ค่าครองชีพด้วยอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล: เรื่องราวของ Nyannah

เนื้อหา

• กำลังมองหาการวินิจฉัย
• การทดลองและข้อผิดพลาดของการรักษา
• จ่ายสำหรับค่าใช้จ่ายในการดูแล
• เตรียมพร้อมสำหรับอนาคต

หลังจากผ่านไปกว่าหนึ่งปีไนแอนนาห์เจฟฟรีส์ยังคงจ่ายค่ารักษาพยาบาลครั้งแรกที่เธอได้รับจากภารกิจค้นหาว่าอะไรเป็นสาเหตุของอาการระบบทางเดินอาหารที่เจ็บปวดที่เธอเคยพบ

Nyannah ไปเยี่ยมแผนกฉุกเฉินในพื้นที่ของเธอในเดือนตุลาคม 2017 หลังจากสังเกตเห็นเลือดในอุจจาระของเธอ เธอไม่มีประกันสุขภาพในขณะนั้นการไปโรงพยาบาลจึงมีราคาแพง

“ ก่อนอื่นฉันไปที่ห้องฉุกเฉินและพวกเขาบอกว่าไม่เห็นอะไรเลย” เธอบอก Healthline“ แต่ฉันก็แบบว่า“ ไม่ฉันเสียเลือดและฉันรู้ว่ามีบางอย่างเกิดขึ้น””

โรงพยาบาลได้ทำการทดสอบ Nyannah สองสามครั้ง แต่ไม่ได้ผลการวินิจฉัย เธอถูกปลดออกโดยไม่มียาใด ๆ คำแนะนำให้ไปหาหมอระบบทางเดินอาหาร (GI) และเรียกเก็บเงินเกือบ 5,000 ดอลลาร์

จนกระทั่งหลายเดือนต่อมา Nyannah ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคลำไส้อักเสบชนิดเป็นแผล (UC) ซึ่งเป็นโรคลำไส้อักเสบชนิดหนึ่งที่ทำให้เกิดการอักเสบและมีแผลที่เยื่อบุด้านในของลำไส้ใหญ่ (ลำไส้ใหญ่)

กำลังมองหาการวินิจฉัย

Nyannah เริ่มมีอาการ UC ครั้งแรกเมื่อเธออายุ 20 ปี เธออาศัยอยู่กับแม่และปู่ย่าและทำงานพาร์ทไทม์เป็นพนักงานขายของ Clinique

ในเดือนพฤศจิกายน 2017 หนึ่งเดือนหลังจากที่เธอไปแผนกฉุกเฉินเธอได้เปลี่ยนจากงานพาร์ทไทม์ไปเป็นตำแหน่งเต็มเวลาในงานของเธอ

การเปลี่ยนแปลงทำให้เธอมีสิทธิ์ได้รับแผนประกันสุขภาพที่นายจ้างให้การสนับสนุน

“ ในงานของฉันฉันเป็นพาร์ทไทม์และพวกเขากำลังทำให้ฉันทำงานเต็มเวลา” เธอเล่า“ แต่ฉันต้องการให้พวกเขาเร่งกระบวนการเพื่อที่ฉันจะได้ทำประกัน”

เมื่อเธอได้รับการประกันแล้ว Nyannah ได้ไปเยี่ยมผู้ประกอบวิชาชีพปฐมภูมิ (PCP) ของเธอ แพทย์สงสัยว่า Nyannah อาจมีอาการแพ้กลูเตนและสั่งให้ตรวจเลือดเพื่อตรวจหาโรคเซลิแอค เมื่อการทดสอบเหล่านั้นกลับมาเป็นลบเธอจึงเรียก Nyannah ไปที่ GI เพื่อทำการทดสอบเพิ่มเติม

GI ได้ทำการส่องกล้องเพื่อตรวจดูเยื่อบุด้านในของทางเดินอาหารของ Nyannah สิ่งนี้นำไปสู่การวินิจฉัย UC

การทดลองและข้อผิดพลาดของการรักษา

ผู้ที่เป็นโรค UC มักมีอาการทุเลาเมื่ออาการหายไปแต่ช่วงเวลาเหล่านั้นสามารถตามมาด้วยการลุกลามของโรคเมื่ออาการกลับมา เป้าหมายของการรักษาคือเพื่อให้บรรลุและคงไว้ซึ่งการบรรเทาทุกข์ให้นานที่สุด

เพื่อช่วยบรรเทาอาการของเธอและกระตุ้นให้ทุเลาแพทย์ของ Nyannah ได้สั่งยารับประทานที่เรียกว่า Lialda (เมซาลามีน) และยาเพรดนิโซนสเตียรอยด์ในปริมาณที่ลดลง

