ค่าครองชีพด้วย Ulcerative Colitis: Meg’s Story

เนื้อหา

• รับการวินิจฉัยและการรักษา
• การทดสอบและการรักษาอย่างต่อเนื่อง
• หาเลี้ยงชีพ

เป็นที่เข้าใจได้ว่ารู้สึกไม่ได้เตรียมตัวหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเรื้อรัง ทันใดนั้นชีวิตของคุณก็ถูกระงับและลำดับความสำคัญของคุณก็เปลี่ยนไป สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีของคุณเป็นจุดสนใจหลักและพลังของคุณทุ่มเทให้กับการค้นหาการรักษา

การเดินทางสู่การรักษาไม่ใช่เรื่องง่ายและมีแนวโน้มว่าคุณจะต้องพบกับอุปสรรคเล็กน้อยระหว่างทาง แน่นอนว่าหนึ่งในอุปสรรคเหล่านั้นคือการจ่ายค่าใช้จ่ายในการจัดการกับภาวะเรื้อรัง

ขึ้นอยู่กับสถานการณ์ของคุณคุณอาจมีประกันสุขภาพและมีรายได้เพียงพอที่จะจ่ายค่ารักษาโดยไม่ต้องกังวลมากเกินไป

หรืออาจเป็นไปได้ว่าคุณอยู่ในช่วงกลางทศวรรษที่ 20 ไม่มีประกันในโรงเรียนและทำงานนอกเวลาในราคา $ 15 ต่อชั่วโมง นี่คือสิ่งที่เกิดขึ้นกับ Meg Wells

เป็นปี 2013 และเม็กเพิ่งเริ่มโปรแกรมระดับปริญญาโทที่ Sonoma State University เธอกำลังศึกษาการจัดการทรัพยากรทางวัฒนธรรมโดยหวังว่าวันหนึ่งจะได้ทำงานที่พิพิธภัณฑ์ประวัติศาสตร์ในฐานะภัณฑารักษ์

เม็กอายุ 26 ใช้ชีวิตด้วยตัวเองและทำงานพาร์ทไทม์ เธอมีเงินเพียงพอที่จะจ่ายค่าเช่าและค่าเรียนต่างๆ แต่โลกของเธอกำลังจะพลิกผันอย่างมาก

ในช่วงหนึ่งเม็กก็ประสบกับสิ่งต่างๆเช่นอาหารไม่ย่อยไม่ดีมีแก๊สและความเหนื่อยล้า เธอยุ่งอยู่กับงานและการศึกษาระดับบัณฑิตศึกษาดังนั้นเธอจึงงดไปหาหมอ

อย่างไรก็ตามภายในเดือนพฤศจิกายน 2556 อาการของเธอน่ากลัวเกินกว่าจะเพิกเฉย

“ ฉันไปห้องน้ำบ่อยมาก” เธอกล่าว“ และนั่นคือตอนที่ฉันเริ่มเห็นเลือดและฉันก็แบบว่าตกลงมีบางอย่างผิดปกติจริงๆ”

Ulcerative colitis (UC) เป็นโรคลำไส้อักเสบ (IBD) ชนิดหนึ่งที่ทำให้เกิดการอักเสบและมีแผลในลำไส้ใหญ่ ในหลาย ๆ กรณีโรคจะพัฒนาช้าและแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไป

ไม่ทราบสาเหตุที่แท้จริงของภาวะนี้ แต่นักวิจัยเชื่อว่าพันธุกรรมปัจจัยแวดล้อมและระบบภูมิคุ้มกันที่โอ้อวดอาจมีบทบาท

เลือดในอุจจาระเป็นอาการทั่วไปของ UC เมื่อเม็กสังเกตเห็นเลือดเธอรู้ว่าถึงเวลาที่ต้องขอความช่วยเหลือ

ตอนนั้นเม็กไม่มีประกันสุขภาพ เธอต้องจ่ายเงินหลายร้อยดอลลาร์สำหรับการไปพบแพทย์การตรวจเลือดและการตรวจอุจจาระเพื่อแยกแยะสาเหตุที่พบบ่อยของอาการของเธอ

หลังจากการเข้ารับการตรวจหลายครั้งทีมดูแลสุขภาพของเธอสามารถ จำกัด สาเหตุของอาการของเธอให้แคบลงเป็น UC โรค Crohn หรือมะเร็งลำไส้ใหญ่

แพทย์คนหนึ่งของเธอแนะนำว่าควรรอจนกว่าเธอจะมีประกันสุขภาพก่อนที่จะทำขั้นตอนต่อไปนั่นคือการส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่ ขั้นตอนนี้อาจมีราคาสูงถึง $ 4,000 โดยไม่มีประกัน

