นี่คือสิ่งที่คุณสามารถพูดได้หากเพื่อนของคุณไม่ไป ‘หายป่วยเร็ว ๆ ’

เนื้อหา

• “ รู้สึกดีขึ้น” เป็นคำพูดที่มีความหมายดี สำหรับหลาย ๆ คนที่ไม่มีอาการ Ehlers-Danlos หรือความพิการเรื้อรังอื่น ๆ มันยากที่จะจินตนาการว่าฉันจะไม่ดีขึ้น
• แต่ความพิการของฉันเป็นไปตลอดชีวิต - {textend} มันไม่เหมือนกับการหายจากไข้หวัดหรือขาหักเลย “ รู้สึกดีขึ้น” แล้วก็ไม่ดังจริง
• ข้อความโซเชียลนี้เป็นเรื่องธรรมดามากเมื่อฉันยังเป็นเด็กฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่าเมื่อฉันโตเป็นผู้ใหญ่ฉันจะดีขึ้นอย่างน่าอัศจรรย์
• แม้ว่าการยอมรับข้อ จำกัด เหล่านั้นเป็นกระบวนการที่น่าเศร้าสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ แต่จะง่ายกว่าเมื่อเรามีเพื่อนและครอบครัวที่ให้การสนับสนุนอยู่เคียงข้าง
• หลายคนเชื่อว่าวิธีที่ดีที่สุดในการเป็นกำลังใจคือการ ‘แก้’ ปัญหาโดยไม่เคยถามฉันเลยว่าฉันต้องการอะไรจากพวกเขาตั้งแต่แรก
• หากคุณสงสัยว่าจะพูดอะไรเมื่อเพื่อนของคุณรู้สึกไม่ดีขึ้นให้เริ่มด้วยการพูดคุยกับพวกเขา (ไม่ใช่)
• คำถามนี้ - {textend}“ คุณต้องการอะไรจากฉัน” - {textend} คือสิ่งที่เราทุกคนจะได้รับประโยชน์จากการถามกันบ่อยขึ้น

บางครั้ง "รู้สึกดีขึ้น" ก็ไม่ได้เป็นจริง

สุขภาพและความเป็นอยู่ที่ดีสัมผัสชีวิตของทุกคนแตกต่างกัน นี่คือเรื่องราวของคน ๆ หนึ่ง

ไม่กี่เดือนที่ผ่านมาเมื่ออากาศเย็นเข้าสู่บอสตันในช่วงต้นฤดูใบไม้ร่วงฉันเริ่มรู้สึกถึงอาการที่รุนแรงขึ้นของความผิดปกติของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันทางพันธุกรรมของฉันซึ่งก็คืออาการ Ehlers-Danlos syndrome (EDS)

ปวดไปทั่วร่างกายโดยเฉพาะข้อต่อ ความเหนื่อยล้าที่บางครั้งเกิดขึ้นอย่างกะทันหันและท่วมท้นจนฉันเผลอหลับไปแม้จะได้พักผ่อนอย่างมีคุณภาพ 10 ชั่วโมงเมื่อคืนก่อน ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจที่ทำให้ฉันต้องดิ้นรนเพื่อจดจำสิ่งพื้นฐานเช่นกฎของถนนและวิธีการส่งอีเมล

ฉันกำลังเล่าเรื่องนี้ให้เพื่อนฟังและเธอก็พูดว่า“ ฉันหวังว่าคุณจะรู้สึกดีขึ้นเร็ว ๆ นี้!”