“ เธอจะลดปริมาณของ prednisone ขึ้นอยู่กับว่าอาการของฉันรู้สึกอย่างไรและฉันเสียเลือดมากแค่ไหน” Nyannah อธิบาย

“ ถ้าฉันแพ้มาก ๆ เธอคงไว้ที่ 50 [มิลลิกรัม] แล้วเมื่อฉันเริ่มดีขึ้นมาหน่อยเราก็จะลดมันลงจนได้เช่น 45 แล้วก็ 40 แล้วก็ 35” เธอกล่าวต่อว่า “ แต่บางครั้งเมื่อฉันต่ำลงจนเหมือน 20 หรือ 10 ฉันก็จะเริ่มมีเลือดออกอีกครั้งแล้วเธอก็จะกลับขึ้นมา”

เมื่อเธอรับประทานยาเพรดนิโซนในปริมาณสูงเธอมีอาการข้างเคียงที่เห็นได้ชัดเจน ได้แก่ อาการกรามตึงท้องอืดและผมร่วง เธอลดน้ำหนักและต่อสู้กับความเหนื่อยล้า

แต่อย่างน้อยสองสามเดือนการรวมกันของ Lialda และ prednisone ดูเหมือนจะทำให้อาการ GI ของเธออยู่ภายใต้การควบคุม

แม้ว่าช่วงเวลาของการบรรเทาทุกข์นั้นไม่นานนัก ในเดือนพฤษภาคม 2018 Nyannah เดินทางไปยัง North Carolina เพื่อรับการฝึกอบรมเกี่ยวกับงาน เมื่อเธอกลับบ้านอาการของเธอกลับมาพร้อมกับความพยาบาท

“ ฉันไม่รู้ว่ามันเป็นเพียงเพราะฉันเดินทางและความเครียดจากสิ่งนั้นหรืออะไร แต่หลังจากที่ฉันกลับมาจากนั้นฉันก็มีอาการวูบวาบที่น่ากลัว เหมือนกับว่าไม่มียาตัวใดที่ฉันทานอยู่เลย”

นีแอนนาห์ต้องหยุดงานสองสัปดาห์เพื่อพักฟื้นโดยใช้วันหยุดพักผ่อนที่จ่ายให้หมด

GI ของเธอถอด Lialda ออกและฉีดยา adalimumab (Humira) ซึ่งเป็นยาทางชีววิทยาที่สามารถช่วยลดการอักเสบในลำไส้ใหญ่ได้

เธอไม่ได้พัฒนาผลข้างเคียงใด ๆ จาก Humira แต่เธอพบว่าการเรียนรู้วิธีฉีดยาด้วยตนเองเป็นเรื่องยาก คำแนะนำจากพยาบาลดูแลที่บ้านช่วยได้ - แต่เพียงบางประเด็น

“ ฉันต้องฉีดยาตัวเองทุกสัปดาห์และตอนแรกที่เจ้าหน้าที่อนามัยมาที่บ้านฉันก็เหมือนมืออาชีพ” เธอกล่าว “ ฉันแค่ฉีดยาตัวเอง ฉันชอบ 'โอ้นี่มันไม่ได้แย่ขนาดนั้น' แต่ฉันรู้ว่าเมื่อเธอไม่อยู่ที่นั่นเมื่อเวลาผ่านไปบางครั้งคุณอาจมีวันที่เลวร้ายหรือวันที่ยากลำบากที่คุณเหนื่อยและคุณ เช่น 'โอ้เอ้ยฉันกลัวที่จะฉีดยา'”

“ ตั้งแต่ฉันทำแบบนี้มา 20 ครั้งแล้วฉันรู้ว่าสิ่งนี้จะเป็นอย่างไร” เธอกล่าวต่อ“ แต่คุณก็ยังรู้สึกแข็งขึ้นเล็กน้อย นั่นคือสิ่งเดียว ฉันอยากจะ "ตกลงแค่ใจเย็น ๆ พักผ่อนและกินยาของคุณ" เพราะคุณต้องคิดในที่สุดสิ่งนี้จะช่วยฉันได้ "

จ่ายสำหรับค่าใช้จ่ายในการดูแล

Humira มีราคาแพง ตามบทความใน New York Times ราคาเฉลี่ยต่อปีหลังจากการคืนเงินเพิ่มขึ้นจากประมาณ 19,000 ดอลลาร์ต่อผู้ป่วยในปี 2555 เป็นมากกว่า 38,000 ดอลลาร์ต่อผู้ป่วยในปี 2561

