6 สิ่งที่ฉันต้องการฉันรู้เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็น MS

เนื้อหา

• 1. ในที่สุดการรักษาจะช่วย
• 2. ความแข็งแกร่งมาจากความท้าทาย
• 3. ขอการสนับสนุน
• 4. อย่าเปรียบเทียบการวินิจฉัยของคุณกับผู้อื่นด้วย MS
• 5. ทุกคนมีวิธีต่างกัน
• 6. ทุกอย่างจะโอเค
• Takeaway

ชื่อของฉันคือ Rania แต่ฉันเป็นที่รู้จักกันทั่วไปว่าเป็น anonyMS ฉันอายุ 29 ปีอาศัยอยู่ในเมลเบิร์นออสเตรเลียและฉันได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคเส้นโลหิตตีบหลายเส้น (MS) ในปี 2009 ตอนอายุ 19

มันค่อนข้างตลกเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคที่รักษาไม่หายซึ่งจะทำให้คุณดูดีจากข้างนอก แต่ก็ทำให้เกิดความเสียหายภายใน

สมองของคุณควบคุมร่างกายของคุณผ่านการกระตุ้นประสาทและ MS โจมตีประสาทที่ส่งข้อความเหล่านั้น ในทางกลับกันสิ่งนี้จะเปลี่ยนแปลงการทำงานของร่างกายคุณ ดังนั้นฉันจึงมั่นใจว่าคุณจะจินตนาการได้ว่าโรคนี้ไม่สะดวกเพียงใด

ฉันสะดุดอากาศบางอย่างในที่สาธารณะหลายครั้งเกินกว่าที่จะนับเพราะขาของฉันตัดสินใจหยุดทำงาน มีอยู่ครั้งหนึ่งที่ฉันล้มลงอย่างหนักกับคอนกรีตจนฉีกกางเกง

ฉันไม่สามารถลุกขึ้นได้เพราะเส้นประสาทที่โง่ในสมองของฉันตัดสินใจที่จะลัดวงจรปล่อยให้ฉันอยู่บนพื้นพร้อมกับคนที่สงสัยว่า: เธอตกหลุมในรองเท้าส้นแบนได้อย่างไร ฉันหัวเราะและร้องไห้ขณะพยายามอธิบายสาเหตุที่ขาของฉันไม่ทำงาน

ความไม่สะดวกของโรคนี้ยังคงมีอาการกระตุกของกล้ามเนื้อโดยไม่สมัครใจ

ฉันเตะคนที่อยู่ใต้โต๊ะจิ้มกาแฟกับคนอื่นและดูเหมือนว่าฉันกำลังคัดตัวภาพยนตร์สยองขวัญที่อยู่กลางศูนย์การค้า ฉันดูเหมือนว่าฉันเป็นส่วนหนึ่งของคัมภีร์ของศาสนาคริสต์ตามปกติจากความเหนื่อยล้าอันน่ากลัวที่เกิดขึ้น

นอกเหนือจากเรื่องตลกการวินิจฉัยโรค MS เป็นเรื่องที่ต้องจัดการเป็นอย่างมากโดยเฉพาะอย่างยิ่งเมื่ออายุยังน้อย 19 ปีนี่คือทุกสิ่งที่ฉันหวังว่าฉันจะรู้ได้เร็วกว่านี้

1. ในที่สุดการรักษาจะช่วย

เมื่อฉันถูกวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ครั้งแรกมีการรักษาหลายรูปแบบที่ใช้ได้ ฉันต้องฉีดตัวเองสี่ครั้งต่อสัปดาห์ในขณะที่ไม่สามารถรู้สึกถึงด้านขวาของร่างกายของฉัน

ฉันเคยร้องไห้เป็นเวลาหลายชั่วโมงไม่สามารถฉีดยาด้วยตัวเองเพราะฉันคาดว่าจะเจ็บปวด

ฉันหวังว่าฉันจะได้กลับไปและบอกเด็กผู้หญิงที่จะนั่งกับหัวฉีดที่ขาของเธอ - ซึ่งถูกปกคลุมด้วยรอยฟกช้ำและรอยฟกช้ำจากเข็ม - การรักษาจะมาถึงเมื่อคุณไม่ต้องฉีดยาอีกต่อไป

