วันหนึ่งในชีวิตของการกำเริบของโรค MS

เนื้อหา

• 5:00 น.
• 6:15 น.
• 6:17 น.
• 6:20 น.
• 6:23 น.
• 11:30 น.
• 12:15 น.
• 14:30 น.
• 21.30 น.
• 21:40 น.

ฉันได้รับการวินิจฉัยว่ามีอาการกำเริบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (RRMS) ในปี 2548 ตอนอายุ 28 ปีตั้งแต่นั้นมาฉันมีประสบการณ์ว่าเป็นอัมพาตตั้งแต่ช่วงเอวลงมาตาขวาตาบอดและสูญเสียความรู้ความเข้าใจไม่ต่างจากช่วงแรก ๆ เริ่มมีอาการอัลไซเมอร์ ฉันมีอาการปากมดลูกแตกและล่าสุดอาการกำเริบโดยที่ฉันเป็นอัมพาตที่ด้านขวาทั้งหมดของร่างกาย

อาการกำเริบของ MS ของฉันล้วนมีผลกระทบระยะสั้นและระยะยาวที่แตกต่างกันต่อชีวิตของฉัน ฉันโชคดีที่ได้รับการบรรเทาอาการหลังจากการกำเริบของโรคแต่ละครั้งอย่างไรก็ตามยังมีผลข้างเคียงถาวรที่ฉันต้องเผชิญอยู่ทุกวัน อาการกำเริบครั้งล่าสุดของฉันทำให้ฉันมีอาการชาซ้ำ ๆ และรู้สึกเสียวซ่าที่ด้านขวาพร้อมกับปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจ

นี่คือลักษณะของวันโดยเฉลี่ยสำหรับฉันเมื่อฉันประสบกับอาการ MS กำเริบ

5:00 น.

ฉันนอนอยู่บนเตียงกระสับกระส่ายและติดอยู่ระหว่างความตื่นตัวและความฝัน ฉันไม่ได้นอนทั้งคืนเกินครั้งละ 20 หรือ 30 นาที คอของฉันแข็งและเจ็บ พวกเขาบอกว่า MS ไม่มีความเจ็บปวด บอกสิ่งนั้นกับแผลที่กระดูกสันหลังที่อักเสบกดทับแผ่นไทเทเนียมที่คอ ทุกครั้งที่ฉันคิดว่า MS flare ups อยู่ข้างหลังฉันบูมมีอีกครั้ง อันนี้เริ่มค้างจริงๆ

ฉันต้องฉี่ ฉันต้องใช้เวลาสักพัก ถ้ามีเพียง AAA เท่านั้นที่สามารถส่งรถลากมาดึงฉันออกจากเตียงได้ฉันอาจจะดูแลเรื่องนั้นได้

6:15 น.

เสียงนาฬิกาปลุกทำให้เมียผมหลับ ฉันนอนหงายเพราะนั่นคือที่เดียวที่ฉันจะได้พบกับความสะดวกสบายชั่วขณะ ผิวของฉันมีอาการคันมากจนแทบทนไม่ได้ ฉันรู้ว่ามันเป็นอาการปลายประสาทขาด แต่ฉันหยุดเกาไม่ได้ ฉันยังต้องฉี่ แต่ยังไม่สามารถลุกขึ้นได้ ภรรยาของฉันลุกขึ้นมาที่ข้างเตียงของฉันแล้วยกขาขวาที่ชาและหนักของฉันออกจากเตียงและวางลงบนพื้น ฉันไม่สามารถขยับหรือรู้สึกแขนขวาได้ดังนั้นฉันจึงต้องมองไปที่เธอขณะที่เธอพยายามดึงฉันขึ้นไปอยู่ในท่านั่งจากที่ที่ฉันสามารถแกว่งข้างซ้ายที่ทำงานปกติไปรอบ ๆ การสูญเสียความรู้สึกสัมผัสนั้นเป็นเรื่องยาก ฉันสงสัยว่าฉันจะได้รับรู้ความรู้สึกนั้นอีกครั้งหรือไม่?

6:17 น.