ในช่วงเวลาแห่งความสิ้นหวังเธอได้ซื้อแผนประกันสุขภาพจากนายหน้า แต่เมื่อเธอได้รู้ว่าจะไม่ครอบคลุมบริการด้านการดูแลสุขภาพใด ๆ ในภูมิภาคของเธอเธอจึงต้องยกเลิกแผนดังกล่าว

“ หลังจากนั้นพ่อแม่ของฉันก็รับช่วงต่อเพราะฉันป่วยเกินกว่าจะจัดการกับมันได้” เม็กกล่าว “ เมื่อถึงตอนนั้นฉันแค่ตกเลือดและเจ็บปวดมาก”

รับการวินิจฉัยและการรักษา

ในช่วงต้นปี 2014 Meg ได้ลงทะเบียนในแผนประกันสุขภาพ Silver 70 HMO ผ่าน Kaiser Permanente ด้วยความช่วยเหลือจากครอบครัวของเธอ เพื่อรักษาความคุ้มครองเธอจ่ายเบี้ยประกันภัย $ 360 ต่อเดือน อัตรานี้จะเพิ่มเป็น 450 เหรียญต่อเดือนในปี 2019

นอกจากนี้เธอยังรับผิดชอบค่า copay หรือค่าประกันเหรียญสำหรับยาจำนวนมากการไปพบแพทย์ขั้นตอนผู้ป่วยนอกการดูแลผู้ป่วยในและการทดสอบในห้องปฏิบัติการ ค่าใช้จ่ายบางส่วนเท่านั้นที่นำไปหักลดหย่อนรายปีสำหรับการเข้ารับการตรวจและการตรวจของแพทย์ซึ่งเท่ากับ 2,250 ดอลลาร์ ผู้ให้บริการประกันของเธอยังกำหนดค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าสูงสุดประจำปีสำหรับการเข้าพักในโรงพยาบาลซึ่งอยู่ที่ 6,250 เหรียญต่อปี

Meg ได้ไปพบผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินอาหาร (GI) ด้วยการประกันสุขภาพ เธอได้รับการส่องกล้องลำไส้ใหญ่และการส่องกล้องทางเดินอาหารส่วนบนและได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น UC

ไม่กี่เดือนต่อมาเธอย้ายบ้านไปอยู่กับพ่อแม่ในแวคาวิลล์แคลิฟอร์เนีย

เมื่อถึงจุดนั้นเม็กเริ่มใช้ยารับประทานที่ใช้รักษาอาการอักเสบในลำไส้ส่วนล่าง แม้จะมีการประกัน แต่เธอก็จ่ายเงินประมาณ 350 เหรียญต่อเดือนสำหรับการรักษานี้ แต่เธอยังคงเข้าห้องน้ำบ่อยครั้งมีอาการปวดท้องและมีอาการคล้ายไข้เช่นปวดเมื่อยตามร่างกายและหนาวสั่น

เม็กยังรับมือกับอาการปวดหลังเรื้อรังมาหลายปี หลังจากที่เธอมีอาการของ UC อาการปวดหลังของเธอก็แย่ลงมาก

“ ฉันเดินไม่ได้” เม็กเล่า “ ฉันนอนราบกับพื้นไม่สามารถขยับได้”

เธอติดต่อกับผู้เชี่ยวชาญด้าน GI คนใหม่ที่โรงพยาบาลในพื้นที่ซึ่งส่งต่อให้เธอไปพบแพทย์โรคไขข้อ เขาวินิจฉัยว่าเธอเป็นโรคถุงน้ำดีอักเสบซึ่งเป็นการอักเสบของข้อต่อที่เชื่อมกระดูกสันหลังส่วนล่างกับกระดูกเชิงกราน

ในการศึกษาล่าสุดที่ตีพิมพ์ใน Arthritis Care and Research นักวิจัยพบว่า sacroiliitis ส่งผลกระทบต่อคนเกือบทั้งหมดที่มี UC โดยทั่วไปแล้วการอักเสบของข้อต่อเป็นภาวะแทรกซ้อนที่ไม่ใช่ระบบทางเดินอาหารที่พบบ่อยที่สุดของ IBD รายงานของ Crohn’s & Colitis Foundation

ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของ Meg เตือนเธอว่ายาหลายชนิดที่ใช้ในการรักษาโรคถุงน้ำดีอักเสบทำให้ UC แย่ลง Infliximab (Remicade, Inflectra) เป็นหนึ่งในยาไม่กี่ชนิดที่เธอสามารถใช้เพื่อจัดการทั้งสองเงื่อนไขได้ เธอจะต้องไปโรงพยาบาลทุก ๆ สี่สัปดาห์เพื่อรับการฉีดยาอินลิซิแมบจากพยาบาล

เม็กหยุดรับประทานยาทางปากที่เธอกินอยู่และเริ่มได้รับการฉีดยาอินลิซิแมบ เธอไม่ได้จ่ายอะไรเลยสำหรับเงินทุนเหล่านี้ในช่วงสองสามปีแรก ผู้ให้บริการประกันของเธอรับเงิน 10,425 ดอลลาร์ต่อการรักษา

ผู้เชี่ยวชาญด้าน GI ของ Meg ยังกำหนดให้ใช้ยาฆ่าเชื้อสเตียรอยด์เพื่อช่วยลดการอักเสบในลำไส้ส่วนล่างของเธอ เธอจ่ายเงินประมาณ 30 เหรียญจากกระเป๋าเมื่อกรอกใบสั่งยาสำหรับยานี้ เธอต้องเติมมันเพียงครั้งเดียว

ด้วยการรักษาเหล่านี้เม็กเริ่มรู้สึกดีขึ้น

“ สิ่งที่ฉันเคยคิดว่าเป็นความเจ็บปวดเป็นศูนย์ซึ่งจริงๆแล้วก็เหมือนกับ 4 อย่างในระดับความเจ็บปวด ฉันเพิ่งเคยชินกับมัน แล้วครั้งหนึ่งที่ฉันกินยามันก็เหมือนกับว่าโอ้ฉันต้องทนอยู่กับความเจ็บปวดมากมายและไม่รู้ตัวด้วยซ้ำ”

ช่วงเวลาแห่งความสะดวกสบายนั้นคงอยู่ไม่นาน

คนส่วนใหญ่ที่มี UC ต้องผ่านช่วงเวลาของการให้อภัยซึ่งอาจเป็นสัปดาห์เดือนหรือหลายปี การให้อภัยคือเมื่ออาการของโรคเรื้อรังเช่น UC หายไป ช่วงเวลาที่ไม่มีอาการเหล่านี้ไม่สามารถคาดเดาได้ คุณไม่มีทางรู้ว่ามันจะอยู่ได้นานแค่ไหนและเมื่อไหร่ที่คุณจะมีเปลวไฟอีก

เม็กมีอาการทุเลาเป็นครั้งแรกตั้งแต่เดือนพฤษภาคม 2557 จนถึงเดือนกันยายนปีเดียวกันนั้น แต่เมื่อถึงเดือนตุลาคมเธอก็มีอาการของ UC ที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอลงอีกครั้ง การตรวจเลือดและการส่องกล้องลำไส้พบว่ามีการอักเสบในระดับสูง

ตลอดช่วงที่เหลือของปี 2557 และ 2558 เม็กไปโรงพยาบาลหลายครั้งเพื่อรักษาอาการและภาวะแทรกซ้อนของเปลวไฟรวมถึงความเจ็บปวดและการขาดน้ำ

“ การขาดน้ำเป็นสิ่งที่ทำให้คุณได้รับจริงๆ มันแย่มาก”

ผู้เชี่ยวชาญด้าน GI ของเธอพยายามควบคุมโรคด้วยยาที่ต้องสั่งโดยแพทย์ไม่เพียง แต่ Infliximab และ steroidal ศัตรู แต่ยังรวมถึง prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, ยาปฏิชีวนะและอื่น ๆ แต่ยาเหล่านี้ไม่เพียงพอที่จะทำให้เธอทุเลาลง

หลังจากเกิดอาการวูบวาบและเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลเมื่อต้นปี 2559 เม็กตัดสินใจเข้ารับการผ่าตัดเพื่อเอาลำไส้ใหญ่และทวารหนักออก ประมาณของผู้ที่มี UC จำเป็นต้องได้รับการผ่าตัดเพื่อรักษาสภาพ

เม็กมีการผ่าตัดครั้งแรกในสองครั้งในเดือนพฤษภาคม 2559 ทีมผ่าตัดของเธอได้นำลำไส้ใหญ่และทวารหนักออกและใช้ลำไส้เล็กส่วนหนึ่งในการทำ "กระเป๋า J-pouch" J-pouch จะทำหน้าที่แทนทวารหนักของเธอในที่สุด