มันพัฒนาขึ้นมากจนฉันสามารถฟื้นความรู้สึกในใบหน้าแขนและขาของฉัน

2. ความแข็งแกร่งมาจากความท้าทาย

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าคุณเรียนรู้จุดแข็งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของคุณเมื่อคุณเผชิญกับความท้าทายที่เลวร้ายที่สุดในชีวิต

ฉันประสบกับความเจ็บปวดทั้งทางร่างกายและจิตใจจากการฉีดตัวเองฉันสูญเสียความรู้สึกในแขนขาของฉันและฉันสูญเสียการควบคุมร่างกายโดยรวม อย่างไรก็ตามจากสิ่งเหล่านี้ฉันได้เรียนรู้จุดแข็งที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของฉัน การศึกษาระดับมหาวิทยาลัยไม่สามารถสอนจุดแข็งของฉันได้ แต่ความท้าทายที่เลวร้ายที่สุดในชีวิตทำได้

ฉันมีความยืดหยุ่นที่ไม่สามารถเอาชนะได้และฉันมีรอยยิ้มที่ไม่จางหาย ฉันได้สัมผัสกับความมืดที่แท้จริงและฉันรู้ว่าโชคดีแค่ไหนในวันที่เลวร้าย

3. ขอการสนับสนุน

ฉันหวังว่าฉันจะบอกตัวเองได้ว่าฉันต้องการการสนับสนุนอย่างแน่นอนและมันก็โอเคมากกว่าที่จะยอมรับมันและขอมัน

ครอบครัวของฉันคือทุกสิ่งที่สมบูรณ์ของฉัน นี่คือเหตุผลที่ฉันต่อสู้อย่างหนักเพื่อความเป็นอยู่ที่ดีและพวกเขาช่วยฉันในการทำอาหารทำความสะอาดหรือทำสวน แต่ฉันไม่ต้องการเป็นภาระให้กับครอบครัวด้วยความกลัวดังนั้นฉันจึงหันไปหานักบำบัดที่เชี่ยวชาญใน MS และไม่เคยหันหลังกลับ

ความสามารถในการพูดคุยกับคนอื่นที่ไม่ใช่ครอบครัวของฉันช่วยฉันยอมรับการ์ดที่ฉันได้รับการจัดการและจัดการกับอารมณ์ความรู้สึกที่ฉันรู้สึก นี่คือวิธีที่บล็อกของฉันพลาด anonyMS เริ่มต้นขึ้นและตอนนี้ฉันมีชุมชนทั้งหมดของผู้คนที่จะแบ่งปันวันที่ดีและไม่ดีของฉันด้วย

4. อย่าเปรียบเทียบการวินิจฉัยของคุณกับผู้อื่นด้วย MS

ฉันหวังว่าฉันจะบอกตัวเองไม่ได้ว่าจะเปรียบเทียบการวินิจฉัยของฉันกับการวินิจฉัยของคนอื่น ไม่มีคนสองคนที่มี MS จะแบ่งปันอาการและประสบการณ์ที่แน่นอนเหมือนกัน

ค้นหาชุมชนเพื่อแบ่งปันความกังวลของคุณและค้นหาการสนับสนุน ล้อมรอบตัวเองกับผู้ที่เข้าใจสิ่งที่คุณกำลังประสบ

5. ทุกคนมีวิธีต่างกัน

ในตอนแรกวิธีการเผชิญปัญหาของฉันคือการแสร้งว่าฉันสบายดีแม้ว่าฉันจะกลายเป็นร่างของตัวเองที่ฉันจำไม่ได้ ฉันหยุดยิ้มและหัวเราะและฝังสมองในการศึกษาเพราะนั่นเป็นวิธีที่ดีที่สุดที่ฉันรู้วิธีรับมือ ฉันไม่ต้องการเป็นภาระให้กับทุกคนที่เจ็บป่วยฉันจึงโกหกและบอกกับทุกคนว่าฉันรักฉันสบายดี

ฉันใช้ชีวิตแบบนี้มาหลายปีจนกระทั่งวันหนึ่งฉันรู้ว่าฉันไม่สามารถทำคนเดียวได้อีกต่อไปดังนั้นฉันจึงขอความช่วยเหลือ ตั้งแต่นั้นมาฉันสามารถพูดได้อย่างแท้จริงว่าฉันได้พบวิธีการใช้ชีวิตที่ดีกับ MS