“ รู้สึกดีขึ้น” เป็นคำพูดที่มีความหมายดี สำหรับหลาย ๆ คนที่ไม่มีอาการ Ehlers-Danlos หรือความพิการเรื้อรังอื่น ๆ มันยากที่จะจินตนาการว่าฉันจะไม่ดีขึ้น

EDS ไม่ได้ถูกกำหนดให้เป็นภาวะที่ก้าวหน้าในความหมายดั้งเดิมเช่นโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อมและโรคข้ออักเสบมักเป็น

แต่เป็นอาการที่เกิดขึ้นตลอดชีวิตและหลายคนพบอาการที่แย่ลงเมื่ออายุมากขึ้นเนื่องจากคอลลาเจนและเนื้อเยื่อเกี่ยวพันในร่างกายอ่อนแอลง

ความจริงก็คือฉันจะไม่ดีขึ้น ฉันอาจพบการรักษาและการเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตที่ทำให้คุณภาพชีวิตดีขึ้นและฉันจะมีวันที่ดีและไม่ดี

แต่ความพิการของฉันเป็นไปตลอดชีวิต - {textend} มันไม่เหมือนกับการหายจากไข้หวัดหรือขาหักเลย “ รู้สึกดีขึ้น” แล้วก็ไม่ดังจริง

ฉันรู้ว่าการสนทนากับคนใกล้ตัวที่มีความพิการหรือเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นเรื่องยาก คุณต้องการหวังว่าพวกเขาจะดีเพราะนั่นคือสิ่งที่เราสอนคือสิ่งที่สุภาพที่จะพูด และคุณหวังเป็นอย่างยิ่งว่าพวกเขาจะ“ ดีขึ้น” เพราะคุณห่วงใยพวกเขา

ไม่ต้องพูดถึงสคริปต์โซเชียลของเราเต็มไปด้วยข้อความที่ได้รับอย่างดี

การ์ดอวยพรมีหลายส่วนสำหรับส่งข้อความถึงคนที่คุณหวังว่าพวกเขาจะ“ รู้สึกดีขึ้น” เร็ว ๆ นี้

ข้อความเหล่านี้ใช้งานได้ดีในสถานการณ์ที่รุนแรงเมื่อมีคนเจ็บป่วยหรือบาดเจ็บชั่วคราวและคาดว่าจะหายเป็นปกติในสัปดาห์เดือนหรือปี

แต่สำหรับพวกเราที่ไม่ได้อยู่ในสถานการณ์นั้นการได้ยินว่า“ หายป่วยเร็ว ๆ ” อาจทำอันตรายมากกว่าผลดี

ข้อความโซเชียลนี้เป็นเรื่องธรรมดามากเมื่อฉันยังเป็นเด็กฉันเชื่ออย่างแท้จริงว่าเมื่อฉันโตเป็นผู้ใหญ่ฉันจะดีขึ้นอย่างน่าอัศจรรย์

ฉันรู้ว่าความพิการของฉันอยู่ได้ตลอดชีวิต แต่ฉันได้สร้างสคริปต์ "หายดี" ไว้ภายในอย่างลึกซึ้งจนฉันจินตนาการว่าสักวันฉันจะตื่นขึ้นมา - {textend} เวลา 22 หรือ 26 หรือ 30 - {textend} และสามารถทำทุกอย่าง สิ่งที่เพื่อนและคนรอบข้างของฉันสามารถทำได้อย่างง่ายดาย

ฉันทำงาน 40 ชั่วโมงขึ้นไปในสำนักงานโดยไม่จำเป็นต้องหยุดพักนานหรือป่วยเป็นประจำ ฉันจะวิ่งลงบันไดที่แออัดเพื่อขึ้นรถไฟใต้ดินโดยไม่ต้องถือราวจับ ฉันสามารถกินอะไรก็ได้ที่ฉันต้องการโดยไม่ต้องกังวลเกี่ยวกับการลุกลามของการป่วยอย่างรุนแรงในอีกหลายวันหลังจากนั้น

เมื่อฉันออกจากวิทยาลัยฉันก็รู้ได้อย่างรวดเร็วว่านี่ไม่ใช่เรื่องจริง ฉันยังคงต้องดิ้นรนทำงานในออฟฟิศและจำเป็นต้องออกจากงานในฝันในบอสตันเพื่อทำงานจากที่บ้าน