เพื่อให้เวลาในการรักษาศัลยแพทย์ของเธอได้ติดส่วนปลายของลำไส้เล็กที่ถูกตัดออกเข้ากับช่องเปิดชั่วคราวในช่องท้องซึ่งเป็นช่องปากที่เธอสามารถส่งอุจจาระเข้าไปในถุง ileostomy ได้

เธอได้รับการผ่าตัดครั้งที่สองในเดือนสิงหาคม 2559 เมื่อทีมผ่าตัดของเธอเชื่อมต่อลำไส้เล็กของเธอกับกระเป๋า J-pouch วิธีนี้จะช่วยให้เธอสามารถอุจจาระได้มากขึ้นหรือน้อยลงตามปกติโดยไม่มีถุง ileostomy

การดำเนินการครั้งแรกมีค่าใช้จ่าย $ 89,495 ค่าธรรมเนียมดังกล่าวไม่รวมค่าดูแลรักษาในโรงพยาบาลห้าวันและการทดสอบที่เธอได้รับหลังจากนั้นซึ่งมีค่าใช้จ่ายอีก 30,000 ดอลลาร์

การผ่าตัดครั้งที่สองมีค่าใช้จ่าย 11,000 ดอลลาร์บวกกับ 24,307 ดอลลาร์สำหรับการดูแลและทดสอบในโรงพยาบาลสามวัน

เม็กใช้เวลาอีก 24 วันในโรงพยาบาลเพื่อรับการรักษาตับอ่อนอักเสบถุงลมโป่งพองและช่องท้องหลังผ่าตัดการเข้าพักเหล่านี้ทำให้เธอเสียเงินสะสม 150,000 เหรียญ

โดยรวมแล้วเม็กเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล 6 ครั้งในปี 2559 ก่อนสิ้นสุดการเยี่ยมชมของเธอเธอถึงขีด จำกัด รายปีที่ผู้ให้บริการประกันกำหนดไว้สำหรับค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าสำหรับการเข้าพักในโรงพยาบาล เธอต้องจ่ายเพียง 600 ดอลลาร์สำหรับการผ่าตัดครั้งแรก

บริษัท ประกันของเธอหยิบแท็บที่เหลือ - ค่ารักษาพยาบาลหลายแสนดอลลาร์ที่ครอบครัวของเธอจะต้องจ่ายเป็นอย่างอื่นหากเธอไม่มีประกัน

การทดสอบและการรักษาอย่างต่อเนื่อง

นับตั้งแต่เข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลครั้งล่าสุดในปี 2559 เม็กก็ใช้ยาเพื่อจัดการกับสภาพของเธอ นอกจากนี้เธอยังปฏิบัติตามอาหารที่สมดุลอย่างระมัดระวังการเสริมโปรไบโอติกและฝึกโยคะเพื่อให้ลำไส้และข้อต่อแข็งแรง

การรักษาเหล่านี้ไม่มีค่าใช้จ่ายเท่ากับการเข้าพักในโรงพยาบาล แต่เธอยังคงจ่ายค่าเบี้ยประกันรายเดือนค่า copay และค่าประกันเหรียญสำหรับการดูแลต่อไป

ตัวอย่างเช่นเธอมีการส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่อย่างน้อยหนึ่งครั้งต่อปีตั้งแต่ปี 2014 สำหรับแต่ละขั้นตอนเหล่านี้เธอจะจ่ายเงิน 400 ดอลลาร์จากค่าบริการนอกกระเป๋า นอกจากนี้เธอยังให้ J-pouch ของเธอได้รับการประเมินหลังการผ่าตัดซึ่งมีค่าใช้จ่าย 1,029 เหรียญสหรัฐในค่าธรรมเนียมนอกกระเป๋า

เธอยังคงได้รับ infusions ของ infliximab เพื่อรักษาอาการปวดข้อ แม้ว่าตอนนี้เธอจะได้รับการแช่หนึ่งครั้งทุกๆแปดสัปดาห์แทนที่จะเป็นทุกๆหกสัปดาห์ ในตอนแรกเธอไม่ต้องจ่ายอะไรมากมายสำหรับการรักษาเหล่านี้ แต่เริ่มในปี 2560 เนื่องจากการเปลี่ยนแปลงในนโยบายที่ใหญ่ขึ้นผู้ให้บริการประกันภัยของเธอจึงเริ่มคิดค่าธรรมเนียมการประกันภัยเหรียญ