แต่สำหรับ Nyannah ยาดังกล่าวได้รับการคุ้มครองบางส่วนในแผนประกันสุขภาพของเธอ นอกจากนี้เธอยังลงทะเบียนในโปรแกรมส่วนลดของผู้ผลิตซึ่งทำให้ต้นทุนลดลงอีก เธอไม่ต้องจ่ายค่ายาอะไรเลยเพราะเธอโดนหักเงินประกัน 2,500 ดอลลาร์

ถึงกระนั้นเธอก็ยังต้องเผชิญกับค่าใช้จ่ายมากมายในการจัดการ UC ของเธอซึ่ง ได้แก่ :

• เบี้ยประกัน 400 เหรียญต่อเดือน
• $ 25 ต่อเดือนสำหรับอาหารเสริมโปรไบโอติก
• $ 12 ต่อเดือนสำหรับอาหารเสริมวิตามินดี
• $ 50 สำหรับการแช่เหล็กเมื่อเธอต้องการ

เธอจ่ายเงิน 50 เหรียญต่อครั้งเพื่อดู GI ของเธอ 80 เหรียญต่อครั้งเพื่อพบแพทย์ทางโลหิตวิทยาและ 12 เหรียญสำหรับการตรวจเลือดแต่ละครั้งที่สั่ง

นอกจากนี้เธอยังจ่ายเงิน 10 เหรียญต่อการเข้าพบที่ปรึกษาด้านสุขภาพจิตซึ่งช่วยให้เธอรับมือกับผลกระทบที่ UC มีต่อชีวิตและความรู้สึกเป็นตัวของตัวเอง

Nyannah ก็ต้องเปลี่ยนแปลงอาหารของเธอเช่นกัน เพื่อควบคุมอาการของเธอเธอต้องกินผักผลไม้สดและอาหารแปรรูปน้อยกว่าที่เคย นั่นทำให้ใบเรียกเก็บเงินค่าของชำของเธอเพิ่มขึ้นรวมถึงระยะเวลาที่เธอใช้ในการเตรียมอาหาร

ระหว่างค่าใช้จ่ายในการจัดการสภาพของเธอและครอบคลุมค่าครองชีพในแต่ละวัน Nyannah ต้องจัดงบประมาณค่าใช้จ่ายในแต่ละสัปดาห์อย่างรอบคอบ

"ฉันรู้สึกเครียดเมื่อถึงวันจ่ายเงินเดือนเพราะฉันชอบ" ฉันมีอะไรต้องทำอีกมากมาย "เธอกล่าว

“ ดังนั้นเมื่อฉันได้รับเงินฉันก็ลองวิเคราะห์ดู” เธอกล่าวต่อ “ ฉันชอบโอเคฉันทำได้แค่ $ 10 สำหรับค่าโลหิตวิทยาวันนี้และ $ 10 สำหรับค่าอาหารหลักของฉัน แต่ฉันมักจะพยายามจ่ายเงินให้กับแพทย์ที่ฉันต้องไปพบเป็นประจำและค่าใช้จ่ายที่เก่ากว่าของฉันฉันอาจจะเลื่อนออกไปจนกว่าจะมีการตรวจครั้งต่อไปหรือลองวางแผนกับพวกเขา”

เธอได้เรียนรู้วิธีที่ยากที่จะจัดลำดับความสำคัญของใบเรียกเก็บเงินจากแพทย์ซึ่งต้องขึ้นอยู่กับการดูแลตามปกติ เมื่อเธอจ่ายบิลล่าช้า GI ของเธอก็ทิ้งเธอในฐานะผู้ป่วย เธอต้องหาคนอื่นมารับช่วงการรักษาของเธอ

ในเดือนพฤศจิกายนนี้โรงพยาบาลได้เริ่มเก็บเงินค่าจ้างเพื่อชำระหนี้จากการเยี่ยมฉุกเฉินครั้งแรกในเดือนตุลาคม 2017

“ พวกเขาจะเรียกฉันว่า“ คุณต้องจ่ายคุณต้องจ่ายนั่น” ก้าวร้าวมากขึ้น และฉันก็คิดว่า "ฉันรู้ แต่ฉันมีตั๋วเงินอื่น ๆ ทั้งหมดนี้ ฉันทำไม่ได้ ไม่ใช่วันนี้ ’ในทางกลับกันนั่นจะทำให้ฉันเครียดและนั่นก็เป็นเพียงผลกระทบของโดมิโน”

เช่นเดียวกับคนจำนวนมากที่มี UC Nyannah พบว่าความเครียดสามารถกระตุ้นให้เกิดเปลวไฟและทำให้อาการของเธอแย่ลง