ภรรยาของฉันดึงส่วนที่เหลือของฉันขึ้นมาจากท่านั่ง จากตรงนี้ฉันเคลื่อนที่ได้ แต่มีเท้าวางอยู่ทางขวา นั่นหมายความว่าฉันเดินได้ แต่ดูเหมือนซอมบี้ปวกเปียก ฉันไม่ไว้ใจตัวเองว่าจะลุกขึ้นยืนดังนั้นฉันจึงนั่งลง ฉันรู้สึกมึนงงเล็กน้อยในแผนกประปาดังนั้นฉันจึงรอฟังเสียงหยดน้ำที่กระเซ็นในห้องน้ำ ฉันเสร็จสิ้นล้างและงัดเคาน์เตอร์โต๊ะเครื่องแป้งห้องน้ำทางด้านซ้ายเพื่อดึงตัวเองขึ้นจากชักโครก

6:20 น.

เคล็ดลับในการจัดการอาการกำเริบของโรค MS คือการเพิ่มเวลาที่คุณใช้ในแต่ละพื้นที่ ฉันรู้ว่ากว่าจะออกจากห้องน้ำก็คงอีกนานกว่าฉันจะทำให้มันกลับมาอีกครั้ง ฉันเริ่มน้ำในห้องอาบน้ำโดยคิดว่าการอาบน้ำแบบไอน้ำอาจจะทำให้อาการปวดคอรู้สึกดีขึ้นเล็กน้อย ฉันยังตัดสินใจแปรงฟันในขณะที่น้ำอุ่นขึ้น ปัญหาคือฉันปิดปากทางด้านขวาได้ไม่เต็มที่ฉันจึงต้องพิงอ่างล้างหน้าในขณะที่ยาสีฟันไหลออกมาจากปากด้วยความกระวนกระวาย

6:23 น.

ฉันแปรงฟันเสร็จแล้วใช้มือซ้ายตักน้ำเข้าปากที่แง้มอย่างถาวรเพื่อบ้วนปาก ฉันเรียกร้องให้ภรรยาของฉันช่วยฉันอีกครั้งในขั้นตอนต่อไปของกิจวัตรตอนเช้าของฉัน เธอมาที่ห้องน้ำและช่วยฉันออกจากเสื้อยืดแล้วเข้าไปอาบน้ำ เธอซื้อใยบวบแบบแท่งและน้ำยาล้างร่างกายให้ฉัน แต่ฉันยังต้องการความช่วยเหลือจากเธอเพื่อทำความสะอาดอย่างเต็มที่ หลังอาบน้ำเธอช่วยทำให้ฉันแห้งแต่งตัวและออกไปที่เก้าอี้เอนกายในห้องนั่งเล่นในเวลาที่เพียงพอที่จะบอกลาเด็ก ๆ ก่อนออกจากโรงเรียน

11:30 น.

ฉันอยู่ในเก้าอี้เอนนี้ตั้งแต่เช้า ฉันทำงานจากที่บ้าน แต่ฉันมีข้อ จำกัด อย่างมากในเรื่องของงานที่ฉันสามารถจัดการได้ในตอนนี้ ฉันใช้มือขวาพิมพ์ไม่ได้เลย ฉันพยายามพิมพ์ด้วยมือข้างเดียว แต่ดูเหมือนว่ามือซ้ายของฉันจะลืมสิ่งที่ต้องทำโดยไม่ต้องใช้มือขวา มันน่าหงุดหงิดอย่างมาก

12:15 น.

นั่นไม่ใช่ปัญหาในการทำงานเพียงอย่างเดียวของฉัน เจ้านายของฉันมักจะโทรมาบอกฉันว่าฉันกำลังปล่อยของให้พังทลาย ฉันพยายามปกป้องตัวเอง แต่เขาพูดถูก ความจำระยะสั้นของฉันทำให้ฉันล้มเหลว ปัญหาด้านความจำเป็นสิ่งที่แย่ที่สุด ผู้คนสามารถมองเห็นข้อ จำกัด ทางกายภาพของฉันในตอนนี้ แต่ไม่ใช่หมอกในสมองที่กำลังโทรมาหาฉันทางความรู้ความเข้าใจ

ฉันหิว แต่ก็ไม่มีแรงจูงใจที่จะกินหรือดื่ม ฉันจำไม่ได้ด้วยซ้ำว่าวันนี้ฉันทานอาหารเช้าหรือยัง

14:30 น.

