดหมายแพทย์แล้วลองทำสิ่งต่าง ๆ เพื่อตัวเองเช่นอาบน้ำอุ่นหรือแม้แต่สระผม ฉันสวมเสื้อตัวนี้มาสามวันแล้ว! ช่วยด้วย!

12 น.

ฉันหลับไปบนโซฟา สุนัขต้องออกไปข้างนอกอีกครั้งก่อนนอน ฉันยืนที่ด้านบนสุดของบันไดพยายามทำตัวให้แย่ลง เช้านี้มันง่ายขึ้นมาก แต่ตอนนี้ดูเหมือนว่าเป็นไปไม่ได้ที่จะจัดการ

การพยายามอยู่บนเตียงให้สบายเป็นเหมือนเกมของ Twister ฉันต้องทำให้แน่ใจว่ามีหมอนหนึ่งใบอยู่ใต้คอที่เสียหายของฉันหมอนตัวนั้นอยู่ระหว่างขาของฉันสำหรับปวดหลังและถุงเท้าของฉันก็ปิดดังนั้นฉันจึงไม่ตื่นในสระเหงื่อกลาง คืนจากไข้ของฉัน และแน่นอนฉันเกลี้ยกล่อมให้สุนัขของฉันนอนถัดจากฉันเพื่อความสะดวกสบาย

วันของฉันสิ้นสุดลงและฉันพยายามที่จะนอนหลับก่อนที่มันจะเริ่มขึ้นอีกครั้งในวันพรุ่งนี้ ความท้าทายที่ฉันยอมรับทุกวัน ฉันจะไม่ปล่อยให้โรคนี้ทำลายฉันลง แม้ว่าฉันจะมีช่วงเวลาของความอ่อนแอน้ำตาและความกลัวที่จะยอมแพ้ แต่ฉันก็ตื่นขึ้นมาทุกวันด้วยความตั้งใจที่จะจัดการกับสิ่งที่ชีวิตตัดสินใจที่จะโยนใส่ฉันเพราะฉันจะไม่ยอมแพ้