เตรียมพร้อมสำหรับอนาคต

ตัวแทนและผู้จัดการฝ่ายทรัพยากรบุคคลของ Nyannah (HR) ในที่ทำงานเข้าใจถึงความต้องการด้านสุขภาพของเธอ

“ ผู้จัดการเคาน์เตอร์คลีนิกข์ของฉันเธอให้การสนับสนุนมาก” เธอกล่าว “ เธอจะเอาเกเตอเรดมาให้ฉันเพราะฉันแพ้อิเล็กโทรไลต์และต้องแน่ใจว่าฉันกินอยู่เสมอ เธอเป็นเหมือน "Nyannah คุณต้องหยุดพัก คุณต้องกินอะไรสักหน่อย””

“ แล้วก็อย่างที่ฉันบอกว่าฝ่ายบุคคลของฉันเธอน่ารักจริงๆ” เธอกล่าวต่อ “ เธอทำให้แน่ใจเสมอว่าฉันต้องการเวลาว่างเธอจะกำหนดเวลาให้ฉันตามนั้น และถ้าฉันมีนัดพบแพทย์ฉันมักจะไปหาเธอก่อนที่เธอจะทำตารางดังนั้นเธอจะประสานงานและปรับเปลี่ยนสิ่งที่เธอต้องการเพื่อที่ฉันจะได้ไปตามนัดนั้น "

แต่เมื่อนีแอนนาห์รู้สึกไม่สบายเกินกว่าที่จะทำงานเธอต้องใช้เวลาว่างโดยไม่ได้รับค่าตอบแทน

นั่นทำให้เช็คเงินเดือนของเธอลดลงอย่างเห็นได้ชัดส่งผลกระทบต่อรายได้ของเธอจนถึงขนาดที่เธอไม่สามารถจ่ายได้ง่ายๆ เธอเริ่มมองหางานใหม่ที่มีค่าจ้างสูงกว่าเพื่อช่วยให้บรรลุเป้าหมาย การรักษาความครอบคลุมของการประกันสุขภาพเป็นสิ่งสำคัญอันดับแรกในการหางานของเธอ

ก่อนที่จะสมัครเข้ารับตำแหน่งเธอตรวจสอบเว็บไซต์ของ บริษัท เพื่อเรียนรู้เกี่ยวกับผลประโยชน์ของพนักงาน นอกจากนี้เธอยังติดต่อกับผู้ติดต่อของเธอที่ Humira เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงการจ้างงานหรือการประกันสุขภาพอาจส่งผลต่อการมีสิทธิ์เข้าร่วมโปรแกรมเงินคืนของผู้ผลิต

“ ฉันต้องคุยกับทูต Humira ของฉัน” เธออธิบาย“ เพราะเธอชอบ ‘คุณยังคงต้องการแน่ใจว่าคุณจะได้รับยาและครอบคลุมมันได้’”

ด้วยงานใหม่เธอหวังว่าจะได้รับเงินมากพอที่จะไม่เพียงจ่ายค่ารักษาพยาบาลของเธอ แต่ยังลงทุนในกล้องถ่ายรูปและเครื่องมือและการฝึกอบรมที่เธอต้องการเพื่อสร้างอาชีพในฐานะช่างแต่งหน้า

“ ฉันมีบิลทั้งหมดนี้แล้วฉันก็ยังต้องติดแก๊สในรถเพื่อไปและกลับจากที่ทำงานฉันยังต้องซื้อของชำดังนั้นฉันจึงไม่ได้ซื้ออะไรให้ตัวเองอีกแล้ว นั่นคือเหตุผลที่ฉันพยายามมองหางานใหม่เพื่อที่ฉันจะได้มีเงินเพิ่มเล็กน้อยเพื่อหาของบางอย่างที่ฉันต้องการ”

นอกจากนี้เธอยังต้องการประหยัดเงินเพื่อช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่ายด้านการดูแลสุขภาพที่เธออาจต้องใช้ในอนาคต เมื่อคุณมีภาวะสุขภาพเรื้อรังสิ่งสำคัญคือต้องวางแผนเผื่อค่ารักษาพยาบาลไว้อย่างน่าประหลาดใจ

“ คุณต้องคำนึงถึงใบเรียกเก็บเงินเหล่านั้นและพวกเขาก็จะปรากฏขึ้น” เธออธิบาย

“ ฉันจะบอกว่าให้พยายามเตรียมคุณให้พร้อมเช่นพยายามละทิ้งบางสิ่งไว้เสมอเพราะคุณไม่มีทางรู้”