ฉันยังคงมีความพิการ - {textend} และตอนนี้ฉันรู้แล้วว่าจะทำเช่นนั้นเสมอ

เมื่อฉันรู้ว่าฉันจะไม่ดีขึ้นในที่สุดฉันก็สามารถยอมรับว่า - {textend} ใช้ชีวิตให้ดีที่สุด ภายใน ขีด จำกัด ของร่างกายของฉัน

แม้ว่าการยอมรับข้อ จำกัด เหล่านั้นเป็นกระบวนการที่น่าเศร้าสำหรับพวกเราส่วนใหญ่ แต่จะง่ายกว่าเมื่อเรามีเพื่อนและครอบครัวที่ให้การสนับสนุนอยู่เคียงข้าง

บางครั้งอาจเป็นเรื่องง่ายกว่าที่จะโยนทัศนคติเชิงบวกและความปรารถนาดีในสถานการณ์ การเอาใจใส่คนที่ต้องผ่านช่วงเวลาที่ยากลำบากอย่างแท้จริง - {textend} ไม่ว่าจะเป็นความพิการหรือการสูญเสียคนที่คุณรักหรือการบาดเจ็บจากการรอดชีวิต - {textend} ทำได้ยาก

การเอาใจใส่ทำให้เราต้องนั่งกับคนที่พวกเขาอยู่แม้ว่าสถานที่นั้นจะมืดและน่ากลัวก็ตาม บางครั้งอาจหมายถึงการนั่งอยู่กับความอึดอัดที่รู้ว่าคุณไม่สามารถ "แก้ไข" สิ่งต่างๆได้

แต่จริงๆแล้วการได้ยินใครสักคนมีความหมายมากกว่าที่คุณคิด

เมื่อมีคนรับฟังความกลัวของฉัน - {textend} เช่นฉันกังวลกับความพิการของฉันที่แย่ลงและทุกสิ่งที่ฉันอาจทำไม่ได้อีกต่อไป - {textend} การได้เห็นในช่วงเวลานั้นเป็นการเตือนที่ทรงพลังว่าฉันเห็นและ รัก.

ฉันไม่ต้องการให้ใครบางคนพยายามปกปิดความยุ่งเหยิงและความเปราะบางของสถานการณ์หรืออารมณ์ของฉันโดยบอกฉันว่าทุกอย่างจะโอเค ฉันอยากให้พวกเขาบอกฉันว่าแม้ว่าสิ่งต่างๆจะไม่โอเค แต่มันก็ยังอยู่ที่นั่นสำหรับฉัน

หลายคนเชื่อว่าวิธีที่ดีที่สุดในการเป็นกำลังใจคือการ ‘แก้’ ปัญหาโดยไม่เคยถามฉันเลยว่าฉันต้องการอะไรจากพวกเขาตั้งแต่แรก

ฉันต้องการอะไรจริงๆ

ฉันต้องการให้พวกเขาอธิบายถึงความท้าทายที่ฉันได้รับการรักษาโดยไม่ต้องให้คำแนะนำที่ไม่ได้ร้องขอ

ให้คำแนะนำฉันเมื่อฉันไม่ได้ขอมันก็เหมือนกับว่าคุณกำลังพูดว่า“ ฉันไม่อยากได้ยินเกี่ยวกับความเจ็บปวดของคุณ ฉันต้องการให้คุณทำงานมากขึ้นเพื่อให้มันดีขึ้นเพื่อที่เราจะได้ไม่ต้องพูดถึงเรื่องนี้อีกต่อไป”

ฉันอยากให้พวกเขาบอกฉันว่าฉันไม่ใช่ภาระถ้าอาการแย่ลงและต้องยกเลิกแผนหรือใช้ไม้เท้าให้มากขึ้น ฉันอยากให้พวกเขาบอกว่าพวกเขาจะสนับสนุนฉันด้วยการทำให้แผนของเราสามารถเข้าถึงได้ - {textend} โดยคอยอยู่เคียงข้างฉันเสมอแม้ว่าฉันจะไม่สามารถทำสิ่งเดิม ๆ ที่เคยทำได้