ภายใต้รูปแบบการประกันเหรียญใหม่เม็กจะจ่ายเงินจำนวน $ 950 จากกระเป๋าสำหรับการฉีดอินลิซิแมบแต่ละครั้งที่เธอได้รับ การหักลดหย่อนรายปีของเธอไม่มีผลกับค่าบริการเหล่านี้ แม้ว่าเธอจะหักลดหย่อนได้ แต่เธอก็ต้องจ่ายเงินหลายพันดอลลาร์ต่อปีเพื่อรับการรักษาเหล่านั้น

เธอพบว่าโยคะมีประโยชน์ในการจัดการความเจ็บปวดและบรรเทาความเครียด การรักษาระดับความเครียดของเธอให้ต่ำลงจะช่วยให้เธอหลีกเลี่ยงเปลวไฟ แต่การเข้าชั้นเรียนโยคะเป็นประจำอาจมีราคาแพงโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากคุณจ่ายเงินสำหรับการเข้าชมแบบดรอปอินแทนที่จะจ่ายเป็นรายเดือน

“ มันถูกกว่าถ้าคุณซื้อแบบไม่ จำกัด เดือน แต่ผลลัพธ์อย่างหนึ่งของฉันที่เป็นโรคคือฉันไม่สบายใจที่จะซื้ออะไรไม่ จำกัด หรือซื้อของล่วงหน้า เพราะทุกครั้งที่ฉันทำแบบนั้นฉันต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลหรือป่วยเกินกว่าจะไปหรือใช้ประโยชน์จากสิ่งที่ฉันซื้อมาได้”

เม็กเล่นโยคะส่วนใหญ่ที่บ้านโดยใช้แอพโทรศัพท์ $ 50

หาเลี้ยงชีพ

แม้ว่าเธอจะเรียนจบปริญญาโทได้ แต่เม็กก็พบว่ามันยากที่จะหางานทำในขณะที่จัดการกับอาการของ UC และอาการปวดข้อเรื้อรัง

“ ฉันจะเริ่มคิดถึงการออกเดทอีกครั้งฉันจะเริ่มคิดถึงการหางานทำทุกอย่างแล้วสุขภาพของฉันก็จะเริ่มลดลงทันที” เม็กเล่า

เธอต้องพึ่งพาพ่อแม่ทางการเงินซึ่งเป็นแหล่งสนับสนุนสำคัญสำหรับเธอ

พวกเขาช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่ายในการทดสอบและการรักษาจำนวนมาก พวกเขาให้การสนับสนุนในนามของเธอเมื่อเธอป่วยเกินกว่าจะสื่อสารกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ และพวกเขาได้ให้การสนับสนุนทางอารมณ์เพื่อช่วยเธอรับมือกับผลกระทบจากความเจ็บป่วยเรื้อรังที่มีต่อชีวิตของเธอ

“ มันยากมากที่จะจับภาพรวมที่แท้จริงของการเป็นโรคเช่นนี้กับคุณและครอบครัวของคุณ” เม็กกล่าว

แต่สิ่งต่างๆได้เริ่มดูดีขึ้น เนื่องจากเม็กเอาลำไส้ใหญ่และทวารหนักออกเธอจึงมีอาการ GI น้อยลงมาก เธอเห็นอาการปวดข้อที่ดีขึ้น

“ คุณภาพชีวิตของฉันดีขึ้น 99 เปอร์เซ็นต์ มีคน 1 เปอร์เซ็นต์ที่มองเข้ามาในชีวิตของฉันที่มีสุขภาพที่ดีและไม่เคยมีปัญหาเกี่ยวกับการย่อยอาหารเลยพวกเขาอาจคิดว่าฉันเป็นคนขี้โรค แต่จากมุมมองของฉันมันดีกว่ามาก”

เม็กเริ่มทำงานจากที่บ้านในฐานะนักเขียนและช่างภาพอิสระซึ่งทำให้เธอสามารถควบคุมสถานที่และระยะเวลาที่เธอทำงานได้ นอกจากนี้เธอยังมีบล็อกอาหาร Meg is Well

ในที่สุดเธอก็หวังว่าจะมีอิสระทางการเงินมากพอที่จะจัดการค่าครองชีพด้วยความเจ็บป่วยเรื้อรังได้ด้วยตัวเธอเอง

“ ฉันเกลียดที่พ่อแม่ต้องช่วยฉัน” เธอกล่าว“ ฉันเป็นผู้หญิงอายุ 31 ปีที่ยังต้องพึ่งพาความช่วยเหลือและการสนับสนุนทางการเงินจากพ่อแม่ของเธอ ฉันเกลียดสิ่งนั้นมากและฉันอยากจะลองหาวิธีที่ฉันจะทำได้ด้วยตัวเอง "