ฉันหวังว่าฉันจะรู้ว่าการเผชิญปัญหาแตกต่างกันสำหรับทุกคน มันจะเกิดขึ้นเองตามธรรมชาติและตามจังหวะของมันเอง

วันหนึ่งคุณจะมองย้อนกลับไปและรู้ว่าคุณคือนักรบที่แข็งแกร่งในทุกวันนี้เพราะคุณเดินผ่านสงครามนั้นและต่อสู้เพื่อต่อสู้ต่อไป คุณจะแข็งแกร่งขึ้นและฉลาดขึ้นในแต่ละครั้งพร้อมที่จะเอาชนะอีกครั้ง

6. ทุกอย่างจะโอเค

ฉันหวังว่าตัวเองอายุ 19 ปีของฉันรู้ที่จะเชื่ออย่างแท้จริงว่าทุกอย่างจะโอเค ฉันจะบันทึกความเครียดความกังวลและน้ำตาไว้มากมาย

แต่ฉันรู้ว่ามันเป็นเรื่องของกระบวนการ ตอนนี้ฉันสามารถช่วยผู้ที่จัดการกับประสบการณ์เดียวกันกับที่ฉันเคยผ่านและให้ข้อมูลที่ต้องการ

มันจะไม่เป็นไร - แม้ว่าจะผ่านพายุทุกครั้ง - เมื่อมันมืดเกินไปที่จะมองเห็นแสงและเมื่อคุณคิดว่าคุณไม่มีกำลังที่จะต่อสู้อีก

Takeaway

ฉันไม่เคยคิดว่าการวินิจฉัยโรค MS จะเกิดขึ้นกับฉัน แต่ฉันคิดผิด การเข้าใจในเวลานั้นมีมากมายและมีหลายแง่มุมของโรคที่ฉันไม่เข้าใจ

อย่างไรก็ตามเมื่อเวลาผ่านไปฉันเรียนรู้วิธีรับมือ ฉันเรียนรู้ที่จะเห็นสิ่งที่ดีในทุกสิ่งที่ไม่ดี ฉันเรียนรู้ว่ามุมมองเป็นเพื่อนที่ดีที่สุดของคุณและฉันได้เรียนรู้ว่าการขอบคุณสิ่งที่เรียบง่ายเป็นสิ่งสำคัญ

ฉันอาจมีวันที่ยากกว่าคนทั่วไป แต่ฉันก็ยังโชคดีสำหรับทุกอย่างที่ฉันมีและสำหรับผู้หญิงที่เข้มแข็งโรคนี้ทำให้ฉันต้องเป็น ไม่ว่าชีวิตจะเกิดอะไรขึ้นกับคุณด้วยระบบสนับสนุนที่ดีและความคิดเชิงบวก

Rania ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เมื่ออายุ 19 ปีในช่วงปีแรกของมหาวิทยาลัย ในช่วงปีแรก ๆ ที่ได้รับการวินิจฉัยและสำรวจวิถีชีวิตใหม่ของเธอเธอไม่ได้พูดอะไรมากมายเกี่ยวกับการต่อสู้ของเธอ สองปีที่ผ่านมาเธอตัดสินใจที่จะบล็อกเกี่ยวกับประสบการณ์ของเธอและไม่สามารถหยุดการแพร่กระจายการรับรู้สำหรับโรคที่มองไม่เห็นนี้ตั้งแต่ เธอเริ่มบล็อกของเธอพลาด anonyMS กลายเป็นเอกอัครราชทูต MS สำหรับ MS Limited ในออสเตรเลียและดำเนินกิจกรรมการกุศลของเธอเองด้วยรายได้ทั้งหมดจะไปหาวิธีรักษาสำหรับ MS และบริการสนับสนุนเพื่อช่วยให้ผู้คนที่อาศัยอยู่กับ MS เมื่อเธอไม่สนับสนุนให้ MS เธอทำงานให้กับธนาคารที่เธอจัดการการเปลี่ยนแปลงองค์กรและการสื่อสาร