คนพิการและผู้เจ็บป่วยเรื้อรังมักจะปรับเปลี่ยนนิยามของสุขภาพที่ดีและความหมายของการรู้สึกดีขึ้น ช่วยได้เมื่อคนรอบตัวเราเต็มใจที่จะทำสิ่งเดียวกัน

หากคุณสงสัยว่าจะพูดอะไรเมื่อเพื่อนของคุณรู้สึกไม่ดีขึ้นให้เริ่มด้วยการพูดคุยกับพวกเขา (ไม่ใช่)

ตั้งคำถามให้เป็นปกติ:“ ตอนนี้ฉันจะสนับสนุนคุณได้อย่างไร” และตรวจสอบว่าแนวทางใดเหมาะสมที่สุดในช่วงเวลาที่กำหนด

“ คุณอยากให้ฉันฟังไหม คุณต้องการให้ฉันเห็นอกเห็นใจ? คุณกำลังมองหาคำแนะนำ? จะช่วยได้ไหมถ้าฉันโกรธเรื่องเดียวกับคุณ”

ตัวอย่างเช่นเพื่อนของฉันและฉันมักจะกำหนดเวลาที่พวกเราทุกคนสามารถระบายความรู้สึกของเราออกไปได้ - {textend} จะไม่มีใครให้คำแนะนำเว้นแต่จะได้รับการร้องขอและเราทุกคนจะเห็นอกเห็นใจกันแทนที่จะเสนอคำพูดซ้ำซากเช่น“ Just มองด้านสว่างต่อไป!”

การเว้นเวลาเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับอารมณ์ที่ยากที่สุดของเรายังช่วยให้เราเชื่อมต่อกันได้ในระดับที่ลึกขึ้นเพราะมันทำให้เรามีพื้นที่เฉพาะที่จะซื่อสัตย์และจริงใจกับความรู้สึกของเราโดยไม่ต้องกังวลว่าเราจะถูกไล่ออก

คำถามนี้ - {textend}“ คุณต้องการอะไรจากฉัน” - {textend} คือสิ่งที่เราทุกคนจะได้รับประโยชน์จากการถามกันบ่อยขึ้น

นั่นเป็นเหตุผลว่าทำไมคู่หมั้นของฉันกลับบ้านจากที่ทำงานหลังจากวันที่วุ่นวายฉันต้องถามเธออย่างตรงไปตรงมา

บางครั้งเราเปิดพื้นที่ให้เธอได้ระบายเกี่ยวกับสิ่งที่ยากและฉันก็แค่รับฟัง บางครั้งฉันจะสะท้อนความโกรธหรือความท้อแท้ของเธอโดยเสนอคำยืนยันที่เธอต้องการ

ในบางครั้งเราเพิกเฉยต่อโลกทั้งใบสร้างป้อมปราการและดู“ Deadpool”

ถ้าฉันเสียใจไม่ว่าจะเป็นเพราะความพิการของฉันหรือเพียงเพราะแมวของฉันไม่สนใจฉันนั่นคือทั้งหมดที่ฉันต้องการ - {textend} และทุกคนต้องการจริงๆ: ได้รับฟังและสนับสนุนในแบบที่บอกว่า "ฉันเข้าใจแล้ว คุณฉันรักคุณและฉันอยู่ที่นี่เพื่อคุณ”

Alaina Leary เป็นบรรณาธิการผู้จัดการโซเชียลมีเดียและนักเขียนจากบอสตันแมสซาชูเซตส์ ปัจจุบันเธอเป็นผู้ช่วยบรรณาธิการของนิตยสาร Equally Wed และบรรณาธิการสื่อสังคมออนไลน์สำหรับ We Need Diverse Books ที่ไม่แสวงหาผลกำไร