ลูก ๆ ของฉันกลับถึงบ้านจากโรงเรียน ฉันยังคงอยู่ในห้องนั่งเล่นบนเก้าอี้ของฉันตรงที่ที่ฉันอยู่เมื่อเช้านี้ พวกเขาเป็นห่วงฉัน แต่เมื่ออายุ 6 ถึง 8 ขวบพวกเขาไม่รู้จะพูดอะไร ไม่กี่เดือนที่ผ่านมาฉันเป็นโค้ชทีมฟุตบอลของพวกเขา ตอนนี้ฉันติดอยู่ในสภาพกึ่งพืชเกือบทั้งวัน เด็ก 6 ขวบของฉันกอดและนั่งบนตักของฉัน ปกติเขาจะพูดเยอะ ไม่ใช่วันนี้อย่างไรก็ตาม เราแค่ดูการ์ตูนด้วยกันอย่างเงียบ ๆ

21.30 น.

พยาบาลอนามัยประจำบ้านมาถึงบ้าน สุขภาพที่บ้านเป็นทางเลือกเดียวของฉันในการรับการรักษาเพราะตอนนี้ฉันไม่มีสภาพที่จะออกจากบ้านได้ ก่อนหน้านี้พวกเขาพยายามจัดตารางเวลาให้ฉันใหม่ในวันพรุ่งนี้ แต่ฉันบอกพวกเขาว่าเป็นเรื่องสำคัญที่ฉันต้องเริ่มการรักษาโดยเร็วที่สุด สิ่งเดียวที่สำคัญที่สุดของฉันคือทำทุกอย่างเท่าที่ทำได้เพื่อทำให้ MS กำเริบของโรคนี้กลับเข้าไปในกรงของมัน ไม่มีทางที่ฉันจะรอวันอื่น

นี่จะเป็นยาห้าวัน พยาบาลจะจัดให้ในคืนนี้ แต่ภรรยาของฉันจะต้องเปลี่ยนถุง IV ในสี่วันถัดไป นั่นหมายความว่าฉันจะต้องนอนโดยมีเข็ม IV ติดอยู่ลึกเข้าไปในเส้นเลือด

21:40 น.

ฉันดูเข็มเข้าที่แขนขวา ฉันเห็นเลือดเริ่มไหลซึม แต่ฉันไม่รู้สึกอะไรเลย มันทำให้ฉันเสียใจภายในที่แขนของฉันมีน้ำหนักมาก แต่ฉันก็พยายามแสร้งทำเป็นยิ้ม พยาบาลคุยกับภรรยาของฉันและตอบคำถามในนาทีสุดท้ายก่อนที่เธอจะบอกลาและออกจากบ้าน รสชาติโลหะเข้าปากของฉันเมื่อยาเริ่มไหลผ่านเส้นเลือดของฉัน IV ยังคงหยดลงขณะที่ฉันเอนเก้าอี้และหลับตา

พรุ่งนี้จะเป็นซ้ำของวันนี้และฉันจำเป็นต้องควบคุมความแข็งแกร่งทั้งหมดที่สามารถรวบรวมเพื่อต่อสู้กับอาการกำเริบของโรค MS นี้อีกครั้งในวันพรุ่งนี้

Matt Cavallo เป็นผู้นำทางความคิดด้านประสบการณ์ของผู้ป่วยซึ่งเป็นวิทยากรสำคัญสำหรับกิจกรรมด้านการดูแลสุขภาพทั่วสหรัฐอเมริกา เขายังเป็นนักเขียนและได้บันทึกประสบการณ์ของเขากับความท้าทายทางร่างกายและอารมณ์ของ MS ตั้งแต่ปี 2008 คุณสามารถเชื่อมต่อกับเขาได้ที่ เว็บไซต์, เฟสบุ๊ค หน้าหรือ ทวิตเตอร์.